Het Marfan syndroom of aanverwante aandoening (syndromen zoals Loeys-Dietz, Vasculaire EDS, Beals of FTAAD) zijn (vaak aangeboren) erfelijke aandoeningen van het bindweefsel. De belangrijkste symptomen zijn te zien aan hart, bloedvaten, ogen en skelet. Het woord 'syndroom' geeft aan dat het gaat om een verzameling van symptomen die samen en juist in deze combinatie voorkomen. En al die symptomen z
ijn te verklaren vanuit één oorzaak. Missie:
De CMN is een vereniging voor en door mensen die te maken hebben met het Marfan syndroom of een aanverwante aandoening, die probeert door middel van verbinden, informeren en belangenbehartiging de kwaliteit van leven te verbeteren. Visie:
Dé patiëntenvereniging voor iedereen die te maken heeft met het Marfan syndroom of een aanverwante aandoening waarvan niet bekend is dat zij een eigen patiëntenvereniging heeft. Verbinden lotgenoten: we verbinden lotgenoten, bevorderen lotgenotencontact en naamsbekendheid van Marfan en aanverwante aandoeningen. (Inzetten van digitale en sociale media om meer bekendheid over Marfan en aanverwante aandoeningen te genereren.) Zichtbaarheid en bekendheid vergroten: informeren, voorlichten en het geven van meer (landelijke) bekendheid aan de diverse aandoeningen d.m.v. een wijdvertakt netwerk van patiënten, zorgprofessionals, wetenschappers, communicatie experts, beleidsmakers. (Inspanningen binnen Netwerk Marfan, de collega-verenigingen, deskundigheidsbevordering, cliëntondersteuning.) Belangenbehartiging voortzetten: behartigen van de belangen van de patiënt bij medici en diverse organisaties. ((Para-)Medici voorzien van medisch-diagnostische informatie over Marfan en aanverwante aandoeningen.) Het succes van de CMN wordt bepaald door de volgende factoren:
• de mate waarin de bovengenoemde doelgroepen worden bereikt;
• de tevredenheid van leden, donateurs en betrokkenen;
• de kwaliteit van de informatie. Het (financieel)bestaansrecht van de CMN wordt (mede)bepaald door factoren als draagvlak bij de subsidieverstrekker(s), leden en donateursgelden.
