Wat zijn de openingstijden?

Maandag 08:30 - 17:00 Dinsdag 08:30 - 17:00 Woensdag 08:30 - 17:00 Donderdag 08:30 - 17:00

Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (NCFS)

Startpagina
Nederland
Soest
Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (NCFS)

Bellen Routebeschrijving Website Contact opnemen met de organisatie

De Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (NCFS) zet zich in voor de genezing van taaislijmziekte.

09/11/2026

Heeft een gezond gebit invloed op je longen als je CF hebt? 🦷

Mensen met taaislijmziekte hebben verschillende risicofactoren voor tandbederf en tandvleesontsteking. Amerikaanse onderzoekers bekeken bij 203 jongeren en jongvolwassenen met CF of hun mondgezondheid samenhangt met hun longfunctie.

Wat vonden zij en wat betekent dit voor mensen met CF?

Lees meer: https://ncfs.nl/onderzoek-naar-taaislijmziekte/resultaten/heeft-een-gezond-gebit-invloed-op-de-longen-bij-mensen-met-cf/

06/11/2026

Maak kennis met de sprekers van CF Samen Door! 🧡

Tijdens het webinar komen verschillende artsen en experts aan het woord:
🎤 Eric Haarman, kinderlongarts bij Amsterdam UMC, zet de basis van CF voor je op een rij.
🎤 Jakko van Ingen, arts-microbioloog bij Radboudumc, neemt je mee in infecties en hygiëne.
🎤 Hettie Janssens, kinderlongarts bij Erasmus MC, vertelt over behandelingen bij jonge kinderen.
🎤 Leendert Oterdoom, maag-darm-leverarts bij HagaZiekenhuis, vertelt over ouder worden met CF.
🎤 Wouter de Laat, onderzoeker bij UMC Utrecht, gaat in op ontwikkelingen rondom kinderwens en CF.
🎤 Jelle Stoelinga, PhD-student aan de Universiteit Utrecht, laat zien wat data zegt over gezondheid.

Benieuwd naar deze onderwerpen?
Meld je dan aan voor CF Samen Door!
https://topwebinar.nl/live/cf-samen-door-26-11-2026/

📅 Donderdag 26 november 2026
⏰ 19.00 – 21.00 uur
💻 Online
🆓 Gratis deelname

04/11/2026

Als NCFS werken we al jarenlang nauw samen met Skate4AIR en Gravel4AIR.
Een waardevolle én fijne samenwerking! 🧡

Vorige week kwamen we samen om de nieuwe Nederlandse onderzoeksagenda voor CF te bespreken. Domenique Zomer, directeur Zorg & Onderzoek van de NCFS, nam iedereen mee in de plannen. Maar dat was niet alles: de avond werd feestelijk afgesloten met een fantastische cheque! Ambassadeur Jochem Uytdehaage overhandigde de opbrengst van deze editie: maar liefst € 235.187 voor onderzoek naar gentherapie! 🤩

Ongelooflijk dat er na al die jaren nog steeds zó veel geld wordt ingezameld. Patrick Berends, operationeel directeur van de NCFS, vertelt:

“Het is ontzettend bijzonder dat Skate4AIR en Gravel4AIR jaar na jaar zo succesvol zijn. Er is een grote groep mensen bij betrokken die zich keihard inzet voor deze evenementen. Sommigen hebben zelf niet een link met CF, maar raken enthousiast en blijven uiteindelijk jarenlang betrokken. Hoe mooi is dat? Daarnaast vind ik het fantastisch dat de opbrengst wordt ingezet voor heel gericht onderzoek. Deze editie specifiek voor gentherapie.”

Een enorme dankjewel aan het bestuur van Skate4AIR: Jan Martijn Metselaar, Jennifer Meerburg, Guido Anninga en Wouter Zijlstra. Natuurlijk ook aan ambassadeur Jochem Uytdehaage en de organisatoren Daniëlle Mouissie en Femke Vrij. En aan iedereen die zich inzet voor deze prachtige opbrengst: ontzettend bedankt! 🧡

⛸️Zelf bijdragen en in 2027 meeschaatsen of fietsen?
Bekijk de mogelijkheden via https://www.skate4air.nl/ en https://www.gravel4air.nl/.

02/11/2026

Advies ZiN over Kaftrio* voor mensen met zeldzame mutaties

Zorginstituut Nederland (ZiN) heeft een advies uitgebracht, over de vergoeding van Kaftrio, voor mensen met cystic fibrosis (CF) met zeldzame mutaties. ZiN adviseert de behandeling alleen te vergoeden als de prijs omlaag gaat, tot een prijs die vergelijkbaar is met die van de behandeling voor mensen die nu al Kaftrio gebruiken. Daarmee is een stap gezet naar toegang voor deze groep mensen met taaislijmziekte.

Voor deze groep is de behandeling sinds april 2025 al toegelaten in Europa, maar een besluit over vergoeding in Nederland is nog niet genomen.

Het advies van ZiN wordt nu voorgelegd aan de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS). De minister neemt het uiteindelijke besluit over vergoeding in Nederland. We hopen dat de laatste stappen snel worden gezet, zodat ook mensen met zeldzame mutaties toegang krijgen.

👉 Lees het volledige nieuwsbericht hier: https://ncfs.nl/advies-zin-over-kaftrio-voor-mensen-met-zeldzame-mutaties/

*De volledige naam van het medicijn is elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Kaftrio). Voor de leesbaarheid gebruiken we in deze social post alleen de merknaam.

28/10/2026

Voor Fulco ligt er een pittige periode achter hem. In zijn nieuwe blog blikt hij terug op hoe alert hij is op zijn lichaam. Zodra er iets aan de hand is, schiet hij al snel in de stress. Maar wanneer is die bezorgdheid verstandig en wanneer is het misschien toch een beetje too much? 🤔

Je leest het in zijn nieuwe blog. En er is nog een heel leuk nieuwtje! 🎭
Start met lezen: https://ncfs.nl/blog/soms-misschien-te-overbezorgd/

21/10/2026

Onze website en webshop zijn tijdelijk offline 🖥️⚠️

Wereldwijd is een dringend advies uitgebracht aan websites, die de programmeertaal PHP gebruiken, om uit voorzorg offline te gaan vanwege een technisch beveiligingsrisico.

Wat betekent dit voor jou?
- Veiligheid voorop: Achter de schermen verwerken we nu de benodigde veiligheidsupdates.
- Snel weer online: Zodra alles gecontroleerd en veilig is, is onze website/webshop weer bereikbaar.

Vragen of hulp nodig?
Wij zijn gewoon bereikbaar via:
📬 Een bericht via onze socialmediakanalen
📧 [email protected]
📞 035-6479257

Bedankt voor je begrip! 🧡

21/10/2026

🍁 Een afscheidsfeest met een bijzonder cadeau voor de NCFS 🧡

Anna en Dennis vertrekken, samen met hun kinderen Cato en Marie, voor anderhalf jaar naar Canada. Wat een avontuur!

Tijdens hun afscheidsfeest vroegen ze niet om cadeaus, maar om een vrijwillige bijdrage aan de NCFS. Een prachtig gebaar, want hun neefje Lev heeft taaislijmziekte.

Ontzettend bedankt voor dit mooie initiatief en jullie steun aan de NCFS! 🧡

Wil je ook een bijdrage doen? Dat kan via:
👉 https://ncfs.digicollect.nl/anna-dennis-cato-marie-van-kester

We wensen jullie een fantastische tijd in Canada, vol mooie avonturen en bijzondere herinneringen!

14/10/2026

Een mooie zomer beleven, terwijl een nieuwe opname steeds op de loer ligt. In haar nieuwste blog vertelt Jill hoe ze, ondanks kuren en onzekerheid over haar gezondheid, toch van de zomer heeft genoten. 🏕

Ze neemt je mee naar haar eerste kampeerweekend met de vouwwagen, haar laatste bosscross van het seizoen én mooi nieuws over haar vriend Brian. ️

Hoe geniet jij van de goede momenten als je gezondheid niet altijd meewerkt?

🔗 Lees de blog hier: https://ncfs.nl/blog/pappen-en-nathouden/

Foto 3: .com

https://www.shotsbyncy.com/?utm_source=Website&utm_medium=Facebook

13/10/2026

Nog ruim een maand tot CF Samen Door! 🧡

Eind november komen mensen met CF, artsen, onderzoekers en andere experts samen tijdens ons webinar CF Samen Door. Een avond vol ontwikkelingen, persoonlijke verhalen en interessante gesprekken.

Wat kun je verwachten?
🧬 Belangrijke ontwikkelingen rondom CF-medicijnen.
🔬 Alles over ons nieuwe, vijfjarige onderzoeksprogramma.
🗣️ Ervaringen en uitdagingen van mensen met CF.
💬 Twee break-outsessies die je zelf kiest.

Praktische info op een rij:
📅 Donderdag 26 november 2026
⏰ 19.00 – 21.00 uur
💻 Online
🆓 Gratis deelname

Zet de datum alvast in je agenda en meld je aan!
👉 https://topwebinar.nl/live/cf-samen-door-26-11-2026/

08/10/2026

Samen het ijs op voor CF 💙⛸️

Hoe is het om mee te doen aan Skate4AIR als taaislijmziekte onderdeel is van je dagelijks leven?

Brian weet dat als geen ander. Hij en zijn vriendin hebben allebei CF en Brian stond zelf aan de start van Skate4AIR. In deze video vertelt hij over zijn ervaring: de uitdaging, de sfeer en vooral het gevoel van samen iets bijzonders neerzetten voor hetzelfde doel.

Ook in 2027 gaan we weer het natuurijs op in Zweden. Iedereen kan meedoen, op zijn of haar eigen niveau en met een eigen uitdaging.

👉 Ben of ken jij iemand met CF die dit avontuur ook zou willen aangaan? Bekijk Brians verhaal en ontdek Skate4AIR 2027.

📅 Donderdag 25 februari 2027
📍 Luleå, Zweeds Lapland
🔗 Meer informatie en aanmelden via skate4air.nl

Samen schaatsen we voor een toekomst zonder CF.

Adres

Lange Brinkweg 77-02
Soest
3764AB

Openingstijden

Maandag	08:30 - 17:00
Dinsdag	08:30 - 17:00
Woensdag	08:30 - 17:00
Donderdag	08:30 - 17:00

Telefoon

+31356479257

Website

https://ncfs.nl/help-mee/geld-doneren/

Meldingen

Wees de eerste die het weet en laat ons u een e-mail sturen wanneer Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (NCFS) nieuws en promoties plaatst. Uw e-mailadres wordt niet voor andere doeleinden gebruikt en u kunt zich op elk gewenst moment afmelden.