Stichting 2CU

12/06/2026

Volgende week verschijnt de nieuwe 2CU nieuwsbrief!

Wil je op de hoogte blijven van alles wat er speelt rondom ZEVMB en de activiteiten van 2CU? Meld je dan nog snel aan voor onze nieuwsbrief.

In deze editie lees je onder andere:
🚴 Een terugblik op het 2CU Familieweekend, de Wielertour en de Familiefietstocht
💙 Aandacht voor brussen tijdens de Week van de Jonge Mantelzorger en nog komende activiteiten
🗣️ Een interview over proactieve zorgplanning
📸 Meer over de bijzondere foto-expositie ter gelegenheid van het 10-jarig bestaan van 2CU
📚 Het laatste nieuws en ontwikkelingen van het ZEVMB-kenniscentrum
📋 Een update over de ontwikkelingen rondom Meerzorg
☀️ Tips voor de zomervakantie

Mis het niet en schrijf je vandaag nog in als je onze nieuwsbrief nog niet ontvangt! https://www.2cu.nu/nieuws/2cu-nieuwsbrief-juni

Samen zorgen we ervoor dat gezinnen met een (volwassen)kind met ZEVMB zich gezien, gehoord en gesteund voelen.

10/06/2026

💜 Kwaliteit van leven, kwaliteit van zorg en kwaliteit van sterven. Drie onderwerpen waar geen enkele ouder graag over nadenkt, maar die voor gezinnen met een (volwassen)kind met ZEVMB van onschatbare waarde kunnen zijn om tijdig bespreekbaar te maken.

Carmen had ZEVMB en overleed toen zij 10 jaar was. Bettina (moeder van Carmen) en haar man gingen al ruim voordat er moeilijke beslissingen genomen moesten worden in gesprek met artsen en andere zorgverleners. Omdat ze wisten dat er een dag zou komen waarop ze onvermijdelijk afscheid moesten nemen en omdat ze samen wilden nadenken over wat belangrijk was voor Carmen.

Wat betekent kwaliteit van leven voor Carmen en voor de rest van het gezin?
Welke pijn en belasting vinden we wel of niet meer acceptabel?
Waar liggen de grenzen als gezin?

Door deze gesprekken ontstond er rust, vertrouwen en duidelijkheid. Er was ruimte om na te denken, vragen te stellen en keuzes zorgvuldig af te wegen. Toen Carmen uiteindelijk overleed, hoefden er geen beslissingen meer in paniek genomen te worden. Alles wat besproken moest worden, was al besproken.

"Niet dat het daardoor makkelijk werd, maar omdat we wisten: hier hebben we samen goed over nagedacht." Bettina bespreekt in dit openhartige gesprek wat proactieve zorgplanning voor haar en haar gezin heeft betekend. https://www.2cu.nu/interview-over-proactieve-zorgplanning

Bij proactieve zorgplanning draait het niet om het voorspellen van het einde, maar om het voeren van waardevolle gesprekken over wat voor jouw kind en gezin belangrijk is. Gesprekken over kwaliteit van leven, kwaliteit van zorg én kwaliteit van sterven. Juist die gesprekken kunnen later houvast geven wanneer het er echt toe doet.

08/06/2026

💜 Wat een fantastisch weekend hebben we achter de rug! 💜

Afgelopen weekend genoten maar liefst 18 ZEVMB-gezinnen samen van het 2CU familieweekend bij in Arnhem. Een weekend vol ontmoeting, ontspanning, plezier en verbinding.

Voor iedereen was er iets te beleven. Er werd gezellig geborreld, fanatiek gestreden tijdens het voetbaltoernooi, heerlijk ontspannen bij twee geweldige masseurs en natuurlijk volop gezwommen. Ook konden gezinnen kennismaken met . En voorop stond natuurlijk het genieten van en met elkaar. Dit levert altijd mooie gesprekken op vol herkenning en erkenning.

Het absolute hoogtepunt? Onze wielertour van 100km én de voor iedereen toegankelijke familiefietstocht. Samen stonden we op de pedalen met en voor mensen met ZEVMB. 💜

Dankzij de enorme inzet van alle fietsers én de gulle steun van onze sponsoren hebben we het prachtige bedrag van € 9740,00 opgehaald voor een beter leven voor gezinnen met een (volwassen)kind met ZEVMB.

🙏 alle fietsers: ontzettend bedankt voor jullie sportieve prestaties!
🙏alle sponsoren: super bedankt voor jullie steun en vertrouwen!

En toch.....het voelt alsof er nog iets ontbreekt 😉🫣 We zijn nog maar €260,- verwijderd van die magische grens van € 10.000,- Help jij ons mee om die laatste € 260,- bij elkaar te brengen? Steun jij één van onze fantastische teams? https://www.2cu.nu/wielertoursponsorpagina

Samen maken we het verschil 💜

04/06/2026

💛 Aandacht voor brussen, vandaag, deze week én alle andere dagen van het jaar 💛

In het kader van de hebben verschillende brussen die bij 2CU bekend zijn vandaag een kleine attentie ontvangen. Een klein gebaar om te laten weten: wij zien jullie, we waarderen jullie en we denken aan jullie.

In gezinnen waarin een kind met ZEVMB (Zeer Ernstige Verstandelijke en Meervoudige Beperkingen) opgroeit, staat het leven vrijwel volledig in het teken van intensieve zorg. De impact hiervan is groot, niet alleen voor de ouders en het (volwassen)kind met ZEVMB, maar ook voor de broers en zussen

Broers en zussen (brussen) groeien op in een gezin waarin zorg, spanning en onzekerheid dagelijks aanwezig zijn. Ze leren vroeg rekening te houden met hun broer of zus, staan vaak op de tweede plek en ontwikkelen regelmatig een groot verantwoordelijkheidsgevoel. Tegelijkertijd voelen veel brussen zich onvoldoende gezien en gehoord.

Deze brussen krijgen zelden de gerichte aandacht of ondersteuning die zij zo hard nodig hebben. Binnen bestaande initiatieven voor jonge mantelzorgers herkennen zij zich vaak onvoldoende. Hun situatie is immers uniek: langdurige en intensieve zorg, leven met een broer of zus die zich niet kan ontwikkelen zoals andere kinderen en de realiteit van levend verlies.

Met het versturen van deze attentie willen we laten zien dat zij er niet alleen voor staan. Niet alleen tijdens deze week, maar het hele jaar door. Maar we doen meer. 2CU blijft zich inzetten voor meer zichtbaarheid, erkenning, informatie, lotgenotencontact en praktische ondersteuning voor brussen van kinderen en volwassenen met ZEVMB.

Zo hebben we komend weekend ons jaarlijkse 2CU familieweekend. Met veel activiteiten voor zowel de kinderen met ZEVMB als voor de brussen. En organiseren we op 29 augustus speciaal voor brussen een super leuke, creatieve dag bij De Boerinn in Kamerik. Kijk voor meer informatie https://www.2cu.nu/acties/2cu4brussen

01/06/2026

Vandaag op 1 juni is het de dag van de zorgouder. Een dag waarop we zorgouders in het licht mogen zetten. Aandacht hebben voor de zorgen die zij hebben en voor alle zorg die zij leveren aan hun eigen kind.

Maar het voelt dubbel eerlijk gezegd. Om zorgouders in het zonnetje te zetten terwijl we in een maatschappij leven waar we steeds meer vragen van mantelzorgers en dus ook van zorgouders. Financiering van zorg zo onder druk staat dat ook daardoor ouders steeds vaker de zorg zelf moeten opvangen en dus nog meer stress ervaren. Er zo verschrikkelijk veel ouders van een (volwassen)kind met ZEVMB chronisch overbelast zijn. En we daar als overheid en maatschappij helemaal niks aan doen.....

Laten we ouders dan ook vaker zien en naar hen luisteren. Omdat het zo belangrijk is om naar deze ouders te luisten, hen echt te zien en er voor ze te zijn, delen we vandaag één van de vele mooie blogs die zorgouders hebben geschreven. Dank je wel Yuòn Ni Lie voor het delen van jouw verhaal.

30/05/2026

Trots op ons Mega Wandel Marathon - wandelteam!

Ondanks de warmte wandelden deze 9 toppers 10 en 21 km en haalden een geweldig bedrag op voor Stichting 2CU.

Mede namens de ZEVMB-gezinnen, bedankt!

Samen zorgen we voor meer zichtbaarheid, begrip en verandering. 💫



https://www.megawandelmarathon.nl/teams/stichting-2cu

27/05/2026

De overgang naar volwassenenzorg als je kind met ZEVMB 18 jaar wordt, brengt veel veranderingen met zich mee. Zorg verandert, regels veranderen en het hele zorgteam moet opnieuw samengesteld worden. Een goede en vooral ook een vroegtijdige voorbereiding op deze mijlpaal is daarom enorm belangrijk.

Op 3 juni (20.00 uur) organiseert Stichting 2CU een informatieavond voor ouders van een kind met ZEVMB dat op weg is naar volwassenheid. Wacht niet tot je kind bijna 18 is met voorbereiden. Deze avond is daarom interessant vanaf dat je kind een jaar of 10-12 is.

Ilse Zaal en Sylvia Huisman, beide als artsVG werkzaam bij zowel Prinsenstichting als AmsterdamUMC en zeer ervaren in de zorg voor mensen met ZEVMB, nemen je stap voor stap mee in de overgang van kindzorg naar volwassenenzorg. Ze leggen uit wat er verandert als iemand 18 jaar wordt. Maar ook waarom het belangrijk is om hier al vroeg, zo rond het 12e levensjaar, over na te gaan denken. Denk aan veranderingen in wetgeving, zorg, medische beslissingen en de rol van ouders en vertegenwoordigers. Ook is er aandacht voor veelgestelde vragen en zorgen die leven bij ouders in deze fase.

Wat kun je verwachten?

- Begrijpelijke uitleg over de zorg vóór en ná 18 jaar
- Inzicht in wat je al vroeg kunt voorbereiden
- Praktische tips en aandachtspunten
- Herkenning van vragen en zorgen van andere ouders

Uiteraard is er ook veel ruimte om je eigen vragen te stellen aan de artsen. Een avond vol informatie, herkenning en praktische handvatten om goed voorbereid deze nieuwe fase in te gaan.

Laat via de agenda op het ZEVMB-ouderplatform even weten of je erbij bent. In dit agenda-item vind je ook de link voor deze interessante avond.

💜 Samen zien, begrijpen en veranderen.

25/05/2026

Komende zaterdag is het zover!
Maar liefst 9 fanatieke wandelaars lopen mee met de Mega Wandelmarathon voor Stichting 2CU. Kilometers lang zetten zij zich in voor gezinnen met een (volwassen)kind met ZEVMB. Wat een toppers! 👣

Met hun deelname halen zij geld op om gezinnen te blijven zien, begrijpen en ondersteunen. Want het leven met een (volwassen)kind met ZEVMB vraagt elke dag enorm veel van gezinnen. Wij helpen hen van overleven naar leven.

Wil jij onze wandelaars een hart onder de riem steken én Stichting 2CU steunen? Sponsor dan hun prachtige prestatie. Iedere bijdrage, groot of klein, maakt verschil. We hebben ons streefbedrag nog niet gehaald. Help jij mee om het wel te halen? 🙏

Samen zorgen we voor meer zichtbaarheid, begrip en verandering. 💫

Stichting Complex Care United (2CU, letterlijk “to see you”) is het warme hart voor alle mensen met Zeer Ernstige Verstandelijke en Meervoudige Beperkingen (ZEVMB) en hun directe omgeving. Wij zijn de stem van ouders en komen op voor hun belangen in de...

21/05/2026

Graag brengen we deze bijzondere voorstelling onder je aandacht: Broos.

Op maandag 15 juni om 19.00 uur hosten de Netwerken Integrale Kindzorg de theatervoorstelling Broos in het Prinses Máxima Centrum.

Broos gaat over hoe het is om langdurig voor je zorgintensieve kind te zorgen. Over wat dat met je doet. Over doorgaan, ook als het zwaar is. En over de vraag die niet zo vaak gesteld wordt: hoe gaat het eigenlijk met jou?

De voorstelling is muzikaal en ontroerend en gebaseerd op ervaringen van ouders van zorgintensieve kinderen (niet specifiek kinderen met ZEVMB). Veel ouders herkennen zich in wat er wordt verteld, soms in woorden die je zelf misschien niet zo makkelijk vindt.

Na afloop is er een nagesprek. Het publiek bestaat uit een mix van ouders en zorgprofessionals. Het is een moment om stil te staan, ervaringen te delen en elkaar te ontmoeten, in een open en veilige sfeer.

📍 Prinses Máxima Centrum
🗓 Maandag 15 juni
🕖 19.00 uur

Wil je erbij zijn? Aanmelden kan via onderstaande link: https://kinderpalliatief.nl/scholing/evenement/dateid/24070/scholing/broos

Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg

15-06-2026 - Wat gebeurt er als je zo lang voor een ernstig ziek kind zorgt, dat je jezelf bijna niet meer terugvindt? Broos is een muzikale voorstelling over de wereld achter de zorg: over ouders die blijven doorgaan, over liefde en veerkracht, en over wat er langzaam naar de achtergrond verdwijnt....

19/05/2026

Bij gezinnen met een kind met ZEVMB is een betrokken huisarts van onschatbare waarde. ❤️

In de kindertijd passeren veel ouders de huisarts vaak omdat de lijntjes met de academische ziekenhuizen, kinderartsen en vele specialisten kort zijn. Maar zodra een kind met ZEVMB 18 jaar wordt, verandert dat..... De huisarts wordt dan in veel gevallen ineens de hoofdbehandelaar, zonder het kind met ZEVMB te kennen. De huisarts wordt na het 18e levensjaar een vaste spil in het zorgteam, zonder dat zij die eerdere jaren betrokken waren.

Juist daarom is het zo belangrijk dat een huisarts het gezin kent, luistert, meedenkt en oog heeft voor het totaalplaatje. Niet alleen voor medische vragen, maar ook voor de impact op ouders, brussen en het dagelijks leven. Holistisch kijken naar het hele gezin maakt het verschil.

Ook in de begeleiding van de laatste levensfase speelt de huisarts een enorme rol. Aanwezig zijn, vertrouwen geven, samen keuzes maken en er zijn op de momenten die er écht toe doen. En ook dan is het van onschatbare waarde als hij/zij eerder al betrokken was bij de zorg.

Daarom deze oproep aan zowel ouders als huisartsen op de dag van de huisarts: Zoek elkaar op, betrek de huisarts in het zorgteam en maak periodiek bezoekafspraken met elkaar. Dit is zo helpend in het leven van gezinnen met een (volwassen)kind met ZEVMB. Ook als de complexiteit gigantisch is en ook als er al korte lijnen met de academische ziekenhuizen zijn.

Goede zorg begint met gezien en begrepen worden!