Prader-Willi Stichting & Prader-Willi Fonds

Startpagina
Nederland
Nijkerk
Prader-Willi Stichting & Prader-Willi Fonds

Patiëntenorganisatie voor mensen met het Prader-Willi syndroom (PWS) | het Fonds werft geld voor onderzoek en kennisoverdracht

Het Prader-Willi syndroom (PWS) is een zeer zeldzame genetische aandoening. Per jaar worden er in Nederland gemiddeld 10 tot 12 kinderen mee geboren. Het ontstaat door het ontbreken van een klein stukje erfelijke informatie, vastgelegd in het DNA op chromosoom 15. Kenmerken van het syndroom zijn een lichte verstandelijke beperking, spierslapte, vertraagde groei en ontwikkeling, een onverzadigbare

eetlust (hyperfagie), vertraagde stofwisseling, verlate puberteit, mentale retardatie, psychosociale stoornissen, gedragsproblemen en ademstilstanden tijdens de slaap. Mede door hun lage spiermassa zijn kinderen en volwassenen met PWS sneller vermoeid en kunnen zij minder lichamelijke activiteiten aan dan hun leeftijdsgenoten. Als patiëntenorganisatie stellen we alles in het werk om mensen met PWS een goed en gezond leven te bieden. En als er één advies is dat we willen geven: geloof niet alles wat u leest over PWS-doemscenario’s. Maar dreigt het fout te gaan, zoek dan wel tijdig hulp! Op www.expertisecentrumpws.nl kunt u veel nuttige informatie vinden.

12/06/2026

Wat is de invloed van een kind met Prader-Willi op je relatie? De impact is groot vertelt Marleen. Ze geeft ook een tip aan ouders. Heb jij hier ervaring mee, deel deze in de comments!

10/06/2026

Onderzoek

5 Juni is Dr. Demi Trueba-Timmermans gepromoveerd aan de Erasmus Universiteit in Rotterdam. Zij deed onderzoek bij kinderen met PWS naar skinpicking en testosteronbehandeling.

Zij heeft ook gekeken naar de effecten van groeihormoon behandeling op de schildklierwaarden en op de cognitie van kinderen en jongvolwassenen met PWS.

De resultaten van het onderzoek worden internationaal verspreid en komen binnenkort ook beschikbaar voor ouders. Alle kinderen met PWS en hun ouders of begeleiders veel dank voor jullie medewerking!

Namens PW Nederland woonde Elise Zegwaart de promotieplechtigheid bij.
Op de foto Dr. Gerthe Kerkhof (copromotor), Demi Trueba-Timmermans en Elise Zegwaart (secretaris PW Fonds).

08/06/2026

Prader-Willi Fonds en VriendenLoterij

Het Prader-Willi Fonds werkt samen met de VriendenLoterij. Bij de trekkingen van de VriendenLoterij gaat 40 procent van elk lot naar een goed doel. Dit goede doel mag je zelf kiezen.

Wil je ons steunen? Doe dat dan zo:
Je koppelt je lot dan aan het Prader-Willi Fonds en het Fonds ontvangt bij elke trekking 40% van het lot (ruim 6 euro per lot per trekking). Dit is een structurele bron van inkomsten voor het Fonds. Iedereen kan altijd zijn loten koppelen aan het Fonds.

Dus ken je mensen met een lot of wil je deze boodschap verspreiden? Geef het door!

Koppel je bestaande lot(en) aan het Prader-Willi Fonds! Hoe?
- Bel 0880 201020
- Keuze 5
- Geef je lotnummer(s) door en zeg dat je die wilt koppelen aan code 20959

05/06/2026

Veel plezier in de dierentuin!
Vanavond zijn een aantal dierenparken speciaal open voor chronische zieken kinderen en hun families.

We wensen iedereen die vanavond gaat veel plezier 🐢🦒🦅

04/06/2026

Een moeilijke keuze: thuisblijven of uit huis plaatsen? Marleen vertelt over dit hele proces en hoe zij uiteindelijk de keuze hebben gemaakt om Tiebe naar een Prader-Willi huis te laten gaan. Een moeilijke keuze, waar ze het nog steeds moeilijk mee heeft.

23/05/2026

We gaan weer verder met de serie over Marleen en Tiebe. Zorgen doe je als ouder altijd, maar hoe zit dat als je een kind hebt met het Prader-Willi syndroom? Aan Marleen vroegen we: Wat is de impact van een kind met Prader-Willi syndroom op je dagelijks leven? Marleen vergelijkt het met een fulltime job die je er nog naast hebt. Hoe ervaren jullie dat?

19/05/2026

Laatste kan om je aan te melden voor de Contactdag!

📅 zaterdag 30 mei
⏰ 10.30 – 16.00 uur
🍽 Inclusief lunchpakket
💚 Deelname is gratis

Je kunt je aanmelden door een mail te sturen naar Sandra: [email protected]

Geef aan met hoeveel volwassenen en kinderen je komt. We zien je dan😃

17/05/2026

🌍Mei: Prader-Willi Awareness Month

Doe mee met de Pieterpad Challenge en loop voor het goede doel, namelijk voor meer onderzoek naar het Prader-Willi syndroom.

Je kunt de hele maand mei nog meedoen, meld je hier aan: https://www.prader-willi-fonds.nl/projecten-nieuws-en-acties/pieterpad-challenge

16/05/2026

Ben je net ouders geworden van een kindje met het Prader-Willi syndroom? Marleen geeft een mooie, waardevolle tip!
Ben jij al langer ouder van een kind met het Prader-Willi syndroom, en heb jij nog een tip? Deel het hieronder in de comments!

Adres

Stationsweg 6 B
Nijkerk
3862CG

Website

http://www.praderwillistichting.nl/

Meldingen

Wees de eerste die het weet en laat ons u een e-mail sturen wanneer Prader-Willi Stichting & Prader-Willi Fonds nieuws en promoties plaatst. Uw e-mailadres wordt niet voor andere doeleinden gebruikt en u kunt zich op elk gewenst moment afmelden.