Hemochromatose Vereniging Nederland - HVN

Startpagina
Nederland
Haarlem
Hemochromatose Vereniging Nederland - HVN

Bellen Routebeschrijving Website

Contactgegevens, kaart en routebeschrijving, contactformulier, openingstijden, diensten, beoordelingen, foto's, video's en aankondigingen van Hemochromatose Vereniging Nederland - HVN, Non-profitorganisatie, Postbus 418, Haarlem.

In de wereld van hemochromatose (ijzerstapelingsziekte) wijzen wij je de weg:

- Contact met lotgenoten
- Ervaringesverhalen
- Actuele informatie en ontwikkelingen
- Medische achtergrondinformatie
- Antwoorden op vragen

We zijn er voor elkaar!

20/10/2026

Op zaterdag 14 november 2026 organiseren we een contactdag in Roermond. Een mooie gelegenheid om elkaar te ontmoeten en ervaringen uit te wisselen.

📍 Roermond
🕐 13.00 – 16.00 uur

Zet de datum alvast in je agenda. Meer informatie volgt!

13/10/2026

Hemochromatose beperkt zich niet tot één orgaan. Omdat ijzer zich in het hele lichaam kan opstapelen, kunnen ook andere aandoeningen ontstaan of verergeren.

🍬 Diabetes: ijzer kan schade veroorzaken aan de alvleesklier, waardoor de insulineproductie wordt verstoord.
❤️ Hartproblemen: te veel ijzer kan leiden tot hartritmestoornissen of hartfalen.
🦴 Osteoporose: ijzerstapeling kan misschien de botdichtheid beïnvloeden; na ontijzering neemt de botdichtheid soms toe.
🧒 Schildklier- en hormoonstoornissen: door ijzer in de hypofyse of schildklier.

Deze klachten worden soms los van elkaar behandeld, terwijl de oorzaak bij hemochromatose kan liggen. Daarom is vroege herkenning zo belangrijk.

Herkenbare klachten? Bespreek ze met je arts.
Meer info: bit.ly/3VdCdhE

06/10/2026

Oktober is Stoptober: een maand waarin veel mensen bewust stilstaan bij hun leefgewoonten. Hoewel Stoptober vooral draait om stoppen met roken, is het ook een mooi moment om te kijken naar andere gewoonten die invloed kunnen hebben op je gezondheid.

Heb je hemochromatose? Dan neemt je lichaam meer ijzer op dan nodig is. Sommige voedingsstoffen en gewoonten kunnen die opname verder verhogen.

• Vitamine C bevordert de opname van ijzer. Vooral grote hoeveelheden vitamine C of supplementen zullen daarom bij hemochromatose ongewenst zijn.

• Alcohol kan de ijzeropname verhogen en belast daarnaast de lever. Regelmatig alcohol drinken is daarom af te raden, zeker als je lever al kwetsbaar is.

Wat kun je wel doen? Eet gevarieerd en let bijvoorbeeld op de timing: drink vruchtensap, met name vitamine-C rijke dranken, liever niet direct bij een ijzerrijke maaltijd. Twijfel je over wat in jouw situatie verstandig is? Bespreek dit dan met je arts of diëtist.

29/09/2026

Mijn naam is Cees van Deursen. Ik ben internist en inmiddels gepensioneerd. Vanaf de oprichting van de HVN ben ik lid van de Medische Advies Raad en sinds 2019 ben ik voorzitter van de HVN.

Het mooie van deze functie is dat ik in contact kom met veel leden. Ook blijf ik bij mijn collega’s aandacht vragen voor hemochromatose. Zo proberen we samen de bekendheid met deze aandoening te bevorderen.

22/09/2026

Patricia vond haar vermoeidheid heel logisch. En dat was het ook, maar om een andere reden. Ze vertelt hoe het nu met haar gaat.

"Het zal de overgang wel zijn', is wat ik regelmatig zei. Naast opvliegers was ik vaak vermoeid, had ik last van pijnlijke gewrichten en bijna wekelijks een migraine-aanval. En oja, naast werk en gezin was ik ook mantelzorger voor mijn ouders. Dus die vermoeidheid was logisch toch?"

"Dat vond de huisarts niet. En wat een geluk dat ze ook ferritine heeft aangevinkt op het labformulier. Daarna werd er veel duidelijk. Nu ben ik in de onderhoudsfase en krijg een hormoonaanvulling. Ook eet ik grotendeels vegetarisch, het is bewezen dat dit een gunstig effect heeft op artrose-achtige klachten."

"Ik voel me inmiddels een stuk beter en kan met beleid weer heel veel. En de huisarts? Die ben ik enorm dankbaar!"

15/09/2026

Henk en Tonny wonen in Leusden, maar zijn momenteel op vakantie in de buurt van Assen. Een mooie gelegenheid, zeker gezien de weersverwachtingen, om naar de contactbijeenkomst te gaan die op zaterdag 6 september werd gehouden.

Het echtpaar gaat regelmatig naar bijeenkomsten en is trouw lid van de HVN. Dat vinden zij belangrijk, vooral omdat de vereniging ook hun belangen behartigt.

De diagnose bij Henk begon met een onverklaarbaar hoge bloeddruk. Na allerlei onderzoeken dacht de internist aan een leveraandoening, misschien zelfs wel leverkanker. De opluchting was dan ook groot toen bleek dat het om hemochromatose ging en dat zijn lever inmiddels weer gezond is. Een ander geluk is dat hun dochters alleen drager zijn.

10/09/2026

Tijdens onze jubileumbijeenkomst kwam een interessante vraag voorbij: ervaren mannen en vrouwen de klachten van hemochromatose anders?

Daar is helaas nog weinig onderzoek naar gedaan. Wat wel bekend is: bij vrouwen wordt de diagnose gemiddeld ongeveer 10 jaar later gesteld dan bij mannen. Dit komt mede doordat klacten kunnen worden verward met overgangsklachten.

Uit wetenschappelijke studies blijkt dat mannen met hemochromatose vaker ernstige gevolgen van ijzerstapeling ontwikkelen, zoals leverfibrose, cirrose en leverkanker.

Bij vrouwen lijken sommige ernstige complicaties minder vaak voor te komen dan bij mannen. Maar dat betekent niet automatisch dat vrouwen minder klachten ervaren. Over de beleving van klachten, zoals vermoeidheid, gewrichtspijn of dagelijkse beperkingen, is nog te weinig bekend.

Juist daarom verdient dit onderwerp meer aandacht. Want cijfers over ziektebeelden vertellen niet altijd het hele verhaal van de patiënt.

In de IJzerwijzer lees je meer over de verschillen tussen mannen en vrouwen bij hemochromatose, toegelicht door dr. Cees van Deursen.

01/09/2026

Robert Visser had een drukke baan als directeur en sportte veel in zijn vrije tijd. Pijntjes, vermoeidheid en migraine schreef hij lange tijd toe aan zijn actieve leven.

Ook in de zorg werd eerst gedacht aan artrose, reuma of een frozen shoulder. Pas na een second opinion kwam de diagnose: hemochromatose.

Roberts ferritinewaarde bleek ruim 4600 µg/l. Hij was toen pas midden veertig.

De gevolgen waren ingrijpend. Er volgden schouderoperaties, beide schouders kregen een prothese en jarenlang waren zware pijnstillers nodig om te kunnen blijven functioneren. Op zijn werk was er weinig begrip, omdat hij er aan de buitenkant gezond uitzag.

Inmiddels heeft Robert geleerd zijn leven anders in te richten. Hij doseert zijn activiteiten, wandelt dagelijks met zijn hond en haalt voldoening uit zijn vrijwilligerswerk als schuldhulpmaatje en penningmeester.

Zijn boodschap is helder: kijk niet alleen naar wat niet meer kan, maar vooral naar wat nog wél mogelijk is.

25/08/2026

Kom je naar onze contactdag in Assen?

Op zaterdag 5 september ben je van harte welkom bij onze contactdag in het Van der Valk Hotel.

Je kunt luisteren naar dr. Cees van Deursen over de vraag ‘Heb ik hemochromatose?’ en naar drs. Rob Vesters, sportarts én ervaringsdeskundige met hemochromatose.

📍 Van der Valk Hotel Assen
🕧 12.30 – 16.30 uur

Lijkt het je fijn om erbij te zijn? Meld je dan aan via [email protected].

Meer informatie vind je hier: https://bit.ly/45M40vw

Tot dan!

18/08/2026

Aderlaten afgeschaft? Voor mensen met hemochromatose zeker niet.

In een opinieartikel in de Volkskrant over het medisch tuchtrecht werd onlangs de vergelijking gemaakt met aderlaten: “Aderlaten hebben we ook afgeschaft.”

Die zin schoot bij ons in het verkeerde keelgat. Want voor mensen met erfelijke hemochromatose, ook wel ijzerstapeling genoemd, is aderlaten nog altijd een belangrijke en effectieve behandeling. Voor veel patiënten is het geen ouderwetse traditie, maar noodzakelijke zorg.

Onze voorzitter dr. Cees van Deursen schreef hierover een ingezonden brief aan de Volkskrant. Deze is helaas niet geplaatst. Daarom delen wij de brief in de IJzerwijzer en op onze website.

Adres

Postbus 418
Haarlem
2000AK

Telefoon

+31885054321

Website

https://hemochromatose.nl/

Meldingen

Wees de eerste die het weet en laat ons u een e-mail sturen wanneer Hemochromatose Vereniging Nederland - HVN nieuws en promoties plaatst. Uw e-mailadres wordt niet voor andere doeleinden gebruikt en u kunt zich op elk gewenst moment afmelden.