Stichting Vlinderkind

Startpagina
Nederland
The Hague
Stichting Vlinderkind

De officiële Facebookpagina van Stichting Vlinderkind. Strijd met ons mee en doneer nu! 🦋
Vlinderziekte. Een verschrikkelijke kinderziekte.

Vrienden van Vlinderkind zetten zich samen in voor mensen met de huidziekte Epidermolysis Bullosa (EB). Samen, met, door én voor elkaar: dat is waar we voor gaan!

12/06/2026

😞🦋

12/06/2026

🦋 Doe mee aan de Vlinderestafette op 4 oktober! 🦋

Een dag vol beweging, verbinding en gezelligheid. Vorm een team met vrienden, familie of collega’s en zet je samen in voor een mooi doel. Iedere stap telt en samen maken we het verschil!

Meld je aan via https://share.google/kAkUXQnYfEEmKHfbq en geef de Vlinderestafette vleugels!

11/06/2026

Even voorstellen Cindy Letschert

Stichting Vlinderkind blijft groeien. Niet alleen groeit de bekendheid van de ziekte, ook het aantal donaties neemt toe. Een prachtige ontwikkeling, die tegelijkertijd vraagt om extra inzet en verdere professionalisering.
Daarom hebben wij per 15 mei onze nieuwe collega relatiemanager mogen verwelkomen: Cindy Letschert. Cindy brengt veel ervaring mee vanuit de goededoelensector en kijkt ernaar uit om Stichting Vlinderkind financieel verder te versterken en nieuwe samenwerkingen op te bouwen.

Cindy: “ Ik wil graag bijdragen aan meer onderzoek, betere behandelingen en uiteindelijk een toekomst met minder pijn en genezing voor vlinderkinderen. In mijn werk draait het om het samenbrengen van mensen en organisaties op basis van vertrouwen, inhoud en echte verbinding, zodat we samen iets kunnen betekenen voor iedereen die leeft met de vlinderziekte.
Wil jij als particulier of bedrijf op jouw manier bijdragen aan onze missie? Neem dan gerust contact met mij op via [email protected]. Ik ga graag met je in gesprek om te kijken wat er mogelijk is”.

10/06/2026

Binnenkort zijn Hans en Marianne 50 jaar getrouwd. In plaats van kado’s vragen zij een gift voor Stichting Vlinderkind. Hoe lief is dat?

09/06/2026

Nog 42 dagen te gaan en nog steeds staat Vlinderkind in de top 3 qua sponsorlopers en sponsorteams. Hoe tof is dat?
Waar een klein goed doel groot in kan zijn! Steun onze lopers met een 🦋of donatie via
https://share.google/OKj80z4tXJbCk06LA

08/06/2026

💫😢🦋

07/06/2026

Heb jij op t laatst nog een ticket weten te bemachtigen voor de 4Daagse? Sluit je dan aan bij team Vlinderkind en help daarbij mee om de bekendheid van de vlinderziekte te vergroten.

Voor vlinderkinderen zijn blaren geen 4daagse maar levenslange realiteit.

06/06/2026

Megan had zich zo verheugd op de avondvierdaagse in Sliedrecht. Maar wat een teleurstelling, het evenement kon vanwege te weinig vrijwilligers niet doorgaan.

Maar, Megan liet zich daardoor niet uit het veld slaan en schakelde opa Bert in. Deze bedacht een nieuwe route, Megan schakelde haar vrienden en vriendinnetjes in en zo ontstond de alternatieve Sliedrechtse Avondvierdaagse.
Het doel was nou eenmaal om aandacht en donaties te vragen voor de vlinderziekte.

Wel, Sliedrecht e.o. steunde massaal en gisteravond kon Megan een grandioze cheque van € 2500 overhandigen aan opa Bert. Diepe buiging voor dit doortastende meisje, haar vrienden maar zeker ook voor opa Bert en oma Ineke de Jong.

05/06/2026

Keiharde realiteit!

05/06/2026

Dank voor al jullie reacties op de post van dinsdag mbt het gesprek bij de Zorgautoriteit.

Hierbij de terugkoppeling van de ouders: “Ze waren geraakt door onze presentatie, maar tegelijkertijd gaven ze aan hoe ingewikkeld het systeem opgebouwd is en dat de hoge kosten van het middel (Vyjuvek kost minstens een half miljoen euro per kind per jaar) ons parten kan spelen. Ontzettend heftig om te horen. Ze gaan de aankomende 120 dagen gebruiken om een advies aan de minister voor te bereiden. Ze geven geen tijdspad verder aan en we moeten afwachten”.

Voorlopig rest dus niets anders dan hoop houden dat de zalf vergoed gaat worden.

Adres

Postbus 93110
The Hague
2509AC

Telefoon

+31851091108

Website

http://www.vlinderkind.nl/

Meldingen

Wees de eerste die het weet en laat ons u een e-mail sturen wanneer Stichting Vlinderkind nieuws en promoties plaatst. Uw e-mailadres wordt niet voor andere doeleinden gebruikt en u kunt zich op elk gewenst moment afmelden.