Wat is het Williams syndroom? Het Williams syndroom is een zeldzame genetisch bepaalde aandoening die voorkomt bij 1 op de 20.000 levendgeborenen.. De oorzaak is een deletie van één van de chromosonen 7. Via een FISH test of DNA onderzoek is te achterhalen of er sprake is van een deletie. Belangrijke kenmerken van het Williams syndroom zijn een lichte tot ernstige verstandelijke handicap, een kara
kteristiek gelaat, cardiovasculaire afwijkingen, een typerend cognitief profiel en een opvallend vriendelijk karakter. Missie
Het oudernetwerk Williams (Beuren) Syndroom (WBS) is erop gericht om als ouders van kinderen met het WBS, andere ouders en verzorgende van kinderen met het WBS te ondersteunen bij het verkrijgen van de juiste informatie, ter bevordering van een zo optimaal mogelijke ontwikkeling van deze kinderen. Het oudernetwerk WBS is onderdeel van de stichting VG netwerken. VG netwerken faciliteert het WBS oudernetwerk door het beschikbaar stellen van kennis en middelen. Binnen het WBS oudernetwerk is een zogenaamde kerngroep geformeerd. De kerngroep heeft geen formele status, maar acteert als bestuur van het WBS netwerk. Visie
De kerngroep zal zich hierbij de komende jaren richten op:
1. Het in contact blijven brengen van ouders en WBS-ers door middel van organiseren regelmatige picknicks en speciale bijeenkomsten, het proactief benaderen van nieuwe leden, en door middels het verzorgen van actuele informatie in de nieuwsbrief, de website en via facebook.
2. Het intensiveren van contacten met WBS specialisten, met tot doel dat de WBS specialisten zich gaan organiseren in een kenniscentrum en zorg dragen voor kennisspreiding, medische vragen beantwoorden, onderzoek (en kennis) uitbreiden rondom WBS en WBS in een eerder stadium diagnosticeren.
3. Het professionaliseren van de loket functie voor ouders, begeleiders en andere direct betrokkenen rondom klinische en opvoedkundige vragen. Dit bevorderen door een betere benutting van de informatie uit bestaande netwerken en het verbeteren en standaardiseren van de werkwijzen.
4. Het generen van inkomsten door middel van sponsoring, fondswerving & particuliere giften om hiermee bovenstaande acties te kunnen bekostigen. Dit is nodig omdat de subsidie die VG netwerken ontvangt de komende jaren verder afgebouwd gaat worden.
