SOSNL

20/12/2025

: Wat zeggen de (schaarse)

In 2009 rapporteerden N.C. Voermans et al. dat met spinale waarschijnlijk veroorzaakt werd door voortdurende en overgedragen van het . Bij alle patiënten traden de symptomen vnl. op tijdens het rechtop staan of lopen, wat wijst op een rol van de hydrostatische druk van het hersenvocht in durale ectasie e.o. meningeale cysten in hun progressie van .

Misono et al. gaven in ‘Ehlers-Danlos syndroom geassocieerd met meerdere meningeale cysten (casus verslag - 1999) aan, dat de van spinale cystische laesies nogal verwarrend is met de verschillende gebruikte termen.
Erfelijke aandoeningen van zijn geassocieerd met spinale meningeale cysten, vnl. type I meningeale cysten bij met een hoge incidentie van . Durale ectasie wordt beschouwd als de voorloper van de ontwikkeling van meningeale cysten en wordt verondersteld het gevolg te zijn van pulserende druk van op een pathologisch elastisch duraal membraan bij deze patiënten.
Aangezien aandoeningen met pathologische elasticiteit in het , waaronder het durale membraan, vergelijkbaar kunnen zijn bij patiënten met , is hier een verband met meningeale cysten zeker mogelijk. Zij beschreven een 40-jarige vrouw met EDS, die was opgenomen vanwege een grote pelvische massa. Radiologisch onderzoek onthulde meerdere spinale meningeale cysten, type II meningeale cysten met zenuwwortelvezels (Tarlov / perineurale cysten). De liep in de dorsale wand van de cysten en Valsalva-manoeuvres toonden een instroom van hersenvocht in beide cysten.

17/12/2025

‘Maar liefst 1 op de 500 mensen heeft , en de aandoening kan zich al op 9-jarige leeftijd manifesteren, vaak als die kan leiden tot die soms een operatie vereisen. Hoewel deze hypermobiliteit van de gewrichten de aandoening haar naam geeft, is het klinische beeld meestal veel complexer, zoals bleek uit een onderzoek onder 4000 hEDS-patiënten. Omdat deze symptomen veel verschillende delen van het lichaam beïnvloeden en vaak bezoeken aan meerdere vereisen, is het gemakkelijk om het grotere geheel van hEDS over het hoofd te zien.
Als gevolg hiervan wachten patiënten gemiddeld 22 jaar op een diagnose.’

Drie recent gepubliceerde studies van het -team hanteren verschillende benaderingen om hEDS te begrijpen. Hoewel elk van deze drie studies hEDS op een andere manier benaderde, wijzen ze alle drie op een potentieel immuunmechanisme voor de ziekte," aldus hEDS-patiënt en onderzoeker Cortney Gensemer, Ph.D., postdoctoraal onderzoeker in het laboratorium van Norris en co-senior auteur van het artikel in ImmunoHorizons.

Het artikel in iScience zet de eerste stappen in de richting van het identificeren van de genetische signatuur van het . Dit is belangrijk voor een betere inschatting van het risico van een patiënt en voor een vroegere en nauwkeurigere diagnose.

De identificatie van KLK15 is een belangrijke mijlpaal in het begrijpen van de genetische signatuur van hEDS, met name in de twee onderzochte families, maar kan op zichzelf niet worden gebruikt om hEDS te diagnosticeren. De afwezigheid van KLK15 sluit de ziekte of het ziekterisico niet uit. Andere varianten spelen ongetwijfeld een rol in de ontwikkeling van de ziekte, aldus Norris, en kunnen een groter effect hebben in andere families, wat onderstreept dat een volledige karakterisering van hEDS tijd zal vergen.’

https://www.eurekalert.org/news-releases/1110165?fbclid=IwY2xjawOvTM1leHRuA2FlbQIxMQBzcnRjBmFwcF9pZBAyMjIwMzkxNzg4MjAwODkyAAEew-6jJWLgL6hAgzz6DsySRl_GoKbXIZBLL42Z7tMlJyn4os42ub5o6gpjqag_aem_wqxu04uTEWxjFRr3lnT7dA

Three recently published studies by Medical University of South Carolina researchers each adopted a unique approach to improving our understanding of hypermobile Ehlers-Danlos Syndrome (hEDS), one taking a clinical, one a genetic and the most recent a proteomics approach. All three studies suggested...

05/12/2025

- : Wat zeggen de (schaarse)

Een Tarlov cyste wordt soms een ‘radiculaire’ cyste genoemd. Artsen gebruiken de term vooral bij het bespreken van gevallen, om de te beschrijven, wat betekent dat het en kan veroorzaken die lijken op een probleem met de zenuwwortel zelf.
Sacrale Tarlov cysten zijn ook al vaker verward met meningeale cysten en divertikels, maar zijn er ook namen aangegeven zoals arachnoïdale cysten, zenuwwortel divertikels en in sommige publicaties zelfs ‘tumoren’ genoemd.

De classificatie voor meningeale cysten volgens Nabors et al.: Type I: extradurale meningeale cyste zonder spinale zenuwwortelvezels Type Ia: extradurale meningeale cyste (extradurale arachnoïde cyste) Type Ib: sacrale meningocele (occulte sacrale meningocele) Type II: extradurale meningeale cyste MET = TARLOV / CYSTE Type III: spinale intradurale meningeale cyste (intradurale arachnoïde cyste)

Tarlov cysten worden vaak gezien bij patiënten met de hypermobiel Ehlers Danlos syndroom ( ) en het Syndroom, waarbij bij hEDS vaak hoge druk van het hersenvocht wordt geassocieerd en Marfan patiënten vatbaar zijn voor lage , voornamelijk a.g.v. durale ectasie (verzwakking/rek van de dura mater), wat leidt tot een hoger risico op spontane lekkages van cerebrospinaal vocht (CSF) en spontane intracraniële hypotensie ( ) (lage CSF-druk).

'Hilhorst-Hofstee beschrijft in haar publicatie uit 2008 twee kinderen met het Marfan syndroom met van het hersenvocht, waarbij bij de jongen naast choroid plexus cysten (hersen MRI), durale ectasie en een anterieure meningocele, ook ‘radiculaire’ cysten waren gevonden. Hij had een druk van het hersenvocht van >20 cm H2O. De choroidplexus cysten en de arachnoïdale cyste bij de jongen kunnen hebben bijgedragen aan de verhoogde intracraniële druk door belemmering van de CSF-stroom.
Gezien de lage incidentie van zowel intracraniële hypertensie bij kinderen als het Marfan-syndroom, is het onwaarschijnlijk dat intracraniële hypertensie met het Marfan-syndroom bij twee jonge patiënten toevallig is.
Het Marfan-syndroom, en mogelijk andere bindweefselaandoeningen, kunnen een aanleg geven voor het ontwikkelen van intracraniële hypertensie.'

03/12/2025

So true
patiënten door , niet welwillend zich in te lezen

01/12/2025

, wat zeggen de (schaarse) :

In de conclusie van van Liedorp, Vandertop en Scheltens in 'De Tarlov cyste: onbekend en onbelangrijk' uit (2007) wordt aangegeven: 'Als de kliniek overeenkomt met de radiologische diagnose, kan de cyste als ‘symptomatisch’ worden omschreven'.

Zij meldden verder in hun publicatie: De van de neemt toe met en . Door de anatomie van de cyste, die een nauwe hals heeft, wordt de stroom van liquor uit de cyste belemmerd en komt er steeds meer liquor in de cyste. van en zijn dan het gevolg.

24/11/2025

- : wat zeggen de (schaarse) ?

Kleine Tarlov-cysten worden in de klinische praktijk nog vaak als niet-symptomatisch beschouwd. Toch melden veel patiënten ernstige pijnklachten die niet altijd verklaard worden door MRI-bevindingen. De literatuur laat zien dat dit beeld te simplistisch is.

bij pijnklachten komt nog steeds voor
De publicatie van Sienaert (1999) laat zien dat patiënten met of ten onrechte werden doorverwezen voor , terwijl geen psychiatrische stoornis aanwezig was. De psychische klachten bleken secundair aan chronische pijn — niet andersom.
👇

19/11/2025

Heel bijzonder dat Facebook........
We schijnen volgens Facebook erg geweldadige beelden te plaatsen. Vraag me niet welke want ik kan ze niet vinden, en er is ook geen verwijzing naar wat ze bedoelen, maar het geeft wel weer aan hoe triest dit platform is geworden...

17/11/2025

SOSNL-BE draagt bij aan (h) , en met als resultaat een gezondheidswinst in Nederland en België voor met en . SOSNL-BE is hiervoor volledig afhankelijk van uw donatie(s).
Sinds november 2025 steunen wij ook de Belgische overdruk- en Tarlov cyste patïenten.

Wil je ons steunen, dat kan via aankopen bij voor onze vrienden en voor onze Nederlandse vrienden, of wordt donateur, zakelijk donateur, vriend of partner van SOSNL-BE.
https://sosnl.nl/doneren/doneren-met-uw-aankoop
https://sosnl.nl/doneren/

In 1997 schreven prof. dr. R. Bartels en prof. dr. J. van Overbeeke in hun publicatie ‘ for : An Adjuvant Diagnostic Procedure and/or AlternativeTreatment? Technical Case Report': 'Een belangrijke rol is toebedeeld aan de en van het ( ) voor de van .

04/11/2025

🎁 Eindejaarsgift met impact: steun SOSNL

Het einde van het jaar is hét moment waarop veel bedrijven iets terug willen doen. Dit jaar nodigen we u uit om te kiezen voor een doel dat letterlijk mensen weer laat zitten: SOSNL.
Patiënten van SOSNL kunnen door zenuwpijn of andere aandoeningen vaak niet meer (lang) zitten. Dat betekent niet alleen fysieke pijn, maar ook sociale isolatie en verlies van levenskwaliteit.

🧪 Met uw donatie maken we meer onderzoek mogelijk — naar innovatieve behandelingen die patiënten weer perspectief geven op een normaal leven.

💼 Waarom kiezen bedrijven voor SOSNL?
• U draagt bij aan tastbare verbetering van levenskwaliteit
• Uw schenking is fiscaal aftrekbaar
• U toont maatschappelijke betrokkenheid die medewerkers en klanten waarderen

👉 Steun SOSNL en geef mensen hun zit terug: www.sosnl.nl/doneren/

Word vriend, donateur, zakelijk donateur, partner, of steun een van de projecten van SOS NL

03/11/2025

Ehlers-Danlos Syndromen: Onthulling van - en van
Gepresenteerd door: Anne Maitland, MD
https://youtu.be/QEmNDyzJa-g?si=Yy4KJhh7ULYUnnw6

en hashtag als gevolg van spelen een centrale rol bij de meeste varianten van het - Syndroom ( ). Steeds meer bewijs wijst echter op dysregulatie van componenten van het , waaronder en , wat bijdraagt ​​aan een verhoogde vatbaarheid voor weefselbeschadiging en verstoord weefselherstel bij parodontale (pEDS) en hypermobiele EDS ( )/hypermobiele spectrumstoornis ( ). Deze observaties wijzen erop dat genetische producten die niet van collageen/extracellulaire matrix zijn, bijdragen aan unieke en . Vroegtijdige herkenning en verder onderzoek naar deze onderling verbonden aspecten zijn cruciaal voor gepersonaliseerde therapeutische benaderingen van neurologische symptomatologie en bij EDS-patiënten.

Ehlers-Danlos Syndromes: Unveiling NeuroImmune Dysregulation and Abnormal Connective Tissue HomeostasisPresented by: Anne Maitland, MD Ligamentous laxity and...

01/11/2025

Steun SOSNL-BE met en aankopen via en

Voor Nederlandse Vrienden zal Doelshop bijdragen in uw aankopen
https://doelshop.nl/webshops
Voor Belgische Vrienden blijft ook Trooper actief bijdragen door uw aankopen via Trooper te doen.
https://www.trooper.be/nl/trooperverenigingen/overdruksyndroom/

01/11/2025

Lieve Vrienden van SOSNL-BE

Verheugd kunnen we jullie meedelen dat we sinds oktober 2025 niet alleen de en patiënten vertegenwoordigen, maar ook de !

Het samengaan van Nederland en België heeft niet alleen het voordeel van een grotere patiëntengroep. Door meer Vrienden van SOSNL-BE te hebben, kunnen we in Nederland een instellingssubsidie aanvragen waardoor we meer mogelijkheden hebben door bijvoorbeeld webinars, informatiedagen of een symposium te organiseren.
Wij hopen dan ook dat Belgische patiënten de weg weten te vinden naar Stichting Overdruksyndroom NL-BE.

Lees het volledige bericht op: