Vereniging Ehlers-Danlos Patienten

27/10/2026

Prikkelvrij naar de bios? Dat kan!

Een uitje is leuk en soms hard nodig om even te ontspannen, maar het kan ook een behoorlijke overdaad aan prikkels geven. Denk bijvoorbeeld aan een bezoek aan de bioscoop waarbij het harde geluid, de felle lichten en het gigantische scherm als snel overweldigend kan zijn.

Een prikkelarme bioscoopvoorstelling is dan een fijne uitkomst om toch te kunnen genieten van een film zonder daarna dagen te moeten herstellen.

Wat kun je verwachten?
- Geen reclames of voorvertoning van nieuwe films,
- Zachter geluid,
- Gedimd zaallicht,
- De film draait altijd in 2D
- Optioneel zijn er oordoppen beschikbaar

Het is bovendien extra rustig in de foyer voor en na de film, vaak worden ook de digitale promotie schermen en de lichten in de algemene ruimtes gedimd

Bioscoopketen Vue Cinemas organieert met regelmaat prikkelarme bioscoopvoorstellingen, zogenaamde Soft Sound Screenings. Deze voorstellingen zijn terug te vinden in de bioscoop agenda en draaien op meerdere Vue-Locaties door Nederland.

Maar vaker zijn het de kleine lokale bioscopen of filmhuizen die prikkelarme bioscoopvoorstellingen organiseren.

Kijk daarom ook bij de bioscoop of het filmhuis bij jou in de buurt.

Behalve het ervaren van alle prikkels is het ook fysiek soms een uitdaging om naar de bioscoop te gaan. Gelukkig voor ons beschikken steeds meer bioscopen over comfortabele stoelen die geheel electrisch te verstelbaar zijn (o.a. bij Pathe en Kinepolis).

Ook zijn de meeste bioscopen rolstoeltoegankelijk en zijn er speciale rolstoelplaatsen beschikbaar. Let op: vaak zijn deze plaatsen wel helemaal vooraan in de zaal waardoor je de hele film omhoog moet kijken. Dit kan extra belastend zijn als je snel last krijgt van je nek.

23/10/2026

Zin in kerstlichtjes, warme chocolademelk en gezellige kraampjes, maar zie je op tegen hobbels en lange afstanden? Met EDS of HSD is een kerstmarktbezoek vaak een uitdaging voor je gewrichten en energie (pacing).

Gelukkig zijn er in Nederland steeds meer kerstmarkten die stappen zetten op het gebied van toegankelijkheid! We lichten er twee voor je uit:

Kerststad Valkenburg (Gemeentegrot & Fluweelengrot).

Wist je dat de beroemde ondergrondse kerstmarkten in de grotten van Valkenburg erg toegankelijk zijn?
Vlakke gangen: De gangen in de grotten zijn grotendeels verhard en vlak, zonder last te hebben van regen of gladheid.

Rustpunten: Langs de routes staan bankjes opgesteld om tussendoor even op adem te komen.
Brede paden: De wandelroutes zijn ruim opgezet, waardoor je er goed met een rolstoel of scootmobiel doorheen kunt.

Let op: een ticket met tijdslot vooraf reserveren is noodzakelijk!
Bezoek Kerststad Valkenburg van 13 november 2026 tot en met 3 januari 2027

Royal Christmas Fair (Den Haag)

Aan het sfeervolle Lange Voorhout vind je een van de grootste kerstmarkten van het land. Te midden van het historische hart van de stad Den-Haag ga je op in het ultieme kerstgevoel.
Rolstoelvriendelijke kabelgoten: De organisatie gebruikt speciale platte kabelgoten zodat je er niet over struikelt of vastloopt.

Aangepast sanitair: Er zijn extra mindervalidentoiletten en oprijplaten bij paviljoens geplaatst.
Prikkelarm & rust: Er zijn rustige/prikkelarme zones ingericht als het even te veel wordt.

Let op: het historische schelpenpad kan lastig zijn voor rollators en rolstoel-gebruikers.
Bezoek de Royal Christmas Fair in Den-Haag van 3 tot en met 23 december 2026.

20/10/2026

Misschien herken je het wel, je moet nog eten koken maar de energie ervoor is ver te zoeken. Dus je eet maar weer iets makkelijks en niet altijd even gezonds.

Om jezelf te ontlasten, energie te besparen en om toch een goede maaltijd op tafel te kunnen zetten kan je ervoor kiezen om gebruik te maken van een van de vele maaltijdservices.

Kijk oa eens naar Uitgekookt, Thuys vers, Maaltijd thuis of Apetito. Bij de meeste zit je niet vast aan wekelijkse bestellingen dus je kan bestellen wat en wanneer jij het nodig hebt. Maaltijden worden koelvers aan huis geleverd en deze bewaar je in de koelkast.

Apetito en Maaltijd thuis leveren ook diepvriesmaaltijden, die zijn handig om op voorraad te hebben. De meesten werken met vaste bezorgmomenten in de week, meestal 1 keer maar Uitgekookt heeft er bijvoorbeeld meerdere per week.

Heb je ook intoleranties en allergieën? Bij Apetitio, Maaltijd thuis en Thuys vers kan je filteren op dieet of allergenen, maar check wel ook zelf nog de ingrediëntenlijst van de betreffende maaltijden. Heel soms sluipt er een foutje in.

De maaltijden kosten bij de hier genoemde services tussen de €7,49 en de €11,99 per maaltijd.

Mocht je er met jouw dieetwensen niet uitkomen of wil je liever iets persoonlijkers dan kan je je ook aanmelden bij stichting Thuisgekookt. Zij gaat dan voor jou op zoek naar een thuiskok bij jou in de buurt die past bij jouw (dieet)wensen.

Als zij iemand gevonden hebben brengen ze jullie met elkaar in contact enbespreek je onderling wat de wensen en verwachtingen zijn. Vervolgens kookt deze thuiskok 1 tot 2 keer per week een maaltijd voor jou. Deze kan in overleg bij jou worden bezorgd of zelf opgehaald worden.

Natuurlijk zijn de hier genoemde maaltijdservices niet de enige.
Dus heb jij goede ervaringen met een andere of tips die het koken zelf wat makkelijker maken? Laat het hier gerust achter in de comments.

16/10/2026

Op zoek naar een leuk uitje voor creatievelingen of spellenliefhebbers?

KreaDoe | 21 t/m 25 oktober
Ontdek allerlei creatieve hobby’s, materialen en workshops. De beurs is ruim opgezet met brede paden. Houd er wel rekening mee dat het druk kan zijn.

Spellenspektakel | 7 & 8 november
Ontdek nieuwe spellen, schuif aan bij demonstraties en neem een kijkje bij de tweedehands spellenverkoop. Ook hier kan het druk zijn, zeker wanneer je met een rolstoel of ander hulpmiddel komt.

Beide beurzen zijn in de Jaarbeurs Utrecht. Er zijn liften, rolstoeltoegankelijke toiletten en parkeerplaatsen voor mindervaliden. Ook is het mogelijk om bij de EHBO-post een rolstoel te lenen, zolang deze beschikbaar is.

Wil je een workshop volgen of gebruikmaken van andere faciliteiten? Kijk dan vooraf op de website van de betreffende beurs voor de mogelijkheden en voorwaarden.

15/10/2026

Oktober is vEDS Action Month.

Deze maand staat wereldwijd in het teken van vasculair Ehlers-Danlos syndroom (vEDS). Een zeldzame, maar ernstige vorm van EDS die meer aandacht verdient.

Bij vEDS is het bindweefsel bijzonder kwetsbaar, vooral in de bloedvaten en organen. Dit kan leiden tot levensbedreigende complicaties, zoals scheuren in slagaders of de darm.

Naar schatting heeft ongeveer 1 op de 100.000 tot 200.000 mensen vEDS. Juist omdat het zo zeldzaam is, is bekendheid belangrijk. Meer kennis kan bijdragen aan eerdere herkenning, een snellere diagnose en passende zorg.

Als vereniging zijn wij er voor mensen met álle vormen van EDS en HSD. Daarom willen we deze maand ook stilstaan bij vEDS. Want iedere vorm van EDS verdient aandacht, begrip en goede zorg.

Deel dit bericht om de awareness-campagne te steunen en meer begrip en herkenning te vragen!

13/10/2026

Altijd al een dagje Efteling willen doen? Maar twijfel je of het fysiek lukt? Lees hier hoe toegankelijk de Efteling is.

Bezoekers met een beperking kunnen gebruik maken van een faciliteitenkaart. Die vraag je aan via de Efteling app of bij de gastenservice. Heb je je kaartje online gekocht? Via de gastenservice en op vertoon van jouw faciliteitenkaart, krijg je korting.

De meeste attracties en parkshows zijn toegankelijk. Er zijn een aantal uitzondering: fysieke conditie (zwangerschap, hartproblemen, epilepsie) of lichamelijk letsel (het missen van (een deel van) een arm en/of been of een botbreuk) kunnen een reden zijn dat je, i.v.m. de veiligheid, toch niet in de attractie kunt.

Bijna alle attracties hebben een speciale rolstoelingang. Wanneer je de attractie via de rolstoelingang bezoekt, kom je geen fysieke obstakels (zoals trappen) tegen en kun je buiten de gewone wachtrij wachten, wat ook prettig is om prikkels te reduceren. De rolstoelingang geeft geen voorrang of kortere wachttijden. Bij drukte kan er ook bij de rolstoelingang een wachttijd ontstaan.

Geleide- en hulphonden:
Zijn welkom in de Efteling. De hulp- en/of geleidehond moet herkenbaar zijn aan een hesje en/ of pasje en moet vóór je bezoek aangemeld worden.

Hulp- of geleidehonden mogen mee in alle winkels en restaurants. Ook kunnen ze mee in een aantal attracties. Via de website of app kan je zien waar je hulphond mee mag.
Als de hond niet meegaat in een attractie, maar erbuiten blijft wachten, moet er een begeleider bij de hond blijven.

Wist je dat:
-Dat er ook een Aanwijskaart is bij de Efteling? Voor als je moeite hebt met spreken, lezen of schrijven.
-Dat er twee verzorgingsruimtes aanwezig zijn?
-Er stilte en rustruimtes zijn?
-je vanaf deze maand ook met een beenprothese gewoon in de Baron mag?

Krijg jij al zin om naar de Efteling te gaan?

09/10/2026

Velen van ons kennen het vast wel, het vasthouden van pennen, potloden, penselen enz. veroorzaakt pijn, kramp en andere ongemakken. Hierdoor ga je bijvoorbeeld schrijven en hobby's als tekenen, kleuren en schilderen zoveel mogelijk vermijden.

Dat is jammer en onnodig, want er bestaan schrijfhulpmiddelen.

In veel gevallen is dit op te lossen met simpele hulpmiddelen zoals een penverdikker en andere pen en schrijfhulpmiddelen. Ze zijn er in alle vormen, maten en materialen. Het is dus vooral uitproberen wat voor jou het beste werkt. Ze zijn online en in thuiszorgwinkels te koop, maar via een ergotherapeut is het vaak ook mogelijk om verschillende dingen uit te proberen.

Wat als er voor wat jij het liefste gebruikt geen pasklare oplossing is?

Kijk dan eens naar een creatieve oplossing met zelfklevend rekverband of snelpleisters. Deze zijn o.a. te vinden bij de Action (bij de sportbandages) en het Kruidvat maar ook in vele andere kleuren en maten online.

Dit verband kleeft aan zichzelf waardoor je het zo dik als jij het wil hebben om je pen of penseel heen kunt wikkelen. Soms is ook fijn om het aan de achterkant van je pen nog iets hoger te maken voor meer steun. Je wikkelt daarvoor een smaller stuk om het einde van je pen heen. Om daarna de gewenste vorm te krijgen kun je het verband nog wat kneden, zodat je altijd een voor jou passende oplossing kunt maken.

PS. Dit werkt overigens het beste voor pennen en penselen. Voor potloden is het wat minder praktisch omdat het erom heen blijft zitten.

Wat vind jij fijn om te gebruiken als hulpmiddel. Hebben jullie zelf ook nog tips voor kant en klare oplossingen of voor creatieve oplossingen als de pasklare dingen niet voldoen?

06/10/2026

Een Wmo-aanvraag doen kan best een drempel zijn. En bij EDS of HSD kan het soms lastig zijn om goed uit te leggen waar je in het dagelijks leven tegenaan loopt. Zeker wanneer je klachten wisselen of niet altijd zichtbaar zijn.

Het kan bij een Wmo-aanvraag daarom helpen om vooraf concreet op te schrijven welke activiteiten problemen geven, hoe vaak dat gebeurt en wat de gevolgen daarvan zijn. Niet alleen wat je op een goede dag kunt, maar juist ook wat er gebeurt wanneer je een activiteit vaker moet uitvoeren of wanneer je klachten in bepaalde periodes toenemen.

Bij een Wmo-aanvraag kijkt de gemeente naar je persoonlijke situatie en naar welke ondersteuning passend kan zijn. Je kunt je bij zo'n traject ook laten ondersteunen door een onafhankelijke cliëntondersteuner.

Meer informatie over de Wmo vind je bij je gemeente en op de website van de Rijksoverheid.nl

02/10/2026

Dit najaar komen we weer samen tijdens onze regiodag! Een mooie gelegenheid om oude bekenden te begroeten, nieuwe contacten te maken en ervaringen te delen. Want soms is het fijn om te horen hoe een ander met een bepaalde situatie omgaat, of gewoon te merken dat je niet de enige bent.

We nodigen niet alleen onze leden uit, maar ook hun partners en gezinsleden vanaf 16 jaar. Iedereen is van harte welkom. We hopen er samen een open en waardevolle dag van te maken, waarin ruimte is voor herkenning, uitwisseling en nieuwe inzichten.

Wat helpt jou om de regie te houden?
In een tijd waarin goede zorg en ondersteuning niet altijd vanzelfsprekend zijn, kan het voelen alsof we de regie over ons eigen leven steeds meer kwijtraken. Soms nemen anderen beslissingen voor ons, soms maakt onze situatie het moeilijk om zelf keuzes te maken. Maar waar hebben we wél invloed op?

Tijdens deze bijeenkomst gaan we met elkaar in gesprek over regie voeren over je eigen leven. Wat betekent regie voor jou? Waar lukt het om zelf keuzes te maken en waar loop je tegenaan? En wat helpt jou om, ondanks moeilijke omstandigheden, zoveel mogelijk zelf aan het roer te blijven?

We delen ervaringen, luisteren naar elkaar en kijken samen naar wat ons kan helpen om zoveel mogelijk zelf de regie te houden. Uiteraard is er ook ruimte voor andere onderwerpen die jullie bezighouden. Misschien herken je iets in het verhaal van een ander, krijg je een nieuw inzicht of heb je juist een ervaring die iemand anders verder kan helpen.

Begroet oude bekenden en maak nieuwe contacten. We kijken er naar uit om jullie te ontmoeten of weer te zien!

25/09/2026

Dit kwam aan bod in de nieuwsbrief van september:

We geven een update over de gesprekken met het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport over de knelpunten in de zorg voor mensen met EDS en HSD. Het ministerie neemt het voortouw in het organiseren van gesprekken tussen de betrokken partijen.

Verder lees je meer over de Regiodagen 2026. Dit jaar staat de vraag ‘Wat helpt jou om de regie te houden?’ centraal. Tijdens de Regiodagen delen we ervaringen en gaan we met elkaar in gesprek over wat kan helpen om zoveel mogelijk zelf aan het roer te blijven.

Ook besteden we aandacht aan actuele ontwikkelingen rond Prinsjesdag en de Wmo, waaronder de gevolgen van voorgenomen bezuinigingen voor mensen met een beperking of chronische ziekte.

Je leest de volledige nieuwsbrief via

Het ministerie van VWS neemt het voortouw in het organiseren van gesprekken tussen de betrokken partijen over de knelpunten in de zorg voor mensen met EDS en HSD. Dit biedt een belangrijke mogelijkheid om de knelpunten te bespreken en te werken aan verbetering van de zorg.