Makkelijker gezegd, ik ben onder andere lichamelijk gehandicapt. Dat was ongeveer 8 weken eerder dan gepland. De eerste weken leek alles goed te gaan maar helaas kwam er op de dag dat we het ziekenhuis mochten verlaten schokkend nieuws. Verteld werd dat ik een cysteuze periventriculaire leukomalacie heb. In gewone mensentaal gezegd betekent dat er een beschadiging van het hersenweefsel is, dat bij
te vroeg geboren baby's kan optreden. Het is een beschadiging van de witte stof naast de hersenkamers. Door een te lage bloedstroom naar de hersenkamers kan er zuurstoftekort optreden, wat periventriculaire leukomalacie kan veroorzaken. Periventriculair betekent 'rond de ventrikels (hersenkamers)' en leukomalacie houdt 'zacht worden' in. De gevolgen van PVL in het algemeen: Vrijwel alle pasgeborenen met deze aandoening ontwikkelen later spasticiteit: in de witte stof lopen namelijk zenuwbanen voor de motoriek. Daarnaast kan de cognitieve ontwikkeling achterblijven en zijn er nog meer rottdingen die hier aan vast kunnen zitten. Het gevolg voor mij is een cerebrale parese,
dit wordt veroorzaakt door beschadiging van de kleine hersenen (het cerebellum). De gevolgen van deze aandoening. Het komt er op neer dat ik volledig zorgafhankelijk ben, rolstoelgebonden en niet kan zitten en lopen. Dingen vastpakken en coordinatie zijn ook een lastig ding voor me. Maar ik kan ook een heleboel wel:
enorme keet trappen met mijn broers, de kamer doorrollen en doortijgeren. Ik krijg steeds meer grip op zijn rolstoel daar ik links meer aangedaan ben als rechts, eerst maakte ik alleen maar rondjes! Ik ben een heerlijk vrolijk mannetje, ze noemen me ook wel ons kleine cadeautje, ik kan enorm kan genieten van alles in het leven zoals buiten zijn, wandelen, mooie muziek, dansen en voorlezen, kietelen/aaien & masseren. Ook geniet ik van aandacht -al moet ik wel even wennen aan andere nieuwe mensen.
