30/05/2026
🎉 START NIEUW ONDERZOEK
🏥 We financieren de MPNST Border Study in het Leiden University Medical Center. Een grote zorg bij NF1-patiënten is dat een goedaardige tumor verandert in een agressieve MPNST. Dat zijn zeldzame en agressieve tumoren die in zenuwen ontstaan. Omdat onzichtbare tumorcellen zich langs zenuwen verspreiden, komen deze tumoren na een operatie vaak terug. 😪
🔬 De MPNST Border Study onderzoekt hoe artsen deze verborgen tumorcellen beter kunnen opsporen, zodat de tumor vollediger kan worden verwijderd en de kans op terugkeer van de tumor kleiner wordt. Als dat lukt kunnen de overlevingskans en kwaliteit van leven verbeteren. 🙏
👨⚕️ Neurochirurg Justus Groen, die het onderzoek in Leiden uitvoert, zegt: “Met behulp van deze fantastische subsidie kunnen we een essentiële stap richting moleculair gestuurde precisiechirurgie bij MPNST maken. Met de MPNST Border study, gaan we de volgende, cruciale vraag beantwoorden: Waar moeten we tijdens een operatie van een MPNST de zenuw doorsnijden om recidief tumor te voorkomen? Komend jaar gaan we met het geld de moleculen in kaart brengen die de grens tussen kwaadaardige tumor en zenuw kenmerkt. Wanneer we deze hebben gevonden zullen we met beeldvormende technieken deze toepassen tijdens de operatie.”
Saskia Dekker van Stichting Neurofibromatose LET'S BEAT NF zegt: “Na een intensief traject ben ik ontzettend blij dat we dit onderzoek eindelijk kunnen starten. Het is geweldig dat we hierin samenwerken met het LUMC. Ik kijk enorm uit naar de stappen die we samen met het onderzoeksteam gaan zetten en hoop dat we over een jaar goed nieuws kunnen brengen voor (toekomstige) patiënten met een MPNST.”
📩 Voor meer informatie kan je mailen naar [email protected] of kijken op www.letsbeatnf.nl/onderzoek. Dank aan Juliette Kops-Lamers van LUMC Foundation voor begeleiding van het traject. 💪
🥊
