Beat Batten

Beat Batten Zij sterven veelal tussen hun 15de en 25ste levensjaar. O.a. Het treft met name de hersencellen.

Kinderen met Batten (kinderdementie) verliezen rond hun 5de levensjaar hun zicht, daarna krijgen zij epilepsie, uitval van diverse lichaamsfuncties zoals geheugen, spraak en spierkracht. JNCL is een ongeneeslijke, erfelijke stofwisselingsziekte, waarbij door één foutje
in de genen er een bepaald enzym onbreekt dat er normaal gesproken voor
zorgt dat de in de cel aanwezige afvalstoffen worden afge

broken. hierdoor
stapelen afvalstoffen zich op in de cel en kan deze hierdoor niet meer
functioneren en zal uiteindelijk afsterven.

Adres

Binnendelta 1N
Blaricum
1261WZ

Openingstijden

Maandag 09:00 - 17:00
Dinsdag 09:00 - 17:00
Woensdag 09:00 - 17:00
Donderdag 09:00 - 17:00
Vrijdag 09:00 - 17:00

Telefoon

+31882280000

Website

Meldingen

Wees de eerste die het weet en laat ons u een e-mail sturen wanneer Beat Batten nieuws en promoties plaatst. Uw e-mailadres wordt niet voor andere doeleinden gebruikt en u kunt zich op elk gewenst moment afmelden.

Contact De Organisatie

Stuur een bericht naar Beat Batten:

Snelkoppelingen

Delen

Type

Beat Batten voor een toekomst zonder #kinderdementie

Als je kind Batten heeft, dan lijkt er tot ongeveer het 5e jaar niets aan de hand. Daarna volgt een opeenstapeling van problemen: ernstig verlies van gezichtsvermogen, aanvallen van epilepsie, geheugenverlies en dementie, kinderen komen in een rolstoel terecht, verliezen de mogelijkheid te communiceren en onvermijdelijk volgt het overlijden van het kind, meestal tussen het 15e en 25e levensjaar.

Voor Batten is nog geen genezing mogelijk, Batten is dus altijd dodelijk. Ook zijn er geen behandelingen die de ziekte vertragen. Batten is zo ongelofelijk zeldzaam dat het moeilijk is om onderzoek te doen. Daarom is er Stichting Beat Batten. Stichting Beat Batten ontvangt geen steun vanuit de overheid om onderzoek te financieren. Hoe meer financiële middelen, hoe meer onderzoek gedaan kan worden. Wil jij helpen? Donaties kunnen via deze link gedaan worden. Wil jij een actie organiseren? Neem dan contact op via de mail.