Sabrina Fights MS

22/03/2024

Nu ook bij Albert Heijn Boomgaard Wijhe de flessenbonnen actie! 🤲🏼

B e d a n k t 🙏🏻👏🏻 👌🏻💪🏻 voor jullie donaties! De voedselbank Raalte neemt binnenkort het bedrag in ontvangst.
Voedselbank Raalte e.o.

De nieuwe flessenbonnen-actie is voor Stichting ‘Sabrina fights MS’
meer info ➡️ https://sabrinafightsms.nl/
Sabrina Fights MS

04/03/2024

Afgelopen woensdag te lezen in Weekblad voor Salland. Heel erg bedankt hiervoor Summercamp Heino, dat jullie hier aandacht aan wilde besteden, en Debby Van Wijngaarden voor het schrijven van dit stuk. Hopelijk blijven mensen doneren, en lukt het nog om mijn doel te behalen! 🤲🏼

https://sabrinafightsms.nl

https://krantenarchief.regiobode.nl/krant.php?titel=1wbs&editie=1wbs&datum=20240228&fb3d-page=20

10/02/2024

En we zijn weer thuis!
Vanaf 22 januari zat ik dus in de neutropene fase, en in deze dagen zijn mijn witte bloedcellen helemaal gedaald naar 100! Dat is echt heel laag. Extra antibiotica gekregen omdat het zo laag was om eventuele infecties tegen te gaan. Om de dag bloedprikken om te kijken hoeveel het er zijn. Uiteindelijk zijn ze op 30 januari weer gestegen naar 8700. Dat betekent dat ze boven de ondergrens van 4000 zaten en daarom op dinsdag nog een laatste infuus Rituximab van 3 uur gekregen, dit zorgt ervoor dat de laatste ‘slechte’ cellen in de witte bloedcellen worden vernietigd, en daarna was de behandeling klaar! Wat een gek maar goed gevoel. Zolang naar de hele behandeling uitgekeken wat heel erg eng was, je geeft je leven aan dokters aan de andere kant van de wereld, het crowdfunden wat toch heel intensief was en soms teleurstellend maar zeker ook hartverwarmend. En nu is het gewoon klaar. Ik heb het gewoon gedaan!🎉🍀
Het waren hele intensieve weken met veel pijn, misselijkheid, heel veel prikken, een lach, een traan, angst, en verdriet.

We konden na het laatste infuus dinsdag een paar daagjes bijkomen, gezellig met ons groepje naar het terras geweest, en afscheid moeten nemen van de lieve mensen die we hier ontmoet hebben! Op zondag 4 februari kwamen wij na een vlucht van 10 uur weer aan op Schiphol. En het was zo fijn om onze dierbaren weer te zien! Super leuk ontvangst met ballonnen, en spandoeken. En toen we thuis aankwamen nog meer mensen die ons opwachtte, het huis versierd en weer vuurwerk afgestoken. Een warm welkom, echt zo fijn om weer thuis te zijn! Nu de aankomende 6-12 maanden herstellen waarvan wordt gezegd dat dit een rollercoaster is. Met hele goede en hele slechte dagen. Je kan tot 18 maanden verbetering merken. Ik blijf onder behandeling van mijn neuroloog en ik moet om de zoveel tijd bloedprikken om te kijken hoe het gaat met de bloedcellen. Afhankelijk daarvan moet ik een dieet volgen waarin je geen fruit mag alleen avocado’s en bananen, geen rauw vlees en groente, zuivel moet gepasteuriseerd zijn en ik moet elke dag om de 12 uur isavir (virusremmer)nemen en 3x per week een antibiotica. En eind van het jaar staat er weer een jaarlijkse mri scan gepland om te kijken of de ziekte actief is, dat is iets voor later maar wel erg spannend! ❤️

03/02/2024

❤️🤲🏼🇲🇽

24/01/2024

Zondag 21 januari was het zover, mijn stamcellen zijn met succes teruggeplaatst en de picc lijn is eruit gehaald! Vanaf deze dag ben je als het ware herboren! En dus wordt dit ook gezien als een soort extra verjaardag. Happy stem cell birthday to me! 🥳

Om dit te vieren hebben onze lieve families thuis een klein feestje gevierd, en vuurwerk afgestoken. Omdat dit een heel belangrijk en speciaal moment was. En dat betekent dat vanaf vandaag de neutropene fase begint. Deze fase duurt gemiddeld 8 tot 10 dagen. Wij mogen niet meer uit ons appartement, alleen 20 minuutjes per dag naar het dakterras, en moeten een speciaal dieet volgen. Dit omdat je witte bloedcellen zo ver naar beneden gaan, dat je heel vatbaar bent. En ik mag absoluut geen infectie krijgen, omdat je immuunsysteem te laag is om hier tegen te vechten.

Momenteel ben ik nog steeds misselijk op en af, en heb echt geen energie dus ik probeer veel te rusten! ❤️

23/01/2024

Afgelopen donderdag is in het ziekenhuis onder een lichte narcose de picc-lijn geplaatst. Een picc-lijn is een buigzaam dun infuusslangetje dat in een ader van je bovenarm onder je sleutelbeen wordt geplaatst. Het uiteinde van deze lijn komt boven het hart uit in de grote holle ader in de borstkas.

Via deze picc-lijn worden de stamcellen geoogst, en weer teruggeplaatst. Vrijdagochtend moest ik om 06.00 uur bloedprikken, om te kijken of ik mocht beginnen met het oogsten van de stamcellen. En na een uur kreeg ik goed nieuws, dus ik kon beginnen! Om half 9 moest ik in de kliniek zijn. Via een soort dialyseapparaat werden de stamcellen geoogst. Dit duurde ongeveer 3 uur. Dan wordt het naar een laboratorium gebracht, en geteld. En na een uur kreeg ik te horen hoeveel het er zijn geworden. Per kilo lichaamsgewicht moeten het 1 miljoen stamcellen zijn. En het waren er 441 miljoen, dus dat was goed nieuws! ☘️

Ik moest gelijk weer beginnen met chemo. Weer 5 uur achter elkaar. Dit was weer erg zwaar. Ik was weer ontzettend misselijk en zwak, hield niks binnen en de picclijn deed erg pijn. Om 19.30 konden we eindelijk weer terug naar het appartement. Het was een hele lange dag. Bijna niet geslapen, en mijn emoties gaan alle kanten op. De volgende ochtend weer om 9 uur beginnen met chemo tot 14.00. Het waren lange en zware dagen, maar ze zijn gelukkig weer voorbij! De aankomende dagen zal ik ziek, zwak en misselijk blijven, maar hopelijk gaat het steeds een beetje beter, dankbaar en ik blijf positief! ❤️

18/01/2024

Na de chemo’s van vorige week gingen de dagen met ups en downs. De misselijkheid was na een paar dagen gelukkig al over.

Iedereen is verdeeld in 4 groepen, wij zijn groep 1. Dit betekent dat wij altijd als eerste starten met iets. Heel erg blij mee, en het is een super leuke groep, met super lieve mensen! We mochten deze week even naar buiten met onze groep. We hebben de pyramides bezocht, op het terras gezeten, en we konden even boodschappen doen bij Walmart. Dit was erg fijn om even buiten te zijn, want het voelt hier soms best als een gevangenis.

Ik werd alleen steeds benauwder en kortademig, dus ik moest toch even een foto laten maken van mijn longen in het ziekenhuis. Dit zag er gelukkig goed uit. Ik ben allergisch voor prednison, en deze krijg je normaal gesproken om de bijwerkingen van de chemo en injecties tegen te gaan. Maar omdat ik dit dus niet krijg, heb ik meer last van de bijwerkingen. Heel vervelend, maar gelukkig niet zorgelijk.

Ik ben de dag na de chemo’s begonnen met twee keer per dag een injectie om de stamcellen te laten groeien, en te zorgen dat de stamcellen van je beenmerg naar je bloed gaan. Ik voelde al een paar dagen lichte botpijn, maar sinds vannacht is de pijn echt heel heftig geworden. Ik kan nu bijna niet lopen van de pijn, maar ik weet waar ik het voor doe, dus ik blijf vechten! En gelukkig is mijn beste vriendinnetje met me mee, waar ik zo veel van hou! Ze zorgt zo goed voor me, en is er echt voor me. Veel gehuild de afgelopen week, maar we hebben ook zeker gelachen samen! ❤️

11/01/2024

Van 09:00 t/m 14:00 gisteren de 2e chemokuur gehad. Nooit geweten dat je je zo slecht kan voelen, vreselijk.. Gelukkig gaat het vandaag iets beter🤲🏽❤️‍🩹 En voor nu even klaar met de chemo, vanaf vandaag medicijnen slikken 6 keer per dag en een week lang elke dag 2 injecties om de stamcellen te laten groeien. Ook hier kan je erg ziek van worden, vooral de bot pijn moet heel heftig zijn. Ben benieuwd hoe het zal gaan, maar ik blijf positief💪🏽

09/01/2024

Gisteren en vandaag veel onderzoeken gehad. Alle resultaten zijn gelukkig goed en daarom mocht ik vandaag om 14:00 uur starten met de 1e chemokuur van 5 uur lang. Nu nog 2 uur te gaan 🤲🏽❤️‍🩹🍀

01/01/2024

Happy newyear everyone, may all your wishes come true! Hier is het nu net 00.00 geweest. Wij zijn gisteren, zaterdag 30 december om half 3 vertrokken naar Mexico! Het was een emotioneel, maar mooi afscheid! ❤️ Mijn allerbeste vriendinnetje gaat met mij mee, om me te steunen in dit zware traject! Wij gaan nog een paar daagjes genieten in Mexico city, daarna zullen de onderzoeken beginnen, en als deze allemaal goedgekeurd zijn, kan de stamceltransplantatie beginnen! Dank jullie wel allemaal voor jullie liefde en support, hasta luego! ❤️🇲🇽

29/12/2023

Hoi allemaal,
Zoals velen van jullie vast al hebben gezien, heb ik helaas het streefbedrag voor de Stamceltransplantatie niet op tijd gehaald. Na lang nadenken heb ik toch besloten om de behandeling in Mexico te gaan doen, en heb ik een lening gekregen. Het uitstellen van de behandeling was voor mij echt geen optie meer. De pijn die elke dag steeds erger word, is bijna ondragelijk geworden. Ik kan het gewoon bijna niet meer aan, en het leven hoeft voor mij op deze manier ook niet meer. Het geeft me wel heel veel stress dat ik weet dat ik nog zo mijn best moet doen om te crowdfunden, omdat het geld moet worden terugbetaald. Nooit gedacht dat een crowdfunding zoveel tijd, moeite en energie kost. Maar voor nu is mijn gezondheid het belangrijkst en moet ik dit helaas voor lief nemen. Ik ben super dankbaar dat ik toch naar Mexico kan gaan voor de behandeling! Daarom wil ik iedereen bedanken die zich heeft ingezet voor mijn crowdfunding. Voor degene die acties hebben bedacht, het steeds bleven delen en gedoneerd hebben. Ook is het erg fijn om alle lieve berichtjes te lezen van heel veel verschillende mensen, ook onbekenden. Alle mensen die zo met mij meeleven, want eerlijk is eerlijk, het is niet niks en de ziekte MS wordt vaak onderschat, dus dit heeft mij ontzettend goed gedaan; heel erg bedankt daarvoor! Verder wil ik jullie dus vragen om te blijven delen en doneren omdat de crowdfunding dus doorloopt. Voor nu ga ik nog even verder genieten van alle dierbaren om mij heen die leuke dingen hebben bedacht om me van alles af te leiden en mij positieve energie te geven, ook hiervoor ben ik ontzettend dankbaar! En daarna ga ik mij focussen op de zware en lange behandeling die me te wachten staat!
Liefs, Sabrina Hoonhorst🩷