MEetingpoint

07/03/2025

💙 𝗛𝗲𝗯 𝗷𝗶𝗷 𝗦𝗲𝘃𝗲𝗿𝗲 𝗠𝗘? 💙
Wij willen mensen met deze ontwrichtende ziekte graag een stem geven. Dus zoeken we jouw verhaal! Voor MEdium 3 (september 2025) en voor een podcast.

𝑳𝒊𝒆𝒗𝒆 𝒔𝒕𝒓𝒊𝒋𝒅𝒆𝒓,

Maar weinig mensen weten wat jij meemaakt. Hoe het is als je wereld steeds kleiner wordt en je (bijna) volledig bedlegerig bent. Help jij ons het onzichtbare zichtbaar te maken? Mogen wij laten zien wie er in duisternis wachten op een oplossing?

De septemberuitgave van MEdium staat volledig in het teken van Severe ME/CVS. Daarnaast wordt er gewerkt aan een podcast. Daarvoor is jouw verhaal belangrijk.

Dus als jij (zeer) ernstige ME/CVS hebt en bedgebonden bent:

+ Kun je in de komende maanden in kleine stukjes opschrijven of inspreken wat jij van jouw verhaal wil delen?
+ Is er een muzieknummer, gedicht of iets anders dat jou kracht geeft of je gevoelens goed verwoordt?
+ Wil je iets delen dat je zelf hebt gemaakt? Een foto, tekening, gedicht of iets anders?

Doe dit vooral samen met een voor jou vertrouwd persoon. Heb je vragen? Hoe klein ook, stel ze gerust. We helpen je graag!

Stuur je inzending naar 𝗿𝗲𝗱𝗮𝗰𝘁𝗶𝗲@𝗺𝗲𝗰𝘃𝘀.𝗻𝗹. Als het kan met een korte uitleg.
De uiterste sluitingsdatum is 31 juli 2025.

𝘍𝘰𝘵𝘰: 𝘚𝘩𝘶𝘵𝘵𝘦𝘳𝘴𝘵𝘰𝘤𝘬/𝘚𝘪𝘮𝘰𝘯 𝘒𝘢𝘥𝘶𝘭𝘢

19/02/2025

💙 𝗛𝗲𝗯 𝗷𝗶𝗷 𝗦𝗲𝘃𝗲𝗿𝗲 𝗠𝗘? 💙
Wij willen mensen met deze ontwrichtende ziekte graag een stem geven. Dus zoeken we jouw verhaal! Voor MEdium 3 (september 2025) en voor een podcast.

𝑳𝒊𝒆𝒗𝒆 𝒔𝒕𝒓𝒊𝒋𝒅𝒆𝒓,

Maar weinig mensen weten wat jij meemaakt. Hoe het is als je wereld steeds kleiner wordt en je (bijna) volledig bedlegerig bent. Help jij ons het onzichtbare zichtbaar te maken? Mogen wij laten zien wie er in duisternis wachten op een oplossing?

De septemberuitgave van MEdium staat volledig in het teken van Severe ME/CVS. Daarnaast wordt er gewerkt aan een podcast. Daarvoor is jouw verhaal belangrijk.

Dus als jij (zeer) ernstige ME/CVS hebt en bedgebonden bent:

+ Kun je in de komende maanden in kleine stukjes opschrijven of inspreken wat jij van jouw verhaal wil delen?
+ Is er een muzieknummer, gedicht of iets anders dat jou kracht geeft of je gevoelens goed verwoordt?
+ Wil je iets delen dat je zelf hebt gemaakt? Een foto, tekening, gedicht of iets anders?

Doe dit vooral samen met een voor jou vertrouwd persoon. Heb je vragen? Hoe klein ook, stel ze gerust. We helpen je graag!

Stuur je inzending naar 𝗿𝗲𝗱𝗮𝗰𝘁𝗶𝗲@𝗺𝗲𝗰𝘃𝘀.𝗻𝗹. Als het kan met een korte uitleg.
De uiterste sluitingsdatum is 31 juli 2025.

𝘍𝘰𝘵𝘰: 𝘚𝘩𝘶𝘵𝘵𝘦𝘳𝘴𝘵𝘰𝘤𝘬/𝘚𝘵𝘰𝘬𝘬𝘦𝘵𝘦

11/02/2025

💙 𝗟𝗼𝘁𝗴𝗲𝗻𝗼𝘁𝗲𝗻𝗯𝗶𝗷𝗲𝗲𝗻𝗸𝗼𝗺𝘀𝘁 𝟭𝟯 𝗳𝗲𝗯𝗿𝘂𝗮𝗿𝗶 𝗼𝗺 𝟭𝟱:𝟯𝟬𝘂 💙

Op donderdag 13 februari om 15:30u vindt de eerstvolgende lotgenotenbijeenkomst plaats voor mensen met ME/CVS en/of long covid. Deze bijeenkomst kun je via Zoom online thuis bijwonen.

We organiseren deze lotgenotenbijeenkomsten in samenwerking met de Vermoeidheidkliniek. De bijeenkomsten via Zoom zijn driewekelijks en afwisselend in de middag en aan het begin van de avond.

MECVS Nederland wil er zijn voor alle mensen met ME/CVS in Nederland. Voel je dus welkom om aan te sluiten. Het afgelopen jaar hebben we ook regelmatig mensen met long covid mogen begroeten. Dus: heb je long covid? Voel je ook dan welkom.

Meer informatie vind je op https://mecvs.nl/nieuws/activiteiten/lotgenotenbijeenkomst-me-cvs-patienten/

Ben je al eerder aanwezig geweest? Dan ontvang je uiterlijk een dag van tevoren de link naar de zoom-bijeenkomst. Je hoeft je dan niet nog eens aan te melden.

Driewekelijkse lotgenotenbijeenkomst i.s.m. de Vermoeidheidkliniek voor mensen met ME/CVS en/of long covid. In deze bijeenkomsten worden ervaringen, tips, en informatie gedeeld door mensen die begrijpen waar het over gaat.Meld je nu aan.

08/02/2025

💙🧬 𝗩𝗮𝗰𝗮𝘁𝘂𝗿𝗲: 𝗹𝗶𝗱 𝘄𝗲𝗿𝗸𝗴𝗿𝗼𝗲𝗽 𝘄𝗲𝘁𝗲𝗻𝘀𝗰𝗵𝗮𝗽 🧬💙

Vind jij het leuk om je bezig te houden met de wetenschap rondom ME/CVS en bij te dragen aan het vertegenwoordigen van de belangen van patiënten in het ZonMw onderzoeksprogramma?

We zijn op zoek naar ervaringsdeskundigen die onze Werkgroep Wetenschap willen versterken. De Werkgroep Wetenschap houdt zich bezig met het biomedisch onderzoeksprogramma van ZonMw naar ME/CVS. Het doel van deze werkgroep is om het patiëntenperspectief in het onderzoeksprogramma te integreren en ervoor te zorgen dat de belangen van mensen met ME/CVS goed vertegenwoordigd worden.

We zijn op zoek naar ervaringsdeskundigen die onze Werkgroep Wetenschap willen versterken. De Werkgroep Wetenschap houdt zich bezig met het biomedisch onder ...

06/02/2025

🖋 💙 𝗚𝗲𝘇𝗼𝗰𝗵𝘁: 𝘄𝗲𝗯𝗿𝗲𝗱𝗮𝗰𝘁𝗲𝘂𝗿 𝘃𝗼𝗼𝗿 𝗺𝗲𝗰𝘃𝘀.𝗻𝗹 💙🖋

Hou jij van schrijven en wil je bijdragen aan mecvs.nl, de website van MECVS Nederland? Word dan webredacteur! Als lid van ons webredactieteam speel je een belangrijke rol in het verspreiden van informatie via onze website. Je werkt samen met gepassioneerde mensen om informatie, nieuws en persoonlijke verhalen te delen die van waarde zijn voor iedereen met ME/CVS.

Hoeveel tijd je besteedt, bepaal je zelf. Denk aan 4-14 uur per maand.

https://mecvs.nl/doe-mee/vacatures/vacature-webredacteur/

Hou jij van schrijven en wil je bijdragen aan mecvs.nl, de website van MECVS Nederland? Word dan webredacteur! Als lid van ons webredactieteam speel je een ...