Axel Foundation

Startpagina
Nederland
De Bilt
Axel Foundation

Bellen Routebeschrijving Website Contact opnemen met de organisatie

Axel Foundation vraagt aandacht voor de onbekendste en één van de belangrijkste oorzaken van kindersterfte: stofwisselingsziekten. www.axelfoundation.nl

De Axel Foundation neemt initiatieven om aandacht te vragen voor stofwisselingsziekten en geld op te halen voor onderzoek. Hiermee zet het Axel's footprint, want hij kan dat niet zelf door een ernstige levensbedreigende stofwisselingsziekte. Trots zijn we op ons korte digitale, meertalige stripverhaal en stripheld Victor die met ons meegaat naar evenementen. Ook onze ambassadeur Robin van Galen, bondscoach van de Nederlandse waterpolomannen en coach van de gouden damesploeg op de Olympische Spelen van Beijing 2008, is er graag bij aanwezig! Het ‘plug and play’ onderwijspakket van de Axel Foundation, voor lagere- en middelbare scholen, is echt te overwegen. We vertellen je er graag meer over! Last but not least fietst Team Axel jaarlijks mooie bedragen van donateurs en sponsors naar onderzoek tijdens de Stofwisseltour.

07/10/2026

Volg jij deze pagina al? 👇👇

Een metabole ziekte raakt meer dan één leven. Er is het verhaal van het kind, maar ook dat van ouders, broers en zussen, familie, vrienden, collega’s, zorgverleners en onderzoekers.
Daarom vertellen we vanaf vandaag richting 17 oktober — Dag van Krachtenbundeling, op Facebook en instagram, vooral wat een metabole ziekte doet met het dagelijks leven.

17 oktober, Krachtenbundeling Stofwisselingsziekten Volwassenen, Kinderen en Stofwisselingsziekten (VKS)

Hoe krijgen we het licht aan?
Achter deze voordeur leven meer verhalen dan je van buiten kunt zien.
Het verhaal van het kind, van ouders, van een broer of zus.
Van familie, vrienden en collega's.
Ieder beleeft op zijn eigen manier wat een metabole ziekte met het leven doet.
Maar de verhalen stoppen niet bij de voordeur.
Er zijn ook mensen die helpen — of er gewoon blijven zijn.
Artsen en onderzoekers zoeken naar wat eerder ontdekt en beter behandeld kan worden — en naar wat morgen misschien wél mogelijk is.
De komende tijd komen die verhalen voorbij.
Van heel dichtbij en van iets verder weg.
Want leven met een metabole ziekte is meer dan één verhaal.
Op weg naar 17 oktober — Dag van Krachtenbundeling tegen metabole ziekten.
Ga je mee?

16/04/2026

Heel waardevol om hier aan mee te bouwen en mede mogelijk te maken. Met name dit onderwerp is zo belangrijk om aan te reiken en te begrijpen 🙏

Begin vorig jaar is een groep ervaringsdeskundige ouders, en merendeels tegelijk ook zorgprofessional, gestart met onze werkgroep psychosociale zorg. Het doel is om de ouders en patienten van nu, te ondersteunen door pro-actief onderwerpen aan te reiken die met hen meelopen op de route met een metabole (stofwisselings) ziekte.

Vanavond is het eerste webinar voor een selecte groep en er zijn zoveel inschrijvingen dat ook op de 23e èn de 30e twee extra webinars zijn gepland (en wachtlijst voor verder vervolg)!

Als eerste onderwerp direct een fenomeen waar je vaak pas na jaren worstelen achter komt. Verborgen (of levend) verlies. Een vorm van rouw waarmee je simpelweg te maken krijgt en waarvan het zo belangrijk is om te weten wat het is, wat het met je kan doen. Zodat enorm nodige energie blijft bespaard en ouders maximale ruimte hebben om te doen wat nodig is.

Het webinar wordt verzorgd door , als ouder betrokken bij de werkgroep en moeder van Isabelle* en haar zoon Max. De VKS is enorm enthousiast over de start en deze krachtenbundeling! Met grote dank aan Raymond van den Eijnden, Geja van Prooijen, Christianne Joosten, Nadia Goustovsky, Danny Drieënhuizen, Lenie van den Engel en Judith Bogers.

Nadia Goustovsky

Adres

De Bilt

Telefoon

+31646435313

Website

http://www.axelfoundation.nl/

Meldingen

Wees de eerste die het weet en laat ons u een e-mail sturen wanneer Axel Foundation nieuws en promoties plaatst. Uw e-mailadres wordt niet voor andere doeleinden gebruikt en u kunt zich op elk gewenst moment afmelden.