ALS patiëntenvereniging

19/06/2026

Wauw, wauw, wauw! Wat een prachtig resultaat en wat een bijzondere dagen! Wij zijn supertrots!

WAUWWW! 🎉 De deelnemers van Tour du ALS hebben samen een voorlopig bedrag van €2.040.807 opgehaald!

Wat een ongelooflijke prestatie. Dit enorme bedrag draagt bij aan onderzoek naar de oorzaak en behandeling van ALS, PSMA en PLS. En er worden projecten mee gefinancierd die de kwaliteit van leven van mensen met ALS verbeteren.

We willen iedereen die hieraan heeft bijgedragen ontzettend bedanken:
🧡 Bijna 900 deelnemers
🧡 Ruim 200 vrijwilligers
🧡 Ruim 38.000 donateurs
🧡 Onze ambassadeurs
🧡 Alle supporters
🧡 Onze sponsoren en partners

Zonder jullie inzet was dit niet mogelijk geweest. Dank jullie wel! 🙏 Doneren is nog mogelijk tot en met 30 juni. Daarna delen we de definitieve eindstand.

En… de voorinschrijving voor de 15e jubileumeditie is alweer gestart! We hopen dat jij erbij bent. Schrijf je in via: tourduals.nl.
We hebben geen tijd te verliezen!

18/06/2026

Op dit moment wordt er heel hard gewerkt op de Mont Ventoux.
Het is alweer de 14e editie van Tour du ALS en opnieuw beklimmen honderden mensen fietsend, rennend en wandelend de Mont Ventoux in Frankrijk. Samen met mensen met ALS, PSMA en PLS gaan ze deze sportieve uitdaging aan om zoveel mogelijk geld op te halen voor de strijd tegen de dodelijke spierziekte ALS.

Vanavond en waarschijnlijk ook morgenavond op tv in Hart van Nederland op SBS 6, en zelfs een heuse specials op 17.45. Ze dragen ons een warm hart toe, zullen we maar zeggen!

De livestream kun je ook volgen via:

Tijdens Tour du ALS beklimmen honderden fietsers, hardlopers en wandelaars de Mont Ventoux. Met als doel zoveel mogelijk geld ophalen voor de strijd tegen de dodelijke zenuw/spierziekte ALS.Waarom organiseren we Tour du ALS?Tour du ALS wordt...

01/06/2026

Nieuws uit onderzoek! PLUS ALS is van start. Afgelopen vrijdag werden de handtekeningen gezet onder een vijfjarig samenwerkingsprogramma tussen onderzoekers uit Nederland en België dat het onderzoek dat zicht richt op biomarkers en beter inzicht in de ziektemechanismen van ALS.

31/05/2026

Een kleine impressie van een zeer geslaagde ALS Familiedag!

22/05/2026

Nog iets meer dan een week en dan is de ALS Familiedag. Zien we jou daar?

12/05/2026

Derdejaars psychologiestudent Julia de Kerf doet onderzoek naar het fysiek en mentaal welzijn na de coronapandemie bij mensen met een neurologische aandoening.

Ze heeft daarvoor een enquête opgesteld van ongeveer 15 minuten. Deelname is volledig anoniem en de resultaten worden na afloop van het onderzoek beschikbaar gesteld zodat anderen deze kunnen (her)gebruiken en erop voort kunnen bouwen.

Wil je meer weten, dan is hier de link naar de enquête:

-

10/05/2026

Begin deze week in het nieuws, vandaag te zien bij Buitenhof: Rosa Rademakers. Ze won de prestigieuze Breakthrough Prize voor haar bijdrage aan ALS-onderzoek. Meer precies: ze deed een belangrijke ontdekking in het C9orf72-gen. Een van de genetische vormen van ALS. Het programma kun je terugkijken via NPO-start.

29/04/2026

Doe mee!

Er is een Europese vragenlijst ontwikkeld door ERN EURO-NMD voor mensen met ALS, PLS en PSMA en hun naasten. Met deze vragenlijst worden ervaringen en behoeften in kaart gebracht om de zorg en ondersteuning te verbeteren.

De vragenlijst is anoniem, vrijwillig en beschikbaar in meerdere talen, waaronder Nederlands.

Meer informatie en deelnemen kan via onze pagina met lopende onderzoeken:
https://www.alspatientenvereniging.nl/doe-mee-onderzoek/

27/04/2026

Wij wensen iedereen een gezellige Koningsdag 👑

26/04/2026

TV-tip: Golden Earring, One Last Night

Morgen, 27 april, zendt NPO 1 een compilatie uit van het indrukwekkende afscheid van Golden Earring. Tijdens hun laatste concert brachten de bandleden samen met diverse artiesten een eerbetoon aan George Kooymans, die leed aan ALS. Het volledige concert is terug te kijken via NPO Start.

📅 Datum: 27 april
🕒 Tijd: 20:35 uur
📍 Zender: NPO 1