Handen op elkaar: Stichting BreinPijn Nederland ‘Helpen bij Hersenletsel’ zet zich in voor innovatie en verbinding bij Niet Aangeboren Hersenletsel. Iedereen kan in beweging komen voor het Innovatiefonds voor Hersenletsel van de stichting BreinPijn Nederland. Velen doen dat al. Wij geven iedereen een podium op onze website en in de sociale media.
De stichting BreinPijn Nederland - ‘Helpen bij Hersenletsel’, kortweg stichting BreinPijn (een ANBI) start in 2019 een driejarige actie onder de naam ‘Mijn Band met het Brein’. We willen alles in het werk stellen om cliënten met Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH) op allerlei manieren te faciliteren in het omgaan met, en het herstellen van Niet Aangeboren Hersenletsel.
We zeggen tegen Nederlanders die niks van NAH weten: iedereen kent (vaak zonder het te weten) tenminste drie mensen in de onmiddellijke leefomgeving die lijden aan Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH). Niet Aangeboren Hersenletsel, waarvoor de stichting zich inzet, heeft voor 645.900 Nederlanders blijvend en zeer ingrijpend leed tot gevolg. Ze zijn vaak rolstoel gebonden, hebben neuropsychologische en fysieke uitvalsverschijnselen en een scala van andere, ernstige tot zeer ernstige neurologische en psychiatrische klachten. Ieder jaar komen er 40.000 patiënten bij, waarvan 19.000 kinderen. Ieder jaar opnieuw 19.000 kinderen en jeugdigen van 0-24 jaar.
Een van de jaarlijkse acties van onze stichting start dit jaar: de ‘Krachttoer 2019 voor Hersenletsel’. Een wielerequipe van 19 fietsers heet ‘Mijn Band met het Brein’, en zal in een Krachttoer van 24 uur non stop 645.900 meter (= 645.9 kilometer) door Nederland fietsen op 29 en 30 juni 2019. ‘Band’ heeft hier twee betekenissen: de band die je voelt met letsel van het brein en de band waarop je fietst.
Het aantal meters dat wordt gefietst door heel Nederland is identiek aan het minimale aantal patiënten met blijvend Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH) dat door de Hersenstichting recent is gepresenteerd. Nog niet eerder is er in Nederland zo’n omvangrijke duursportprestatie voor een goed doel geleverd. Voor ‘elke meter per mens’ verkoopt de Stichting BreinPijn de Heldenspeld’ voor 10 euro (ex verzendkosten als de meter via onze site wordt gekocht in de webshop). Grote sponsors kopen meerdere meters of kilometers.
De equipe van samen 19 fietsers symboliseert de 19.000 kinderen en jeugdigen (van 0 tot 24 jaar) die elk jaar een vorm van Niet Aangeboren Hersenletsel krijgen en dus levenslang gedwongen zijn hun dromen en ambities bij te stellen naar wat voor hen nog mogelijk is. De Stichting BreinPijn - ‘Helpen bij Hersenletsel’ wil deze kinderen en andere cliënten met Niet Aangeboren Hersenletsel helpen waar mogelijk.
Wat zijn onze doelstellingen?
1. Ongeveer anderhalf jaar geleden startte de Stichting BreinPijn - ‘Helpen bij Hersenletsel’ de succesvolle campagne ‘Wees een Held, Koop een Speld!’.
Deze Heldenspeld is uitgereikt aan Hugo de Jonge, Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, en viceminister- president, op dinsdagavond 13 maart 2018. Met de Heldenspeld willen we ook alle specialisten en verzorgenden op het gebied van NAH in de gelegenheid stellen zich ten overstaan van cliënten te onderscheiden. De drager van de speld zegt zoveel als: ‘Ik ben op de hoogte van ‘Niet Aangeboren Hersenletsel’, ik weet welke complexe aspecten bij uw aandoening kunnen spelen, ik ben getraind en opgeleid om daar op een juiste en respectvolle wijze mee om te gaan, ik neem u serieus, u kunt mij vertrouwen’.
We hebben de Heldenspeld dan ook mogen introduceren tijdens het NAH Nursingcongres 2018 van de Springer Media Groep.
Aan de hand van deze Heldenspeld is bovendien een gouden Speld van Verdienste ontwikkeld. Het is een 14-karaats gouden speld die iemand op basis van een uitgeschreven voordracht ontvangt. Het Comité van Aanbeveling van de Stichting BreinPijn - ‘Helpen bij Hersenletsel’ maakt deze voordrachten ieder jaar en is volstrekt onafhankelijk. Kijk desgewenst op onze website voor de namen van de leden van het comité.
Op 11 mei 2019 in de conferentiezaal van Historyland in Hellevoetsluis schrijven we geschiedenis met de uitreiking van de eerste gouden Speld van Verdienste. Dan reikt het Comité van Aanbeveling van onze stichting, onder voorzitterschap van de bekende neuropsycholoog en auteur Jenny Palm de eerste gouden Speld van Verdienste van BreinPijn uit aan iemand of een instelling die opmerkelijk goed werk verricht voor cliënten met Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH).
2. De Stichting BreinPijn beheert een ‘Innovatiefonds voor Hersenletsel’ en financiert daaruit belangrijke technologische verbeteringen voor cliënten met Niet Aangeboren Hersenletsel die veelal als ‘uitbehandeld’ worden beschouwd, maar waar nog heel veel voor mogelijk is.
· Denk bijvoorbeeld aan een bijdrage voor een speciaal ontwikkeld Woon-zorgcomplex in een zeer prikkelarme omgeving in Soest voor NAH-cliënten met extreme overprikkelingsverschijnselen. Er is nog 25.000 euro nodig om de bouw van dit complex De Stoethoeve, door te laten gaan. Er worden in Nederland nog veel meer van dergelijke aangepaste Woon-zorgcomplexen gebouwd en wij werken daaraan mee.
· Denk bijvoorbeeld aan de dure innovatie van een deel van ons exoskelet (slimme loopbeugels, sensorische armmanchetten, elektronische rugcorsetten, denkende en anticiperende rolstoelen, ligfietsen en dergelijke) of een elektronisch gestuurde draaibare nekbrace waarmee de tremor, de balans en of de fijne motoriek (dexteriteit) van NAH-cliënten langdurig kan worden verbeterd. Iets dergelijks wordt momenteel ook ontwikkeld als een op termijn onderhuids aan te brengen breinmasker met sensorische prikkeling van gebieden in de hersenen.
· Denk bijvoorbeeld aan ondersteuning van het werk van wetenschappelijke onderzoeksinstituten zoals TNO in Leiden, Technische Universiteit Twente High Tech Human Touchin Enschede of READE in Amsterdam, waar technologische onderdelen voor motorische en sensorische adaptaties voor NAH-cliënten worden ontwikkeld en getest en voortdurende verbeterd.
Allemaal uiterst kostbare, geldverslindende verbeteringen in de levenskwaliteit (de feitelijke leefbaarheid van elke dag) van cliënten met Niet Aangeboren Hersenletsel waar we als stichting ons met andere stichtingen in hetzelfde werkveld blijvend voor willen inzetten.
Andere initiatieven in de actiejaren van BreinPijn
Niet-fietsers kunnen ook massaal meedoen om de routekaart door Nederland van 645.9 kilometer van de ‘De Krachttoer 2019 voor Hersenletsel - ‘Mijn Band met het Brein’ te vullen met verkochte meters. Stichting BreinPijn zal op de routekaart elke meter grafisch zichtbaar maken in de loop van het jaar. Niet-fietsers doen mee met de actie:
‘Hand in Hand door Nederland - een Meter per Mens voor Hersenletsel’.
Hoe?
Iemand koopt als individu, bedrijf, maatschappelijke onderneming, zorginstelling, maatschap, zorgverzekering, serviceclub, bank, sportvereniging of wie dan ook, een of meerdere meters voor henzelf en de collega’s en maakt een foto van de groep die de Heldenspeld van de Stichting BreinPijn koopt. Voor ‘elke meter per mens’ koopt u bij de Stichting BreinPijn de Heldenspeld’ voor 10 euro (ex verzendkosten als u de meter via onze site koopt in de webshop).
De foto waarop de groep kopers met de Heldenspeld samen hand in hand staan, plaatsen wij graag op onze website en we vermelden er het unieke verhaal bij van de gulle gevers. Jij kunt ons ook helpen en dan helpen wij vervolgens jullie centrum weer.
Op onze website, die compleet wordt herzien, zullen we de binnenkomende gelden en de meters gaan bijhouden op een grafisch aantrekkelijke wijze. We hebben RS Creative Media uit Brielle, een geweldig grafisch bureau, bereid gevonden dit voor ons in aanloop allemaal kosteloos te verrichten.
