Missie Tumor Onbekend

Missie Tumor Onbekend Contactgegevens, kaart en routebeschrijving, contactformulier, openingstijden, diensten, beoordelingen, foto's, video's en aankondigingen van Missie Tumor Onbekend, Niet-gouvernementele organisatie (ngo), Fannius Scholtenstraat 69H, Amsterdam.

We hebben één belangrijke missie: opkomen voor en de zorg verbeteren én innoveren voor patiënten met PTO (Primaire Tumor Onbekend); uitgezaaide kanker van een onbekende tumor.

08/10/2026

We hebben mooi nieuws!
Samen met onze internationale partners binnen de World CUP Alliance is een nieuwe serie webinars gelanceerd over Primaire Tumor Onbekend (PTO) / Cancer of Unknown Primary (CUP).

De eerste webinar staat nu online en geeft een duidelijk overzicht van waar we wereldwijd staan op het gebied van onderzoek, behandeling en patiëntenbelangen.
Onze co‑founder Warnyta Minnaard is een van de sprekers en deelt samen met Tanya Knott over het werk van de World CUP Alliance.

Als Missie Tumor Onbekend zijn we trots dat we als mede‑oprichter van de World CUP Alliance aan deze serie hebben meegewerkt.

👉 Je kunt de webinar hier bekijken: https://www.worldcupawareness.org/webinars/

Doneer ook je ervaring. Vandaag starten we samen met Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties een nieuwe pe...
01/10/2026

Doneer ook je ervaring. Vandaag starten we samen met Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties een nieuwe peiling.

Sommige mensen krijgen hun zorg in één ziekenhuis. Anderen komen in meerdere ziekenhuizen. Hoe zag jouw zorgpad eruit? Hoe kwam je in jouw ziekenhuis terecht? En ben je naar een ander ziekenhuis gegaan, of juist niet? Hoe was dat voor jou?

We horen graag jouw ervaring met PTO in één of meerdere ziekenhuizen. Vul de vragenlijst in: https://doneerjeervaring.nl/peilingen/kankerzorg-in-een-of-meerdere-ziekenhuizen-wat-is-jouw-ervaring

22/09/2026

In oktober lanceren we drie gloednieuwe informatieve webinars met PTO-experts uit diverse landen. Zij bespreken de laatste ontwikkelingen en hebben het over samenwerking op medisch vlak om samen betere uitkomsten te realiseren. Bekijk de webinars via www.worldcupawareness.org World CUP Alliance

22/09/2026

In oktober lanceren we drie gloednieuwe informatieve webinars met PTO-experts uit diverse landen. Zij bespreken de laatste ontwikkelingen en hebben het over samenwerking op medisch vlak om samen betere uitkomsten te realiseren. Bekijk de webinars via www.worldcupawareness.org

Jouw ervaring met Primaire Tumor Onbekend telt — doe mee aan de CANCERSurvey!Missie Tumor Onbekend werkt via de World CU...
22/09/2026

Jouw ervaring met Primaire Tumor Onbekend telt — doe mee aan de CANCERSurvey!

Missie Tumor Onbekend werkt via de World CUP Alliance mee aan de nieuwe CANCERSurvey, een groot Europees onderzoek van WECAN. Deze vragenlijst verzamelt de echte ervaringen van mensen die leven met en na kanker: hoe de diagnose verliep, welke behandeling je kreeg en hoe het dagelijks leven eruitziet.

We vinden het heel belangrijk dat ook de ervaringen van mensen met PTO, én van naasten en nabestaanden, worden meegenomen. Juist omdat PTO vaak anders verloopt dan andere vormen van kanker.

💛 Wil jij jouw ervaring delen?
Met jouw input kunnen we de zorg verbeteren, de belangen van PTO‑patiënten sterker vertegenwoordigen en laten zien wat er nodig is in Nederland én Europa.

🔗 Vul de vragenlijst in het Nederlands in: https://bit.ly/EuropeanCancerSurvey_WCA

Dank voor jullie steun en betrokkenheid.

Wat een bijzonder moment voor onze organisatie!Onze co‑founder Warnyta Minnaard was spreker op de ESMO Tumor Agnostic & ...
19/09/2026

Wat een bijzonder moment voor onze organisatie!

Onze co‑founder Warnyta Minnaard was spreker op de ESMO Tumor Agnostic & CUP Preceptorship. Voor het eerst kreeg Primaire Tumor Onbekend (PTO of CUP) een plek binnen dit internationale opleidingsprogramma. We zijn ESMO dankbaar voor deze erkenning.

Warnyta sprak over een belangrijke vraag:
Wat willen CUP‑patiënten, en hoe werken we wereldwijd samen om hun zorg te verbeteren?

Ook waren er verschillende clinical advisors van de World CUP Alliance aanwezig. Als Missie Tumor Onbekend zijn we trots dat we een van de oprichters zijn van dit wereldwijde netwerk dat zich inzet voor betere CUP‑zorg.

Samen blijven we werken aan meer zichtbaarheid, betere diagnostiek en een sterker handelingsperspectief voor iedereen die met PTO te maken heeft.

Ervaringsdeskundigheid is van enorme waarde in de oncologie. Patiëntenvertegenwoordigers zetten hun eigen ervaringen in ...
15/09/2026

Ervaringsdeskundigheid is van enorme waarde in de oncologie. Patiëntenvertegenwoordigers zetten hun eigen ervaringen in om onderzoek, beleid en zorg te verbeteren. Maar dat vraagt veel, emotioneel, praktisch en soms ook fysiek.

In een nieuw artikel gepubliceerd door onderzoeker Maurits Lusseveld van Universiteit Twente wordt uitgelegd waarom deze inzet niet altijd duurzaam is, en hoe we dat kunnen verbeteren. De studie laat zien dat patiëntenvertegenwoordigers vaak werken op professioneel niveau, terwijl ze formeel vrijwilliger zijn. Dat zorgt voor hoge druk en maakt continuïteit kwetsbaar.

Bij Missie Tumor Onbekend herkennen we dit beeld. Voor mensen met PTO is de patiëntenstem essentieel om het handelingsperspectief te verduidelijken en de nieuwe Nederlandse richtlijn goed te laten landen. Wij zijn daarom blij dat we een bijdrage aan dit onderzoek hebben kunnen leveren, samen met veel andere patiëntenorganisaties en patiëntenvertegenwoordigers (zie de foto).

Het artikel geeft drie belangrijke adviezen:
• betere ondersteuning
• duidelijke rolafbakening
• eerlijke waardering van expertise

Wil je meer lezen? Je vindt het artikel hier: https://link.springer.com/article/10.1007/s40271-026-00837-y

They did it! Wij zijn trots! 🙌🏼 Op 29 augustus heeft Team HedsUp_for_Life van onze vrijwilliger Hedwig Schoemaker de top...
09/09/2026

They did it! Wij zijn trots! 🙌🏼 Op 29 augustus heeft Team HedsUp_for_Life van onze vrijwilliger Hedwig Schoemaker de top van de Stelvio aangetikt! 🏔️🥇

Daarmee haalden ze geld op voor onderzoek naar gepersonaliseerde kankerbehandelingen. De DRUP-studie, waar Hedwig - die 3 jaar geleden de diagnose PTO kreeg - aan meedoet, is daar een voorbeeld van.

De Stelvio for Life is een evenement vol verbondenheid, doorzettingsvermogen en enthousiasme 🌟

Hedwig: “Het is heel bijzonder om je samen met vrienden in te zetten voor iets dat zó belangrijk is én waar we met trots en voldoening op terug kunnen kijken” ❤️

🔎 Heb je vragen over de diagnose primaire tumor onbekend (PTO)? De onzekerheid na een PTO‑diagnose kan groot zijn. Daar...
03/09/2026

🔎 Heb je vragen over de diagnose primaire tumor onbekend (PTO)?
De onzekerheid na een PTO‑diagnose kan groot zijn. Daarom kun je vanaf nu op kanker.nl je vragen stellen aan Hilde Nienhuis, internist‑oncoloog in het UMC Utrecht en verbonden aan Hartwig Medical Foundation.

Via de rubriek 'Vraag het een professional' kun je aanvullend op gesprekken met en informatie van je eigen behandelaar terecht met vragen over:
• de diagnose
• onderzoeken
• behandeling
• gevolgen van PTO

👉 Bekijk de PTO‑rubriek op kanker.nl:
https://www.kanker.nl/hulp-en-ondersteuning/stel-je-vraag-aan-een-professional/primaire-tumor-onbekend-pto

Wij zijn blij dat we hebben kunnen ondersteunen in het weer tot stand komen van deze expertise op Kanker.nl 💛. Samen versterken we de informatievoorziening en ondersteuning voor PTO‑patiënten.

Adres

Fannius Scholtenstraat 69H
Amsterdam
1051EV

Website

, ,

Meldingen

Wees de eerste die het weet en laat ons u een e-mail sturen wanneer Missie Tumor Onbekend nieuws en promoties plaatst. Uw e-mailadres wordt niet voor andere doeleinden gebruikt en u kunt zich op elk gewenst moment afmelden.

Snelkoppelingen

Uitgelicht

Delen

Categorie