Prader-Willi Stichting & Prader-Willi Fonds

Startpagina
Nederland
Nijkerk
Prader-Willi Stichting & Prader-Willi Fonds

Routebeschrijving Website Contact opnemen met de organisatie

Patiëntenorganisatie voor mensen met het Prader-Willi syndroom (PWS) | het Fonds werft geld voor onderzoek en kennisoverdracht

Het Prader-Willi syndroom (PWS) is een zeer zeldzame genetische aandoening. Per jaar worden er in Nederland gemiddeld 10 tot 12 kinderen mee geboren. Het ontstaat door het ontbreken van een klein stukje erfelijke informatie, vastgelegd in het DNA op chromosoom 15. Kenmerken van het syndroom zijn een lichte verstandelijke beperking, spierslapte, vertraagde groei en ontwikkeling, een onverzadigbare eetlust (hyperfagie), vertraagde stofwisseling, verlate puberteit, mentale retardatie, psychosociale stoornissen, gedragsproblemen en ademstilstanden tijdens de slaap. Mede door hun lage spiermassa zijn kinderen en volwassenen met PWS sneller vermoeid en kunnen zij minder lichamelijke activiteiten aan dan hun leeftijdsgenoten. Als patiëntenorganisatie stellen we alles in het werk om mensen met PWS een goed en gezond leven te bieden. En als er één advies is dat we willen geven: geloof niet alles wat u leest over PWS-doemscenario’s. Maar dreigt het fout te gaan, zoek dan wel tijdig hulp! Op www.expertisecentrumpws.nl kunt u veel nuttige informatie vinden.

24/10/2026

Laatste kans om je aan te melden voor onze Brussendag!

Soms is het fijn om anderen te ontmoeten die precies begrijpen hoe het is om op te groeien met een broer of zus met PWS. Daarom organiseren we een gezellige middag vol ontmoeting, ontspanning en goede gesprekken. Er is lekker eten, alle ruimte om bij te praten en natuurlijk kun je andere brussen leren kennen.

De middag wordt begeleid door theatermaker en interviewer Wendelien Wouters, die zorgt voor een veilige en ontspannen sfeer waarin niets moet en alles mag.

📅 Wanneer? Zondag 1 november
🕧 Tijd: 12.30 – 16.30/17.00 uur
📍 Waar? Utrecht
👥 Voor wie? Brussen vanaf 15 jaar
📩 Aanmelden kan via [email protected]. Vermeld daarbij je naam en leeftijd.

Na je aanmelding ontvang je zo snel mogelijk het programma en de exacte locatie.
We hopen je daar te zien!

20/10/2026

Penningmeester gezocht voor Prader-Willi Nederland (patiëntenorganisatie)!

We zoeken een betrokken penningmeester die ons bestuur wil versterken.

Je helpt ons de financiën op orde te houden, denkt mee over de toekomst van onze organisatie en levert zo een waardevolle bijdrage aan onze PWS-community.

En natuurlijk sta je er niet alleen voor. Je wordt ondersteunt door ons facilitair bureau FBPN en onze accountant!

👉 Interesse? Bekijk de volledige vacature:
https://www.praderwilli.nl/penningmeester-gezocht-prader-willi-stichting-patientenorganisatie/

18/10/2026

Als Tom wordt geboren is hij een ‘slappe’ baby. Hij krijgt de diagnose ‘spierziekte’. Als hij twee jaar is worden ze doorverwezen naar een Amerikaanse arts. Die ziet meteen dat hij het Prader-Willi Syndroom heeft.

15/10/2026

Prader-Willi Fonds en VriendenLoterij

Het Prader-Willi Fonds werkt samen met de VriendenLoterij. Bij de trekkingen van de VriendenLoterij gaat 40 procent van elk lot naar een goed doel. Dit goede doel mag je zelf kiezen. Je koppelt je lot dan aan het Prader-Willi Fonds en het Fonds ontvangt bij elke trekking 40% van het lot (ruim 6 euro per lot per trekking).

Dit is een structurele bron van inkomsten voor het Fonds.

Koppel je bestaande lot(en) aan het Prader-Willi Fonds! Hoe?
- Bel 0880 201020
- Keuze 5
- Geef je lotnummer(s) door en zeg dat je die wilt koppelen aan code 20959

Iedereen kan altijd zijn loten koppelen aan het Fonds. Dus ken je mensen met een lot of wil je deze boodschap verspreiden? Doe mee en geef het door!

12/10/2026

🎥 Nieuwe verhalenserie: Annelies en Tom

Hoe is het om een kind met het Prader-Willi syndroom op te voeden? In een nieuwe serie korte filmpjes vertelt Annelies over haar leven met haar zoon Tom.

Ze blikt terug op zijn diagnose en vertelt wat contact met andere ouders voor haar betekende. Ook deelt ze openhartig hoe zij omgaat met de zorg voor Tom, de aandacht voor zijn zus Ilse, haar scheiding én het belang van tijd voor zichzelf.

De komende tijd delen we de filmpjes hier. Kijk je weer mee?

11/10/2026

🔔Niet vergeten: woensdag is de laatste terugkomsessie van Jouw Wereld.

Deze app helpt om veerkracht van ouders te verhogen. Ook als je nog niet aan de app bent toegekomen is deze terugkomsessie heel waardevol.

Doe je mee?
📅 14 oktober, 20.00–21.30 uur – terugkomsessie
✉️ Aanmelden kan via [email protected]. Vermeld je naam en de datum waarop je wilt deelnemen.

💻 Meer info: https://www.your-world.nl/

09/10/2026

Ben jij een brus van iemand met Prader-Willi syndroom?

Soms is het fijn om anderen te ontmoeten die precies begrijpen hoe het is om op te groeien met een broer of zus met PWS. Daarom organiseren we een gezellige middag vol ontmoeting, ontspanning en goede gesprekken. Er is lekker eten, alle ruimte om bij te praten en natuurlijk kun je andere brussen leren kennen.

De middag wordt begeleid door theatermaker en interviewer Wendelien Wouters, die zorgt voor een veilige en ontspannen sfeer waarin niets moet en alles mag.

📅 Wanneer? Zondag 1 november
🕧 Tijd: 12.30 – 16.30/17.00 uur
📍 Waar? Utrecht
👥 Voor wie? Brussen vanaf 15 jaar
📩 Aanmelden kan via [email protected]. Vermeld daarbij je naam en leeftijd.

Na je aanmelding ontvang je zo snel mogelijk het programma en de exacte locatie.
We hopen je daar te zien!

06/10/2026

Denk jij mee over de communicatie van Prader-Willi Nederland?

We zoeken een vrijwillig bestuurslid Marketing & Communicatie. Ken je het Prader-Willi syndroom en heb je ervaring met marketing of communicatie? Dan horen we graag van je!

Je denkt mee over hoe we mensen met PWS en hun naasten bereiken en ondersteunen. Dat doe je samen met het bestuur, onze werkgroepen en communicatiebureaus. Je hoeft dus niet alles zelf uit te voeren.

💬 Lijkt dit je leuk? Kijk dan snel op onze website: https://www.praderwilli.nl/vacature-bestuurslid-marketing-communicatie/

04/10/2026

In deze laatste video in de reeks over Ineke en Febe, spreken we Elias. Elias is de broer van Febe en vertelt wat hij belangrijk vindt als er vriendjes over de vloer komen: “Gewoon door blijven spelen. Gewoon doen alsof er niets aan de hand is." Hoe gaat dit bij jullie thuis?

01/10/2026

In de laatste twee video's in het verhaal van Ineke en Febe kijken we naar de impact op broer Elias. Ineke legt uit dat ze heel veel nadenkt over de plaats in het gezin van Elias, de broer van Febe. Ze heeft hier heel lang heel moeilijk mee gehad.

Adres

Stationsweg 6 B
Nijkerk
3862CG

Website

http://www.praderwillistichting.nl/

Meldingen

Wees de eerste die het weet en laat ons u een e-mail sturen wanneer Prader-Willi Stichting & Prader-Willi Fonds nieuws en promoties plaatst. Uw e-mailadres wordt niet voor andere doeleinden gebruikt en u kunt zich op elk gewenst moment afmelden.