Me/cvs stichting Nederland

28/11/2025

Heb je de winactie op onze nieuwe pagina MECVS Nederland al gezien? Volg de pagina nu en doe mee!

GESLOTEN

- bedankt voor het meedoen! Houd onze pagina in de gaten voor toekomstige acties!

𝗭𝗲𝘁 𝗷𝗲 𝘀𝗰𝗵𝗼𝗲𝗻 & 𝘄𝗶𝗻!

𝑆𝑖𝑛𝑡𝑒𝑟𝑘𝑙𝑎𝑎𝑠 𝑖𝑠 𝑑𝑟𝑢𝑘, 𝑑𝑢𝑠 ℎ𝑒𝑙𝑝𝑒𝑛 𝑤𝑖𝑗 𝑒𝑒𝑛 ℎ𝑎𝑛𝑑
𝑚𝑒𝑡 𝑒𝑒𝑛 𝑘𝑙𝑒𝑖𝑛 𝑔𝑒𝑏𝑎𝑎𝑟 𝑣𝑎𝑛 𝑀𝐸𝐶𝑉𝑆 𝑁𝑒𝑑𝑒𝑟𝑙𝑎𝑛𝑑.
𝑍𝑒𝑡 𝑗𝑒 𝑠𝑐ℎ𝑜𝑒𝑛 ℎ𝑖𝑒𝑟𝑜𝑛𝑑𝑒𝑟, 𝑑𝑎𝑡 𝑖𝑠 𝑧𝑜 𝑔𝑒𝑏𝑒𝑢𝑟𝑑,
𝑒𝑛 𝑤𝑖𝑒 𝑤𝑒𝑒𝑡 𝑤𝑜𝑟𝑑 𝑗𝑒 𝑑𝑎𝑛 𝑜𝑝 5 𝑑𝑒𝑐𝑒𝑚𝑏𝑒𝑟 𝑑𝑜𝑜𝑟 𝑒𝑒𝑛 𝑐𝑎𝑑𝑒𝑎𝑢𝑡𝑗𝑒 𝑜𝑝𝑔𝑒𝑓𝑙𝑒𝑢𝑟𝑑.

__
𝐖𝐚𝐭 𝐤𝐮𝐧 𝐣𝐞 𝐰𝐢𝐧𝐧𝐞𝐧?
We loten willekeurig 2 winnaars.
Elke winnaar krijgt thuisgestuurd:
* Een bol.com cadeaukaart van €20
* Een MEdium of brochure naar keuze van MECVS Nederland

_
𝐇𝐨𝐞 𝐝𝐨𝐞 𝐣𝐞 𝐦𝐞𝐞?
1. Like deze post
2. Reageer met een schoen-emoji of een schoen-GIF
3. Meedoen kan tot en met 4 december. De trekking is op 5 december.

_
𝗩𝗼𝗼𝗿𝘄𝗮𝗮𝗿𝗱𝗲𝗻
* Alleen voor deelnemers met een Nederlands adres
* Eén deelname per persoon
* Winnaars worden willekeurig gekozen
* Winnaars worden bekendgemaakt via onze pagina
* De winnaar moet binnen 7 dagen reageren. Als we binnen die periode niets horen, behouden we het recht een nieuwe winnaar te trekken.
* Deze actie wordt volledig georganiseerd door MECVS Nederland. Deze actie is op geen enkele manier gesponsord, goedgekeurd of beheerd door Facebook, bol.com of andere organisaties.

Benieuwd uit welke brochures en MEdiums je kan kiezen?
Bekijk ze in onze webshop! https://mecvs1-site.e-captain.nl/shop

Image description staat in alt. tekst.

16/10/2025

Heb je deze video al gezien? Volg onze nieuwe pagina MECVS Nederland voor onder andere meer ervaringsverhalen van lotgenoten!

09/10/2025

We maken er het beste van en we kunnen er beter maar om lachen! Kijk op onze nieuwe pagina (MECVS Nederland) naar de andere (eenmalige) memes. Volg ons daar om op de hoogte te blijven van alles rondom ME/CVS.

08/10/2025

Zien we jou terug op onze nieuwe pagina? Volg MECVS Nederland!

02/10/2025

De september-uitgave van ons kwartaalblad MEdium valt een dezer dagen weer bij onze donateurs op de mat en heeft als thema: ‘Zeer ernstige ME/CVS’.

Je leest onder andere over:
> Ervaring: Ans verloor haar man aan een stapeling van tegenslag
> Onderzoek: laboratoriumbus brengt onderzoek aan huis
> Interview: leven met zeer ernstige ME/CVS
> Niet normaal meer: ‘Vogels spotten vanuit bed’
> Analyse: de zin en onzin van het indelen naar ‘ernst’ van ME/CVS

Verder is er natuurlijk veel meer interessants: columns, een podcastrecensie, boekentombola, puzzel en de nieuwste strip van onze eigen striptekenaar.

Wil je ook graag ons magazine thuis ontvangen of digitaal oude edities teruglezen?
Meld je aan als donateur en profiteer meteen van alle andere voordelen, zoals gratis vier informatiebrochures naar keuze! Ga naar onze website (mecvs.nl/doe-mee/word-donateur/) en meld je aan!

Videobeschrijving: op een nachtkastje wordt de nieuwste uitgave van de MEdium gelegd. Dan wordt van hetzelfde kastje een koptelefoon en slaapmasker gepakt en het nachtlampje uitgegaan.

29/09/2025

De stichtingen voor Q-koorts (Q-support) en long covid (C-support) kwamen begin september 2025 met een ‘Handreiking post-infectieuze aandoeningen’ voor gemeenten. De handreiking helpt gemeenten om mensen met ME/CVS, long covid of een andere PAIS beter te ondersteunen binnen de bestaande wetgeving.

De handreiking voor post-infectieuze aandoeningen is gemaakt in samenwerking met het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS), de Vereniging Nederlandse Gemeenten (VNG) en patiënten. Deze handreiking wordt landelijk gedeeld met alle gemeenten, maar je kunt hem ook zelf gebruiken. Bijvoorbeeld als je in gesprek bent met de gemeente of een aanvraag doet voor ondersteuning (zoals Wmo, inkomen of participatie).

Lees verder via https://mecvs.nl/nieuws/beleid/betere-ondersteuning-vanuit-gemeenten-met-handreiking-post-infectieuze-aandoeningen. Hier vindt je ook de handreiking.

ID: een nieuwsitem met de titel"Betere ondersteuning vanuit gemeenten met ‘Handreiking PAIS’. In het midden staat een foto van een hand die een brochure aangeeft. Daaronder staat de titel.

21/09/2025

Na jaren van hard werken, je grenzen verleggen en blijven proberen, moet Renate (50) zich er bij neerleggen dat ze beperkt is in haar kunnen.

“Door mijn hernia in 2002, gevolgd door diverse trauma’s, kreeg ik in de loop der jaren steeds meer pijn. Ik viel steeds vaker uit, raakte almaar vermoeider. Toch ging ik maar door. In coronatijd maakte ik soms zestig uur per week, ik ging volledig aan mezelf voorbij. Nam de ene na de andere pijnstiller, zelfs morfine. Na de tweede coronagolf was ik helemaal gesloopt en viel ik definitief uit.”

Drastische verandering
“In 2021 kreeg ik de diagnoses fibromyalgie en ME/CVS. In de twee volgende jaren deed ik mijn uiterste best om te re-integreren. Het lukte niet. Mijn werk als verpleegkundige en deskundige infectiepreventie moest ik opgeven. Nu zit ik volledig afgekeurd thuis, mijn leven is drastisch veranderd."

Het verhaal van Renate lees je verder op onze website of in MEdium 1 van 2025.
Krijg je de MEdium nog niet? Als lid van MECVS Nederland krijg je het blad 4 keer per jaar thuisgestuurd en kan je digitaal oudere nummers terug lezen. Daarnaast steun je natuurlijk ook het werk van de stichting en krijg je toegang tot andere voordelen. Kijk voor meer informatie en alle voordelen op onze site (https://mecvs.nl/doe-mee/word-donateur/).

ID: de voorpagina uit de rubriek Niet Normaal Meer. In het midden staat een foto van Renate. Ze zit buiten op een boomstam en zij, en haar hond die voor haar zit, kijken de camera in. De hond likt net zijn neus.

19/09/2025

𝗘𝗲𝗻 𝗴𝗼𝗲𝗱 𝗴𝗲𝘀𝗽𝗿𝗲𝗸 𝗺𝗲𝘁 𝗷𝗲 𝗵𝘂𝗶𝘀𝗮𝗿𝘁𝘀: “𝗠𝗲𝗲𝘀𝘁𝗮𝗹 𝗶𝘀 𝗵𝗲𝘁 𝗼𝗻𝘄𝗲𝘁𝗲𝗻𝗱𝗵𝗲𝗶𝗱, 𝗴𝗲𝗲𝗻 𝗼𝗻𝘄𝗶𝗹”

Long covid nam veel van hem af, maar maakte hem ook een betere arts. Jelle Struik vertelt over zijn strijd tegen PAIS (post-acute infectieuze syndromen) en vóór patiënten.

Het is eind 2021. Jelle is op fietsvakantie van de Veluwe op weg naar de Duitse Eifel als zijn vrouw belt: het hele gezin heeft covid. Meteen neemt hij de trein terug naar huis. Ondanks zijn extra diensten als huisarts raakte hij bijna twee jaar niet besmet. Nu is ook hij de klos. “Ik was al bang om covid te krijgen en liet me juist daarom vaccineren. Voor mij was het duidelijk dat je ook kans op long covid hebt.”

Het hele artikel en 5 tips voor een goed gesprek met je (huis)arts vind je op onze website (https://mecvs.nl/nieuws/leven-met-mecvs/een-goed-gesprek-met-je-huisarts-meestal-is-het-onwetendheid-geen-onwil/).

ID: een quote van dokter Jelle Struik, huisarts en long covid-patiënt. Op een oranje achtergrond staat in donkerbruine letters: Ik schaam me zelf ook dat ik zo weinig afwist van dit ziektebeeld totdat ik zelf door een soortgelijke ziekte getroffen werd.

15/09/2025

Maar liefst 67 internationale onderzoekers en medische experts ondertekenden op maandag 1 september een nieuwe verklaring. In de verklaring roepen ze op om voor ME/CVS en long covid wereldwijd samen te werken aan biomedisch onderzoek en om de ontwikkeling van behandelingen voor beide aandoeningen aanzienlijk uit te breiden.

Het initiatief tot de verklaring werd in mei dit jaar genomen tijdens de Internationale ME/CVS-conferentie 2025 in Berlijn, door prof. dr. Carmen Scheibenbogen (Charité – Universitätsmedizin Berlin). Na de oproep sloten steeds meer internationale wetenschappers zich aan.

Lees verder via onze website (https://mecvs.nl/nieuws/onderzoek/internationale-verklaring-voor-onderzoek-en-geneesmiddelen-me-cvs-en-long-covid/). Hier vind je ook de volledige (Engelstalige) verklaring.

ID: een nieuwsitem met de titel "Internationale verklaring voor onderzoek en geneesmiddelen ME/CVS en LC". In het midden staat een foto met diverse internationale vlaggen die in de wind wapperen. Daaronder staat de titel.

12/09/2025

Vind je het leuk om socialmedia-posts te maken en heb je plezier in het kijken wat werkt en niet werkt op Facebook en Instagram? Wil je verder leren over social media en een patiëntenorganisatie helpen met jouw kennis? Word dan socialmedia-beheerder bij MECVS Nederland.

Als socialmedia-beheerder ga jij er samen met het redactieteam van MECVS Nederland voor zorgen dat het nieuws over bijvoorbeeld onderzoek, maar ook goede informatie over ME/CVS gedeeld wordt.

Er is veel te vertellen, want er gebeurt veel op dit moment! Op het gebied van onderzoek naar ME/CVS, er is aandacht voor ME/CVS in het nieuws en tegelijkertijd zoeken nog veel mensen die te maken hebben met ME/CVS naar informatie.

Je maakt afbeeldingen, schrijft (korte) teksten, deelt ervaringen: je bent van alle markten thuis. Hoeveel tijd je werkt, bepaal je zelf. Denk aan twee tot vier uur per week.

Bekijk de hele vacature op onze website (https://mecvs.nl/doe-mee/vacatures/vacature-social-media-beheerder/). Daar staat ook hoe je je kan aanmelden. Dit kan tot maandag 6 oktober. Wie weet mogen we je dan binnenkort verwelkomen in het team!

ID: een nieuwsitem met de titel: "Word jij onze nieuwe social media beheerder?" In het midden staat een illustratie van een telefoon met allemaal social media gerelateerde pop ups en icoontjes. Daaronder staat de titel.

10/09/2025

Wat gebeurt er eigenlijk in de wereld van ME/CVS-onderzoek? Wie zijn de mensen die dit doen? En vooral: wat kan dit onderzoek voor jou betekenen? We nodigen je van harte uit om het webinar van het MECFS Lines consortium te bekijken.

Dit nieuwe webinar van MECFS Lines is speciaal gemaakt voor mensen met ME/CVS, hun naasten en andere geïnteresseerden. Je hoeft geen wetenschapper te zijn om het te kunnen volgen. We leggen alles op een duidelijke manier uit, zo weet jij wat er speelt en waar onderzoekers aan werken.

Wat zie je in het webinar?
In iedere presentatie vertelt een onderzoeker:
> Wat houdt het onderzoek in?
> Waarom is dit onderzoek belangrijk?
> Wat kan dit betekenen voor mensen met ME/CVS?
Ook beantwoorden de onderzoekers vragen die vooraf door patiënten gesteld zijn.

Je leest meer over het webinar op onze website (https://mecvs.nl/nieuws/onderzoek/webinar-mecfs-lines-ontdek-wat-er-gebeurt-in-me-cvs-onderzoek/). Hier vind je ook een link om het webinar rustig terug te kijken.

ID: een nieuwsitem met de titel "Webinar MECFS Lines: ontdek wat er gebeurt in ME/CVS-onderzoek". In het midden staat een screenshot van het webinar. Er worden twee onderzoekers geïnterviewd door de presentator. Daaronder staat de titel.

#

07/09/2025

Van 20 september tot en met 5 oktober geven de fotografen van Feel It tijdens hun project ‘de Betekenisweek’ 100 gratis fotosessies aan mensen met een ingrijpende ziekte. Zij fotograferen je samen met die ene speciale persoon, die jou met alle liefde omringt. Wil jij ook je naasten bedanken met een bijzondere fotosessie?

Een ziekte verandert je wereld. Je lichaam, je plannen, je kijk op de toekomst – alles staat op z’n kop. In die moeilijke tijd merk je hoe onmisbaar de steun van de mensen om je heen is. Het zijn die momenten van liefde, troost en kracht die je door de zwaarste dagen heen dragen.

Ben jij op dit moment ingrijpend ziek of aan het herstellen? En heb jij iemand die jou erdoor sleept? Die naast je staat, je moed inspreekt en je telkens opnieuw laat voelen dat je er niet alleen voor staat? Dít is het moment om die bijzondere band te vieren.

Lees verder over deze betekenisweekfotoshoots en hoe je je kan aanmelden om er één te winnen via onze website (https://mecvs.nl/nieuws/activiteiten/gratis-fotoshoots-voor-ernstig-zieken-tijdens-de-betekenisweek-2025/). Aanmelden kan tot en met 14 september.

ID: een nieuwsitem de titel: "Gratis fotoshoots voor ernstig zieken tijdens de Betekenisweek 2025". In het midden staat een foto van een eerdere fotoshoot. Twee mensen drukken lachend en liefdevol de ander tegen zich aan. Daaronder staat de titel.