Wat is Cyberpoli? De Cyberpoli is een interactieve internetpolikliniek en ontmoetingsplaats voor kinderen en jongeren met een chronische aandoening of beperking. Waar ze relevante informatie over hun ziekte kunnen halen, in contact kunnen komen met andere kinderen en vragen kunnen stellen aan een professioneel team van behandelaars en ervaringsdeskundigen. De Cyberpoli is bedacht door Stichting Ar
tsen voor Kinderen, een stichting die zich inzet voor kinderen en jongeren met een chronische ziekte en/of beperking. Waarom Cyberpoli? De Cyberpoli was in 2004 de eerste internetpolikliniek in Nederland met een multidisciplinaire aanpak (inzet van arts, verpleegkundige, psycholoog, pedagoog). Er waren wel andere websites, maar in de meeste gevallen ging het om betaalde hulp van één discipline. Een belangrijk argument voor een online, multidisciplinaire aanpak is de evidente samenhang tussen het psychosociale welbevinden van het kind en de ernst en het verloop van de chronische ziekte. Daarnaast richt de Cyberpoli zich vooral op de kennis en zelfredzaamheid van kinderen met een chronische aandoening en/of beperking te vergroten
Wat doet de Cyberpoli? De Cyberpoli biedt de kinderen emotionele steun en relevante medische informatie in een voor hen aantrekkelijke stijl. Het isolement waar kinderen en jongeren met een chronische ziekte vaak in verkeren wordt opgeheven door een verbinding te leggen met lotgenoten, ervaringsdeskundigen en medische behandelaars vanuit het hele land. Met
Hoeveel Cyberpoli’s zijn er nu? Er zijn al 25 poli’s actief; voor kinderen met diabetes, astma, coeliakie, IBD (chronische darmontstekingen), aangeboren hartafwijkingen, Downsyndroom, sikkelcelziekte, thalassemie, syndroom van Klinefelter, jeugdreuma, hiv en chronische vermoeidheid syndroom (CVS),schildklieraandoeningen, hypofyse-aandoeningen, hemofilie, de ziekte van Von Willebrand, epilepsie, craniofaryngeoom, chronische nierinsufficiëntie, trombose, intersekse en DSD, Hersentumoren, hereditair angio-oedeem(HAE), ASS (autisme). In de komende maanden is het onze intentie de Cyberpoli nog verder uit te breiden. Hoe veilig is de Cyberpoli? Anonimiteit en veiligheid op de Cyberpoli is gegarandeerd. Het is van groot belang dat kinderen en jongeren met een chronische ziekte of beperking de mogelijkheid hebben om op een relatief anonieme maar ook veilige wijze vragen te stellen over hun ziekte, leven en toekomst aan (medische) professionals en ervaringsdeskundigen, om zo hun zelfredzaamheid te vergroten. Aan wie kunnen kinderen en jongeren met een chronische ziekte vragen stellen? In het panel van de Cyberpoli zitten per chronische aandoening diverse medische behandelaars van gerenommeerde medische instellingen zoals academische ziekenhuizen en andere medische instellingen. In het panel zitten ook ervaringsdeskundigen ("peers" maar ook ouders)
Zowel de medische behandelaars als de ervaringsdeskundigen doen dit op vrijwillige basis. Er zijn nu 161 van deze vrijwilligers uit geheel Nederland actief. Is de Cyberpoli wel eens wetenschappelijk onderzocht? In een kwalitatief onderzoek uitgevoerd door de Universiteit van Amsterdam (2009-2011, Prof. Dr. R.Reis en Dr. Christine Dedding) en gefinancierd door ZonMw is onderzocht of de Cyberpoli een aanvulling is op de bestaande zorg. Uit deze evaluatie blijkt de Cyberpoli in vier behoeften te voorzien: informatie, lotgenotencontact, emotionele steun en ‘vragen kunnen stellen wanneer jij dat wilt’. De meerwaarde van de Cyberpoli ligt vooral in de eigentijdse vorm van informatieoverdracht (in door kinderen als leuk ervaren vorm), de combinatie van medische kennis en ervaringskennis en het faciliteren van lotgenotencontact. De uitkomst van dit onderzoek ondersteunt onze wens de Cyberpoli met andere chronische ziektes en/of beperkingen uit te breiden. Hoe zit het met het actuele aantal bezoekers van de Cyberpoli? Door het innovatieve karakter en de landelijke opzet groeit het aantal gebruikers van de Cyberpoli snel. Op dit moment ligt het gemiddeld aantal gebruikers rond de 100.000 per maand en dat aantal zal verder groeien met het toevoegen van nieuwe chronische aandoeningen.
