Vanwege progressievere ontwikkeling van de ziekte ga ik nu de tegenaanval in en heb me in geschreven voor een HSCT-behandeling. 'Stichting MS Mama' is opgericht om het streefbedrag van € 60.000 bij elkaar te krijgen. Samen met mijn partner Oane Kalsbeek zijn wij trotse ouders van Bauke Gerben (13 jaar) en Ilse Lysbeth (10 jaar) en wonen in het mooie dorpje Hijum (Friesland). Na een neurologisch on
derzoek, MRI scan en Lumbaalpuntie (ruggenprik) krijg ik de diagnose MS. Mijn wereld stortte in na dit nieuws. Hoe kan dit mij nou overkomen? Sta in de bloei van mijn leven, 2 kleine kinderen, werkend in de thuiszorg en dan dit? Medicatie werd gestart en dat ging eerst goed. De klachten die ik had waren zo goed als weg. Behalve dan elke keer die prikken (Avonex) die ik moest zetten in mijn billen. Die waren pijnlijk en gaven bijwerkingen. Ik heb toen besloten te stoppen met de medicatie. Wat een opluchting om niet elke keer te hoeven prikken.
8 jaar lang is dit goed gegaan, geen klachten gehad, lekker alles kunnen doen wat ik wou, lekker kunnen werken, winkelen enz. De diagnose MS werd eigenlijk helemaal weggestopt, tot 2 jaar terug! Weer kreeg ik dat vage gevoel onder de voeten, niet recht kunnen lopen, weinig kracht in het linker been. Ik ben weer teruggegaan naar de MS verpleegkundige, door de MRI scan en naar de neuroloog. De MS was weer aanwezig! Ik ben weer gestart met medicijnen (Tecfidera). Opnieuw kreeg ik last van bijwerkingen, last van de darmen en een heel erg raar gevoel in het hoofd, net of ik alles niet bewust mee maakte. Na 6 maanden ben ik hier mee gestopt en overgegaan naar 2e lijns medicatie, Ocrevus infuus. Ik moet met dit infuus een dag in het ziekenhuis liggen. Om de 6 maanden krijg ik dit infuus. In de afgelopen 2 jaar heb ik heel veel in moeten leveren. Het werken lukt me niet meer, ik heb altijd in de bejaardenzorg gewerkt en de laatste jaren in de Thuiszorg. Wat vond ik dit fijn om te doen. Ook het autorijden lukt me helaas nu niet meer, ook niet met een automaat helaas. Het gevoel in mijn rechtervoet is er niet veel meer. Het lopen gaat steeds moeilijker, het lukt me niet meer dan 300m te lopen. Het beeld dat ik in een rolstoel kom te zitten, komt steeds dichterbij. Het fietsen op een gewone fietst kan ik niet meer en heb een driewielfiets via de WMO gekregen. Ook heb ik via de WMO een traplift in huis gekregen, omdat het traplopen niet altijd goed lukt. Wat baalde ik hier eerst van dat dat ding bij de trap kwam te staan. Nu achteraf heel erg blij mee, omdat ik nu makkelijker naar boven en naar beneden kan. Met de trippelstoel die ik heb gekregen kan ik me door de woonkamer makkelijker bewegen. Op het moment dat ik dit vertel, dan komt het toch best wel binnen en ook het beeld rolstoel...
Er is in 2 jaar tijd veel veranderd en ben erg achteruit gegaan, waardoor ik me in ben gaan lezen op internet. Ik kwam Saarki op youtube tegen, deze powervrouw heeft ook MS en is een jaar terug naar Rusland geweest voor stamceltransplantatie. Ze heeft alles gefilmd voor haar vlog. Ik heb alles opgezocht, ingelezen, getwijfeld, naast me neergelegd, weer gelezen en nog meer twijfeld. Nee, dit ga ik niet doen, dit durf ik toch niet...
Maar nu toch de stoute schoenen aangetrokken en eens wat meer op facebook gekeken en aangesloten bij wat groepen over HSCT. Ik was om, dit moet ik kunnen! Waarom wachten tot het in Nederland eens zover is. En als het hier wordt gedaan, kom ik dan in aanmerking? Heb ik het niet al te lang? Dus daarom dit nieuws:
IK GA NAAR MEXICO TOE!! Er is alleen 1 probleem.. De behandeling wordt niet vergoed door de zorgverzekering. Het bedrag van €60.000 zullen we dus zelf moeten betalen. En ben ik dus aangewezen op de goedwilligheid van de mensen om me heen om te doneren.
