Stichting Vlinderkind

Startpagina
Nederland
The Hague
Stichting Vlinderkind

De officiële Facebookpagina van Stichting Vlinderkind. Strijd met ons mee en doneer nu! 🦋
Vlinderziekte. Een verschrikkelijke kinderziekte.

Vrienden van Vlinderkind zetten zich samen in voor mensen met de huidziekte Epidermolysis Bullosa (EB). Samen, met, door én voor elkaar: dat is waar we voor gaan!

23/08/2026

Oehhhhh heb je dit gezien? Wat een bedrag is er door de Vlinderkind lopers opgehaald!! Tot 29 augustus kan er gedoneerd worden via https://share.google/k3UioX8EhMZKty1Fb
Zullen we die € 195.000 aantikken?

21/08/2026

Wist je dat je bij Primera een GoodShift Donatiebon kunt kopen?

Met deze donatiebon geef je een cadeau dat verder gaat dan materiële waarde. De ontvanger kiest zelf uit meer dan 100 goede doelen welk doel hij of zij wil steunen. En vanaf nu staat Stichting Vlinderkind daar ook tussen!

100% van de donatie gaat naar het gekozen goede doel. Zo geef je iemand niet alleen iets moois, maar ook de mogelijkheid om zelf iets bij te dragen aan een doel dat hem of haar raakt.
Een mooi cadeau voor een verjaardag, als bedankje, voor een bijzondere gelegenheid of zomaar.

👉 Verkrijgbaar bij Primera.

Geef een cadeau met betekenis. Kies voor GoodShift donatiebon en maak impact met je gift.

EB ImpactvolGeven

19/08/2026

Na vier dagen wandelen met Team Danielle, de finish op de Via Gladiola en bijna €190.000 aan sponsorgeld, kijkt Bert de Jong terug op een bijzondere Vierdaagse.

Een moment in het bijzonder raakte hem diep: een vlinder die na de derde wandeldag steeds opnieuw op precies dezelfde plek op zijn been landde. Voor Bert voelde het als een bijzondere bemoediging: “Ga door. Jullie zijn op de goede weg.”

Lees het persoonlijke en indrukwekkende verhaal van Bert op onze website. Een verhaal over geloof, dankbaarheid, verbondenheid en vooral: de strijd voor betere zorg en een betere toekomst voor mensen met de Vlinderziekte.

Lees hier het hele verhaal: https://share.google/l5NIKnJQZgqay2Qkf

17/08/2026

Blijf op de hoogte én maak eenmalig gratis kans op mooie prijzen!

Wil jij op de hoogte blijven van het laatste nieuws over de vlinderziekte (EB), acties, evenementen en persoonlijke ervaringsverhalen? Schrijf je dan in voor de gratis nieuwsbrief van Stichting Vlinderkind. 💙

En er is tijdelijk iets extra’s!
Meld je uiterlijk 23 augustus aan voor onze nieuwsbrief en ontvang eenmalig de mogelijkheid om gratis mee te spelen met de trekking van Lot of Happiness op 31 augustus 2026.
Je maakt kans op mooie (geld)prijzen én maakt vrijblijvend kennis met een loterij die Stichting Vlinderkind ondersteunt.
Deelname is volledig vrijblijvend: je hoeft het gratis lot niet te activeren. Je gratis lot stopt automatisch na de trekking. Na de gratis trekking ontvang je eenmalig informatie over de mogelijkheid om betaald mee te spelen met Lot of Happiness. Uiteraard bepaal je zelf of je hier gebruik van wilt maken.

Ook als je je na 23 augustus aanmeldt, ontvang je natuurlijk gewoon onze nieuwsbrief.

👉 Meld je hier aan voor onze gratis nieuwsbrief:
Aanmelden voor de nieuwsbrief van Stichting Vlinderkind

14/08/2026

Het wordt vandaag maar liefst 35 graden. Geen weer om handschoenen aan te trekken. Toch zijn er een aantal vlinderkinderen die echt niet zonder kunnen. Enig idee waarom?

13/08/2026

Nieuwe datum voor de Vlinderestafette

De aanmeldingen voor 4 oktober bleven helaas achter. Ook merkten we dat sommige activiteiten best uitdagend waren en dat de verschillende onderdelen over meerdere locaties verspreid waren.

Daarom verplaatsen we de Vlinderestafette naar april of mei 2027. We gebruiken de extra tijd om het programma opnieuw vorm te geven, met toegankelijke, leuke activiteiten op één centrale locatie, waar ontmoeting, verbinding en plezier centraal staan.

Zo willen we een evenement creëren waar écht iedereen graag aan meedoet, óók mensen met de vlinderziekte.

We hopen jullie volgend jaar allemaal weer te zien! Zodra de nieuwe datum bekend is, laten we het weten.

11/08/2026

🦋 Herinnering: Dolle Dingen Dag! 🦋

Op woensdag 9 september maken we samen ruimte voor plezier, ontspanning en mooie herinneringen tijdens de Dolle Dingen Dag in attractiepark Julianatoren.

Inmiddels hebben zich al verschillende gezinnen met een vlinderkind aangemeld. Maar er is nog plek voor meer gezinnen.

Een dag vol attracties, gezelligheid, ijsjes, ontmoetingen en vooral: even lekker genieten en helemaal kind zijn.

De praktische informatie over tijden en het programma ontvangen jullie na aanmelding.

Meld je snel aan via [email protected]
We hopen jullie op 9 september te zien voor een fantastische dag vol plezier!

10/08/2026

Vier dagen. 200 kilometer. Voor Yade.

De 4Daagse werd voor Stan Bons zwaarder dan verwacht. Iedere dag kwamen er nieuwe blaren bij en werd iedere stap pijnlijker. Gelukkig stond Wendy van Teeffelen steeds klaar om zijn voeten te verzorgen – zorg die voor haar dagelijks leven is, omdat ze dit ook voor hun dochter Yade doet.

Voor Stan kreeg de pijn daardoor een diepere betekenis. Het gaf hem een klein inkijkje in wat Yade en zoveel andere Vlinderkinderen iedere dag doorstaan.

En toen was daar dat onvergetelijke moment. Na vier loodzware dagen kwam de finish eindelijk in zicht. De ontlading was immens. Alle vermoeidheid, pijn en emoties vielen van hem af toen hij over de eindstreep kwam en zijn beide dochters in zijn armen kon sluiten.

Een bijzonder verhaal over pijn, liefde, doorzetten en vooral: waarom Stan deze 200 kilometer liep.
Lees het hele verhaal via de link: https://vlinderkind.nl/interview/stan-bons/

07/08/2026

Een vakantie zou zorgeloos moeten zijn.

Maar voor gezinnen met een vlinderkind begint elke vakantie met het inpakken van dozen vol medische materialen. Iedere dag zijn uren wondzorg nodig, waar ze ook zijn.

Daarom blijven wij ons inzetten voor onderzoek. Zodat de dag komt waarop een gezin alleen nog maar koffers met vakantiespullen hoeft in te pakken.

www.vlinderkind.nl

31/07/2026

Sporten met de vlinderziekte is heel moeilijk en vraagt om extreme voorzichtigheid, omdat wrijving en stoten direct wonden en blaren veroorzaken.

Sporten en bewegen is vaak een enorme uitdaging. Wrijving, stoten en druk op de huid kunnen al snel zorgen voor blaren en wonden. Toch weten we dat bewegen voor sommigen – op hun eigen manier – wel mogelijk is.

Daarom zijn we benieuwd naar jouw ervaring.

👉 Welke sport of vorm van bewegen doe jij?
👉 Wat werkt voor jou?
👉 Heb je tips of aanpassingen waardoor het wél lukt?

Adres

Postbus 93110
The Hague
2509AC

Telefoon

+31851091108

Website

http://www.vlinderkind.nl/

Meldingen

Wees de eerste die het weet en laat ons u een e-mail sturen wanneer Stichting Vlinderkind nieuws en promoties plaatst. Uw e-mailadres wordt niet voor andere doeleinden gebruikt en u kunt zich op elk gewenst moment afmelden.