21/11/2025
Na weken van opknappen, wennen, uitproberen, contact houden met de klas was het afgelopen dinsdag zover.
Het tijdelijke systeem met uithangend slangetje mocht eruit, om plaats te maken voor het definitieve systeem. Onder sedatie werd de slang verwijderd en werd de pigtail geplaatst.
Het is weer even wennen, een klepje op de buik, dat vast zit, dat lastig is om open te maken, angstgevoel dat op komt zetten bij danique. Maar we doen het, en het gaat steeds beter, waarom.... omdat onze kanjer het in handen van mama zo goed toelaat. Wat ben ik trots op haar. Want tuurlijk is dit niet leuk. En ja het is zwaar, maar ze doet het. Iedere keer weer opnieuw laat ze alles gebeuren.
De pleister verwijderen, de insteek en klepje zuiver maken, de aankoppeling van acces katheter en na het spoelen weer opnieuw afplakken. Ze moet het allemaal maar over zich laten komen.
Is dit een betere oplossing dan peristeen, qua comfort voor danique 100%
Qua handelingen en tijd, nee zeker niet. Maar zoals wij altijd zeggen, comfort is nr 1.
Dan nog de mogelijkheid dat de chait eruit komt, en binnen 1 uur een tijdelijke katheter slang ingebracht moet worden, om vervolgens met urgentie naar amsterdam te gaan, om onder sedatie een nieuwe te plaatsen. Dit alles maakt het fysiek en mentaal voor Danique en voor ons zwaar.
Dus we doen alles volgens voorschrift, afplakken. En hopen dat dit nooit gebeurd.
Ze spoelt nu dagelijks voor ze naar school gaat. En krijgt 2x per dag 30 gram forlax. Dit is nodig omdat we bij minder toch alweer harde keutels zagen en minder resultaat. We stemmen goed af iedere week met amsterdam dmv foto's.
Al met al vurige weken achter de rug, en nog veel meer te komen.
Maar zoals wij ras optimisten altijd zeggen, ook dit kunnen wij handelen.