Metakids

28/05/2026

"Het is een geweldige tijd. Voor het eerst kunnen we behandelingen ontwikkelen die echt verschil gaan maken."

Hoogleraar Sabine Fuchs (UMC Utrecht) vertelt over de veelbelovende therapieën die nu in ontwikkeling zijn, en wat er nodig is om ze sneller bij patiënten te krijgen.

Lees het interview met Sabine via: https://brnw.ch/21x2TOH

21/05/2026

Lucas is bijna acht. Hij houdt van muziek, fietsen en in bad gaan. Tot zijn vierde groeide hij op als ieder ander kind, tot alles veranderde. Ze ontdekten dat Lucas een ongeneeslijke metabole ziekte heeft.

Voor hem is genezing niet meer mogelijk. Maar zijn ouders zetten alles op alles om onderzoek mogelijk te maken voor de kindjes die ná Lucas komen. Op 5 juni organiseert de beste vriend van Lucas' vader daarom een charity golftoernooi op de golfbaan in Best. De opbrengst gaat naar onderzoek via MetaKids en deels naar een rolstoelbakfiets voor Lucas, zodat het gezin samen over de hei kan blijven fietsen.

Lees het hele verhaal van Lucas via: https://brnw.ch/21x2H1i

16/05/2026

Afgelopen woensdag kleurde de Alkmaar City Run by Night Metakids-rood! ❤️ Als trotse hoofddoel van het event hebben we genoten van de fantastische energie.

Met 120 lopers op de 5 en 10 km, alle donaties bij inschrijving én de eigen actiepagina's staat de teller op een waanzinnige €30.322,- voor onderzoek naar metabole ziekten! Bijna een verdubbeling van vorig jaar.

Een speciaal bedankje is hier dan ook op zijn plek voor onze partners:
Turien & Co: Onze geweldige hoofdsponsor, bedankt voor jullie waanzinnige support!
: Voor de organisatie van de fantastische Kidsrun.
: Bedankt voor dit prachtige evenement.

En natuurlijk een diepe buiging voor alle lopers, supporters en vrijwilligers die zich keihard hebben ingezet. Dankzij jullie komen we weer een stap dichterbij een toekomst waarin metabole ziekten de wereld uit zijn. We zijn jullie ontzettend dankbaar! ❤️

14/04/2026

Vandaag gaven we bij de Domtoren het startsein voor de Metakids Team Challenge.

Maandenlang hebben we hier naartoe gewerkt. Vandaag kwam alles samen: gezinnen, teamcaptains en betrokkenen die samen het begin markeerden van deze nieuwe challenge.

Op 8 november gaan we die aan in Utrecht. Een parcours van 5 km, met 10 obstakels door het hart van de stad.

De eerste teams staan klaar. Nu jij.

👉 Doe mee via de link in bio

30/03/2026

Sven wordt in juli vier jaar. Hij leest graag boekjes, geniet van de kleine dingen en houdt van rennen.

Eind vorig jaar ontdekten zijn ouders dat Sven een zeldzame en ongeneeslijke metabole ziekte heeft. “We weten dat Sven zelf niet meer gered kan worden, maar toekomstige kindjes misschien wel”, vertellen zijn ouders.

Daarom startten zijn ouders de actie 'Ren voor Sven' en de respons is overweldigend. Vanaf 28 maart lopen deelnemers in tien dagen de afstand van een hele marathon. Er is al bijna 34.000 euro ingezameld, en het rennen moet nog beginnen.

Lees het bijzondere verhaal van Sven hier: https://brnw.ch/21x1auD

Een tijd geleden merkten de ouders van Sven dat zijn ontwikkeling anders liep dan verwacht. Hij kon al snel lopen, maar in bepaalde dingen bleef hij achter. “Hij begreep wel wat woorden maar ontwikkelde geen spraak. De interactie met hem was anders en toen ook zijn begrip van woordjes weer achteru...

24/03/2026

In 2025 maakte we belangrijke stappen met onderzoeken die bijdragen aan een betere herkenning en behandeling van metabole ziekten, de dodelijkste ziekte onder kinderen in Nederland.

Dat deden we dankzij de steun van donateurs, vrijwilligers, actievoerders en onderzoekers. Dankjewel voor jouw betrokkenheid! En ook in 2026 blijven we ons inzetten.

Swipe om te zien wat we samen hebben bereikt.

21/03/2026

De zon laat zich weer vaker zien, de dagen worden langer: de lente is begonnen. Voor veel mensen een fijne tijd om weer naar buiten te gaan en op te laden.

Maar voor ouders van een kind met een metabole ziekte betekent dit vooral het einde van de winter en daarmee het griepseizoen. Een periode waarin ze continu alert moeten zijn, omdat zelfs een simpele verkoudheid kan leiden tot een ziekenhuisopname.

Wat betekent de lente voor jou? Deel het in de comments.

14/03/2026

“Ik ben van baan veranderd, omdat zij ziek is.”

Voor ouders van een kind met een metabole ziekte raakt de ziekte alles. Werk, gezin, dagelijks leven. Medicatie op vaste tijden. Alert zijn op koorts. En altijd voorbereid zijn op wat er kan gebeuren.

Voor sommige metabole ziekten bestaat inmiddels een behandeling. Dat geeft perspectief. Maar voor veel andere metabole ziekten is er nog geen oplossing.

Daarom is onderzoek zo belangrijk. Alleen zo kunnen metabole ziekten eerder worden herkend en beter worden behandeld.

12/03/2026

Altijd als eerste weten wat er gebeurt bij Metakids?

Elke derde week van de maand delen we in onze nieuwsbrief updates over lopend onderzoek, medische doorbraken, acties en evenementen. En je krijgt een kijkje achter de schermen bij onze campagnes en belangrijke projecten.

Volgende week gaat er weer een nieuwe nieuwsbrief uit. Schrijf je nu in en mis niets.

Meld je hier aan: https://brnw.ch/21x0Fjo