ME Vereniging Nederland

  • Home
  • ME Vereniging Nederland
Call Directions Website Contact the organization

ME Vereniging Nederland De ME Vereniging Nederland vertegenwoordigt de ME-patiënten in Nederland. De ME Vereniging houdt zich bezig met verschillende activiteiten.

Wij schrijven en verspreiden actueel voorlichtingsmateriaal, houden voorlichtingsbijeenkomsten en beantwoorden vragen van patiënten en organisaties. Daarnaast overleggen wij met overheidsinstanties en gezondheidsinstellingen. Het uiteindelijke doel is om de leefomstandigheden en de gezondheid van ME-patiënten te verbeteren en maatschappelijke uitsluiting terug te dringen.

21/09/2026
Diagnoses die worden samengenomen terwijl ze niets met elkaar te maken hebben. Zowel ME-patiënten als mensen met een chr...
15/09/2026

Diagnoses die worden samengenomen terwijl ze niets met elkaar te maken hebben. Zowel ME-patiënten als mensen met een chronische corona-aandoening hebben hiermee te maken. De ME Vereniging Nederland is hier duidelijk over: deze conflatie moet stoppen.

Groenen actief voor ME in Zweden
21/08/2026

Groenen actief voor ME in Zweden

”Miljöpartiet har därför fattat specifika beslut om ME: ett kunskapscenter, ett patientregister och kunskapshöjande insatser för vårdgivare. Nu måste besluten omsättas i faktisk förändring.”
Det säger Miljöpartiets talesperson i hälso- och sjukvårdsfrågor, Nils Seye Larsen.

Inför höstens val har RME skickat ut frågor till samtliga riksdagspartier. Nedan kan du ta del av Miljöpartiets svar. 👇

Hur ser ert parti till att stoppa nedläggningarna och istället garantera att det inrättas permanenta, regionala specialistmottagningar för ME i hela landet?

– ME-patienter ska inte bli utan vård för att en mottagning stänger. Vi vill öka statens ansvar för finansiering och därmed motverka nedläggningar av specialistmottagningar för ME. Miljöpartiet har dessutom ett kongressbeslut på att verka för ett nationellt kunskapscenter för ME, ett ME-patientregister och kunskapshöjande insatser för vårdgivare om ME. Ett kunskapscenter kan stötta regioner att utveckla mottagningar och kompetens. Varje ME-patient ska ha reell tillgång till kvalificerad bedömning, uppföljning och stöd – inte lämnas till en primärvård utan rätt kompetens.

Vilka konkreta initiativ vill ert parti ta för att utveckla en specialiserad, uppsökande hemsjukvård för de absolut svårast ME-sjuka patienterna?

– För den som inte kan ta sig till vården är vård som bara finns på mottagning i praktiken ingen vård. Miljöpartiet vill att vården ska finnas nära patienten, stärka hemsjukvården och utveckla ambulerande sjukvård. I flera regioner driver vi också mobila vårdteam och avancerad sjukvård i hemmet. För de svårast ME-sjuka vill vi bygga vidare på detta med specialiststödda hembesök och hemsjukvård, anpassad till mycket låg tolerans för ljus, ljud och annan belastning. Ett nationellt ME-kunskapscenter kan ge vården gemensamt kunskapsstöd.

Vad vill ditt parti göra för att staten och Läkemedelsverket ska ta ett aktivt ansvar för att initiera kliniska studier på befintliga läkemedel som i klinisk praxis visat sig hjälpa ME-patienter?

– Det är oacceptabelt att Sverige hamnar i Europas botten när det gäller att tillgängliggöra läkemedel som är godkända av EU. Miljöpartiet vill att staten tar ett större ansvar för läkemedel – för finansiering, förhandling och jämlik introduktion. Medicinsk nytta, kostnadseffektivitet och bredare samhällsekonomiska effekter ska vägas in. För ME behöver detta också innebära ett större statligt ansvar för klinisk behandlingsforskning, så att lovande användning av befintliga läkemedel kan prövas systematiskt och säkert. Patienter ska inte behöva söka dyr eller oprövad vård för att forskningen och läkemedelssystemet går för långsamt.

Hur motiverar ni att det ur ett samhällsekonomiskt perspektiv fortsätter att lysa ”rött ljus” för satsningar på ME, när tidiga insatser och rätt stöd bevisligen skulle minska kostnaderna för sjukförsäkringen?

– Miljöpartiet menar att de stora kostnader som kopplas till ME och postcovid visar varför frågan behöver tas på större allvar. För Sverige behöver vi också bättre data, vilket är ett starkt skäl för det ME-patientregister som Miljöpartiet beslutat att driva. Tidigare diagnos, rätt vård och fungerande stöd kan minska lidande och motverka följdproblem och långvarigt utanförskap från arbetslivet. Att investera i kunskap och vård är därför också god samhällsekonomi.

Varför har så få politiker under så lång tid gjort så lite för att stötta de lågt räknat, 40 000 personer som har ME?

– Vi kan inte svara för andra partiers prioriteringar, men politiken har sammantaget gett ME för lite uppmärksamhet. Ett problem är att ansvaret är splittrat mellan staten, regionerna, primärvården, forskningsfinansiärer och socialförsäkringen. När kunskap och fungerande vårdstrukturer samtidigt brister riskerar patienter att falla mellan systemen. Det förklarar bristerna, men ursäktar dem inte. Miljöpartiet har därför fattat specifika beslut om ME: ett kunskapscenter, ett patientregister och kunskapshöjande insatser för vårdgivare. Nu måste besluten omsättas i faktisk förändring.

Vad kan du lova att göra konkret?

– Jag kommer att driva genomförandet av Miljöpartiets kongressbeslut: ett nationellt kunskapscenter för ME, ett ME-patientregister och kunskapshöjande insatser för vårdgivare.

🔹
Vill du stötta RME:s arbete och hjälpa oss att fortsätta påverka ME-vården?
Bli medlem: https://rme.nu/bli-medlem/
Bli månadsgivare via Swish: https://rme.nu/ge-en-gava/bli-manadsgivare-via-swish/
Tack! 💙

Het ministerie van VWS heeft de € 4,4 miljoen, die de Tweede Kamer begin 2024 vrijmaakte voor wetenschappelijk onderzoek...
08/08/2026

Het ministerie van VWS heeft de € 4,4 miljoen, die de Tweede Kamer begin 2024 vrijmaakte voor wetenschappelijk onderzoek naar ME (het amendement Drost), voor andere zaken ingezet. Dit blijkt uit een kamerbrief die wij onlangs onder ogen kregen. In plaats van onderzoek naar ME werd onderzoek naar moeheid gefinancierd.

Vandaag, 8 augustus, is Wereld ME Dag.

Het ministerie van VWS heeft de € 4,4 miljoen, die de Tweede Kamer begin 2024 vrijmaakte voor wetenschappelijk onderzoek naar ME (het amendement Drost), voor andere zaken ingezet.

“Als de ziekte ME niet was verwaarloosd, zou er nooit een coronacrisis zijn geweest.” Dat is de stellige overtuiging van...
30/06/2026

“Als de ziekte ME niet was verwaarloosd, zou er nooit een coronacrisis zijn geweest.” Dat is de stellige overtuiging van Guido den Broeder, voorzitter van de ME Vereniging Nederland.

ME wordt veroorzaakt door enterovirussen. Deze behoren tot dezelfde klasse van positief enkelstrengs RNA-virussen, de pisoniviricetes, als corona virussen.

18/06/2026

Bekijk de livestream van Gewoon Gelijk. Met o.a. Reinier van Zutphen, Lucille Werner, Rick Lawson, Rabin Baldewsingh en Ayşegül Karaca.

Soms zeggen andere organisaties, adviesorganen, medische instellingen of de overheid iets over onze ziekte, myalgische e...
15/06/2026

Soms zeggen andere organisaties, adviesorganen, medische instellingen of de overheid iets over onze ziekte, myalgische encefalomyelitis. Die informatie is vaak onbetrouwbaar en kan dan leiden tot vooroordelen, discriminatie en gezondheidsschade. Vraag daarom altijd bij ons na of wat er staat wel klopt.

Een patiëntenorganisatie, naar de normen van het European Patients Forum, is een democratische organisatie met patiënten...
12/06/2026

Een patiëntenorganisatie, naar de normen van het European Patients Forum, is een democratische organisatie met patiënten als leden. Zij kiezen het bestuur en bepalen de visie en de standpunten van de organisatie. In het Nederlands recht is dit altijd een vereniging.

Een stichting kan wel een goed doel dienen, een gezondheidsfonds zijn of een charitatieve instelling, maar is nooit een patiëntenorganisatie.

Address


Alerts

Be the first to know and let us send you an email when ME Vereniging Nederland posts news and promotions. Your email address will not be used for any other purpose, and you can unsubscribe at any time.

Contact The Organization

Send a message to ME Vereniging Nederland:

Shortcuts

  • Want your organization to be the top-listed non profit organization?

Share