Hemochromatose Vereniging Nederland - HVN

16/06/2026

Artrose en vermoeidheid door haar werk als kapster: dat leek heel logisch. Toch bleek er bij Marja meer aan de hand. Een hoge ferritinewaarde bracht uiteindelijk de diagnose hemochromatose.

Inmiddels is Marja in de onderhoudsfase. Helaas is zij door haar gewrichtsklachten wel afgekeurd. Als liefhebber van de HVN bezocht Marja samen met haar man Alex de contactbijeenkomst in Hengelo.

09/06/2026

Ferritine is een belangrijke waarde bij hemochromatose. Het geeft informatie over de hoeveelheid opgeslagen ijzer in het lichaam. Toch is het goed om te weten dat een ferritine-uitslag niet altijd zo eenduidig is als het lijkt.

Tijdens de jaarlijkse bijeenkomst van de European Iron Club in Innsbruck vertelde prof. dr. Dorine Swinkels, arts klinische chemie bij het Radboudumc, over de bepaling van ferritine. In Nederland blijken verschillende laboratoria verschillende meetmethoden te gebruiken. Daardoor kan dezelfde bloeduitslag per laboratorium flink verschillen.

Dat kan verwarrend zijn. Zeker wanneer je je ferritinewaarden door de tijd heen volgt. Een waarde kan ineens hoger of lager lijken, zonder dat er in je lichaam daadwerkelijk iets veranderd is.

Daarom is het verstandig om je ferritinewaarden met enige voorzichtigheid te bekijken en deze altijd te bespreken met je arts. Wil je je waarden goed kunnen vergelijken? Laat je bloed dan bij voorkeur steeds in hetzelfde laboratorium onderzoeken.

Meten is dus zeker weten, maar wel met de juiste context.

02/06/2026

In het ervaringsverhaal van Pauline (91) lees je hoe zij jarenlang met vage klachten leefde, zonder duidelijke verklaring. Pas toen ze al ruim in de 70 was, werd bij haar hemochromatose vastgesteld. Toen werd haar duidelijk dat deze aandoening niet alleen lichamelijke klachten kan geven, maar ook invloed kan hebben op je libido, een onderwerp waar nog te weinig over wordt gesproken.

Haar verhaal laat zien hoe belangrijk herkenning, familieonderzoek en openheid zijn.

Lees haar hele verhaal op onze website: https://bit.ly/3PO0tIF

26/05/2026

Graag stellen we je voor aan Conny Udo. Samen met haar partner organiseert zij de contactbijeenkomsten voor de Hemochromatose Vereniging.

“Ik doe dit omdat ik het als gezond persoon fijn vind om iets voor anderen te kunnen betekenen. Een helpende hand of een luisterend oor kost vaak niet zoveel moeite, maar kan voor een ander van grote betekenis zijn.”

Dankzij de inzet van Conny kunnen mensen elkaar ontmoeten, ervaringen delen en herkenning vinden.

Hopelijk zien we je bij een van onze bijeenkomsten. De eerstvolgende Contactdag is op 6 juni in Hengelo. Meer informatie vind je hier: https://bit.ly/4wEIk0j

22/05/2026

Een mooie manier om op de hoogte te blijven van alles wat er speelt binnen de HVN en rondom hemochromatose? Meld je aan voor de nieuwsbrief!

De tweede editie van dit jaar is net verschenen. In dit nummer vind je weer volop interessante en herkenbare onderwerpen. Zo lees je onder andere meer over de contactdag in Haarlem, de Alexandertechniek, nieuwe leden van de Medische Adviesraad en de bijeenkomst van de European Iron Club.

Wil je je aanmelden of wil je eerdere nieuwsbrieven teruglezen? Dat kan hier:
https://bit.ly/3CWM8D4

19/05/2026

Op zaterdag 6 juni wordt in het Van der Valk Hotel in Hengelo de volgende contactbijeenkomst van de HVN gehouden. De bijeenkomst begint met een Algemene Ledenvergadering, maar het hoofdonderwerp van die middag is een interactieve discussie over hemochromatose.

Onder leiding van dr. Frans Hoogeveen kun je vragen over en ervaringen met hemochromatose delen met dr. Cees van Deursen, voorzitter van de HVN en internist, drs. Martijn van der Waart, huisarts en leefstijlarts, en Robert Visser, contactpersoon van de HVN en patiënt.

Wil je deze bijeenkomst bijwonen? Hier vind je meer informatie: https://bit.ly/4wEIk0j

12/05/2026

Tijdens de contactdag van de HVN op 14 maart in Haarlem stond een bijzonder en interactief onderdeel op het programma: een kennismaking met de Alexandertechniek, onder leiding van Willem Hellebrekers.

Deze praktische methode helpt je om bewuster om te gaan met spanning en beweging. Veel dagelijkse klachten, zoals nek- en rugpijn, vermoeidheid of concentratieproblemen, blijken samen te hangen met onbewuste spierspanning en minder goede bewegingspatronen.

Met eenvoudige oefeningen ontdekten deelnemers hoe kleine aanpassingen in hun houding en aandacht kunnen leiden tot meer ontspanning en soepelheid. Even stilstaan vóór een beweging, letterlijk en figuurlijk, maakte al verschil.

De sessie was leerzaam, herkenbaar en vooral praktisch toepasbaar in het dagelijks leven. Of je nu achter je laptop zit, autorijdt of gewoon in beweging bent.

05/05/2026

De Medische Adviesraad (MAR), die onze vereniging adviseert over medische ontwikkelingen rond hemochromatose, heeft er drie nieuwe leden bij!

We stellen dr. Thatjana Gardeitchik, prof. dr. Loes van Bokhoven en drs. Nory Holle graag kort aan je voor:

Dr. Thatjana Gardeitchik is klinisch geneticus in Nijmegen. Zij promoveerde in 2024 op onderzoek naar de genetische achtergrond van huidaandoeningen die worden veroorzaakt door stofwisselingsproblemen. Met haar komst is de klinische genetica weer vertegenwoordigd binnen de MAR.

Prof. dr. Loes van Bokhoven is huisarts in Elsloo en daarnaast hoogleraar en afdelingshoofd van de Vakgroep Huisartsgeneeskunde aan de Universiteit Maastricht. Binnen de MAR is haar komst extra bijzonder: het was al lange tijd een wens om ook een huisarts in de raad te hebben.

Drs. Nory Holle is internist-transfusiespecialist bij Sanquin, opgeleid als arts aan de Radboud Universiteit en gespecialiseerd in interne geneeskunde en hematologie.

We heten de dames van harte welkom bij de MAR en hopen ze binnenkort uitgebreider te kunnen voorstellen in een interview.

28/04/2026

In IJzerwijzer 1 van dit jaar lees je een verdiepend artikel over angsten en fobieën bij hemochromatose.

Angst is een normale reactie op gevaar. Maar wat gebeurt er als angst zich vastzet? En hoe kan het dat medische ervaringen – zoals aderlatingen, ziekenhuisbezoeken of lichamelijke signalen – onbedoeld gekoppeld raken aan spanning?

GZ-psycholoog Frans Hoogeveen legt uit hoe klassieke conditionering hierbij een rol speelt. Je leest hoe angsten kunnen ontstaan, waarom ze blijven bestaan en hoe dezelfde leerprincipes ook kunnen helpen om angst weer af te leren.

Een herkenbaar en hoopvol artikel voor iedereen die merkt dat hemochromatose niet alleen lichamelijk, maar ook mentaal impact heeft.

De nieuwste ijzerwijzer vind je hier: https://bit.ly/4b7pa9s

Publicaties uit IJzerwijzers 2019-2025 Hier vind je een selectie van artikelen en publicaties uit onze IJzerwijzers van de afgelopen jaren

21/04/2026

Luc Vesters, de zoon van één van onze leden, haalde onlangs geld op voor onze vereniging door een marathon te lopen. Een prachtig initiatief waarvoor we hem hartelijk willen bedanken!

Het bedrag wordt gebruikt voor de door de Radbout Universiteit beheerde biobank.

In een van de komende nummers van de IJzerwijzer publiceren we een interview met Luc. Wordt vervolgd en nogmaals bedankt, Luc!