Mitofonds

12/06/2026

11/06/2026

In de Wisselstof van de Volwassenen, Kinderen en Stofwisselingsziekten (VKS) staat een mooi interview met metabool kinderartsen en verpleegkundig specialist over hoe lastig het soms is om diagnose te stellen en dat deze ook nog kan veranderen.
De emoties, toekomst en praktische zaken die daardoor kunnen veranderen.
Mitochondriële ziekten zijn ook soms lastig te diagnosticeren, dat blijkt hier ook uit.

Dankzij modern DNA-onderzoek kunnen artsen sneller en nauwkeuriger vaststellen of iemand een erfelijke stofwisselingsziekte heeft. Een enkele keer leidt dat ertoe dat een patiënt na jaren ‘opeens’ een nieuwe diagnose krijgt. Wat doet dat met een patiënt en zijn of haar naasten? Drie in metabol...

08/06/2026

👏💚DONATIE VAN €1430,-!! 😘

Geweldig, wat een kanjers zijn
Cora Rooker, Kirsten Wierenga Jose Schaper en Monique Spaans-Vermeulen.

2 Dagen hebben zij volop wafels staan bakken bij Kaeskoppenstad in Alkmaar en
's avonds bij thuiskomst weer emmers vol beslag maken voor de volgende dag.
De mensen stonden in de rij, vertelde Monique om ze te kopen en heel veel mensen hebben zij weer bekend gemaakt met het Mitofonds .

Onze dank is zo groot.
Helaas komt voor Julia het medicijn, te laat maar ze keek zeker over hun schouders mee Paulien Bak Kamp 💜

06/06/2026

🧇HEERLIJK WAFELS TE KOOP

Vandaag en morgen verkoopt Monique Spaans-Vermeulen en haar vriendinnen op Kaeskoppenstad in Alkmaar wafels waarvan de opbrengst naar het Mitofonds gaat.
Super en heel veel dames, jullie zien er in ieder geval al prachtig uit!!💚

04/06/2026

03/06/2026

MITOCHONDRIËLE PROBLEMATIEK IS VEEL GROTER DAN DE MEESTE DENKEN!

Deze week stond in de Gelderlander dit artikel over het testen van sonlicromanol (ontwikkeld voor primaire mitochondriële ziekten) op patiënten met long covid.
Afgelopen week, vlak na dit interview, spraken we Jan Smeitink en Jasper Levink van Khondrion en kwam dit ook ter sprake.
Problemen met de mitochondriën doen zich bij veel meer ziekten voor, dan door veel mensen wordt gedacht. Maar door de spraakverwarringen en veel verschillende benamingen is dat niet altijd duidelijk.
Daarom richt het Mitofonds zich niet op een kleine doelgroep, maar kijken we verder. Onze missie is niet voor niks bekendheid en behandeling mitochondriële ziekten EN aanverwante zeldzame aandoeningen.

Al jaren hebben we via andere stichtingen bijgedragen aan de ontwikkeling van dit medicijn en we hopen van harte dat hier heel veel mensen profijt van zullen hebben!
Het Mitofonds is er voor alle patiënten waarbij de mitochondriële problematiek zich voordoet, samenwerking is daarom van groot belang.
En dat betekend, veel werk aan winkel, dat is duidelijk.
HELP JIJ MEE!
Wordt donateur, denk mee, wordt vrijwilliger of deel je ervaringen en expertise.
Neem contact met ons op [email protected] of kijk op de website.

31/05/2026

MITOFONDS MEET KHONDRION

Dinsdag 26 mei hebben we een bezoek gebracht aan Khondrion.
Sterre is geen onbekende voor professor Jan Smeitink . 14 jaar was hij haar behandeld mitochondrieel kinderarts in het Radboud UMC. De afgelopen jaren heeft hij zich volledig toegelegd op het medicijnonderzoek. Maar een ontmoeting tussen beide, blijft mooi om te zien.

In een gesprek met Jasper Levink (CEO Khondrion) en Jan Smeitink (hoofd medisch adviseur, oprichter en lid Raad van Toezicht bij Khondrion) hebben wij gesproken over de stand van zaken van het onderzoek, hoe ziet de toekomst eruit, wat is er nodig om het medicijn beschikbaar te krijgen en wat kunnen we daar met het Mitofonds in betekenen.

Uiteraard is er nog veel geld nodig, die miljoenen hebben wij niet klaar staan.

Maar de basis om verder te komen is ook educatie, awareness en informatie
Met deze belangrijke peilers is het Mitofonds ook druk mee bezig.
De medewerking van de heren om ons daarin te steunen en mee te denken waarderen wij enorm.
Juiste informatie die voor iedereen toegankelijk is en samenwerking, dat is waar we ons onder andere mee bezig gaan houden.

Hoe dat eruit gaat zien....dat zien en horen jullie, zodra het zover is.🎤📓💻

Het kan ons niet snel genoeg gaan, de ontwikkelingen zijn in volle gang, blijf ons volgen!

P.s. Helaas waren we zo druk in gesprek en ging de tijd te snel, dat een mooie foto maken, erbij inschoot😕



Foto Khondrion.