Patiëntenfederatie Nederland

Startpagina
Nederland
Utrecht
Patiëntenfederatie Nederland

Wij maken ons sterk voor iedereen die zorg nodig heeft. Welkom op de officiële pagina van Patiëntenfederatie Nederland! En nodigen je uit voor onderzoek.

Wij delen hier ervaringen van mensen met een aandoening of ziekte. Door jouw ervaring te delen weten wij wat jij belangrijk vindt in de zorg. Jouw stem laten wij horen in de politiek en de media. Kijk ook eens op onze website www.patientenfederatie.nl.

23/08/2026

Het is deze week de week van de waarheid voor miljoenen patiënten en cliënten in Nederland. De politiek onderhandelt dan over de rijksbegroting, en over de miljardenbezuinigingen op de zorg die het minderheidskabinet wil inzetten zoals de verhoging van het eigen risico, bezuinigingen op de WMO en het schrappen van de mogelijkheid om specifieke zorgkosten af te trekken van de belasting.

Als die bezuinigingen doorgaan, hebben ze grote gevolgen te voor mensen met een chronische ziekte of beperking. Nog meer zorgkosten kunnen zij echt niet dragen. Zij maken zich daar dus terecht ernstig zorgen over. Kunnen zij straks nog wel de zorg, de ondersteuning en de apparaten krijgen die zij nodig hebben? Of moeten zij daar álle dingen die het leven de moeite waard maken voor laten?

Wij roepen de politiek namens miljoenen patiënten op om rechtvaardige keuzes te maken. Help jij die boodschap versterken? Deel dan dit verhaal van Loes en deel jouw eigen zorgen over deze plannen in de reacties. Samen laten we de stem van de patiënt luid horen!

22/08/2026

Het is volgende week de week van de waarheid voor miljoenen patiënten en cliënten in Nederland. De politiek onderhandelt dan over de rijksbegroting, en over de miljardenbezuinigingen op de zorg die het minderheidskabinet wil inzetten zoals de verhoging van het eigen risico, bezuinigingen op de WMO en het schrappen van de mogelijkheid om specifieke zorgkosten af te trekken van de belasting.

Als die bezuinigingen doorgaan, hebben ze grote gevolgen te voor mensen met een chronische ziekte of beperking. Nog meer zorgkosten kunnen zij echt niet dragen. Zij maken zich daar dus terecht ernstig zorgen over. Kunnen zij straks nog wel de zorg, de ondersteuning en de apparaten krijgen die zij nodig hebben? Of moeten zij daar álle dingen die het leven de moeite waard maken voor laten?

Wij roepen de politiek namens miljoenen patiënten op om rechtvaardige keuzes te maken. Help jij die boodschap versterken? Deel dan dit verhaal van Theo en deel jouw eigen zorgen over deze plannen in de reacties. Samen laten we de stem van de patiënt luid horen!

21/08/2026

Het is volgende week de week van de waarheid voor miljoenen patiënten en cliënten in Nederland. De politiek onderhandelt dan over de rijksbegroting, en over de miljardenbezuinigingen op de zorg die het minderheidskabinet wil inzetten zoals de verhoging van het eigen risico, bezuinigingen op de WMO en het schrappen van de mogelijkheid om specifieke zorgkosten af te trekken van de belasting.

Als die bezuinigingen doorgaan, hebben ze grote gevolgen te voor mensen met een chronische ziekte of beperking. Nog meer zorgkosten kunnen zij echt niet dragen. Zij maken zich daar dus terecht ernstig zorgen over. Kunnen zij straks nog wel de zorg, de ondersteuning en de apparaten krijgen die zij nodig hebben? Of moeten zij daar álle dingen die het leven de moeite waard maken voor laten?

Wij roepen de politiek namens miljoenen patiënten op om rechtvaardige keuzes te maken. Help jij die boodschap versterken? Deel dan dit verhaal van Elizabeth en deel jouw eigen zorgen over deze plannen in de reacties. Samen laten we de stem van de patiënt luid horen!

17/08/2026

“Als het kabinet de huidige plannen doorzet ben ik bang wij de kosten niet meer kunnen ophoesten.”

🤝 Vandaag starten de onderhandelingen tussen het minderheidskabinet en de oppositie over de begroting voor 2027. De huidige plannen van het minderheidskabinet dreigen grote financiële gevolgen te hebben voor mensen met een beperking, chronische ziekte of psychisiche kwetsbaarheid.

📣Daarom roepen wij vandaag met acht verschillende maatschappelijke organisaties de onderhandelende partijen gezamenlijk op om deze plannen aan te passen en eerlijke keuzes te maken.

Volgens berekeningen van het Nibud gaan mensen met een beperking of chronische ziekte er door de kabinetsplannen soms honderden euro’s per maand op achteruit. In sommige gevallen gaat het om meer dan 3500 euro per jaar. Uit eerder onderzoek bleek ook dat ruim 1 op de 3 patiënten door deze plannen meer zorg gaat mijden.

Deze plannen raken daarmee niet alleen individuele patiënten. Als mensen noodzakelijke zorg uitstellen omdat zij die niet kunnen betalen, nemen gezondheidsproblemen toe. Uiteindelijk leidt dat tot hogere overheidsuitgaven voor zorg, meer druk op mantelzorgers en meer mensen die arbeidsongeschikt raken.

Samen met Ieder(in), FNV Vakbond, MIND | mentale gezondheid, Landelijke Cliëntenraad (LCR), , Per Saldo en MantelzorgNL roepen wij de Tweede Kamer daarom op om plannen aan te passen of te schrappen.

Het kabinetsbeleid mag niet leiden tot hogere zorgkosten, minder inkomen en minder bestaanszekerheid voor mensen met een beperking, chronische ziekte of psychische kwetsbaarheid.

Lees hier meer: https://www.patientenfederatie.nl/nieuws/maatschappelijke-organisaties-voorkom-hogere-zorgkosten-en-minder-inkomen

Ben jij het met onze oproep eens? LIKE en DEEL dit bericht en deel jouw ervaring met zorgkosten in de reacties.

13/08/2026

👆Wil je meer grip op je gezondheidsinformatie?
Met een PGO kun je veilig en gratis een kopie van je medische gegevens ophalen en bekijken. Zo heb je belangrijke informatie van verschillende zorgverleners overzichtelijk bij elkaar. Dat kan handig zijn als je informatie wilt teruglezen, je zorg beter wilt volgen of je wilt voorbereiden op een afspraak.

‘Via mijn PGO kan ik de brieven tussen mijn specialist en huisarts op eigen tempo teruglezen. Zo ben ik beter voorbereid op vervolgafspraken.’

Benieuwd wat een PGO precies is en hoe het werkt? We leggen het stap voor stap uit in deze carrousel. En geven je tips over hoe je er een kunt kiezen.

Oh ja, de nieuwe PGO-keuzehulp vind je hier 👉 https://pgo-keuzehulp.nl/

04/08/2026

“Luister goed naar patiënten en je zult versteld staan hoe ver we met elkaar komen.”

Om de druk op de zorg te verlagen is het kabinet via verschillende maatregelen van plan om de financiële drempels voor patiënten te verhogen. Dat is onnodig, onverstandig, maar vooral onbegrijpelijk gezien de ouderwetse en inefficiënte manier waarop de zorg in Nederland op veel plekken nog is georganiseerd, schrijft onze waarnemend directeur-bestuurder Linda Daniels-van Saase vandaag in een opinie-artikel in de Volkskrant.

👉 Deze lucht in het systeem wordt veroorzaakt door achterhaalde richtlijnen, gebrekkige wetgeving, maar ook vaak door (financiële) belangen van machtige stakeholders in de zorg. Mede hierdoor ervaart maar liefst 4️⃣ op de 🔟patiënten regelmatig vormen van onnodige zorg.

🗣️ “Het debat over de toekomst van de zorg zou moeten beginnen met de vraag hoeveel ruimte er nog zit in het beter en efficiënter organiseren van de zorg die we al hebben. Luister goed naar patiënten en je zult versteld staan hoe ver we met elkaar komen.”

Benieuwd welke lucht wij dagelijks in het systeem zien zitten? Lees het gehele artikel hier 👉 https://www.volkskrant.nl/columns-opinie/opinie-haal-de-lucht-uit-het-zorgsysteem~b626f42d/

Welke vormen van onnodige zorg ervaar jij? Deel het met ons in de reacties! ✏️

28/07/2026

🚶🏻‍♀️Beweeg 2,5 uur per week. Voor veel mensen is dit al een uitdaging.
Maar wat als bewegen pijn doet door je aandoening? Als zweten je klachten verergert? Of als je door vermoeidheid nauwelijks kan sporten?

Algemene leefstijladviezen zijn niet altijd passend voor mensen met een chronische aandoening. Ook is het belangrijk om te kijken naar wat voor jóu werkt.
💚 Want de vraag is niet alleen: ‘Voldoe ik aan de norm?’ Maar vooral: ‘Wat is voor mij haalbaar en passend?’

Patiëntenorganisaties ontwikkelden betrouwbare leefstijlinformatie die aansluit bij de dagelijkse situatie van mensen met een aandoening of ziekte. Informatie over bewegen, voeding, slaap, ontspanning en meer leefstijlthema’s.
✨ Wat werkt, kan voor iedereen anders zijn. Ook als je dezelfde aandoening hebt.
🔗 Ontdek meer over leefstijl op de pagina over Leefstijl op onze website. Of kijk op de website van jouw patiëntenorganisatie

👉En laat ons weten: wat werkt voor jou?

21/07/2026

🆘 Wat betekent een noodsituatie zonder stroom, water of internet voor jou?

Heb je een chronische aandoening, ziekte of gezondheidsklachten? Vul onze korte vragenlijst in (ongeveer 5 minuten) en help ons inzicht krijgen in wat patiënten nodig hebben tijdens een noodsituatie.
Samen zorgen we dat de stem van de patiënt wordt gehoord.

📝 Invullen duurt ± 5 minuten
📅 Dit kan t/m 16 augustus
🔗 Link in bio

17/07/2026

Statement 👇

Als de afschaffing van de aftrek specifieke zorgkosten wordt doorgezet, kan dat grote invloed hebben op het inkomen van mensen. Door het hogere verzamelinkomen dat hierdoor ontstaat, dreigen zij namelijk buiten verschillende inkomensregelingen te gaan vallen.

Die boodschap brengen wij vandaag op initiatief van Landelijke Cliëntenraad (LCR) samen met Ieder(in) en SeniorennetwerkNL in een position paper.

Dit plan moet heroverwogen worden.

Lees meer via de link in bio.

16/07/2026

”Voor mij heeft deze reis een stukje leven teruggegeven waarvan ik dacht dat ik het kwijt was.” 💙🩷

Reizen met een chronische ziekte is niet vanzelfsprekend. Zo ook niet voor Laura (30), die leeft met ME/CVS. Door haar ziekte heeft ze onder andere last van ernstige vermoeidheid, brainfog, POTS en PEM: een verergering van klachten na lichamelijke of mentale inspanning. Haar energie is beperkt én onvoorspelbaar. Toch besloot ze samen met haar vriend een verre reis te maken naar Indonesië. Die reis begon al maanden voor vertrek. Samen met haar ergotherapeut maakte ze een planning, regelde ze de logistiek voor haar medicatie en bouwde ze extra rustmomenten in.

Tijdens de reis leerde ze misschien wel de belangrijkste les: pas de reis aan aan wat jouw lichaam aankan. Dat betekent soms een rolstoel gebruiken, een hike overslaan of een middag doorbrengen aan het zwembad in plaats van op pad. Minder doen betekent niet minder beleven.

💬 “Gun jezelf ziek te zijn. Want dan kun je leven als iemand die niet ziek is.”

Juist door haar verwachtingen los te laten, kon Laura Indonesië op haar eigen manier beleven. Niet met zoveel mogelijk bezienswaardigheden, maar met ruimte voor rust, onverwachte momenten én mooie herinneringen.

💚 “Voor mij heeft deze reis een stukje leven teruggegeven waarvan ik dacht dat ik het kwijt was.”

Heb jij een chronische ziekte of beperking en wil je jouw reiservaring met ons delen? Stuur ons dan een DM.

📖 Lees Laura’s volledige reisverhaal via: https://www.patientenfederatie.nl/ervaringen/voor-mij-heeft-deze-reis-een-stukje-leven-teruggegeven

Adres

Orteliuslaan 871
Utrecht
3528BE

Telefoon

+31302970303

Website

https://www.patientenfederatie.nl/

Meldingen

Wees de eerste die het weet en laat ons u een e-mail sturen wanneer Patiëntenfederatie Nederland nieuws en promoties plaatst. Uw e-mailadres wordt niet voor andere doeleinden gebruikt en u kunt zich op elk gewenst moment afmelden.