Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid

24/10/2026

❗️Pais protestwake - let op: LOCATIEWIJZIGING

24/10/2026

𝗣𝗔𝗜𝗦 𝗣𝗿𝗼𝘁𝗲𝘀𝘁𝘄𝗮𝗸𝗲 𝗼𝗽 𝘃𝗲𝗿𝘀𝗰𝗵𝗶𝗹𝗹𝗲𝗻𝗱𝗲 𝗱𝗮𝗴𝗲𝗻 𝘇𝗶𝗰𝗵𝘁𝗯𝗮𝗮𝗿

Opnieuw laat de organisatie van de PAIS Protestwake weten dat hun initiatief verder is opgebloeid. Er zijn op dit moment 265 aanmeldingen om de Protestwake bij te wonen en ruim 700 bloemen gedoneerd!

Het initiatief wordt breed gesteund door allerlei PAIS organisaties, ook door Millions Missing Holland. Er zijn nu verschillende dagen waarop aandacht aan PAIS zal worden besteed.

𝗭𝗼𝗻𝗱𝗮𝗴 𝟮𝟱 𝗼𝗸𝘁𝗼𝗯𝗲𝗿 𝗣𝗔𝗜𝗦 𝗣𝗿𝗼𝘁𝗲𝘀𝘁𝘄𝗮𝗸𝗲
Vanaf 15.00 uur laat de PAIS Protestwake een oproep horen voor meer en structureel onderzoek. De locatie is bij de Laan van Gorbatsjov en Reagan in Den Haag.

Fred Verdult presenteert het programma dat ongeveer drie kwartier duurt. Hij is net begonnen als kwartiermaker van Stichting Begrepen Klachten, heeft zelf chronische Lyme en meerdere jaren ervaring binnen PAIS-patiëntenorganisaties.

Er zijn verschillende speeches:
- Rob spreekt over het overlijden van zijn vrouw aan de gevolgen van ME.
- Giola vertelt als naaste over haar ervaring met haar zus die ernstige Long Covid heeft.
- Tanja is ME-patiënt, ze vertelt hoe het is om deze vorm van PAIS te hebben.

Hierna volgt een minuut stilte. Daarna worden de bloemen gelegd voor degenen die er niet bij kunnen zijn en voor hen die aan de gevolgen van PAIS zijn overleden.

𝗠𝗮𝗮𝗻𝗱𝗮𝗴 𝟮𝟲 𝗼𝗸𝘁𝗼𝗯𝗲𝗿 𝗱𝗲 𝗯𝗹𝗼𝗲𝗺𝗲𝗻 𝗴𝗮𝗮𝗻 𝗻𝗮𝗮𝗿 𝗵𝗲𝘁 𝗺𝗶𝗻𝗶𝘀𝘁𝗲𝗿𝗶𝗲 𝘃𝗮𝗻 𝗩𝗪𝗦
Om een krachtig signaal af te geven worden de bloemen voor het ministerie van VWS gelegd. Op 26 oktober staat ook het rondetafelgesprek gepland over Post-Covid en PAIS. Dit is tussen 13.00 en 16.00 uur in de Thorbeckezaal.

𝗗𝗶𝗻𝘀𝗱𝗮𝗴 𝟮𝟳 𝗼𝗸𝘁𝗼𝗯𝗲𝗿 𝗼𝘃𝗲𝗿𝗵𝗮𝗻𝗱𝗶𝗴𝗶𝗻𝗴 𝗳𝗼𝘁𝗼’𝘀 𝘃𝗮𝗻 𝗽𝗮𝘁𝗶𝗲̈𝗻𝘁𝗲𝗻 𝗮𝗮𝗻 𝗸𝗮𝗺𝗲𝗿𝗰𝗼𝗺𝗺𝗶𝘀𝘀𝗶𝗲 𝗩𝗪𝗦
Tot en met 18 oktober kon je je naam doorgeven en/of foto’s doorgeven van voor en tijdens je ziekte. Daarbij staat dan ook de vorm van PAIS en hoe lang je ziek bent. Dit zal in een boekje aangeboden worden aan Kamerleden uit de vaste commissie VWS.

𝗩𝗿𝗶𝗷𝘄𝗶𝗹𝗹𝗶𝗴𝗲𝗿𝘀 𝗺𝗲𝘁 𝗘𝗛𝗕𝗢/ 𝗕𝗛𝗩 𝗲𝗿𝘃𝗮𝗿𝗶𝗻𝗴 𝗴𝗲𝘇𝗼𝗰𝗵𝘁
De organisatie zoekt nog extra vrijwilligers met EHBO/BHV ervaring.

Alle informatie en updates vind je hier: https://linktr.ee/Paisprotestwake

We vinden het geweldig wat de organisatie voor elkaar heeft gekregen en wensen hen (en alle bezoekers) veel spoons toe.

24/10/2026

𝗩𝗮𝗰𝗮𝘁𝘂𝗿𝗲 𝗯𝗲𝗴𝗲𝗹𝗲𝗶𝗱𝗲𝗿 𝗹𝗼𝘁𝗴𝗲𝗻𝗼𝘁𝗲𝗻𝗯𝗶𝗷𝗲𝗲𝗻𝗸𝗼𝗺𝘀𝘁𝗲𝗻

Wil jij ME/cvs patiënten helpen zich gehoord en begrepen te voelen?

De ME/cvs Vereniging zoekt een vrijwilliger die wil helpen bij het begeleiden van onze online lotgenotenbijeenkomsten.

Ongeveer eens per zes weken komen mensen met ME/cvs online samen om ervaringen te delen en met elkaar in gesprek te gaan over herkenbare thema’s. Als begeleider zorg je voor een prettige, veilige sfeer waarin iedereen de ruimte krijgt om zijn of haar verhaal te delen.

Je werkt altijd samen met een andere vrijwilliger en we houden rekening met jouw belastbaarheid. Je staat er dus niet alleen voor!

Iets betekenen voor anderen, op een manier die bij jou past. Lijkt dit je wat?

Bekijk de volledige vacature op onze website: https://me-cvsvereniging.nl/help-mee/word-vrijwilliger

Of neem contact op via [email protected]. We vertellen je graag meer!

23/10/2026

20 oktober 2026:
Het sociale vangnet van de ziektewet, WIA en Wajong moet er ook zijn voor mensen met een PAIS
Dit is de titel van een ‘positionpaper' die de Initiatiefgroep Motie Van Kent naar de kamercommissie VWS stuurde. De groep dringt daarin aan op concrete acties ter uitvoering van meerdere moties van de Tweede Kamer om de toegang van mensen met een post-acute infectieziekte (PAIS) tot de sociale zekerheid bij arbeidsongeschiktheid te verbeteren. De Steungroep werkt in deze groep samen met Long Covid Nederland, de Lymevereniging en Q-uestion in. Op maandag 26 oktober voert de commissie VWS een rondetafelgesprek over PAIS.

lees ook: https://www.steungroep.nl/nieuws/alle-berichten/nieuwsberichten-over-her-keuringen-algemeen/20-oktober-2026-het-sociale-vangnet-van-de-ziektewet,-wia-en-wajong-moet-er-ook-zijn-voor-mensen-met-een-pais

20/10/2026

𝗧𝗲𝗹𝗲𝗳𝗼𝗻𝗶𝘀𝗰𝗵 𝘀𝗽𝗿𝗲𝗲𝗸𝘂𝘂𝗿:

Met ingang van 1 juli wordt er alleen op afspraak gebeld. Hiervoor kun je een bericht inspreken op de voicemail of een e-mail sturen. Vergeet niet je telefoonnummer te vermelden.
Telefoon: (050) 549 29 06
E-mail: [email protected]

19/10/2026

25 oktober PAIS protestwake!

Update PAIS protestwake 25 oktober

🕯️ Op zondag 25 oktober om 15:00 is er een PAIS Protestwake georganiseerd in Den Haag om stil te staan bij de honderdduizenden patiënten die een PAIS hebben.

➡️ Let op: de locatie is gewijzigd. De protestwake vindt plaats aan de Laan van Reagan en Gorbatsjov in Den Haag.

👉 Ben je van plan fysiek aanwezig te zijn? Meld je aan via het formulier: https://nl.surveymonkey.com/r/R6BS7G8

🌹 Je mag een bloem meenemen om neer te leggen voor iemand met een PAIS die je mist, ook als diegene er nog is.
Kan je er niet bij zijn, maar wil je wel een bloem leggen? Dan kun je voor €3 een bloem kopen die de organisatie namens jou neerlegt. De betaallink kun je vinden via het account van

❗️Kom alleen naar de locatie in Den Haag als je belastbaar genoeg bent, of vraag een mantelzorger of naaste om aan te sluiten. Er zijn waarschijnlijk geen stoelen of andere voorzieningen aanwezig.

De PAIS Protestwake wordt door drie patiënten georganiseerd. Long Covid Nederland is geen organisator, maar wij steunen dit initiatief van harte. Wil je meer weten? Volg dan op de socials.

28/09/2026

Deel uw ervaringen en help de zorg voor PAIS patiënten te verbeteren.

Heeft u Long covid (Post covid), ME/cvs, Q-koortsvermoeidheidssyndroom (QVS), de chronische ziekte van Lyme en andere tekenbeetziekten, post-sepsis-syndroom (PSS) en post-legionella syndroom (PLS). Dan nodigen wij u van harte uit om uw ervaringen te delen.

Om beter inzicht te krijgen in de ervaringen van PAIS patiënten, brengen Patiëntenalliantie PAIS en adviesbureau SeederDeBoer/Hieroo het zorgtraject van PAIS patiënten in kaart.

De resultaten helpen om de zorg beter af te stemmen op de behoeften van patiënten.

Wilt u hieraan bijdragen? Vul dan de vragenlijst in vóór 12 oktober 2026.

⏱️ Duur: ongeveer 45 minuten

👉 Verwacht u de vragenlijst in één keer te kunnen invullen? Klink dan hier https://vragenlijst.dezorgvraag.nl/zorggebruikenzorgkosten

✅ Wilt u de vragenlijst liever tussentijds kunnen pauzeren en later verdergaan?Stuur dan een e-mail naar [email protected]. U ontvangt vervolgens een persoonlijke link waarmee u op een later moment verder kunt gaan waar u gebleven was.

👥 Kunt u de vragenlijst niet zelf invullen? Dan mag een naaste, mantelzorger of familielid de vragenlijst ook namens u invullen.

Alvast bedankt voor het invullen!

https://paisalliantie.nl/onderzoek-naar-zorggebruik-en-zorgkosten-bij-mensen-met-pais/

11/09/2026

10 Tips voor de (Her) keuring

𝗧𝗶𝗽 𝟵: 𝗺𝗮𝗮𝗸 𝗯𝗲𝘇𝘄𝗮𝗮𝗿 𝗲𝗻 𝗴𝗮 𝗶𝗻 𝗯𝗲𝗿𝗼𝗲𝗽 𝗮𝗹𝘀 𝗱𝗮𝘁 𝗻𝗼𝗱𝗶𝗴 𝗶𝘀

🔹Bent u het niet eens met de uitslag, zoek dan rechtshulp en begin een bezwaarprocedure, en daarna zo nodig een beroepsprocedure. Ook hierover kunt u bij de Steungroep informatie vragen. Let op de uiterste termijnen!

Meer informatie: www.steungroep.nl