Patiëntenplatform Zeldzame Kankers

02/06/2025

📣 𝗛𝗲𝘁 𝗣𝗮𝘁𝗶ë𝗻𝘁𝗲𝗻𝗽𝗹𝗮𝘁𝗳𝗼𝗿𝗺 𝗭𝗲𝗹𝗱𝘇𝗮𝗺𝗲 𝗞𝗮𝗻𝗸𝗲𝗿𝘀 𝗶𝘀 𝗻𝗶𝗲𝘁 𝗹𝗮𝗻𝗴𝗲𝗿 𝗮𝗰𝘁𝗶𝗲𝗳

We gaan verder op een nieuwe manier – mét meer slagkracht.

In november 2024 kondigden we al aan dat het platform wordt geïntegreerd in bestaande organisaties. De informatie, het lotgenotencontact en de belangenbehartiging zijn nu ondergebracht bij:
👉 (Kanker)patiëntenorganisaties
👉 kanker.nl/zeldzame-kankers
👉 Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK)

Bij deze organisaties kun je terecht voor informatie, hulp en contact met lotgenoten. De belangen van mensen met zeldzame kanker worden behartigd door NFK en de aangesloten kankerpatiëntenorganisaties.

Meer informatie over de integratie vind je op https://nfk.nl/actueel/nieuws/integratie-van-het-pati%C3%ABntenplatform-zeldzame-kankers

Dank aan iedereen die zich inzet voor mensen met zeldzame kanker.
Samen blijven we bouwen aan betere zorg én kwaliteit van leven.

kanker.nl

19/12/2024

De mogelijkheid voor mensen om een levensverzekering af te sluiten na kanker wordt verder verbeterd. Het Verbond van Verzekeraars en de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) hebben de schone lei-regeling aangepast. Door de schone lei-regeling hoeven mensen die tien jaar of langer geleden genezen zijn van kanker, dat niet meer te melden bij de aanvraag van een overlijdensrisicoverzekering (ORV) of uitvaartverzekering. Voor bepaalde kankersoorten is sprake van een kortere termijn.

Voor drie soorten gaat een nog kortere termijn gelden per 1 januari 2025, waaronder schildklierkanker. Voor schildklierkanker gaat de termijn gelden bij diagnose tot 55 jaar, in plaats van 45 jaar. Ook zijn er vijf kankersoorten toegevoegd aan de lijst, waaronder schildklierkanker medullaire tumoren stadium T1N0M0.

Lees meer op https://nfk.nl/actueel/nieuws/schone-lei-regeling-uitgebreid-vijf-kankersoorten-toegevoegd

16/12/2024

Zoek je een lotgenoot? Kijk dan eens bij de lotgenotenzoeker op kanker.nl.

Ben je op zoek naar lotgenoten om mee te kunnen praten? Maak een account aan in de Lotgenotenzoeker en stuur een bericht naar iemand die openstaat voor contact.

13/12/2024

𝗙𝗢𝗥𝗖𝗘: 𝗩𝗲𝗿𝗴𝗿𝗼𝘁𝗲𝗻 𝘃𝗮𝗻 𝗸𝗲𝗻𝗻𝗶𝘀 𝗼𝘃𝗲𝗿 𝘇𝗲𝗹𝗱𝘇𝗮𝗺𝗲 𝗸𝗮𝗻𝗸𝗲𝗿

Naar zeldzame kankers wordt nog te weinig onderzoek gedaan, waardoor effectieve behandeling lastig te vinden is. Ook is er minder kennis over zeldzame kankers waardoor de ziekte moeilijk wordt herkend. Hierdoor is de overleving voor patiënten met een zeldzame vorm van kanker 17% lager dan voor patiënten met een niet-zeldzame vorm.

Bij FORCE brengen we gegevens van patiënten met zeldzame kankers bij elkaar in een patiëntendatabase. Onderzoekers kunnen hierdoor sneller en gemakkelijker een onderzoek starten.

Wil je meer weten over FORCE? Neem dan een kijkje op www.ikdoemeemetforce.nl

27/11/2024

Het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers (PZK) werd vijf jaar geleden als onderdeel van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) opgericht. Groepen die een zeldzame kanker vertegenwoordigden konden zich aansluiten bij het platform. De afgelopen vijf jaar heeft PZK mede dankzij haar enthousiaste vrijwilligers, veel bereikt: de aandacht voor zeldzame kankers is toegenomen en zeldzame kankers zijn een uitgelicht doel in de Nederlandse Kanker Agenda.

Wij zijn erg blij met deze blijvende aandacht voor zeldzame kankers! We zien ook dat informatie over zeldzame kankers en het lotgenotencontact versnipperd is. We richten daarom de dienstverlening van het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers op een efficiëntere manier in, waardoor het platform ophoudt met bestaan. De belangenbehartiging, informatievoorziening en het lotgenotencontact brengen we onder bij (kanker)patiëntenorganisaties, kanker.nl en NFK.

𝗪𝗲 𝘇𝗶𝗷𝗻 𝗲𝗿𝘃𝗮𝗻 𝗼𝘃𝗲𝗿𝘁𝘂𝗶𝗴𝗱 𝗱𝗮𝘁 𝘄𝗲 𝗱𝗼𝗼𝗿 𝗼𝗻𝘇𝗲 𝗸𝗿𝗮𝗰𝗵𝘁𝗲𝗻 𝘁𝗲 𝗯𝘂𝗻𝗱𝗲𝗹𝗲𝗻, 𝘄𝗲 𝗺𝗲𝗲𝗿 𝗸𝘂𝗻𝗻𝗲𝗻 𝗯𝗲𝗿𝗲𝗶𝗸𝗲𝗻 𝘃𝗼𝗼𝗿 𝗺𝗲𝗻𝘀𝗲𝗻 𝗱𝗶𝗲 𝗹𝗲𝘃𝗲𝗻 𝗺𝗲𝘁 𝗲𝗲𝗻 𝘇𝗲𝗹𝗱𝘇𝗮𝗺𝗲 𝗸𝗮𝗻𝗸𝗲𝗿. 𝗔𝗹𝗹𝗲𝗲𝗻 𝘀𝗮𝗺𝗲𝗻 𝗸𝘂𝗻𝗻𝗲𝗻 𝘄𝗲 𝗱𝗲 𝗶𝗺𝗽𝗮𝗰𝘁 𝘃𝗮𝗻 𝗸𝗮𝗻𝗸𝗲𝗿 𝘃𝗲𝗿𝗺𝗶𝗻𝗱𝗲𝗿𝗲𝗻.

Lees meer op https://zeldzamekankers.nl/nieuws/toekomst-pati%C3%ABntenplatform-zeldzame-kankers

We richten de dienstverlening van PZK op een efficiëntere manier in, waardoor het platform ophoudt met bestaan. De informatievoorziening, het lotgenotencontact en de belangenbehartiging brengen we onder bij (kanker)patiëntenorganisaties, kanker.nl en NFK.

26/11/2024

Luister de podcast met ervaringsdeskundige Marcel over pen*skanker! ⬇️

26/11/2024

Vind een lotgenoot met dezelfde vorm van kanker op kanker.nl. Vanaf nu kan je dat zien zonder in te loggen!

Ben je op zoek naar lotgenoten om mee te kunnen praten? Maak een account aan in de Lotgenotenzoeker en stuur een bericht naar iemand die openstaat voor contact.