Mitofonds

03/06/2026

MITOCHONDRIËLE PROBLEMATIEK IS VEEL GROTER DAN DE MEESTE DENKEN!

Deze week stond in de Gelderlander dit artikel over het testen van sonlicromanol (ontwikkeld voor primaire mitochondriële ziekten) op patiënten met long covid.
Afgelopen week, vlak na dit interview, spraken we Jan Smeitink en Jasper Levink van Khondrion en kwam dit ook ter sprake.
Problemen met de mitochondriën doen zich bij veel meer ziekten voor, dan door veel mensen wordt gedacht. Maar door de spraakverwarringen en veel verschillende benamingen is dat niet altijd duidelijk.
Daarom richt het Mitofonds zich niet op een kleine doelgroep, maar kijken we verder. Onze missie is niet voor niks bekendheid en behandeling mitochondriële ziekten EN aanverwante zeldzame aandoeningen.

Al jaren hebben we via andere stichtingen bijgedragen aan de ontwikkeling van dit medicijn en we hopen van harte dat hier heel veel mensen profijt van zullen hebben!
Het Mitofonds is er voor alle patiënten waarbij de mitochondriële problematiek zich voordoet, samenwerking is daarom van groot belang.
En dat betekend, veel werk aan winkel, dat is duidelijk.
HELP JIJ MEE!
Wordt donateur, denk mee, wordt vrijwilliger of deel je ervaringen en expertise.
Neem contact met ons op [email protected] of kijk op de website.

31/05/2026

MITOFONDS MEET KHONDRION

Dinsdag 26 mei hebben we een bezoek gebracht aan Khondrion.
Sterre is geen onbekende voor professor Jan Smeitink . 14 jaar was hij haar behandeld mitochondrieel kinderarts in het Radboud UMC. De afgelopen jaren heeft hij zich volledig toegelegd op het medicijnonderzoek. Maar een ontmoeting tussen beide, blijft mooi om te zien.

In een gesprek met Jasper Levink (CEO Khondrion) en Jan Smeitink (hoofd medisch adviseur, oprichter en lid Raad van Toezicht bij Khondrion) hebben wij gesproken over de stand van zaken van het onderzoek, hoe ziet de toekomst eruit, wat is er nodig om het medicijn beschikbaar te krijgen en wat kunnen we daar met het Mitofonds in betekenen.

Uiteraard is er nog veel geld nodig, die miljoenen hebben wij niet klaar staan.

Maar de basis om verder te komen is ook educatie, awareness en informatie
Met deze belangrijke peilers is het Mitofonds ook druk mee bezig.
De medewerking van de heren om ons daarin te steunen en mee te denken waarderen wij enorm.
Juiste informatie die voor iedereen toegankelijk is en samenwerking, dat is waar we ons onder andere mee bezig gaan houden.

Hoe dat eruit gaat zien....dat zien en horen jullie, zodra het zover is.🎤📓💻

Het kan ons niet snel genoeg gaan, de ontwikkelingen zijn in volle gang, blijf ons volgen!

P.s. Helaas waren we zo druk in gesprek en ging de tijd te snel, dat een mooie foto maken, erbij inschoot😕



Foto Khondrion.

22/05/2026

💚Lola - "Low Battery Life"🪫
Lola is mooi, lief, slim, gedreven, ambitieus en weet wat zij wilt.
Maar helaas is willen en kunnen bij Lola, niet altijd mogelijk. Ze wordt vanaf haar geboorte al beperkt door hartproblemen en een mitochondriële ziekte.
Dagelijks sondevoeding, weinig energie, snel vatbaar en ziek, geen studentenleven zoals anderen, met de taxi naar de Hogeschool (als de taxi komt...), doseren wanneer wat kan en een onzekere toekomst.

Maar hier laat Lola zich niet door uit het veld slaan.
Samen met haar ouders Katy en Ron zijn ze een geweldig team.

Een medicijn zou voor Lola meer kwaliteit van leven geven en minder onzekerheid voor de toekomst. Dat gun je haar niet alleen, dat verdiend ze.

Lees hier Lola haar verhaal op onze website en doneer via de button.

Lola haar batterijen werken niet goed, maar de energie die ze eruit haalt, vertellen een krachtig verhaal van een powervrouw!

10/05/2026

🎂🥳HIEPERDEPIEPHOERA🎶🥂
Sonja Kleine is bijna jarig.
Behalve dat zij met STUBA grafische producties het Mitofonds steunt, vraagt ze ook nog donaties met de digitale collectebus voor haar verjaardag voor het Mitofonds.

💐Alvast van harte gefeliciteerd en nog vele mooie jaren gewenst!😘

Sonja, heel hartelijk bedankt voor al je support en betrokkenheid🙏

Het Mito fonds is nog niet zo bekend bij de mensen maar wel heel erg belangrijk. Ik hoop zo de aandacht te krijgen voor dit fonds

03/05/2026

WINKEL NU NOG VOOR MOEDERDAG, BOEK JE VAKANTIE TRIPJE EN SPONSOR HET Mitofonds

Op zoek naar een leuk én betaalbaar Moederdagcadeau? 💐 bol heeft 50 cadeaus onder €25 voor je verzameld.

Of ben je nog op zoek naar een leuke vakantiebestemming?

Extra tip: profiteer vandaag van 20% korting bij HEMA Happy Hour (17:00 – 00:00 uur)!

Klik op onderstaande link en ga winkelen bij onze warenhuizen. Via deze link krijgt het Mitofonds een mooie provisie van de winkel.
Het kost je niets en je hoeft GEEN gegevens achter te laten.
DUS VOLKOMEN VEILIG!

https://www.sponsorkliks.com/products/shops.php?club=15564&src=0BHZVRGR&cn=nl&ln=nl

23/04/2026

GEZOCHT TWEE STARTBEWIJZEN VOOR DAM TOT DAMLOOP 10 EM

Wij zijn voor twee jonge gemotiveerde hardlopers opzoek naar twee startbewijzen.
Zij willen meedoen met de Dam tot Damloop op zondag 20 september en lopen dan de 10Engelse Mijl (16km) voor het Mitofonds.
Daar zijn wij heel blij mee!
Heb jij een tip of kan je helaas niet meedoen, laat het ons weten.

🙏Ook bedrijven die nog twee (of meer) startbewijzen over hebben en deze willen doneren zijn zeer welkom!

Ik weet dat ze ook op Marktplaats worden aangeboden voor forse prijzen, maar daar wil ik ze niet mee op zadelen.
Gewoon de vraagprijs niets meer, minder mag....💚🙏🏃‍♂️🏃‍♀️

17/04/2026

Heb jij te maken met een mitochondriële ziekte, wordt dan lid van de Volwassenen, Kinderen en Stofwisselingsziekten (VKS) , dan ben je ook van het harte welkom tijdens deze prachtige avonden van Dreamnight at the Zoo.

Dreamnight at the Zoo 2026 🐾

Ben je lid van VKS of heb je binnen je gezin te maken met een stofwisselingsziekte? Dan nodigen we je van harte uit voor een bijzondere en gezellige avond: Dreamnight at the Zoo!

Op vrijdag 5 juni 2026 openen twee prachtige dierentuinen speciaal in de avonduren hun deuren voor jullie.

Kies jouw locatie:
📍 Dierenpark Amersfoort (18.00 – 21.00 uur)
📍 Diergaarde Blijdorp (18.30 – 21.30 uur)

Aanmelden:
Stuur een mail naar [email protected] met vermelding van jouw gekozen dierentuin.
Na aanmelding ontvang je een persoonlijke code of link om tickets te bestellen.

We hopen weer veel gezinnen blij te maken met deze onvergetelijke avond vol mooie momenten samen.

Meld je snel aan en beleef een magische avond in de dierentuin!

16/04/2026

❗PERSBERICHT KHONDRION FASE 3 STUDIE GESTART!💚

NIJMEGEN, Nederland – 16 april 2026 – Khondrion heeft vandaag bekendgemaakt dat de eerste patiënt is gedoseerd in de cruciale, gerandomiseerde, placebo-gecontroleerde Phase 3 KHENERFIN‑studie (NCT 06451757), waarin de werkzaamheid en veiligheid van sonlicromanol wordt onderzocht, een experimenteel klein molecuul voor m.3243A>G‑gerelateerde primaire mitochondriële ziekte.

De studie richt zich op de meest belastende symptomen van de ziekte: chronische vermoeidheid en spierzwakte. Patiëntenorganisaties wereldwijd, waaronder International Mito Patients (IMP), noemen de start van deze studie een belangrijke stap vooruit en een bron van hoop voor de mitochondriële gemeenschap.

In totaal zullen ongeveer 220 volwassenen deelnemen in Europa, het VK en de VS.
De studie duurt 52 weken en vergelijkt sonlicromanol met placebo.

Waarom is dit belangrijk?
Voor mensen met mitochondriële ziekten bestaan nog maar weinig behandelmogelijkheden. Daarom is het bijzonder hoopgevend dat deze grote studie nu van start is gegaan.

🫶Een moment van hoop
Voor veel patiënten en families betekent dit nieuws een sprankje perspectief: er wordt hard gewerkt aan een behandeling die het dagelijks leven écht kan verbeteren.

🤝Professor Jan Smeitink kennen wij al jaren en wij bewonderen zijn enorme toewijding en inzet. Wij weten dat dit enorme grote stappen zijn, waar heel hard voor gewerkt is en wat niet vanzelf gaat. Proficiat met deze volgende mijlpaal en het Mitofonds zal dit onderzoek blijven steunen.

Lees het volledige persbericht op onze website
https://mitofonds.nl/phase-3-khenerfin%e2%80%91studie-sonlicromanol/