Contactgroep Desmoid

18/02/2026

Op donderdag 26 februari om 20:00, organiseren wij een desmoid café ONLINE!
Log in op teams en krijg daar de mogelijkheid om met andere lotgenoten te kletsen.
Van contactgroep desmoid zullen Bas & Kim online aanwezig zijn om zo nodig vragen te beantwoorden!

Wil je aanwezig zijn? Mail [email protected] en ontvang de teamslink

29/10/2025

kom je ook in ons team van enthousiaste vrijwilligers? stuur een berichtje naar [email protected]

20/08/2025

Geweldig nieuws! De EMA heeft Ogsiveo (nirogacestat) goedgekeurd voor de Europese markt. Het medicijn kan daarmee nu worden beoordeeld voor het Nederlandse zorgpakket. 🤞🏼 🍀

⭐️ Big news for the desmoid tumor community in Europe!

The European Commission approved Ogsiveo® (nirogacestat) as the first-ever treatment for adults with progressing desmoid tumors.

💙 We extend our gratitude to the SpringWorks Therapeutics team for their dedication and commitment to the desmoid tumor community.

At DTRF, we are dedicated to accelerating research and improving the lives of patients worldwide. Milestones like this remind us what’s possible when research, advocacy, and community come together.

👉 Learn more about this important development here: https://ir.springworkstx.com/news-releases/news-release-details/european-commission-grants-approval-ogsiveor-nirogacestat

19/07/2025

Meer bekendheid voor sarcomen!
Heel belangrijk dat hier aandacht voor is.

Van het puntje van je neus tot in je kleine teen: de zeer zeldzame kankersoort sarcoom kan bijna overal in je lichaam voorkomen. Sommige sarcomen, zoals die in botten, zijn zeer agressief, terwijl andere zich maar heel langzaam ontwikkelen. Internist-oncoloog Hans Gelderblom legt uit hoe sarcomen on...

14/07/2025

Belangenbehartiging voor patiënten door Patiëntenplatform Sarcomen in actie!

Sinds 2021 hebben wij onderbouwd waarom UMC Utrecht niet voldoet als expertisecentrum voor GIST. De recente publicatie van Follow the Money onderstreept wat de gevolgen zijn als erkenningen worden toegekend zonder voldoende inhoudelijke deskundigheid.

13/04/2025

Team desmoid tijdens The Desmoid Tumor Research Foundation- DTRF Desmóide. Naast patient vertegenwoordiger waren ook prof. van der graaf (avl ziekenhuis), prof. Mrinal Gounder (USA) en prof. Bernd Kasper (Duitsland) en Dr. Fernando Campos (Brazilië) aanwezig, samen met vertegenwoordigers van de grote farmaceutische studies (nirogacestat, AL-102 en FOG-001).
Wij gaan met veel nieuwe inzichten weer richting Nederland om ons verder in te zetten voor desmoid patiënten. Eén ding is heel zeker: de Nederlandse patiënten hebben een voorsprong als het gaat om mogelijke behandelingen t.o.v. vele andere landen! Daar mogen we trots op zijn.
Samenvatting komt snel op de website!

11/04/2025

Wij zijn aanwezig bij de SPAGN conferentie in Washington DC! Samen met andere vertegenwoordigers van Patiëntenplatform Sarcomen zullen wij nederland vertegenwoordigen. 🇳🇱
Spot jij het cadeautje van de Desmóide (onze Braziliaanse collega’s)? ✍️ 📕

17/03/2025

Komende zaterdag 22 maart is de lotgenotendag van contactgroep Desmoid. In de ochtend komt o.a. dr. Manon Braat (UMC Utrecht) wat vertellen over HIFU behandeling en zullen wij als contactgroep ook meer over onze werkzaamheden vertellen.
In de middag is er genoeg tijd voor contact met lotgenoten (en naasten).

Wij hopen je dan te zien!
Meld je aan via de link.

Privacy: Je kunt je via dit formulier (of als reactie op een uitnodiging per e-mail) aanmelden voor deze bijeenkomst. Hiervoor hebben wij een minimale set aan gegevens nodig om deze dag te kunnen organiseren. We verzamelen je naam en emailadres en indien nodig andere gegevens die op het inschrijffor...

10/02/2025

Meld je nu aan voor 22 maart 2025, wij zullen dan een dag organiseren voor patiënten en naasten met de Desmoid tumor.
Locatie: Utrecht
Tijd: 10:00 - 15:00

Op zaterdag 22 maart aanstaande organiseert Contactgroep desmoid weer een dag voor desmoid patiënten en hun naasten. Een dag met interessante informatie en de kans om lotgenoten te ontmoeten en ervaringen uit te wisselen. We kijken ernaar uit je te verwelkomen!

01/02/2025

22 maart zullen wij weer een lotgenoten dag in Utrecht organiseren!
Wij zijn druk bezig met de voorbereidingen en de sprekerslijst.
Het officiële aanmeldformulier volgt snel.
Zet de datum vast in je agenda.

Hopelijk tot dan!!