Spieren voor Spieren

Spieren voor Spieren Laat kinderen niet verliezen van hun spierziekte. Wij pakken door, zodat zij niet achteruit gaan. 🧡 Zij geven niet op, dus wij ook niet.

Kinderen met een spierziekte moeten elke dag een oneerlijke wedstrijd spelen. Eentje die ze niet zelf kozen en die ze ook nooit kunnen winnen. Wij zetten alles op alles om hun wedstrijd een stukje eerlijker te maken: we willen spierziekten beter begrijpen, eerder opsporen én de achteruitgang stoppen of vertragen. We blijven knokken voor vooruitgang. Voor kleine én grote overwinningen. Want als wij nu niet doorpakken, gaan zij achteruit.

Vriendschap kun je op heel veel manieren laten zien. 🧡 Vijf studenten uit Wageningen kozen in actie te komen voor hun di...
12/06/2026

Vriendschap kun je op heel veel manieren laten zien. 🧡

Vijf studenten uit Wageningen kozen in actie te komen voor hun dispuutgenoot en goede vriend Sven, die elke dag leeft met de gevolgen van zijn spierziekte. Op 25 mei stapten ze op een tandem en fietste ze de complete Elfstedentocht: 235 kilometer dwars door Friesland heen.

Sven: “Wat mensen vaak niet beseffen, is dat je met een spierziekte altijd je dag moet plannen op basis van je energie. Waardoor je vaak moeilijke keuzes moet maken over wat je wel en niet kunt doen op een dag. Hierdoor moet je regelmatig dingen laten die je anders misschien graag had willen doen.”

Wat begon met vijf vrienden die dachten ‘wij kunnen iets doen’, groeide uit tot iets wat heel veel meer in beweging bracht. Het zorgde voor verbinding binnen hun dispuut. Het inspireerde hun omgeving. En het bracht een prachtig bedrag op voor Spieren voor Spieren.

Dankjewel, jongens. Samen geven we kinderen met een spierziekte een eerlijke kans in de wedstrijd van hun leven.💪🧡

Lees het verhaal hier: https://spierenvoorspieren.nl/nieuws/studenten-in-actie/

Terwijl Nederland zich opmaakt voor het WK, strijdt Jula (8) haar eigen wedstrijd. Eentje die geen 90 minuten duurt, maa...
11/06/2026

Terwijl Nederland zich opmaakt voor het WK, strijdt Jula (8) haar eigen wedstrijd. Eentje die geen 90 minuten duurt, maar een heel leven lang. Ze heeft de spierziekte Nemaline Myopathie: hierdoor kan ze haar lichaam nog nauwelijks bewegen. Ook heeft ze continue beademing nodig.

Gelukkig is daar altijd haar broer Fil, haar eigen blijmaker. Jula: “Het is soms wel en soms niet leuk om een spierziekte te hebben. Het is stom omdat ik niet kan lopen en niet met mijn broer op het schoolplein kan spelen. Het is wel leuk dat ik in mijn rolstoel hard kan rond racen”

VACATURE! Senior Fondsenwerver New Business & Partnerships.   Scoren, kansen grijpen en resultaat boeken: jij ziet mogel...
27/05/2026

VACATURE! Senior Fondsenwerver New Business & Partnerships.

Scoren, kansen grijpen en resultaat boeken: jij ziet mogelijkheden én verzilvert ze. Je denkt strategisch, schakelt gemakkelijk tussen visie en uitvoering en krijgt energie van het aangaan van nieuwe relaties. Mensen noemen je een salestijger pur sang: je leeft voor new business en ziet overal prospects. Puur omdat je weet dat geld de motor is om spierziekten bij kinderen te verslaan.

Lees de vacature hier: https://spierenvoorspieren.nl/nieuws/new-business-partnerships/

WK POWERCHAIR HOCKEY 🧡🏑 Onze topsport-ambassadeurs Daphne de Meijer en Stijn van Zon strijden deze week samen met hun te...
24/05/2026

WK POWERCHAIR HOCKEY 🧡🏑 Onze topsport-ambassadeurs Daphne de Meijer en Stijn van Zon strijden deze week samen met hun team om die felbegeerde titel: Wereldkampioen Powerchair Hockey. Voor Daphne betekent sporten veel meer dan winnen alleen: “Voor mij is in beweging blijven extra belangrijk, zeker met een spierziekte. Maar het mooiste is dat ik gewoon kan sporten, net als ieder ander.”

Wij wensen hen héél veel succes in Finland en hopen dat ze met die o-zo-verdiende gouden titel naar Nederland terugkeren. Zet 'm op!!! 🏆

Een gewone triatlon? Vonden zij niet uitdagend genoeg. Dus maakten vier vrienden uit de Hoeksche Waard er hun eigen vers...
21/05/2026

Een gewone triatlon? Vonden zij niet uitdagend genoeg. Dus maakten vier vrienden uit de Hoeksche Waard er hun eigen versie van: de Triatmile.

7,22 km zwemmen.
290 km fietsen.
68,22 km hardlopen.

Dag en nacht gingen ze door. In estafettevorm losten ze elkaar af, dus was er steeds iemand in beweging.

Niet voor een medaille. Niet voor een tijd. Maar voor kinderen met een spierziekte, voor wie sporten en bewegen niet vanzelfsprekend zijn.

“Wij halen zoveel plezier en kracht uit sport,” vertelt Don. “Dan wil je dat ook mogelijk maken voor kinderen die daarin extra steun nodig hebben.”

En precies dát is waar Spieren voor Spieren om draait: samen in beweging komen voor kinderen die dat niet vanzelf kunnen. 💪🧡

Wil jij ook iets in beweging zetten?
Of je nou gaat wandelen, zwemmen, rennen of iets compleet anders bedenkt: elke actie telt!

Ontdek hoe jij mee kunt doen:https://spierenvoorspieren.nl/wat-kun-jij-doen/kom-in-actie/

Bailey was dertien toen zijn wereld stil kwam te staan.Niet omdat hij dat wilde, maar omdat zijn lichaam dat besloot.Doo...
10/05/2026

Bailey was dertien toen zijn wereld stil kwam te staan.

Niet omdat hij dat wilde, maar omdat zijn lichaam dat besloot.
Door de spierziekte Duchenne nam de kracht in zijn benen steeds verder af. Op zijn dertiende zette hij zijn laatste stappen, al wist hij toen nog niet dat dit echt de laatste keer zou zijn.

Het leven voelt voor Bailey soms zwaar en oneerlijk. Maar als hij gamet, verandert alles. Dan kan hij weer lopen, rennen, zelfs vliegen. Want de personages in een game kennen geen beperkingen. Bailey: “In een game kan je eigenlijk alles zijn.”

Hoezo geen tijd te verliezen?!Voor kinderen met een spierziekte telt elke dag.Wachten is geen neutrale tijd. Het is verl...
08/05/2026

Hoezo geen tijd te verliezen?!
Voor kinderen met een spierziekte telt elke dag.

Wachten is geen neutrale tijd. Het is verlies.

Nieuw onderzoek laat zien wat het heeft betekend dat kinderen met SMA later toegang kregen tot het medicijn Spinraza. Terwijl we weten: vroeg behandelen maakt het verschil. Tussen winst of verlies. Tussen leven, dood en alles wat daartussen zit.

Daarom moeten we sneller. In onderzoek. In behandeling. In opsporing, zoals via de hielprik.

En dat doen we samen.
Wij zijn de beweging die dit versnelt. 💪
Met artsen. Onderzoekers. En iedereen die meedoet.
Geen vertraging meer. Alleen vooruit!

Lees het verhaal hier: https://www.umcutrecht.nl/nieuws/trage-keuze-over-spinraza-hinderde-kinderen-met-sma

Adres

Mercatorlaan 1200
Utrecht
3528BL

Openingstijden

Maandag 09:00 - 17:00
Dinsdag 09:00 - 17:00
Woensdag 09:00 - 17:00
Donderdag 09:00 - 17:00
Vrijdag 09:00 - 17:00

Telefoon

+31302273444

Meldingen

Wees de eerste die het weet en laat ons u een e-mail sturen wanneer Spieren voor Spieren nieuws en promoties plaatst. Uw e-mailadres wordt niet voor andere doeleinden gebruikt en u kunt zich op elk gewenst moment afmelden.

Contact De Organisatie

Stuur een bericht naar Spieren voor Spieren:

Delen