Nevus Netwerk Nederland

01/09/2026

🎗️ Goud & Vlekjes: September is Childhood Cancer Awareness Month 💛

September is begonnen en dat betekent dat de wereld goud kleurt voor Childhood Cancer Awareness Month. Een maand waarin we stilstaan bij de veerkracht van jonge helden, maar ook bij de risico's waar sommige gezinnen dagelijks mee te maken hebben. Vandaag willen we extra aandacht vragen voor een groep die vaak onderbelicht blijft: kinderen die geboren worden met een reuzemoedervlek (Giant Congenital Melanocytic Nevus / CMN).

Wat heeft dit met kinderkanker te maken?
Een reuzemoedervlek is prachtig, uniek en maakt een kind tot wie het is. Maar het dragen van deze grote vlekken (en de eventuele extra satellietvlekjes) brengt helaas ook medische zorgen met zich mee. Kinderen met een grote CMN hebben gedurende hun jeugd een verhoogd risico op het ontwikkelen van melanoom (een agressieve vorm van huid- en weefselkanker) en neurologische complicaties.Voor deze gezinnen betekent "bewustwording" geen dertig dagen in het jaar, maar een leven lang scherp blijven.
Het betekent:
🔍 Huidcontroles: Elke verandering, elke verdikking of elk wondje in de vlek nauwkeurig in de gaten houden.
☀️ Extreme zonbescherming: UV-straling zoveel mogelijk mijden om extra risico's te voorkomen.
🩺 Regelmatige ziekenhuisbezoeken: Intensieve controles door dermatologen en soms kinderartsen of neurologen.

Wat kun jij doen?
Vroegtijdige opsporing redt levens. Door meer bekendheid te geven aan reuzemoedervlekken en het risico op melanoom bij kinderen, helpen we artsen en ouders om symptomen sneller te herkennen. Daarnaast is er dringend behoefte aan meer specifiek wetenschappelijk onderzoek naar CMN en kinderkanker.

Help jij ons deze boodschap te verspreiden?
Deel dit bericht in je stories, draag deze maand een gouden lintje en laat zien dat geen enkel kind er alleen voor staat! 🎗️✨

29/08/2026

Huid in de klas, een heel mooi lespakket over de huid waaraan ook NNN heeft meegewerkt.

Via Huid Nederland of NNN te krijgen.

17/08/2026

De zomervakantie zit er op en de basisscholen gaan weer beginnen. Voor veel kinderen betekent dat: nieuwe juffen en meesters, een nieuwe klas, nieuwe verhalen en weer gezellig samen spelen. Maar voor een kind met reuzenmoedervlekken kan het ook best spannend zijn.

Een reuzenmoedervlek is vaak zichtbaar en kunnen kinderen vragen krijgen van klasgenootjes. Soms zijn die vragen nieuwsgierig en lief bedoeld, maar opmerkingen van staren kunnen ook verdrietig of ongemakkelijk voelen.

Tip: Een spreekbeurt kan helpen

Een spreekbeurt kan een mooie manier zijn om klasgenootjes meer te leren over wat een reuzenmoedervlek is, hoe het is ontstaan en dat het niet besmettelijk is. Op de website van www.nevusnetwerk.nl vind je informatie over een spreekbeurt.

28/07/2026

💙 Van Europa naar Orlando! 🇧🇪✈️🇺🇸

Van 26 t/m 28 juli 2026 zijn NNN en Naevus Belgium aanwezig op de Nevus Outreach Inc Conference & Reunion in Orlando, Florida.

De komende drie dagen komen patiënten, families, belangenbehartigers, zorgprofessionals en onderzoekers uit de Verenigde Staten en van over de hele wereld samen om te leren, elkaar te ontmoeten en elkaar te inspireren. Samen bouwen we verder aan een sterke wereldwijde CMN-gemeenschap door samenwerking, kennisdeling en het uitwisselen van ervaringen.

We zijn trots om de Naevus Global European community te vertegenwoordigen, internationale samenwerkingen te versterken en kennis uit te wisselen die bijdraagt aan betere zorg en ondersteuning voor iedereen die leeft met CMN.

💙 We komen samen.
🧡 We verbinden.
💙 We versterken onze stem.

Op naar drie onvergetelijke dagen vol kennis, verbinding en hoop.

06/07/2026

💙 Op 1 en 2 juli ging Anne Dekerk – psycholoog én moeder van een dochter met CMN – namens Naevus Belgium, NNN en Naevus Global naar het congres van de British Association of Dermatologists.

Anne woonde de lezingen over psychodermatologie bij, een vakgebied dat zich richt op de wisselwerking tussen huidaandoeningen en psychisch welzijn. Juist voor mensen die leven met Congenitale Melanocytaire Naevi (CMN) is deze verbinding belangrijk.

Daarnaast was ook Caring Matters Now aanwezig om dermatologen meer bewust te maken van CMN, kennis te delen en het begrip voor deze zeldzame aandoening binnen de dermatologie verder te vergroten.

Door samen kennis uit te wisselen en internationale samenwerking te versterken, zetten we belangrijke stappen naar betere zorg, meer begrip en een sterkere ondersteuning voor mensen met CMN en hun families.

💙 On 1–2 July, Anne Dekerk – psychologist and mother of a daughter with CMN – attended the British Association of Dermatologists conference on behalf of Naevus Belgium, Nevus Netwerk Nederland, and Naevus Global.

She participated in sessions focused on psychodermatology, a field that explores the interaction between skin conditions and mental health. This is especially relevant for people living with Congenital Melanocytic Naevi, where psychological wellbeing is closely linked to dermatological care and lived experience.

The conference also highlighted the important presence of Caring Matters Now, raising awareness of CMN and working to educate dermatologists about the condition. Their efforts help improve understanding, promote earlier recognition, and strengthen knowledge across the medical community.

By sharing insights and strengthening international collaboration, we take another step forward in improving care, support, and awareness for individuals and families affected by CMN.

05/07/2026

🌍 Tijdens het World Congress on Rare Skin Diseases 2026 kwamen artsen, onderzoekers en patiëntenorganisaties van over de hele wereld samen om kennis te delen over zeldzame huidaandoeningen, de nieuwste onderzoek ontwikkelingen en betere patiëntenzorg. Voor patiëntenverenigingen van congenitale melanocytaire naevi was deelname van grote waarde!

💙 Naevus Global (NNN & Nävus Netzwerk) was zichtbaar aanwezig met een uitgebreide informatiestand, waar bezoekers kennis konden maken met materialen zoals Tous en Piste, Didi the Wolf and the Starry Tattoos, het boek van Steven Bouris, How Do You C Me Now, de Patient Journey-booklets en brochures.

💙 Daarnaast verzorgde patiënten vertegenwoordigers presentaties voor artsen over de impact die een zeldzame huidaandoening kan hebben op het dagelijks leven, het zelfvertrouwen en de mentale gezondheid van patiënten.

💙 Ook nam de organisatie deel aan een inspirerende sessie van GlobalSkin, waarin werd gewerkt aan het versterken van patiëntenorganisaties en het vergroten van hun invloed op beleid, onderzoek en zorg.

01/07/2026

Born Different is een indrukwekkend en eerlijk boek dat me echt heeft geraakt.

Steven laat zien hoe ervaringen uit zijn jeugd doorwerken in zijn volwassen leven én hoe heling mogelijk is. Ook zonder zichtbare moedervlek is zijn verhaal herkenbaar door de universele gevoelens van schaamte, onzekerheid en de zoektocht naar zelfacceptatie.

Ik heb het in één adem uitgelezen. Een absolute aanrader! 💙📖

21/06/2026

Namens Nevus Netwerk Nederland wensen wij alle vaders een fijne Vaderdag💙. Bedankt voor jullie zorg, kracht en betrokkenheid. Welke vader zet jij vandaag in het zonnetje?

31/05/2026

Volop vertier op het strand en in de speeltuin. Programma voor groot en klein! Wij genieten nog even van het samen zijn, de mooie gesprekken en de blije gezichten.

30/05/2026

De eerste dag is in volle gang. Spelen, klimmen, schminken, armbandjes maken, taartjes eten, proosten en samen zijn. Genoeg te doen voor groot en klein!