Vur Sanne

08/02/2026

Update 1/2
Na een periode van stilte na het verlies van de spoedprocedure tegen 3 UMC ziekenhuizen op 18/09 is er veel gebeurd. Daar heb ik fysiek en mentaal van bij moeten komen. Maar ik wil graag mijn verhaal met jullie delen.
Na de rechtszaak is er overleg geweest met mijn team wat nu? Vrij snel werd besloten dat ik zo snel mogelijk TPV nodig had. Gezien mijn ernstige ondergewicht, ondervoeding en fysieke toestand die echt flink achteruit ging. Daarop is besloten om in Duitsland de zoektocht voor TPV voort te zetten omdat op dat/dit moment niemand in Nederland ging helpen.
Op dat moment had ik ook geen sondevoeding meer omdat ik de sondelijn niet meer kan verdragen. Wat typisch bij mijn ziekte past, als je vaker met iets in aanraking komt dan kan je hiervoor een allergie of intolerantie opbouwen. Dat gebeurde dus bij de sondelijn, de pijn werd ondraaglijk en de MDL arts besloot toen dat hij niets meer voor me kon doen. Ik hoor in een academisch ziekenhuis thuis en dit ging zijn pet te boven.
Oké terug naar de zoektocht TPV in Duitsland, die ging vrij vlot en voor ik het wist kreeg ik een telefoontje op 13 oktober dat de ambulance eraan kwam en werd ik opgenomen in het ziekenhuis Klinikum Osnabrück.
Het voelde dubbel, blij dat er eindelijk de hulp is maar moeilijk dat ik dit wéér in het buitenland moest zoeken.
Tom ging met mij mee in de ambulance, mijn advocaat, vader en familie vriend waren al vooruit gereden om alles in goede banen te leiden. Wij kregen kort voordat we met de ambulance aankwamen te horen dat ik direct op de IC (intensive care) werd opgenomen. Ik schrok me dood, ja ik ben ernstig ziek en ja ik heb ernstige ondervoeding en voedingsproblemen maar de IC.
Dat was slikken, heel confronterend dat je in Nederland geen zorg krijgt en in Duitsland zien ze direct de ernst van de situatie in en kon ik direct terecht…. Op de IC…
Ik voelde opluchting, angst maar ook zoveel boosheid naar Nederlandse artsen. Waarom heb ik zo verschrikkelijk moeten lijden, vechten, waarom werd ik niet serieus genomen, waarom verlies ik deze rechtszaak? Mijn leven is hierdoor in gevaar gebracht en daarom lag ik op de IC in Duitsland.
Direct werd de TPV aangesloten, ik schrok en vroeg: geen onderzoeken? Uitgebreid gesprek? Nee direct voeding naar binnen was nu het allerbelangrijkste. Daarnaast werd ik aan de hartmonitor gelegd en kreeg ik meerdere infusen. Weer schrik ik en vraag waarom dit allemaal nodig is, omdat ik al lange tijd structureel geen of veel te weinig voeding binnen kreeg en je dan ineens weer gevoed gaat worden (opbouwend in kcal) kan het refeeding syndroom ontstaan. Dit is zeer ernstig complicatie en bij niet goed monitoren van mijn vitale functies en adequaat handelen dodelijk kan zijn.
Daarna mocht Tom bij me komen en er mocht 24/7 iemand bij me blijven, wat mijn fantastische advocaat had geregeld. Ik heb PTSS en deze komt boven wanneer ik in een ziekenhuisbed kom te liggen. Ik krijg paniek- en hyperventilatie aanvallen. Dit is ontstaan doordat ik vanaf jongs af aan al zoveel heftige dingen als patient in een ziekenhuisbed heb meegemaakt. En ja hierdoor slaap ik met een knuffel als ik het in het ziekenhuis lig.
Een van de eerste nachten op de IC werd ik ziek: koorts, hoge hartslag, klam, misselijk, flinke hoofdpijn en een raar gevoel alsof ik er niet helemaal meer bij was. Direct gaan dan alle alarmbellen af. Er werd veel bloed afgenomen, kreeg meerdere medicijnen via het infuus erbij en ik kreeg een arterielijn (lijn in slagader), daar konden ze continu de bloeddruk aan zien en direct alarm als er daarin iets mis gaat daarnaast kon makkelijk vaak bloed worden afgenomen dat zuurstofrijk is en o.a. zien of ik zelf in staat bleef voldoende zuurstof binnen te krijgen, en belangrijke waardes niet veranderde door het refeeding syndroom. Ik was bang dat ik heel ziek zou gaan worden of het niet zou overleven van simpelweg alleen maar voeding in mijn lijf krijgen maar die dit niet meer aan zou kunnen.
Ik heb een engeltje op mijn schouder gehad. De reactie op de voeding zakte langzaam weer weg en na een paar dagen IC mocht ik naar de gewone afdeling.
We konden langzaam in kcal gaan opbouwen. Na 1 week zat ik op 1100kcal! Meer als 240kcal had ik al bijna 1 jaar niet meer binnen gekregen.
De 2e week brak aan. Ondertussen was ik kapot, ME en in een ziekenhuis liggen is echt geen goede combinatie dus dat is vragen om problemen en helaas gebeurde dat ook. Ik had het zwaar. Mijn hartslag was continu , in bed liggend plat, rond de 100 en mijn bloeddruk was zeker voor mijn doen ook flink hoog. Mijn temperatuur heel laag. Dit in combinatie met zwaardere sondevoeding ging niet goed, wat ik wel verwachte dat zou gebeuren. En waar ik ook niet direct van schrok. Dus helaas moest de voedingstand omlaag gezet worden.
Er werd een port a cath geplaatst. Dit is een centrale lijn met een kastje onder de huid bij mijn sleutelbeen waarvan de lijn naar het hart loopt., op de operatie kamer. Nu kon via deze weg de TPV gegeven konden worden, dit gebeurde tot dusver via een infuus. Maar TPV is niet zo goed voor de kleinere vaten dus al vrij snel sneuvelt z’n infuus en moet je een nieuw bloedvat vinden. Dit was om de paar dagen. Aan mijn armen te zien, was ik behoorlijk gehavend na ruim 1 week continu nieuwe infusen prikken. Grote blauwe plekken en verdikkingen in armen, dat voelde niet heel prettig aan allemaal.
En toen was het eindelijk daar, na bijna 2 weken ziekenhuis mocht ik naar huis. Ik was zo opgelucht en blij. Ik was gebroken, kwam met 45 kilo thuis en kon niet meer op mijn benen staan. Dit is de ME, een reactie van mijn lichaam op alle prikkels van het ziekenhuis. Maar met heel veel rust, donkere slaapkamer, tijd en het belangrijkste: voeding (TPV) zou dit langzaam weer bij gaan trekken en ga ik weer meer op kracht en gezond gewicht komen. Nog steeds ernstig ziek, maar met weer genoeg voeding binnen krijgen zodat alle probleem die daar vanaf kwamen in ieder geval verdwenen waren. Daar had ik het volste vertrouwen in.

Helaas loopt het verhaal hierna compleet anders dan verwacht en gehoopt. Dit lezen jullie in mijn volgende post. Wat ik alvast kan zeggen is dat ik naar 1,5 week thuis te zijn met TPV deze mij werd afgenomen. Ik was en ben weer terug bij af. Geen TPV of zelfs sondevoeding……

04/10/2025

Sanne vroeg de rechter om ziekenhuizen te verplichten tot TPV (voeding via de bloedbaan).

De ziekenhuizen zijn daar nu niet toe bereid - en de rechter geeft hen daarin gelijk.

Aangezien Sannes gezondheid steeds verder verslechtert, wordt achter de schermen hard gewerkt aan een levensreddende oplossing.

Wil je Sanne steunen?
Stuur haar een kaarsje -digitaal of als foto- zodat ze voelt dat ze er niet alleen voor staat.

Maastricht, 02 oktober 2025 De civiele rechter in Maastricht heeft geoordeeld dat de artsen in deze zaak goed hebben uitgelegd waarom ze de behandeling niet geven. De rechter respecteert deze beslissingen en wijst de vordering af.

16/09/2025

Geen live stream

Donderdag is het kort geding voor Sanne.

De advocaat had de rechtbank verzocht een live stream te regelen, maar die zal onverwacht, tot onze spijt, niet georganiseerd kunnen worden.

Als je de zitting toch wil volgen, kan dat door mee te reizen naar de rechtbank in Maastricht middels eigen vervoer of gezamenlijk met de bus.

Meld je aan via

15/09/2025

Ga jij naar de rechtbank? Ook met eigen vervoer meld je aan via ticketcrew.nl/tickets/vecht-mee-voor-sanne

𝐖𝐚𝐚𝐫𝐨𝐦 𝐬𝐚𝐦𝐞𝐧 𝐧𝐚𝐚𝐫 𝐝𝐞 𝐫𝐞𝐜𝐡𝐭𝐛𝐚𝐧𝐤?
Sanne is ernstig ziek en krijgt geen voedsel binnen. Het is inmiddels een kwestie van leven en dood. Ze weegt nog maar 48 kilo.
Er zijn nu advocaten ingeschakeld om via een kort geding artsen te dwingen voedsel toe te dienen rechtstreeks in de bloedbaan (via zogenaamde TPV).

3 ziekenhuizen en zorgverzekeraar VGZ zijn gedaagd voor het kort geding. Jij kunt, samen met ons, zorgen voor extra aandacht en impact door aanwezig te zijn in de rechtbank. Rechters zijn ook mensen en bovendien wil het VGZ in december weer polissen verkopen.

Alle info wordt woensdag via de mail verzonden wanneer je je hebt aangemeld.

𝐊𝐨𝐩𝐢𝐞𝐞𝐫 (𝐞𝐧 𝐭𝐚𝐠) 𝐡𝐞𝐭 𝐯𝐨𝐥𝐠𝐞𝐧𝐝𝐞 𝐛𝐞𝐫𝐢𝐜𝐡𝐭 𝐢𝐧 𝐝𝐞 𝐜𝐨𝐦𝐦𝐞𝐧𝐭𝐬:
Coöperatie VGZ vind een MDL-arts voor Sanne!

13/09/2025

Ik vecht ook voor Sanne’s leven

“Laat maar weten als ik iets kan doen”. Dat moment is nu!

Sanne heeft een levensreddende medische handeling nodig, om die te krijgen is helaas een kort geding nodig. Op donderdag 18 september om 13.30 uur dient het kort geding bij de rechtbank in Maastricht. Jouw steun hierbij, door je aanwezigheid in de rechtszaal, zal zorgen voor impact. Alleen samen staan we sterk!

We reizen gezamenlijk met de bus van Sevenum naar Maastricht. Ghielen Touringcarbedrijf stelt bussen beschikbaar. De bus vertrekt om 11.30 uur bij de kerk in Sevenum. Als je met ons meereist kun je je opgeven via https://ticketcrew.nl/tickets/vecht-mee-voor-sanne

Jouw stem telt; ook als je er niet bij kunt zijn. Meld je in dat geval toch aan zodat we je kunnen (blijven) informeren en je details kunnen geven over de livestream die we gaan organiseren. Geef je op via https://ticketcrew.nl/tickets/vecht-mee-voor-sanne

Zet de zaak nog meer kracht bij door een van Sanne’s advocaten, mr. Yvonne van der Linden, te volgen op https://www.linkedin.com/in/yvonne-vdl?utm_source=share&utm_campaign=share_via&utm_content=profile&utm_medium=android_app en zeker ook huisarts Mark Vink https://www.linkedin.com/in/mark-vink-meexpert?utm_source=share&utm_campaign=share_via&utm_content=profile&utm_medium=android_app

Voor eventuele vragen kan gemaild worden naar [email protected]

15/08/2025

Lieve mensen, dank jullie voor het massaal delen van Sanne's noodkreet! 🩷 Velen van jullie gaven aan graag iets te kunnen betekenen... En dat kan! Teken onze petitie vur Sanne, en vur alle ME-patiënten die in een soortgelijke situatie verkeren.⬇️

https://petities.nl/petitions/geef-me-patienten-gepersonaliseerde-zorg

Sanne krijgt - net zoals vele andere ME-patiënten - niet de toegang tot de zorg die ze nodig heeft. Zonder ingrijpen zal ze sterven.

𝐃𝐞𝐞𝐥 𝐝𝐢𝐭 𝐛𝐞𝐫𝐢𝐜𝐡𝐭, 𝐭𝐞𝐤𝐞𝐧 𝐨𝐧𝐳𝐞 𝐩𝐞𝐭𝐢𝐭𝐢𝐞 𝐞𝐧 𝐡𝐞𝐥𝐩 𝐨𝐧𝐬 𝐡𝐚𝐚𝐫 𝐥𝐞𝐯𝐞𝐧 𝐭𝐞 𝐫𝐞𝐝𝐝𝐞𝐧!📢

Academische ziekenhuizen weigeren noodzakelijke zorg of mee te werken aan een passend behandel plan voor ME patiënten en dat leidt tot verschrikkelijk leed soms zelfs de dood. Help mee aan de erkenning en verpersoonlijking van de zorg!

14/08/2025

Lieve mensen…🩷

Vijf jaar geleden hebben we samen gezorgd dat Sanne succesvolle operaties kon ondergaan. Helaas is de situatie veranderd. Sanne is van vast voedsel naar sondevoeding moeten overstappen. Haar lichaam verdraagt nu amper nog sondevoeding, waardoor ze nog maar 240 kcal per dag binnen krijgt. Haar gewicht daalde van 70 naar 48 kilo, ze dreigt nu te overlijden aan ondervoeding.

Academische ziekenhuizen weigeren noodzakelijke zorg of mee te werken aan een passend behandelplan vanwege haar ME en geen aantoonbare darmziekte.

Wij, familie, vrienden, partner en Sanne staan machteloos. En roepen op tot directe actie tegen deze medische discriminatie.
Ben jij medisch onderlegd of ken jij een arts, politicus, advocaat, journalist die kan ingrijpen of wil jij betrokken zijn en helpen bij onze stichting? Neem dan alstublieft contact met ons op via [email protected].

𝗗𝗲𝗲𝗹 𝗱𝗶𝘁 𝗯𝗲𝗿𝗶𝗰𝗵𝘁 𝗲𝗻 𝗵𝗲𝗹𝗽 𝗼𝗻𝘀 𝗼𝗺 𝗺𝗲𝘁 𝗵𝗲𝘁 𝘃𝗲𝗿𝘀𝗽𝗿𝗲𝗶𝗱𝗲𝗻 𝘃𝗮𝗻 𝗱𝗲𝘇𝗲 𝗻𝗼𝗼𝗱𝗸𝗿𝗲𝗲𝘁!🙏

Het hele verhaal weten? Lees het gepinde bericht op onze Facebook pagina. En volg Sanne op: https://www.instagram.com/svenckevort/

14/08/2025

“𝐃𝐮𝐬 𝐮 𝐥𝐚𝐚𝐭 𝐦𝐢𝐣 𝐝𝐨𝐨𝐝𝐠𝐚𝐚𝐧…?” 𝐖𝐢𝐞 𝐡𝐞𝐥𝐩𝐭 𝐒𝐚𝐧𝐧𝐞 𝐧𝐨𝐠?
Zieke jonge vrouw (38) weigert op te geven, maar wordt door zorgsysteem aan haar lot overgelaten. ME-patiënt Sanne uit Hegelsom dreigt te overlijden door structurele weigering van medische voeding. Universitaire ziekenhuizen gespecialiseerd in intraveneuze voeding wijzen haar af, ondanks aantoonbare noodzaak.

Sanne van Enckevort is al jaren ernstig ziek. Haar lichaam kan geen voedsel meer verwerken, Door de gastroparese werkt haar maag niet goed meer en soms helemaal niet. Ze raakt uitgedroogd, verzwakt en haar gewicht blijft dalen. In november 2024 woog ze nog 70 kilo, inmiddels is dit gedaald naar 48 kilo. Sinds februari 2024 heeft ze sondevoeding maar dit verdraagt ze niet. Hierin is alles geprobeerd, van alle soorten sondevoeding tot aan medicatie. Helaas blijft ze extreme klachten ervaren van de sondevoeding waardoor ze via die weg maar 240 kcal binnenkrijgt. Vochtinfusen die haar huisarts heeft voorgeschreven en minimale inname via de sondevoeding houden haar nét in leven. En terwijl haar situatie verslechtert, wordt hulp voor haar ernstige voedingsprobleem stelselmatig geweigerd, dit puur en alleen omdat Sanne ME* heeft.
Sanne heeft al maanden nauwelijks energie om te praten. Ze valt dagelijks meerdere keren flauw op weg naar de po naast haar bed, want dat is haar enige moment dat ze uit bed kan/moet. Haar haren breken af, in een recent opgenomen filmpje is te zien hoe ze huilend plukken haar in haar handen heeft, dit is een direct gevolg van ernstige ondervoeding. Dit alles was te voorkomen geweest, als de zorg niet had weggekeken.

𝗘𝗲𝗻 𝗺𝗲𝗱𝗶𝘀𝗰𝗵𝗲 𝗹𝗶𝗷𝗱𝗲𝗻𝘀𝘄𝗲𝗴
Het afgelopen anderhalf jaar is Sanne behandeld in meerdere ziekenhuizen. Van Boxmeer tot Maastricht en van Nijmegen weer terug naar Maastricht. Ze werd heen en weer verwezen, terwijl haar situatie steeds ernstiger werd. De behandelingen met sondevoeding falen. In het ziekenhuis in Maastricht op de afdeling maag-darm-leverziektes heeft Sanne een behandeling gevolgd om te proberen de sondevoeding toch te verdragen, helaas ging dit helemaal niet goed en werd al snel besloten dat deze behandeling nu niet haalbaar is voor haar. Er werd klinische achteruitgang vastgesteld en via een telefonische afspraak met de afdeling MDL Maastricht is in samenspraak met Sanne besloten een verwijzing te maken naar het Radboud om TPV te starten omdat de situatie niet meer veilig was voor Sanne en ze eerst moet aansterken en stabiliseren. Maar toen die verwijzing eenmaal bij het Radboudumc in Nijmegen aankwam, veranderde alles.

Een arts van het team darmfalen in Nijmegen, weigerde behandeling. In een gesprek stelt hij dat ME-patiënten géén TPV krijgen, hoe ziek ze ook zijn. Zelfs toen Sanne vroeg: “Dus u laat me doodgaan?”, bleef een antwoord uit.
“𝘖𝘷𝘦𝘳 𝘮𝘪𝘫𝘯 𝘭𝘦𝘷𝘦𝘯 𝘸𝘰𝘳𝘥𝘵 𝘣𝘦𝘴𝘭𝘪𝘴𝘵 𝘻𝘰𝘯𝘥𝘦𝘳 𝘮𝘪𝘫. 𝘎𝘦𝘦𝘯 𝘪𝘯𝘴𝘱𝘳𝘢𝘢𝘬, 𝘨𝘦𝘦𝘯 𝘬𝘦𝘶𝘻𝘦. 𝘐𝘬 𝘣𝘦𝘨𝘳𝘪𝘫𝘱 𝘥𝘢𝘵 𝘦𝘦𝘯 𝘱𝘢𝘵𝘪𝘦̈𝘯𝘵 𝘦𝘦𝘯 𝘢𝘳𝘵𝘴 𝘯𝘪𝘦𝘵𝘴 𝘬𝘢𝘯 𝘰𝘱𝘭𝘦𝘨𝘨𝘦𝘯, 𝘮𝘢𝘢𝘳 𝘪𝘬 𝘩𝘦𝘣 𝘢𝘭 𝘦𝘦𝘯 𝘗𝘐𝘊𝘊-𝘭𝘪𝘫𝘯 𝘷𝘰𝘰𝘳 𝘷𝘰𝘤𝘩𝘵 𝘥𝘪𝘵 𝘪𝘴 𝘥𝘦𝘻𝘦𝘭𝘧𝘥𝘦 𝘭𝘪𝘫𝘯 𝘸𝘢𝘢𝘳𝘮𝘦𝘦 𝘷𝘰𝘦𝘥𝘪𝘯𝘨 𝘵𝘰𝘦𝘨𝘦𝘥𝘪𝘦𝘯𝘥 𝘬𝘢𝘯 𝘸𝘰𝘳𝘥𝘦𝘯. 𝘈𝘳𝘵𝘴𝘦𝘯 𝘸𝘪𝘫𝘻𝘦𝘯 𝘰𝘱 𝘳𝘪𝘴𝘪𝘤𝘰’𝘴. 𝘔𝘢𝘢𝘳 𝘨𝘦𝘦𝘯 𝘷𝘰𝘦𝘥𝘪𝘯𝘨 𝘣𝘦𝘵𝘦𝘬𝘦𝘯𝘵 𝘦́𝘦́𝘯 𝘰𝘯𝘰𝘮𝘬𝘦𝘦𝘳𝘣𝘢𝘢𝘳 𝘨𝘦𝘷𝘰𝘭𝘨: 𝘪𝘬 𝘴𝘵𝘦𝘳𝘧. 𝘋𝘦 𝘬𝘦𝘶𝘻𝘦 𝘣𝘦𝘵𝘦𝘬𝘦𝘯𝘵 𝘷𝘰𝘰𝘳 𝘮𝘪𝘫 𝘩𝘦𝘵 𝘭𝘦𝘷𝘦𝘯 𝘰𝘧 𝘥𝘦 𝘥𝘰𝘰𝘥. 𝘈𝘭𝘴 𝘥𝘪𝘵 𝘮𝘪𝘫𝘯 𝘦𝘯𝘪𝘨𝘦 𝘬𝘢𝘯𝘴 𝘪𝘴 𝘰𝘮 𝘵𝘦 𝘰𝘷𝘦𝘳𝘭𝘦𝘷𝘦𝘯 𝘣𝘦𝘯 𝘪𝘬 𝘣𝘦𝘳𝘦𝘪𝘥 𝘥𝘢𝘵 𝘳𝘪𝘴𝘪𝘤𝘰 𝘵𝘦 𝘥𝘳𝘢𝘨𝘦𝘯” aldus Sanne.

𝗪𝗼𝗿𝗱𝘁 𝗵𝗮𝗮𝗿 𝘇𝗶𝗲𝗸𝘁𝗲 𝗮𝗹𝘀 𝗽𝘀𝘆𝗰𝗵𝗶𝘀𝗰𝗵 𝗮𝗳𝗴𝗲𝗱𝗮𝗮𝗻?
Er zijn meerdere vergelijkbare gevallen bekend. Net als bij Sanne werd ook bij de Britse Maeve O’Neill* gesuggereerd dat de klachten ‘psychisch’ zijn. Alsof het een keuze is om zo ziek te leven. Toen zij ondervoed raakte, werd zelfs de vergelijking met anorexia gemaakt, want daarbij is het darmstelsel gezond maar lukt eten niet. Deze vergelijking gaat totaal niet op voor haar situatie. Voor Maeve O’Neill heeft de miskenning en verkeerde beoordeling uiteindelijk de meest tragische uitkomst gehad: het heeft geleid tot haar dood en dit willen familie en vrienden en Sanne zelf natuurlijk koste wat kost voorkomen!

Ondanks jarenlange diagnoses (gastroparese, ME, vermoedelijk EDS en POTS) en medische onderzoeken die haar fysieke toestand bevestigen, wijzen artsen de medische realiteit van de hand. Er werd zelfs gesuggereerd door de MDL afdeling in Maastricht dat ze zich onder druk gezet voelde door Sanne, haar partner Tom en haar ouders, om een verwijzing te maken naar het team darmfalen in het Radboud en om TPV af te willen dwingen. Een opmerking die als pijnlijk, respectloos en onterecht wordt ervaren. Zeker omdat in eerder gevoerde gesprekken het juist een gezamenlijk besluit was om met medische onderbouwing een verwijzing te krijgen naar het team darmfalen en om aan te sterken met TPV. Dat die deur ineens dicht ging was weer een klap in het gezicht van Sanne en haar familie.

𝗗𝗶𝘁 𝗶𝘀 𝗴𝗲𝗲𝗻 𝗱𝗿𝗮𝗺𝗮𝘁𝗶𝗲𝗸, 𝗱𝗶𝘁 𝗶𝘀 𝗺𝗶𝗷𝗻 𝗿𝗲𝗮𝗹𝗶𝘁𝗲𝗶𝘁.
Sanne is niet bezig met opgeven, ze probeert te overleven. Dit doet ze al jaren want haar medische geschiedenis gaat al veel verder terug. Ze vraagt nu dan ook geen luxe, geen uitzonderingen. Alleen medische zorg die voldoet aan de standaarden van de geneeskunde.

”𝘏𝘦𝘵 𝘨𝘢𝘢𝘵 𝘯𝘪𝘦𝘵 𝘰𝘮 𝘨𝘦𝘯𝘦𝘻𝘪𝘯𝘨. 𝘐𝘬 𝘸𝘦𝘦𝘵 𝘥𝘢𝘵 𝘪𝘬 𝘤𝘩𝘳𝘰𝘯𝘪𝘴𝘤𝘩 𝘻𝘪𝘦𝘬 𝘣𝘦𝘯 𝘦𝘯 𝘥𝘦 𝘫𝘶𝘪𝘴𝘵𝘦 𝘩𝘰𝘦𝘷𝘦𝘦𝘭𝘩𝘦𝘪𝘥 𝘷𝘰𝘦𝘥𝘪𝘯𝘨 𝘻𝘢𝘭 𝘥𝘢𝘵 𝘯𝘪𝘦𝘵 𝘪𝘯𝘦𝘦𝘯𝘴 𝘷𝘦𝘳𝘢𝘯𝘥𝘦𝘳𝘦𝘯. 𝘔𝘢𝘢𝘳 𝘦𝘦𝘯 𝘬𝘭𝘦𝘪𝘯𝘦 𝘴𝘵𝘢𝘱, 𝘷𝘢𝘯 2% 𝘯𝘢𝘢𝘳 10% 𝘬𝘸𝘢𝘭𝘪𝘵𝘦𝘪𝘵 𝘷𝘢𝘯 𝘭𝘦𝘷𝘦𝘯, 𝘣𝘦𝘵𝘦𝘬𝘦𝘯𝘵 𝘷𝘰𝘰𝘳 𝘮𝘪𝘫 𝘩𝘰𝘰𝘱, 𝘥𝘢𝘨𝘦𝘯 𝘻𝘰𝘯𝘥𝘦𝘳 𝘰𝘯𝘥𝘳𝘢𝘢𝘨𝘭𝘪𝘫𝘬𝘦 𝘶𝘪𝘵𝘱𝘶𝘵𝘵𝘪𝘯𝘨, 𝘦𝘦𝘯 𝘬𝘢𝘯𝘴 𝘰𝘮 𝘵𝘦 𝘣𝘭𝘪𝘫𝘷𝘦𝘯 𝘣𝘦𝘴𝘵𝘢𝘢𝘯. 𝘡𝘰𝘥𝘢𝘵 𝘪𝘬 𝘪𝘯 𝘱𝘭𝘢𝘢𝘵𝘴 𝘷𝘢𝘯 24/7 𝘪𝘯 𝘣𝘦𝘥 𝘵𝘦 𝘭𝘪𝘨𝘨𝘦𝘯, 𝘸𝘦𝘨𝘳𝘢𝘬𝘪𝘯𝘨𝘦𝘯 𝘦𝘯 100% 𝘢𝘧𝘩𝘢𝘯𝘬𝘦𝘭𝘪𝘫𝘬𝘩𝘦𝘪𝘥 𝘷𝘢𝘯 𝘩𝘶𝘭𝘱, 𝘯𝘢𝘢𝘳 𝘦𝘦𝘯 𝘥𝘦𝘦𝘭 𝘷𝘢𝘯 𝘥𝘦 𝘮𝘪𝘥𝘥𝘢𝘨 𝘦𝘯 𝘢𝘷𝘰𝘯𝘥 𝘣𝘦𝘯𝘦𝘥𝘦𝘯 𝘪𝘯 𝘣𝘦𝘥 𝘬𝘢𝘯 𝘭𝘪𝘨𝘨𝘦𝘯. 𝘋𝘦 𝘵𝘶𝘪𝘯 𝘦𝘭𝘬 𝘫𝘢𝘢𝘳 𝘪𝘯 𝘻𝘪𝘫𝘯 𝘨𝘦𝘵𝘪𝘫𝘥𝘦𝘯 𝘵𝘦 𝘻𝘪𝘦𝘯 𝘷𝘦𝘳𝘢𝘯𝘥𝘦𝘳𝘦𝘯 𝘦𝘯 𝘸𝘢𝘵 𝘮𝘦𝘦𝘳 𝘮𝘦𝘦 𝘬𝘳𝘪𝘫𝘨 𝘷𝘢𝘯 𝘩𝘦𝘵 𝘥𝘢𝘨𝘦𝘭𝘪𝘫𝘬𝘴 𝘭𝘦𝘷𝘦𝘯 𝘪𝘯 𝘱𝘭𝘢𝘢𝘵𝘴 𝘷𝘢𝘯 𝘨𝘦𝘪̈𝘴𝘰𝘭𝘦𝘦𝘳𝘥 𝘰𝘱 𝘮𝘪𝘫𝘯 𝘴𝘭𝘢𝘢𝘱𝘬𝘢𝘮𝘦𝘳.” In plaats daarvan wordt haar lichaam verder afgebroken, wordt ze niet gehoord, en blijft noodzakelijke behandeling uit. “𝘐𝘬 𝘸𝘪𝘭 𝘯𝘪𝘦𝘵 𝘥𝘳𝘢𝘮𝘢𝘵𝘪𝘴𝘤𝘩 𝘥𝘰𝘦𝘯, 𝘮𝘢𝘢𝘳 𝘩𝘦𝘵 𝘪𝘴 𝘨𝘦𝘸𝘰𝘰𝘯 𝘥𝘦 𝘸𝘦𝘳𝘬𝘦𝘭𝘪𝘫𝘬𝘩𝘦𝘪𝘥. 𝘔𝘪𝘫𝘯 𝘩𝘢𝘢𝘳 𝘣𝘳𝘦𝘦𝘬𝘵 𝘢𝘧. 𝘐𝘬 𝘷𝘢𝘭 𝘢𝘭 𝘧𝘭𝘢𝘶𝘸 𝘸𝘢𝘯𝘯𝘦𝘦𝘳 𝘪𝘬 𝘵𝘸𝘦𝘦 𝘴𝘵𝘢𝘱𝘱𝘦𝘯 𝘯𝘢𝘢𝘳 𝘥𝘦 𝘣𝘢𝘥𝘬𝘢𝘮𝘦𝘳 𝘻𝘦𝘵 𝘰𝘧 𝘻𝘦𝘭𝘧𝘴 𝘨𝘦𝘸𝘰𝘰𝘯 𝘪𝘯 𝘣𝘦𝘥 𝘶𝘪𝘵 𝘩𝘦𝘵 𝘯𝘪𝘦𝘵𝘴. 𝘔𝘪𝘫𝘯 𝘭𝘪𝘤𝘩𝘢𝘢𝘮 𝘴𝘵𝘰𝘱𝘵 𝘭𝘢𝘯𝘨𝘻𝘢𝘢𝘮. 𝘌𝘯 𝘯𝘪𝘦𝘮𝘢𝘯𝘥 𝘥𝘰𝘦𝘵 𝘪𝘦𝘵𝘴.” – Sanne haar huisarts staat machteloos. Haar ouders en familie proberen alles. En haar partner Tom slaapt elke nacht naast haar in angst. Sanne is volledig afhankelijk van haar partner en mantelzorgers.. En ondertussen gebeurt er niets…

𝗢𝗽𝗿𝗼𝗲𝗽 𝘁𝗼𝘁 𝗱𝗶𝗿𝗲𝗰𝘁𝗲 𝗮𝗰𝘁𝗶𝗲
Dit mag niet doorgaan. Niet bij Sanne, en niet bij anderen. Daarom roepen wij op tot directe actie en help mee haar verhaal te verspreiden zo breed mogelijk:

- 𝗠𝗶𝗻𝗶𝘀𝘁𝗲𝗿𝗶𝗲 𝘃𝗮𝗻 𝗩𝗪𝗦 𝗲𝗻 𝗧𝘄𝗲𝗲𝗱𝗲 𝗞𝗮𝗺𝗲𝗿𝗹𝗲𝗱𝗲𝗻 – Onderzoek het beleid rond TPV voor ME-patiënten;
- 𝗜𝗻𝘀𝗽𝗲𝗰𝘁𝗶𝗲 𝗚𝗲𝘇𝗼𝗻𝗱𝗵𝗲𝗶𝗱𝘀𝘇𝗼𝗿𝗴 𝗲𝗻 𝗝𝗲𝘂𝗴𝗱 (𝗜𝗚𝗝) – Grijp in bij deze gevaarlijke uitsluiting;
- 𝗔𝗰𝗮𝗱𝗲𝗺𝗶𝘀𝗰𝗵𝗲 𝘇𝗶𝗲𝗸𝗲𝗻𝗵𝘂𝗶𝘇𝗲𝗻 – Stop met medisch discrimineren op basis van ME;
- 𝗠𝗲𝗱𝗶𝗮 𝗲𝗻 𝗷𝗼𝘂𝗿𝗻𝗮𝗹𝗶𝘀𝘁𝗲𝗻 – Breng dit verhaal in beeld.

𝗗𝗶𝘁 𝗶𝘀 𝗲𝗲𝗻 𝗻𝗼𝗼𝗱𝗸𝗿𝗲𝗲𝘁! Sanne wil niet dood – ze wil geholpen worden, ze wil leven.🩷