Stichting 2CU

15/10/2026

💜 Doe mee aan NEAM 2026 en maak ZEVMB zichtbaar! 💜

November is November Epilepsie Awareness Month (NEAM). Dé maand om samen meer bekendheid te geven aan epilepsie en het leven met ZEVMB.

Wij dagen je uit! Plaats in november iedere dag een (klein) berichtje op Facebook over de dagelijkse zorg, bijzondere momenten of dingen die jullie als ZEVMB-gezin meemaken.

Wat voor jou als ouder heel gewoon is, is voor de buitenwereld indrukwekkend, onbekend of moeilijk te begrijpen. Juist door jouw verhaal te delen, geef je anderen een kijkje in jullie leven en maken we samen de onzichtbare mensen met ZEVMB zichtbaar.

We horen ieder jaar terug van ouders dat zij hele mooie en warme berichten krijgen van hun eigen omgeving door in november dit inkijkje te geven. 💜

Wij delen jullie berichten ook via de kanalen van 2CU. Geen Facebook? Mail je verhaal naar ons, dan delen wij het voor je!

✨ Doe jij ook mee? Samen maken we het verschil!

Deel je berichten openbaar en gebruik voor je berichten de volgende hashtags:

09/10/2026

Je hoeft het niet alleen te doen. ❤️
Soms is het zó waardevol om andere ouders te ontmoeten die écht begrijpen hoe het is om te leven met een (volwassen)kind met ZEVMB.

Daarom organiseren 2CU en het ZEVMB-kenniscentrum ook in november weer drie ZEVMB-oudercafés door het land. Een plek voor ontmoeting, herkenning, het delen van ervaringen én het opdoen van praktische kennis.

☕ 2 november | ’s-Gravenzande
Thema levend verlies – Nicole Roelfsema
https://www.2cu.nu/acties/zevmb-oudercafe-westland

☕ 6 november | Amsterdam
Thema LACCS – Karin de Geeter
https://www.2cu.nu/acties/zevmb-oudercafe-amsterdam

☕ 13 november | Eindhoven
Thema proactieve zorgplanning – Bettina Sandbergen
https://www.2cu.nu/acties/zevmb-oudercafe-eindhoven

Wil je erbij zijn? Meld je aan via de link.

29/09/2026

✨ Nog zin in een leuk uitje in oktober? ✨

Ook in oktober staan er weer mooie activiteiten op de agenda van 2CU. En goed nieuws: bij een aantal activiteiten zijn nog plekjes vrij! 💛

🐴 Vrijdag 2 oktober – Huifbedrijden in Rosmalen
Er zijn nog 2 plekjes vrij. Een heerlijke, ontspannen ervaring voor mensen met ZEVMB. Voor of na het huifbedrijden kan er ook nog lekker gesnoezeld worden.

🎶 Zaterdag 10 oktober – Klankschalensessie in het water in Zandvoort
Voor de ochtendsessie is nog 1 plekje vrij. Even helemaal ontspannen en genieten van de klanken en het water. 🌊✨

✨ Zaterdag 17 oktober – Fonkeldag in Rhenen
Speciaal voor onze ZEVMB-sterrengezinnen zijn er nog verschillende plekjes vrij. Een mooie dag om samen te zijn en te ontmoeten.

Dus: heb je in oktober zin in een fijn uitje? Kijk snel in de agenda van het Ouderplatform-ZEVMB en meld je aan! En bekijk dan ook gelijk de activiteiten voor november, want ook daar hebben we nog plekken vrij voor verschillende evenementen.

👉 Vol = vol, dus wacht niet te lang

We kijken ernaar uit jullie weer te ontmoeten! 💛

28/09/2026

Van theorie naar praktijk!

Afgelopen vrijdag ging ons nieuwe tweejarige project ‘Een betere balans tussen werk en zorg voor ouders van een zorgintensief kind’ officieel van start.

Samen met ouderexperts, ProMantelzorg, Mama Vita, ZEVMB-kenniscentrum en Flipped zetten we de eerste stappen naar een praktische opleidingsmodule voor ouders én een e-learning voor werkgevers, gemeenten en het UWV.

Want werken én zorgen is voor veel ouders een enorme uitdaging. We willen niet alleen begrip creëren, maar vooral kijken naar wat er wél mogelijk is.

Benieuwd hoe de kick-off verliep en waar we de komende twee jaar aan gaan werken?

👉 Lees het hele nieuwsbericht op onze website: https://www.2cu.nu/nieuws/project-werk-en-zorg-van-start

25/09/2026

Soms krijgt verdriet een bijzondere vorm. Een vorm waarin herinneringen, liefde en doorzettingsvermogen samenkomen.

Andor loopt de Camino, ter nagedachtenis aan zijn overleden dochter Carmen. Een lange, persoonlijke tocht, waarin hij zijn liefde voor haar meedraagt en tegelijkertijd iets wil betekenen voor andere gezinnen.

En op 27 september loopt Perry de USA Dorpenloop van 12 kilometer, ter nagedachtenis aan zijn nichtje Lily.

Carmen en Lily werden allebei maar 10 jaar oud. Twee prachtige meisjes, die veel te vroeg moeten worden gemist. 🦋
Dat Andor en Perry hun verdriet omzetten in beweging én ervoor kiezen om daarbij 2CU te steunen, raakt ons enorm.

Met hun sportieve acties vragen zij aandacht voor mensen met ZEVMB en hun naasten. Voor gezinnen die iedere dag opnieuw leven met intensieve zorg, grote zorgen, maar ook met ontzettend veel liefde.

Wil jij Andor en Perry steunen en daarmee tegelijkertijd 2CU helpen om er te zijn voor deze gezinnen?
Elke bijdrage, groot of klein, maakt verschil. ❤️

🙏 Steun hun mooie acties en help 2CU om te blijven zien, begrijpen en veranderen.

https://www.2cu.nu/sponsorpagina-andor-sandbergen

https://www.geef.nl/nl/actie/usa-dorpenloop-voor-lily/donateurs?ref=geef-sharebutton

23/09/2026

📸 ZEVMB – Zorg en liefde in beeld

Op 19 november 2026 van 16.00 tot 18.00 uur organiseren we een hele bijzondere foto-expositie ‘ZEVMB: Zorg en liefde in beeld’ ter gelegenheid van het 10 jarig bestaan van Stichting 2CU.

Met deze expositie laten we zien wat het betekent om te leven met ZEVMB. Beelden van intensieve zorg en kwetsbaarheid, maar ook van liefde, verbondenheid en de mooie momenten die er zeker óók zijn. Een kijkje in het leven van gezinnen dat voor veel mensen onzichtbaar blijft.

We nodigen je van harte uit om deze bijzondere middag met ons mee te beleven. ❤️

Aanmelden kan via deze link: https://www.2cu.nu/acties/expositiezorgenliefdeinbeeld

Locatie: Nieuwe Kerk in Den Haag

En ken je iemand die, net als wij en net als jullie, een warm hart heeft voor mensen met ZEVMB? Deel deze uitnodiging dan vooral. Samen kunnen we ervoor zorgen dat deze bijzondere gezinnen meer gezien en begrepen worden.

Zien. Begrijpen. Veranderen.
Stichting 2CU

❤️

14/09/2026

Dit was het weekend van 2CU!

Lotgenotencontact is zó belangrijk. Dat begrijpen wij als geen ander. Daarom steken we er bij 2CU veel tijd en energie in om momenten te creëren waarop ouders en gezinnen elkaar kunnen ontmoeten, ervaringen kunnen delen én vooral: gewoon samen kunnen zijn.

Afgelopen weekend hadden we weer twee prachtige bijeenkomsten.

🌿 Vrijdag: 2CU4YOU
Een dag speciaal voor ouders. Want als ouder van een kind met ZEVMB geef je iedere dag zoveel van jezelf. Dan is het ontzettend waardevol om even niet te hoeven zorgen, regelen of uitleggen.

Bij Aan ut Water in Lelystad genoten ouders van een heerlijke lunch, gevolgd door een ontspannen sound journey met klankschalen, gongs en zeegeluiden. De dag eindigde met een gezellige borrel. Er werd gelachen, gepraat, gedeeld én er werden volop telefoonnummers uitgewisseld. Want soms is één ontmoeting het begin van een waardevol contact. ❤️

🌳 Zaterdag: Iedereen de boom in!
Wie denkt dat boomklimmen niet kan met een (volwassen)kind met ZEVMB, had erbij moeten zijn!

Samen met Natuurlijk Klimmen organiseerden we een feestje voor het hele gezin. Kinderen met ZEVMB gingen, veilig gezekerd in hun tilzak, de boom in om op hoogte te schommelen. In de boom ernaast klommen ouders, broers en zussen. Samen op hoogte. Samen beleven. Samen genieten.

De lachende gezichten en enthousiaste reacties zeiden genoeg: het was écht een feestje! 🎉

En natuurlijk was er taart. Want in ons jubileumjaar – 10 jaar 2CU – hoort taart er gewoon bij. 😉

Twee heel verschillende dagen, maar met één belangrijke overeenkomst: de kracht van samen. Herkenning vinden bij mensen die écht begrijpen hoe jouw leven eruitziet. Even niets hoeven uitleggen. Ervaren dat je niet alleen bent.

Daar doen we het voor.

Ben jij ouder van een kind met ZEVMB en wil je ook eens aansluiten bij een activiteit? Houd dan onze agenda in de gaten. Er is ruimte voor jou, voor jullie gezin en voor ontmoeting met andere ouders.

Dit weekend werd mede mogelijk gemaakt door FNO Klein Geluk en SFO.

Zien
Begrijpen
Veranderen

09/09/2026

Ouders en vaste zorgprofessionals ontwikkelen door jarenlange betrokkenheid een bijzondere vorm van kennis: Tacit Knowledge. Het herkennen van subtiele signalen, intuïtie en ervaringskennis. Van onschatbare waarde, maar vaak moeilijk overdraagbaar.

Het vervolgonderzoek Tacit Knowledge: implementatie in de zorg voor mensen met (Z)EVMB is afgerond. Samen met ouders, onderzoekers en zorgorganisaties is gewerkt aan een praktisch stappenplan om deze waardevolle kennis beter te delen met anderen die bij de zorg betrokken zijn.

Stichting 2CU was actief betrokken bij het onderzoek. We zijn trots dat de kennis en ervaring van ouders hierin een belangrijke plek heeft gekregen. 💙

👉 Lees het volledige nieuwsbericht en ontdek het stappenplan op onze website: https://www.2cu.nu/nieuws/stappenplan-tacit-knowledge-overdragen

30/08/2026

De zorgen over bestaanszekerheid zijn heel reeel voor veel gezinnen met een (volwassen)kind met ZEVMB. De combinatie van financiele onzekerheid rondom het pgb van de afgelopen 2 jaar, stijgende energie- en zorgkosten en het combineren van zorg en werk is verschrikkelijk uitdagend en voor veel ouders onmogelijk.

Bij 2CU zien wij deze zorgen van gezinnen. Eerder schreven we al een boekje 2CU boekje: werken als je een zorgintensief kind hebt - Stichting Complex Care United https://share.google/dHUZFtmkED9zQjZJ5

Wij vinden het echt heel belangrijk dat ouders wel kunnen werken omdat dit los van financiele zekerheid zoveel andere voordelen biedt. Daarom gaan wij nu een stap verder.
We gaan de komende 2 jaar een opleidingsmodule ontwikkelen voor ouders én werkgevers en gemeentes om werken voor meer ouders met een zorgintensief kind mogelijk te maken. Dankzij een mooie subsidie van de provincie Overijssel kunnen we dit gaan maken. De kick-off zal zijn op 25 september.

We gaan in dit project samenwerken met ProMantelzorg, Mamavita, het ZEVMB-kenniscentrum en ouderexperts.

📑 Nieuw kennisartikel: Bestaanszekerheid en welzijn bij ZEVMB

Het combineren van een baan met de intensieve zorg voor iemand met ZEVMB is voor veel naasten een dagelijkse spagaat. Doordat passend zorgaanbod vaak ontbreekt, besluiten veel naasten minder te gaan werken of helemaal te stoppen. Met alle financiële en persoonlijke gevolgen van dien.

Naar aanleiding van een overheidsonderzoek naar de bestaanszekerheid van gezinnen met een zorgintensief kind, hebben we de belangrijkste inzichten, knelpunten en specifieke situaties voor ZEVMB op een rij gezet.

In ons kennisartikel lees je onder andere over: pgb-onzekerheden, ziekenhuisopnames, complexiteit van Meerzorg en de klap na het wegvallen van zorg.

👉 Lees het volledige artikel op onze website: https://www.zevmb.nl/bestaanszekerheid-en-welzijn