Stichting 2CU

01/06/2026

Vandaag op 1 juni is het de dag van de zorgouder. Een dag waarop we zorgouders in het licht mogen zetten. Aandacht hebben voor de zorgen die zij hebben en voor alle zorg die zij leveren aan hun eigen kind.

Maar het voelt dubbel eerlijk gezegd. Om zorgouders in het zonnetje te zetten terwijl we in een maatschappij leven waar we steeds meer vragen van mantelzorgers en dus ook van zorgouders. Financiering van zorg zo onder druk staat dat ook daardoor ouders steeds vaker de zorg zelf moeten opvangen en dus nog meer stress ervaren. Er zo verschrikkelijk veel ouders van een (volwassen)kind met ZEVMB chronisch overbelast zijn. En we daar als overheid en maatschappij helemaal niks aan doen.....

Laten we ouders dan ook vaker zien en naar hen luisteren. Omdat het zo belangrijk is om naar deze ouders te luisten, hen echt te zien en er voor ze te zijn, delen we vandaag één van de vele mooie blogs die zorgouders hebben geschreven. Dank je wel Yuòn Ni Lie voor het delen van jouw verhaal.

30/05/2026

Trots op ons Mega Wandel Marathon - wandelteam!

Ondanks de warmte wandelden deze 9 toppers 10 en 21 km en haalden een geweldig bedrag op voor Stichting 2CU.

Mede namens de ZEVMB-gezinnen, bedankt!

Samen zorgen we voor meer zichtbaarheid, begrip en verandering. 💫



https://www.megawandelmarathon.nl/teams/stichting-2cu

27/05/2026

De overgang naar volwassenenzorg als je kind met ZEVMB 18 jaar wordt, brengt veel veranderingen met zich mee. Zorg verandert, regels veranderen en het hele zorgteam moet opnieuw samengesteld worden. Een goede en vooral ook een vroegtijdige voorbereiding op deze mijlpaal is daarom enorm belangrijk.

Op 3 juni (20.00 uur) organiseert Stichting 2CU een informatieavond voor ouders van een kind met ZEVMB dat op weg is naar volwassenheid. Wacht niet tot je kind bijna 18 is met voorbereiden. Deze avond is daarom interessant vanaf dat je kind een jaar of 10-12 is.

Ilse Zaal en Sylvia Huisman, beide als artsVG werkzaam bij zowel Prinsenstichting als AmsterdamUMC en zeer ervaren in de zorg voor mensen met ZEVMB, nemen je stap voor stap mee in de overgang van kindzorg naar volwassenenzorg. Ze leggen uit wat er verandert als iemand 18 jaar wordt. Maar ook waarom het belangrijk is om hier al vroeg, zo rond het 12e levensjaar, over na te gaan denken. Denk aan veranderingen in wetgeving, zorg, medische beslissingen en de rol van ouders en vertegenwoordigers. Ook is er aandacht voor veelgestelde vragen en zorgen die leven bij ouders in deze fase.

Wat kun je verwachten?

- Begrijpelijke uitleg over de zorg vóór en ná 18 jaar
- Inzicht in wat je al vroeg kunt voorbereiden
- Praktische tips en aandachtspunten
- Herkenning van vragen en zorgen van andere ouders

Uiteraard is er ook veel ruimte om je eigen vragen te stellen aan de artsen. Een avond vol informatie, herkenning en praktische handvatten om goed voorbereid deze nieuwe fase in te gaan.

Laat via de agenda op het ZEVMB-ouderplatform even weten of je erbij bent. In dit agenda-item vind je ook de link voor deze interessante avond.

💜 Samen zien, begrijpen en veranderen.

25/05/2026

Komende zaterdag is het zover!
Maar liefst 9 fanatieke wandelaars lopen mee met de Mega Wandelmarathon voor Stichting 2CU. Kilometers lang zetten zij zich in voor gezinnen met een (volwassen)kind met ZEVMB. Wat een toppers! 👣

Met hun deelname halen zij geld op om gezinnen te blijven zien, begrijpen en ondersteunen. Want het leven met een (volwassen)kind met ZEVMB vraagt elke dag enorm veel van gezinnen. Wij helpen hen van overleven naar leven.

Wil jij onze wandelaars een hart onder de riem steken én Stichting 2CU steunen? Sponsor dan hun prachtige prestatie. Iedere bijdrage, groot of klein, maakt verschil. We hebben ons streefbedrag nog niet gehaald. Help jij mee om het wel te halen? 🙏

Samen zorgen we voor meer zichtbaarheid, begrip en verandering. 💫

Stichting Complex Care United (2CU, letterlijk “to see you”) is het warme hart voor alle mensen met Zeer Ernstige Verstandelijke en Meervoudige Beperkingen (ZEVMB) en hun directe omgeving. Wij zijn de stem van ouders en komen op voor hun belangen in de...

21/05/2026

Graag brengen we deze bijzondere voorstelling onder je aandacht: Broos.

Op maandag 15 juni om 19.00 uur hosten de Netwerken Integrale Kindzorg de theatervoorstelling Broos in het Prinses Máxima Centrum.

Broos gaat over hoe het is om langdurig voor je zorgintensieve kind te zorgen. Over wat dat met je doet. Over doorgaan, ook als het zwaar is. En over de vraag die niet zo vaak gesteld wordt: hoe gaat het eigenlijk met jou?

De voorstelling is muzikaal en ontroerend en gebaseerd op ervaringen van ouders van zorgintensieve kinderen (niet specifiek kinderen met ZEVMB). Veel ouders herkennen zich in wat er wordt verteld, soms in woorden die je zelf misschien niet zo makkelijk vindt.

Na afloop is er een nagesprek. Het publiek bestaat uit een mix van ouders en zorgprofessionals. Het is een moment om stil te staan, ervaringen te delen en elkaar te ontmoeten, in een open en veilige sfeer.

📍 Prinses Máxima Centrum
🗓 Maandag 15 juni
🕖 19.00 uur

Wil je erbij zijn? Aanmelden kan via onderstaande link: https://kinderpalliatief.nl/scholing/evenement/dateid/24070/scholing/broos

Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg

15-06-2026 - Wat gebeurt er als je zo lang voor een ernstig ziek kind zorgt, dat je jezelf bijna niet meer terugvindt? Broos is een muzikale voorstelling over de wereld achter de zorg: over ouders die blijven doorgaan, over liefde en veerkracht, en over wat er langzaam naar de achtergrond verdwijnt....

19/05/2026

Bij gezinnen met een kind met ZEVMB is een betrokken huisarts van onschatbare waarde. ❤️

In de kindertijd passeren veel ouders de huisarts vaak omdat de lijntjes met de academische ziekenhuizen, kinderartsen en vele specialisten kort zijn. Maar zodra een kind met ZEVMB 18 jaar wordt, verandert dat..... De huisarts wordt dan in veel gevallen ineens de hoofdbehandelaar, zonder het kind met ZEVMB te kennen. De huisarts wordt na het 18e levensjaar een vaste spil in het zorgteam, zonder dat zij die eerdere jaren betrokken waren.

Juist daarom is het zo belangrijk dat een huisarts het gezin kent, luistert, meedenkt en oog heeft voor het totaalplaatje. Niet alleen voor medische vragen, maar ook voor de impact op ouders, brussen en het dagelijks leven. Holistisch kijken naar het hele gezin maakt het verschil.

Ook in de begeleiding van de laatste levensfase speelt de huisarts een enorme rol. Aanwezig zijn, vertrouwen geven, samen keuzes maken en er zijn op de momenten die er écht toe doen. En ook dan is het van onschatbare waarde als hij/zij eerder al betrokken was bij de zorg.

Daarom deze oproep aan zowel ouders als huisartsen op de dag van de huisarts: Zoek elkaar op, betrek de huisarts in het zorgteam en maak periodiek bezoekafspraken met elkaar. Dit is zo helpend in het leven van gezinnen met een (volwassen)kind met ZEVMB. Ook als de complexiteit gigantisch is en ook als er al korte lijnen met de academische ziekenhuizen zijn.

Goede zorg begint met gezien en begrepen worden!

17/05/2026

Wat een fantastische actie van Martijn en Marjolein! Heel veel dank voor jullie steun aan 2CU. Rij voorzichtig en veel plezier!

Steun jij M&M voor deze mooie actie?

15/05/2026

Oproep voor deelname aan een onderzoek naar onvrijwillige zorg en eigen regie bij mensen met ZEVMB.

Ben jij ouder van een (volwassen) kind met Zeer Ernstige Verstandelijke en Meervoudige Beperkingen (ZEVMB)? Dan nodigen wij je van harte uit om mee te doen aan een onderzoek naar het beter omgaan met onvrijwillige zorg en het versterken van de eigen regie van mensen met ZEVMB.

Onvrijwillige zorg is zorg waarmee iemand zelf niet instemt of waartegen iemand zich verzet. Nu is dat bij mensen met ZEVMB, die zich niet altijd duidelijk kunnen uiten lastig in te schatten. Toch kun je twijfel hebben of je kind zich misschien verzet of je twijfelt zelf of dit goede zorg is in overeenstemming met de wensen van je kind. In dit onderzoek willen we meer te weten komen over dit soort situaties. Het kan dan gaan om bijvoorbeeld het geven van eten en drinken of medicatie, medische handelingen zoals injecties, therapeutische maatregelen zoals handspalken, het beperken van de bewegingsvrijheid zoals fixeren in bed, of insluiten zoals apart in een kamertje zetten.

Hoewel onvrijwillige zorg vaak bedoeld is om veiligheid of gezondheid te waarborgen, kan het ingrijpend zijn voor zowel jullie kind als voor jou als ouder of naaste. In dit onderzoek willen we samen met ouders en zorgprofessionals verkennen hoe onvrijwillige zorg misschien kan worden voorkomen, of verminderd kan worden en in ieder geval zorgvuldiger kan worden toegepast met meer oog voor de eigen regie van mensen met ZEVMB. Jullie ervaringen en inzichten zijn hierbij van grote waarde.

Het onderzoek naar onvrijwillige zorg bij mensen met ZEVMB wordt uitgevoerd en geleid door Kasper Kruithof en Marga Nieuwenhuijse, onderzoekers aan het Amsterdam UMC. Stichting 2CU is partner in dit onderzoek en levert hierbij kennis en expertise op het gebied van ZEVMB. Dit onderzoek is onderdeel van een breder onderzoek naar onvrijwillige zorg en eigen regie van mensen met een beperking, dat geleid wordt door Brenda Frederiks.

Wil je meedenken, herken jij situaties zoals hierboven beschreven of wil je meer informatie ontvangen? Neem dan gerust contact met ons op: [email protected]

Samen werken we aan zorg die zo veel mogelijk vrijwillig en menswaardig is.

ZEVMB-kenniscentrum

14/05/2026

10 jaar VN-verdrag Handicap in Nederland.

Op 14 juni 2026 is het precies tien jaar geleden dat Nederland het VN-verdrag Handicap bekrachtigde. Een belangrijk moment om bij stil te staan – en dat doen we graag samen met jou.

📍 Daarom organiseert Ieder(in) op donderdag 11 juni het event ‘Gewoon Gelijk’ in Den Haag.

Het wordt een middag vol ontmoeting en gesprek. We vieren wat de afgelopen tien jaar is bereikt, maar kijken ook eerlijk naar wat beter kan. Want we zijn er nog niet. Samen zetten we het VN-verdrag opnieuw stevig op de kaart, op weg naar een samenleving waarin iedereen meetelt en niemand wordt buitengesloten.

Wat kun je verwachten?
• Lezing door de Nationale ombudsman Reinier van Zutphen
• Panelgesprekken over o.a. het naleven van het VN-verdrag Handicap, bestaansonzekerheid en samen opgroeien
• Bijdragen van onder meer ervaringsdeskundigen, Lisa Westerveld, de Nationaal coördinator tegen Discriminatie en Racisme, de voorzitter van het College van de Rechten van de Mens.
• Een afsluitende reactie van Carsten Herstel (VWS)
• En natuurlijk: lunch, muziek, ontmoeting én een netwerkborrel

✅ Meld je snel aan, want het aantal plaatsen is beperkt.
👉 https://iederin.nl/events/gewoon-gelijk-10-jaar-vn-verdrag-handicap-in-nederland/
📣 Stuur deze uitnodiging gerust door aan mensen voor wie dit interessant is!

12/05/2026

Op de Dag van de Verpleging staan we stil bij alle zorgprofessionals die van onschatbare waarde zijn voor gezinnen met een (volwassen)kind met ZEVMB. Zonder hen redden gezinnen het niet.

Verpleegkundigen en begeleiders helpen gezinnen iedere dag opnieuw het leven draaiende te houden. Thuis in PGB-teams, tijdens ziekenhuisopnames, op de dagbesteding, bij logeren of wonen. Zij bieden niet alleen zorg, maar ook vertrouwen, rust en continuïteit.

Tegelijkertijd staat die zorg steeds meer onder druk. Bezuinigingen, personeelstekorten, ingewikkelde en falende financieringsmodellen, lange wachtlijsten en andere systeemfouten maken het voor gezinnen én professionals steeds moeilijker. Het gevolg is dat het vertrouwen in de zorg onder druk komt te staan, terwijl juist een goede samenwerking tussen ouders en zorgprofessionals essentieel is om passende zorg te kunnen blijven bieden aan mensen met ZEVMB.

En toch staan zij er. Iedere dag weer. Zorgprofessionals werken zich een slag in de rondte. Zij zijn de toppers waarop gezinnen bouwen. Dankzij hen kunnen ouders soms werken, aandacht geven aan broers en zussen, of simpelweg een paar uur slapen.

Vandaag (en alle andere dagen) zeggen we daarom: dankjewel!!
Voor jullie kennis.
Voor jullie betrokkenheid.
Voor jullie geduld, warmte en doorzettingsvermogen.

Jullie maken het verschil. Iedere dag opnieuw. 💜