Bobby en Robine foundation

Startpagina
Nederland
Nederhorst den Berg
Bobby en Robine foundation

Bellen Routebeschrijving Website Contact opnemen met de organisatie

Contactgegevens, kaart en routebeschrijving, contactformulier, openingstijden, diensten, beoordelingen, foto's, video's en aankondigingen van Bobby en Robine foundation, Non-profitorganisatie, Middenweg 94, Nederhorst den Berg.

23/10/2026

Vandaag weer een infusie dag. Wat houdt dat in ? Bobby en Robine krijgen twee wekelijks een enzyme toegediend in de hersenen en om de zes weken injecties in de ogen onder narcose die hun ziekte CLN2 ( achteruitgang ) vertraagt. Ze doen het naar omstandigheden fantastisch. Ze klagen niet en zijn happy!

29/09/2026

Morgen is er een belangrijke meeting in het Europees Parlement over newborn screening. Ik mag daar ons verhaal delen en laten zien wat vroege diagnose voor een kind kan betekenen. Het doel: meer ernstige en zeldzame ziekten vroeg opsporen én zorgen voor meer gelijkheid in newborn screening in heel Europa.

31/07/2026

❤️ some pictures say enough ❤️

03/07/2026

Gisteren was de laatste schooldag van de kids voor dit schooljaar. Na de vakantie blijft Robine gelukkig lekker in haar vertrouwde, fijne klasje. Bobby gaat naar een nieuwe groep, wat hij best spannend vindt. Hij gaat zijn geliefde juffen missen, maar gelukkig gaat het merendeel van zijn vriendjes met hem mee.

Alhoewel er bij allebei steeds meer uitdagingen zijn, is het gelukkig wel stabiel en dansen we mee op het ritme waarin de kinderen zich bevinden.

Meteen op de eerste vakantiedag was het al vroeg dag, want om 05.00 uur ging de wekker om naar de infusies te gaan. Daarna kan de vakantie echt beginnen.

Ik wil alle juffen bedanken dat ze dag in, dag uit altijd klaarstaan voor de kinderen en hen zo goed mogelijk begeleiden in hun ontwikkeling. Ik vind het ontzettend knap en heb veel respect voor deze mensen, die elke dag weer iets leuks verzinnen om van school een feestje voor de kinderen te maken.

Tegelijkertijd wil ik van deze gelegenheid gebruikmaken om ook alle zorgverleners te bedanken die bij ons thuis dag in, dag uit klaarstaan om ons leven zo prettig mogelijk te maken. Jullie betrokkenheid, liefde en toewijding betekenen meer dan woorden kunnen zeggen. Mijn dankbaarheid is groot en in de loop der jaren zijn jullie veel meer geworden dan zorgverleners; jullie zijn familie geworden. 🥰

Fijne vakantie allemaal! ☀️
Liefs Pamela

15/05/2026

Robine is afgelopen zondag 12 jaar geworden … ze zeiden dat ze de 12 niet zou halen … but here she is happy and very much alive

08/05/2026

❤️

Adres

Middenweg 94
Nederhorst Den Berg
1394AM

Telefoon

+31622559966

Website

http://www.bobbyenrobinefoundation.nl/

Meldingen

Wees de eerste die het weet en laat ons u een e-mail sturen wanneer Bobby en Robine foundation nieuws en promoties plaatst. Uw e-mailadres wordt niet voor andere doeleinden gebruikt en u kunt zich op elk gewenst moment afmelden.

Contact Opnemen Met De Organisatie

Stuur een bericht naar Bobby en Robine foundation:

Andere Non-profitorganisatie in Nederhorst den Berg

Alles Zien