16/04/2026
Heel waardevol om hier aan mee te bouwen en mede mogelijk te maken. Met name dit onderwerp is zo belangrijk om aan te reiken en te begrijpen 🙏
Begin vorig jaar is een groep ervaringsdeskundige ouders, en merendeels tegelijk ook zorgprofessional, gestart met onze werkgroep psychosociale zorg. Het doel is om de ouders en patienten van nu, te ondersteunen door pro-actief onderwerpen aan te reiken die met hen meelopen op de route met een metabole (stofwisselings) ziekte.
Vanavond is het eerste webinar voor een selecte groep en er zijn zoveel inschrijvingen dat ook op de 23e èn de 30e twee extra webinars zijn gepland (en wachtlijst voor verder vervolg)!
Als eerste onderwerp direct een fenomeen waar je vaak pas na jaren worstelen achter komt. Verborgen (of levend) verlies. Een vorm van rouw waarmee je simpelweg te maken krijgt en waarvan het zo belangrijk is om te weten wat het is, wat het met je kan doen. Zodat enorm nodige energie blijft bespaard en ouders maximale ruimte hebben om te doen wat nodig is.
Het webinar wordt verzorgd door , als ouder betrokken bij de werkgroep en moeder van Isabelle* en haar zoon Max. De VKS is enorm enthousiast over de start en deze krachtenbundeling! Met grote dank aan Raymond van den Eijnden, Geja van Prooijen, Christianne Joosten, Nadia Goustovsky, Danny Drieënhuizen, Lenie van den Engel en Judith Bogers.
Nadia Goustovsky
