Stichting Skye

01/04/2025

Deze foto van Skye is alweer een jaar oud. En wat is er veel veranderd in die tijd! Zijn ontwikkeling gaat in kleine stapjes vooruit, maar soms ook onverwacht een stapje terug. Op zulke momenten duiken we diep in de oorzaak: wat zijn de triggers (geweest)? Wat heeft hij op dit moment nodig? Zijn brein werkt anders dan we gewend zijn en dat proberen we zo goed mogelijk te begrijpen. Maar heel soms lukt dat niet, en dat moeten we dan ook leren accepteren—van beide kanten.

Inmiddels kan hij zich met een paar gebaren en woordjes uitdrukken, wat hem enorm helpt. Bij Kentalis leert hij hier elke dag meer over, samen met een fantastisch team dat hem begeleidt in zijn communicatie. Want communiceren doet hij de hele dag—op zijn eigen manier. We willen dat zoveel mogelijk blijven stimuleren, maar het is intens. Vooral als we ineens een stapje terug zien in contact en communicatie. Die angst voor regressie is er altijd, en het is soms lastig om dan niet in een negatieve spiraal te belanden. Hoop, vertrouwen en creativiteit geven steeds weer nieuw inzicht en daar leren wij allemaal van.

Gelukkig hebben we geweldige mensen om ons heen die ons steunen en goed naar Skye kunnen kijken. Dat is het allerbelangrijkste—voor nu en in de toekomst. Mensen die hem zien zoals hij is en die goed kunnen aanvoelen wat hij nodig heeft. De komende maanden gaan we zorgvuldig, met een team, kijken welk speciaal onderwijs het beste bij Skye past.

Met Stichting Skye hebben we grote dromen en doelen. Dit jaar willen we een padeltoernooi organiseren om meer bewustwording te creëren over het Phelan McDermid Syndroom en willen we geld in zamelen voor dolfijntherapie 🐬
En onze ultieme droom? Een eigen kleine zorgboerderij, waar kinderen met een zeldzame aandoening—die net als Skye graag buiten en tussen de dieren zijn—kunnen leren en groeien dichtbij en in de natuur. Daar waar hij het allerliefste is. 🥰🍀🌾

Ben jij een padelliefhebber? Houd onze socials in de gaten, binnenkort delen we meer info!

En we willen iedereen bedanken die na de lancering van al heeft gedoneerd. Elke gift, groot of klein, brengt ons dichter bij onze doelen 🙏🍀

07/12/2024

4 jaar geleden kwam ons kleinste mannetje ter wereld
Wat een overweldigend gevoel was dat, zo blij en trots!
Vandaag vierde we zijn verjaardag en we zitten na een gezellige verjaardag met dat zelfde gevoel op de bank.
De hoogste pieken en diepste dalen hebben ons meer bewust gemaakt en in onze kracht gezet. Wat zijn we blij en trots op ons kleine ding, op ons gezin en de liefste mensen om ons heen. Het gaat heel goed met Skye, hij maakt een mooie ontwikkeling door en het is 200% meer genieten voor en met hem, omdat Skye meer grip op de wereld krijgt en de wereld meer op hem. All my love 🤎

09/10/2024

In juli waren we met ons gezin in Amerika voor het Internationale congres van het Phelan Mc Dermid Syndrome. Dit heeft ons veel gebracht op het gebied van kennis, netwerk en steun en hoop voor de toekomst. En het heeft ons laten zien, doordat we (na het congres )twee maanden zijn gaan reizen door midden Amerika, dat er zoveel meer mogelijk is dan we denken. We hebben zoveel overwonnen en gezien wat wel mogelijk is, dat geeft een ongelofelijk gevoel van mogelijkheden, vrijheid en geluk. En dat voelt skye natuurlijk ook, hij heeft mooie stappen gemaakt. Kan nu duidelijk aangeven wat hij wil met Ja en Nee en zijn wereld is letterlijk en figuurlijk weer een stuk groter geworden.

Deze foto is gemaakt tijdens het congres door Rick Guidotti van . Rick was vroeger mode fotograaf en besloot zijn vaardigheden in te zetten voor een bredere maatschappelijke impact, nadat hij zich realiseerde hoe de mode industrie een beperkt beeld van schoonheid promootte. Met richt hij zich op het tonen van schoonheid en het unieke karakter van mensen met zeldzame syndromen, genetische aandoeningen en andere verschillen, die vaak gestigmatiseerd worden door de samenleving. Het mooie is ook dat de organisatie onderwijsprogramma’s aanbiedt in scholen en medische centra’’s om mensen te leren over diversiteit, empathie en inclusie.

We zijn met ook aan het kijken welke eerste stappen we kunnen zetten om ouders en hun omgeving te kunnen ondersteunen na de diagnose van een (zeldzaam) syndroom. Lees je dit en wil je hierover meedenken? Mail dan naar [email protected]

04/08/2024

Als er iets met je kind is, staat je wereld op zijn kop. Wat dat dan ook is.
Ons “onbezorgde leventje” is nooit meer hetzelfde, maar dat wil niet zeggen dat we niet gelukkig zijn. Ik voel mij de meest krachtige en gelukkigste moeder van de hele wereld. Het is net als een pendel, hoe dieper het verdriet aan de ene kant, hoe hoger het geluk aan de andere kant. Dat is hoe ik het tot nu toe ervaar, beide kanten bestaan naast elkaar.
Vandaag lanceren we ook een stichting voor Skye: www.stichtingskye.nl
Het is een begin met als doel om zichtbaar te maken wat onzichtbaar is. Voor bijdrage aan onderzoek en bewustwording van het Phelan Mc Dermid syndroom. En om voorbereid te zijn op de toekomst om de mogelijkheden te creëren voor nieuwe (gen) therapieën en medicijnen. Want de ontwikkeling gaan hard en bieden hoop voor de toekomst 🍀🧬

Lees hier het hele artikel.

https://www.tubantia.nl/enschede/vrolijke-skye-3-uit-enschede-heeft-een-zeldzaam-syndroom-en-niemand-die-het-ziet~adc0b194/i

Dit is Skye. Aan de buitenkant zie je niks, maar deze vrolijke peuter uit Enschede heeft een zeldzaam syndroom. Zijn ouders Peter Hendriks en Wendy de Wit reizen de wereld over op zoek naar antwoorden. Ook lanceren ze een stichting voor alle andere kinderen met een onzekere toekomst. Want wat doe je...

03/08/2024

Op onze website kun je onderaan deze widget vinden van onze doneer actie. We zijn bezig met het bouwen van een doneerpagina, maar voor nu werkt dit prima.
Dank je wel alvast en we houden je op de hoogte 💚

Inzamelingsactie - Stichting Skye (www.stichtingskye.nl ) is een stichting voor Skye en ander kinderen met ouders die te maken hebben met een zeldzaam syndroom, voor Skye is dit het Phelan Mc Dermid Syndroom. Ons doel met deze stichting is ook om het onzichtbare zichtbaar te maken. Bewustwordi..

03/08/2024

Tevens willen we de mogelijkheid creëren voor Skye, dat hij op ieder moment een behandeling of therapie zou kunnen ondergaan, die bijdraagt aan zijn ontwikkeling. We willen bijdragen aan onderzoek en laten we zien welke mogelijkheden er zijn voor groei en ontwikkeling. Hierdoor kunnen we nieuwe paden bewandelen, kijken naar wat er wel is en zo een nieuwe wereld zichtbaar maken.

Ons doel met deze stichting is ook om het onzichtbare zichtbaar te maken. Bewustwording te vergroten door het delen van verhalen, inzichten en praktische informatie over het omgaan met neuropsychiatrische aandoeningen, regressie en uitdagend gedrag bij mensen met Phelan-McDermid syndroom. 🧬

03/08/2024

Welkom op de facebook pagina van Stichting Skye, dit is een stichting voor Skye en ander kinderen met ouders die te maken hebben met een zeldzaam syndroom, voor Skye is dit het Phelan Mc Dermid Syndroom.

Wij merken dat het veel impact op ons heeft, ook als gezin en op onze omgeving. We hopen dat, door het delen van ons verhaal en ons proces, dat er meer bewustwording en begrip komt voor syndromen die niet zo bekend zijn en die in eerste instantie ook niet zichtbaar zijn. Tevens willen we met deze stichting ouders helpen die net als wij in het begin niet weten wat erop hun af komt. Het is een hele rollercoaster en hoe fijn is het als je in de verschillende fases direct herkenning, tips, steun en hoop kunt vinden.