Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid

27/05/2026

𝗧𝗲𝗹𝗲𝗳𝗼𝗻𝗶𝘀𝗰𝗵 𝘀𝗽𝗿𝗲𝗲𝗸𝘂𝘂𝗿:
Vandaag is er telefonisch spreekuur door Ynske Jansen, Betsy van Oortmarssen en Saskia Alders.
Van 11.30 uur tot 12.30 uur en van 13.00 uur tot 14.00 uur
☎️ 050-5492906
💻 https://www.steungroep.nl/de-steungroep/advies

18/05/2026

𝟭𝟬 𝘃𝗿𝗮𝗴𝗲𝗻 𝗲𝗻 𝗮𝗻𝘁𝘄𝗼𝗼𝗿𝗱𝗲𝗻 𝗼𝘃𝗲𝗿 𝘇𝗶𝗲𝗸 𝗺𝗲𝗹𝗱𝗲𝗻

Ben je ziek? En wil je weten wat je rechten zijn? Het FNV heeft 10 veelgestelde vragen over ziek melden voor je op een rij gezet.

https://www.fnv.nl/werk-inkomen/ziekte-re-integratie/ziek-melden/10-vragen-over-ziek-melden

17/05/2026

TIPS VOOR DE (HER)KEURING

𝗧𝗜𝗣 𝟲: 𝗩𝗿𝗮𝗮𝗴 𝗻𝗮 𝗮𝗳𝗹𝗼𝗼𝗽 𝘃𝗮𝗻 𝗵𝗲𝘁 𝗴𝗲𝘀𝗽𝗿𝗲𝗸 𝗺𝗲𝘁 𝗱𝗲 𝘃𝗲𝗿𝘇𝗲𝗸𝗲𝗿𝗶𝗻𝗴𝘀𝗮𝗿𝘁𝘀 𝘂𝘄 𝗺𝗲𝗱𝗶𝘀𝗰𝗵𝗲 𝗿𝗮𝗽𝗽𝗼𝗿𝘁𝗮𝗴𝗲 𝗼𝗽 𝗲𝗻 𝗴𝗲𝗯𝗿𝘂𝗶𝗸 𝘂𝘄 𝗿𝗲𝗰𝗵𝘁 𝗼𝗽 𝗰𝗼𝗿𝗿𝗲𝗰𝘁𝗶𝗲 𝗲𝗻 𝗮𝗮𝗻𝘃𝘂𝗹𝗹𝗶𝗻𝗴

💙Vraag de verzekeringsarts om tijdige toezending (vóór het gesprek met de arbeidsdeskundige) van het volledige Medisch Onderzoeksverslag, te herkennen aan de vermelding van de diagnose, niet de verkorte versie (die heet Verzekeringsgeneeskundige Rapportage)! Vraag ook om de door de arts ingevulde Functionele Mogelijkhedenlijst (FML).

💙Als in de het medisch onderzoeksverslag of de verzekeringsgeneeskundige rapportage en de FML onjuistheden staan of belangrijke gegevens ontbreken, vraag dan schriftelijk om correctie of aanvulling. Dit is uw wettelijk recht. Op deze website staat hiervoor een voorbeeldbrief.

Alle 10 tips voor de (her)keuring en nog veel meer informatie op onze website:
https://www.steungroep.nl/me-cvs-en/keuring-wia,-wajong,-zw

15/05/2026

TIPS VOOR DE (HER)KEURING

𝗧𝗶𝗽 𝟱: 𝗗𝗲𝗻𝗸 𝗻𝗮 𝗼𝘃𝗲𝗿 𝘂𝘄 𝗼𝗽𝘀𝘁𝗲𝗹𝗹𝗶𝗻𝗴 𝘁𝗶𝗷𝗱𝗲𝗻𝘀 𝗵𝗲𝘁 𝗴𝗲𝘀𝗽𝗿𝗲𝗸 𝗺𝗲𝘁 𝗱𝗲 𝘃𝗲𝗿𝘇𝗲𝗸𝗲𝗿𝗶𝗻𝗴𝘀𝗮𝗿𝘁𝘀

💙Houd er rekening mee dat de verzekeringsarts de wet moet uitvoeren en er dus niet in de eerste plaats is om u te helpen, maar doe ook niet onnodig wantrouwend.

💙Doe u niet beter voor dan u bent, maar neem ook geen slachtofferrol aan. Klaag niet, maar leg uit.

💙Streef naar erkenning van uw klachten en beperkingen, niet naar erkenning van uw ziekte. Misschien wilt u de verzekeringsarts informatie over ME/CVS geven. Houd er dan rekening mee dat informatie over wat ME/CVS in uw geval inhoudt hem meer kan zeggen dan algemene informatie.

💙U mag het gesprek met de verzekeringsarts (en ook dat met de arbeidsdeskundige) opnemen, zodat u achteraf beter na kunt gaan wat er is gezegd. Laat dit wel vooraf even weten.

➡Zie ook de aanvullende tips voor een keuring via telefoon of beeldbellen

Alle 10 tips voor de (her)keuring en nog veel meer informatie op onze website:
https://www.steungroep.nl/me-cvs-en/keuring-wia,-wajong,-zw

15/05/2026

𝗭𝗶𝗲𝗸𝘁𝗲, 𝘄𝗲𝗿𝗸 𝗲𝗻 𝗜𝗻𝗸𝗼𝗺𝗲𝗻: 𝗵𝗮𝗻𝗱𝗶𝗴𝗲 𝗱𝗼𝗰𝘂𝗺𝗲𝗻𝘁𝗲𝗻

Op onze website vind je een aantal handige documenten die je kunt gebruiken om jezelf goed voorbereid en weerbaar op te stellen bij jouw contacten bedrijfsarts, werkgever en UWV:

🔹 Werk en inkomen bij ziekte. Een praktische gids.
Veelgeprezen brochure die zieke werknemers helpt met informatie en tips, vanaf de
eerste ziektedag tot en met een eventuele WIA-aanvraag. Te bestellen: https://www.steungroep.nl/te-bestellen-brochures

🔹 Inzetbaarheidsprofiel, NVAB 2014
🔹Ziekte, stoornissen, beperkingen, participatieproblemen
🔹De WIA, een ingewikkelde wet

De volgende documenten zijn alleen toegankelijk voor donateurs.
Om toegang te krijgen moet u eerst inloggen:
🔹 Invulschema dagelijkse activiteiten (alleen voor donateurs)

🔹 Checklist beperkingen en invulschema mogelijkheden (alleen voor donateurs)

🔹 Functionele mogelijkhedenlijst (leeg) 2013, UWV (alleen voor donateurs)

🔹 Overzicht behandelaars (alleen voor donateurs)

🔹 Voorbeeldbrief correctieverzoek UWV (alleen voor donateurs)

🔹 Voorbeeldbrief correctieverzoek bedrijfsarts (alleen voor donateurs)

🔹 Myalgische Encefalomyelitis. Volwassenen en kinderen. Internationale Consensushandleiding voor artsen (alleen voor donateurs)

🔹 Internationale Consensus Criteria voor ME
(alleen voor donateurs)

💙Voor 20 euro per jaar bent u al donateur van de Steungroep!
https://www.steungroep.nl/donateurs2/voordeel-donateurs

13/05/2026

(HER) KEURING WIA/WAO
Moet je binnenkort ge (her)keurd worden? Lees dan zeker de informatie op onze website!
• Herkeuringen algemeen
• Eerste hulp bij herkeuring
• Oneens met de uitslag
• Wetten en Regels
• Brochures
• Meld je ervaringen
https://www.steungroep.nl/me-cvs-en/keuring-wia,-wajong,-zw

Heb je hulp nodig bel ons dan tijdens ons telefonische spreekuur elke woensdag.
https://www.steungroep.nl/de-steungroep/advies

13/05/2026

𝐌𝐞𝐥𝐝𝐩𝐮𝐧𝐭 𝐯𝐨𝐨𝐫 𝐨𝐧𝐭𝐞𝐫𝐞𝐜𝐡𝐭𝐞 𝐦𝐞𝐥𝐝𝐢𝐧𝐠 𝐞𝐧 𝐨𝐧𝐝𝐞𝐫𝐳𝐨𝐞𝐤 𝐕𝐞𝐢𝐥𝐢𝐠 𝐓𝐡𝐮𝐢𝐬 (𝟏𝟑 𝐦𝐞𝐢 𝟐𝟎𝟐𝟔)


Ouders van kinderen met ME/CVS of een ander post-acuut infectiesyndromen (PAIS), zoals Long-covid, QVS en chronische Lyme krijgen soms te maken met een onterechte melding bij en onderzoek door Veilig Thuis, zoals een uitgebreide casusbehandeling zonder dat er sprake is van een onveilige thuissituatie. De ME/cvs Vereniging vraagt hiervan melding te maken via
https://bit.ly/meldingenonterechtesituaties

Er zijn ernstig zieke kinderen waarbij als gevolg van de ziekte zorgwekkende situaties ontstaan. Patiëntenorganisaties krijgen regelmatig signalen waarbij in deze zorgwekkende situaties bij kinderen met een PAIS onterecht Veilig Thuis werd ingeschakeld of met het inschakelen ervan werd gedreigd. Ook zijn er signalen dat, wanneer er een melding gedaan wordt bij Veilig Thuis, deze instantie na de eerste contacten het dossier niet sluit, maar een uitgebreide casusbehandeling start. Dit levert veel stress op die de situatie van ernstig zieke kinderen verergerd. Uit een enquête van de ME/cvs Vereniging in 2025 blijkt dat in de meeste gevallen het dossier na onderzoek alsnog wordt gesloten. In een enkel geval zijn echter gedwongen maatregelen zoals OTS of gedwongen behandeling gestart.

Er hebben meerdere gesprekken plaats gevonden met Veilig Thuis. Veilig Thuis heeft toegezegd aandacht te besteden aan het op de juiste manier behandelen van meldingen. Wij blijven met regelmaat in gesprek om dit onderwerp te bespreken en met elkaar vinger aan de pols te houden.

Wie in contact komt met Veilig Thuis en te maken krijgt met een onterechte melding en onderzoek, kan dit bij de ME/cvs Vereniging melden via deze link:
https://bit.ly/meldingenonterechtesituaties

De Vereniging neemt deze signalen dan (anoniem!!) mee naar de vervolggesprekken met Veilig Thuis.

12/05/2026

𝐑𝐞𝐚𝐜𝐭𝐢𝐞𝐬 𝐘𝐧𝐬𝐤𝐞 𝐉𝐚𝐧𝐬𝐞𝐧 𝐨𝐩 𝐋𝐢𝐧𝐤𝐞𝐝𝐢𝐧 𝐧𝐚𝐯 𝐡𝐞𝐭 𝐛𝐞𝐫𝐢𝐜𝐡𝐭 𝐯𝐚𝐧 𝟏𝟏 𝐦𝐞𝐢

1) Het is een schandaal dat ME-patiënten nog steeds verstoken blijven van goede zorg. Ook zonder actuele richtlijn blijven artsen en andere zorgverleners daarvoor verantwoordelijk. Maar nu zijn het vooral een paar pioniers, doorzetters en oprecht geïnteresseerden die daar echt werk van maken.
Wat betreft de urgentie van de nieuwe richtlijn: als die moet bijdragen aan betere zorg zijn kwaliteit en draagvlak belangrijker dan snelheid. NICE heeft er vanaf hun ‘stakeholders engagement meeting’ bijna drieënhalf jaar over gedaan. Mijn pogingen als patiëntenvertegenwoordiger om de oude richtlijn CVS ingetrokken te krijgen zijn gelukt bij de huisartsen, het NHG. Hij staat al lang niet meer op hun website. Of huisartsen daardoor ME-patiënten beter behandelen is de vraag. -> 2)

2) De richtlijn uit 2013 staat nog wel in de richtlijnendatabase van de FMS. Je kunt daar ook zien dat hij uiterlijk in 2017 op actualiteit getoetst had moeten worden. Al vanaf 2013 heeft de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid zich ingezet voor een betere richtlijn, met een nieuwe impuls vanaf 2017/2018, samen met de andere twee patiëntenorganisaties. Het heeft veel te lang geduurd, maar dat er nu een nieuwe richtlijn in ontwikkeling is maakt naar buiten toe duidelijk dat de oude niet meer actueel is.

Officieel intrekken is echter niet gelukt. Dat zou moeten gebeuren door de organisaties die de oude richtlijn hebben geautoriseerd. Dit zijn de Nederlandse Internisten Vereniging, Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen, Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde, Nederlandse Vereniging voor Neurologie, Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie, Centraal Begeleidings Orgaan (CBO). Het CBO bestaat niet meer. Het Kennisinstituut van de FMS is daarvan de feitelijke opvolger. -> 3)

3) Het ingewikkelde is dat de Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen, de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde en de Nederlandse Vereniging voor Neurologie wel uitgenodigd zijn, maar niet mee willen werken aan de nieuwe richtlijn. De Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie is vertegenwoordigd in de officiële klankbordgroep van de richtlijnwerkgroep. (De patiëntenorganisaties vinden deelname van die vereniging niet zo voor de hand liggend, maar deze is uitgenodigd door het Zorginstituut vanwege deelname aan oude richtlijn). -> 4)

4) Overigens zijn er advocaten die zich in zaken tegen het UWV in het belang van ME-patiënten bij de rechtbank beroepen op de oude richtlijn. Dat zou bij officiële intrekking niet meer kunnen, terwijl er wel aanknopingspunten in staan voor een realistische en rechtvaardige beoordeling van beperkingen bij ME/CVS. Zie:https://www.steungroep.nl/images/nieuwsbrieven/Steungroepnieuws_nummer_4_december_2013.pdf
Al denk ik dat die advocaten hun argumenten ook met andere bronnen kunnen onderbouwen.

Het zou vooral in het belang van ME-patiënten zijn als het hoofdstuk over behandeling wordt ingetrokken. Maar ik denk dat er inmiddels wel voldoende mogelijkheden en argumenten zijn om ME-patiënten niet bloot te stellen aan de CGT en GET, die in de oude richtlijn als enige behandeling geadviseerd worden. Zie wat betreft het UWV bijvoorbeeld:https://www.steungroep.nl/images/her_keuring_WIA_of_WAO/Her_keuringen_algemeen/De%20beoordeling%20van%20ME%20CVS%20UWV%202018%20met%20toelichting.pdf -> 5)

5) Hierbij het nieuwsbericht van de Federatie Medisch Specialisten van vandaag. Met de actuele samenstelling van de richtlijnwerkgroep!

https://demedischspecialist.nl/nieuwsoverzicht/nieuws/richtlijn-mecvs-ontwikkeling-belangrijke-stappen-gezet-meer-tijd-nodig

𝐎𝐧𝐝𝐞𝐫𝐬𝐭𝐚𝐚𝐧𝐝 𝐝𝐞 𝐩𝐨𝐬𝐭 𝐜𝐨𝐦𝐩𝐥𝐞𝐭𝐞 𝐩𝐨𝐬𝐭 𝐨𝐩 𝐋𝐢𝐧𝐤𝐞𝐝𝐢𝐧.
https://www.linkedin.com/posts/ynske-jansen-3019ab5a_11-mei-2026-meer-tijd-nodig-voor-richtlijn-share-7459588553606529024-i9Bd?utm_source=share&utm_medium=member_desktop&rcm=ACoAAAnpMocBWZTFIWZml1JI_G0IsSLAVmAtbsY

De ontwikkeling van de richtlijn ME/CVS is in volle gang. De inhoud krijgt steeds meer vorm. Tegelijkertijd vraagt de complexiteit van het onderwerp om meer tijd dan vooraf voorzien. Het doel is een kwalitatief hoogwaardige richtlijn met voldoende draagvlak onder zorgverleners en patiënten.