Stichting Melanoom

21/08/2026

𝐼𝑛 2017 𝑤𝑒𝑟𝑑 𝑏𝑖𝑗 𝑀𝑖𝑟𝑒𝑡𝑡𝑒 (59) 𝑒𝑒𝑛 𝑚𝑒𝑙𝑎𝑛𝑜𝑜𝑚 𝑣𝑒𝑟𝑤𝑖𝑗𝑑𝑒𝑟𝑑. 𝐴𝑐ℎ𝑡 𝑗𝑎𝑎𝑟 𝑙𝑎𝑡𝑒𝑟, 𝑡𝑖𝑗𝑑𝑒𝑛𝑠 𝑒𝑒𝑛 𝑣𝑎𝑘𝑎𝑛𝑡𝑖𝑒 𝑖𝑛 𝑇ℎ𝑎𝑖𝑙𝑎𝑛𝑑, 𝑤𝑒𝑟𝑑 𝑧𝑒 𝑢𝑖𝑡 ℎ𝑒𝑡 𝑛𝑖𝑒𝑡𝑠 𝑒𝑟𝑛𝑠𝑡𝑖𝑔 𝑧𝑖𝑒𝑘. 𝐺𝑒𝑑𝑎𝑐ℎ𝑡 𝑤𝑒𝑟𝑑 𝑎𝑎𝑛 𝑒𝑒𝑛 𝑡𝑟𝑜𝑝𝑖𝑠𝑐ℎ𝑒 𝑧𝑖𝑒𝑘𝑡𝑒, 𝑖𝑛 𝑖𝑒𝑑𝑒𝑟 𝑔𝑒𝑣𝑎𝑙 𝑛𝑖𝑒𝑡 𝑎𝑎𝑛 𝑢𝑖𝑡𝑧𝑎𝑎𝑖𝑖𝑛𝑔𝑒𝑛 𝑣𝑎𝑛 ℎ𝑒𝑡 𝑚𝑒𝑙𝑎𝑛𝑜𝑜𝑚.

Mirette: "In 2017 ging ik naar de huisarts om een moedervlek op mijn rug, ter hoogte van mijn bh-bandje, te laten bekijken. Het plekje was zwart/blauw, had een grillige rand en jeukte regelmatig. De huisarts stuurde mij onmiddellijk door naar de dermatoloog in het UMC Utrecht. Twee dagen later werd de moedervlek verwijderd en het weefsel werd onderzocht door een patholoog. De uitslag was slecht: melanoom. Vervolgens werd nog een rand van 1 cm weggesneden en was het ‘schoon’. Verdere controle-afspraken waren niet nodig. Dat verbaasde mij erg, want het was toch huidkanker? Maar het melanoom was 0,7 mm dik en het protocol zegt dat vanaf 0,8 mm schildwachtklieronderzoek wordt uitgevoerd. Zelf heb ik nog één of twee controle-afspraken gemaakt in het UMC Utrecht. Mijn huid werd bekeken, maar er was niets te zien.

Acht jaar later, in maart 2025, ging ik zes weken op vakantie naar Thailand. Vanaf dag drie werd ik ziek. Iedere dag moest ik overgeven. Ik kon geen eten binnenhouden en vooral vroeg in de ochtend was ik heel misselijk en moest ik braken. Dit duurde de hele reis met af en toe wat goede dagen. Nu denk je in een Aziatisch land al snel aan een voedselvergiftiging, hepatitis of andere ziekten. Ik vermoedde in ieder geval totaal niet dat het iets met het melanoom te maken kon hebben.

Voordat ik naar Thailand ging had ik werkelijk nergens last van. Niet ziek, niet misselijk, geen maagpijn of andere signalen. Thuisgekomen ben ik gelijk dezelfde nacht nog naar de Spoedeisende Hulp gegaan, omdat ik enorme pijn rechts onder mijn ribben had. Ik kon bijna niet meer ademen. Doordat ik ziek uit Thailand was gekomen, werd ik direct serieus genomen en getest op veel varianten van ziekten. Ook werd er een CT-scan gemaakt. Daarop was te zien dat mijn lever bijna drie keer zo groot was en vol vlekken zat. Mijn leverfunctie bleek ook heel slecht. Ik werd opgenomen in het Diakonessenhuis in Utrecht en na een biopt werd duidelijk dat ik uitzaaiingen had in lever, botten en lymfen. Een enorme shock dus! Ik voelde alles om me heen wegzakken. Dat ik dood zou gaan en mijn zoon alleen achter zou laten, was en is het aller allerergste.

Ik werd overgedragen aan het UMC Utrecht. Direct na het eerste gesprek met de oncoloog werd gekeken of ik BRAF/MEK-remmers kon krijgen. Gelukkig was dit zo. Ik ben daar direct mee begonnen en na zes weken bleek dat mijn lever geslonken was en dat veel uitzaaiingen behoorlijk kleiner waren geworden. De arts gaf groen licht om begin juni met immunotherapie met ipilimumab en nivolumab (ipi/nivo) te beginnen.'

👉Wil je Mirettes verhaal verder lezen? Dat kan in de rubriek 𝐌𝐢𝐣𝐧 𝐌𝐞𝐥𝐚𝐧𝐨𝐨𝐦 op: stichtingmelanoom.nl/ervaring/mirette

11/08/2026

In september lanceert Stichting Melanoom een nieuwe nationale bewustwordingscampagne. We geven nog niet alles weg, maar één ding is zeker: het wordt iets waarmee we heel Nederland in beweging willen brengen. Wil je als eerste weten hoe we dat aanpakken? Meld je dan vast aan voor onze nieuwsbrief⬇️

Maar we waarschuwen je: dit is geen standaard gezondheidsnieuwsbrief met alleen maar droge kost Wij geloven in snugger, eerlijk en to-the-point. Met een tikkie humor....

07/08/2026

Wist je dat je Stichting Melanoom op meerdere manieren kunt steunen?

🎗️Doneren aan onze missie kan voortaan in een paar klikken via onze nieuwe website – eenmalig of als donateur.

Liever wat van je tijd geven? Ook dat kan. Als vrijwilliger, voor een kort of langer lopend project. Of door zelf een actie op te zetten.

We kunnen veel handjes gebruiken: zet jouw skills in voor meer genezing en minder melanoom.

Bekijk op je gemak alle manieren om ons te steunen: stichtingmelanoom.nl/steun-ons

04/08/2026

Een week na de lancering van onze nieuwe website vroegen we ons projectteam: waar ben je het meest trots op?

Erik, een van onze vrijwilligers en projectleider van het team hoefde niet lang na te denken: "Ik ben het meest trots op de nieuwe layout. Of je nu huid- of oogmelanoom hebt, je vindt de informatie voor jou of je naaste nu intuïtief, zonder eindeloos zoeken. Je kunt gericht zoeken en via de veelgestelde vragen lees je makkelijk door over gerelateerde onderwerpen. En we hebben bewust de ervaringsverhalen een prominente plek gegeven. Juist die verhalen doen ertoe."

Ben je al gaan kijken? We horen graag wat jij ervan vindt.
➡️ stichtingmelanoom.nl

28/07/2026

𝐇𝐢𝐣 𝐢𝐬 𝐞𝐫: 𝐨𝐧𝐳𝐞 𝐧𝐢𝐞𝐮𝐰𝐞 𝐰𝐞𝐛𝐬𝐢𝐭𝐞! 🎉
Na maanden bouwen achter de schermen is het zover. De vernieuwde website van Stichting Melanoom staat live - frisser, duidelijker en gebouwd rond wat jij nodig hebt.

Wat je er vindt?
Begrijpelijke informatie over melanoom en oogmelanoom, gecheckt door specialisten. Actueel nieuws over onderzoek en behandelingen. Ervaringsverhalen en lotgenotencontact. En doneren aan onze missie - meer genezing, minder melanoom - kan voortaan in een paar klikken.

Deze nieuwe website is het resultaat van een intensieve samenwerking. We zijn de Nederlandse Federatie van Kankerpatientenorganisaties (nfk) zeer dankbaar voor de subsidie die dit project mogelijk maakte. Daarnaast gaat grote dank uit naar ons projectteam - Erik, Jan en Koen - en Bureau 390. Zij hebben hier de afgelopen maanden met hart en ziel aan gewerkt.

Neem een kijkje: stichtingmelanoom.nl

Wat vind jij van de nieuwe site? We lezen graag mee in de reacties. 👇

23/07/2026

's Avonds laat nog googelen naar je diagnose... 🌙 Bijna iedereen met melanoom of oogmelanoom herkent het. Maar tussen alle zoekresultaten is het lastig te weten wat klopt en wat niet.

Daar helpen we je bij.

Op onze nieuwe website vind je straks betrouwbare informatie in begrijpelijke taal, gecheckt door medisch specialisten. Over je stadium, behandeling, onderzoek en wat je kunt verwachten. Maar ook over vooruitzichten, veelgestelde vragen en het zelf controleren van je huid.

Gewoon: wat je moet weten, wanneer jij het nodig hebt.

Binnenkort onthullen we meer. Herken jij dat late googelen? Deel het gerust hieronder. 👇

21/07/2026

Onze missie krijgt een nieuw thuis 🏠

Wie de diagnose melanoom of oogmelanoom krijgt, gaat zoeken. Naar wat de behandeling inhoudt. Naar het laatste nieuws over onderzoek. Naar iemand die écht begrijpt wat je doormaakt.

Dat zoeken wordt binnenkort een stuk makkelijker.

Achter de schermen bouwen we al een tijdje aan een gloednieuwe website waar alles samenkomt: begrijpelijke informatie, actuele ontwikkelingen, ervaringsverhalen en lotgenotencontact. En bijdragen aan meer genezing en minder melanoom? Dat kan straks in een paar klikken.

Wat je precies kunt verwachten? Dat onthullen we binnenkort 👀

Wat zou jou het meest helpen op de nieuwe site? We lezen graag mee in de reacties. 👇

18/07/2026

In september lanceert Stichting Melanoom een nieuwe nationale campagne. We geven nog niet alles weg, maar één ding is zeker: het wordt iets waarmee we heel Nederland in beweging willen brengen.

De kern? Elke maand even naar je huid kijken. Want vroegtijdige opsporing van melanoom redt levens.

Wil jij als betrokken volger nog meer betekenen voor onze missie? Dat kan!

We zoeken hulp op twee manieren:

Word onze ogen en oren in de 𝐃𝐞𝐧𝐤𝐭𝐚𝐧𝐤:

Ben jij (ex-)patiënt of ken je iemand die dat is? En ben je actief op social media - TikTok, YouTube, Facebook, Instagram, Snapchat? We willen weten wat er écht rondgaat online: welke verhalen, welke vragen, welke onzin. Jij bent onze ogen en oren. Je helpt ons enorm door simpelweg te delen wat je tegenkomt.

Word 𝐚𝐦𝐛𝐚𝐬𝐬𝐚𝐝𝐞𝐮𝐫 van de campagne:

Wil je helpen om de campagne zo ver mogelijk te verspreiden zodra hij live is? Met jouw netwerk vergroot je onze impact 🙌

👉🏼Schrijf je alvast in voor onze 𝐧𝐢𝐞𝐮𝐰𝐬𝐛𝐫𝐢𝐞𝐟 via de website stichtingmelanoom.nl en wees de eerste die hoort wanneer de campagne van start gaat.

Wil je direct meehelpen? Laat het ons weten via een DM

01/07/2026

𝐌𝐢𝐣𝐧 𝐌𝐞𝐥𝐚𝐧𝐨𝐨𝐦 – 𝐒𝐢𝐥𝐯𝐢𝐚 𝐵𝑒𝑔𝑖𝑛 2023 𝑤𝑒𝑟𝑑𝑒𝑛 𝑏𝑖𝑗 𝑆𝑖𝑙𝑣𝑖𝑎 𝑒𝑒𝑛 𝑚𝑒𝑙𝑎𝑛𝑜𝑜𝑚 𝑒𝑛 𝑡𝑤𝑒𝑒 𝑏𝑒𝑔𝑖𝑛𝑛𝑒𝑛𝑑𝑒 𝑚𝑒𝑙𝑎𝑛𝑜𝑚𝑒𝑛 𝑣𝑒𝑟𝑤𝑖𝑗𝑑𝑒𝑟𝑑. 𝑀𝑎𝑎𝑟 𝑑𝑎𝑎𝑟𝑚𝑒𝑒 𝑤𝑎𝑠 ℎ𝑒𝑡 𝑛𝑖𝑒𝑡 𝑘𝑙𝑎𝑎𝑟. 𝑇𝑖𝑗𝑑𝑒𝑛𝑠 𝑑𝑒 𝑐𝑜𝑛𝑡𝑟𝑜𝑙𝑒𝑠 𝑑𝑖𝑒 𝑑𝑎𝑎𝑟𝑛𝑎 𝑒𝑙𝑘𝑒 𝑑𝑟𝑖𝑒 𝑚𝑎𝑎𝑛𝑑𝑒𝑛 𝑝𝑙𝑎𝑎𝑡𝑠𝑣𝑜𝑛𝑑𝑒𝑛, 𝑜𝑛𝑡𝑑𝑒𝑘𝑡𝑒𝑛 𝑎𝑟𝑡𝑠𝑒𝑛 𝑡𝑒𝑙𝑘𝑒𝑛𝑠 𝑜𝑝𝑛𝑖𝑒𝑢𝑤 𝑣𝑒𝑟𝑑𝑎𝑐ℎ𝑡𝑒 𝑝𝑙𝑒𝑘𝑗𝑒𝑠, 𝑤𝑎𝑎𝑟𝑑𝑜𝑜𝑟 𝑆𝑖𝑙𝑣𝑖𝑎 𝑠𝑡𝑒𝑒𝑑𝑠 𝑤𝑒𝑒𝑟 𝑖𝑛 𝑑𝑒 𝑟𝑜𝑙𝑙𝑒𝑟𝑐𝑜𝑎𝑠𝑡𝑒𝑟 𝑣𝑎𝑛 𝑜𝑛𝑑𝑒𝑟𝑧𝑜𝑒𝑘𝑒𝑛 𝑒𝑛 𝑏𝑒ℎ𝑎𝑛𝑑𝑒𝑙𝑖𝑛𝑔𝑒𝑛 𝑡𝑒𝑟𝑒𝑐ℎ𝑡𝑘𝑤𝑎𝑚.

Silvia: 'Oktober 2022 waren we op vakantie in Kroatië toen ik een plekje ontdekte op mijn bil. Het was niet groter dan een pennenstipje, maar pikzwart en iets verdikt. Heel anders dan een normale moedervlek. Daarom viel het me ook op. In eerste instantie besteedde ik er geen aandacht aan, maar in januari ben ik toch naar de huisarts gegaan. Ook omdat er een vrij grote moedervlek op mijn enkel van hetzelfde been zat, waarvan mensen al vaak hadden gezegd dat ik er eens naar moest laten kijken. De huisarts nam foto’s en stuurde die naar de dermatoloog.

Diezelfde dag nog kreeg ik bericht dat ze me de dag erna wilden zien. Van het zwarte plekje zeiden ze direct: “Dit is een melanoom.” De moedervlek op mijn enkel vonden ze verdacht, dus die moest ook worden weggehaald. En terwijl ik daar was, zagen ze nog een plekje op mijn kuit dat ze niet vertrouwden. Mijn eerste reactie was: “Oh huidkanker, daar is wat aan te doen.” Dus ik verliet met een gerust gevoel het ziekenhuis.

De volgende dag al werden de plekjes onder plaatselijk verdoving weggehaald. Nietsvermoedend vroeg ik de dermatoloog of het er goed uitzag. Ze zei dat ze dat niet kon zeggen. Ik vroeg: “Maar er is toch wel wat aan te doen als het verkeerd is?” Toen zei ze: “Lees je maar in op internet.” Thuisgekomen ben ik meteen gaan googelen en kwam ik erachter dat melanoom ook fout kan aflopen. Toen sloeg de paniek toe.

Ik had het niet meer toen ik twee weken later in het ziekenhuis was voor de uitslag en helaas kreeg ik slecht nieuws. Het zwarte plekje was een melanoom, stadium 1b. De plekjes op mijn enkel en kuit waren een voorstadium van melanoom.

De drie plekjes moesten ruimer weggesneden worden en de poortwachtersklier in mijn lies moest worden verwijderd. Ik was nog nooit onder narcose geweest en vond het allemaal best eng, dus ik besloot een ruggenprik te nemen. Het prikken ging prima, maar toen de verdoving ingewerkt was, zakte ik helemaal weg.'

👉Wil je Silvia's verhaal verder lezen? Dat kan in de rubriek 𝐌𝐢𝐣𝐧 𝐌𝐞𝐥𝐚𝐧𝐨𝐨𝐦 op: stichtingmelanoom.nl/ervaringsverhalen/silvia

11/06/2026

𝐌𝐢𝐣𝐧 𝐦𝐞𝐥𝐚𝐧𝐨𝐨𝐦: 𝐌𝐚𝐫𝐢𝐬𝐤𝐚 - Nadat in 2016 een melanoom bij Mariska (55 jaar) was verwijderd, werd bij een controle in 2024 een ander plekje ontdekt dat een voorstadium van melanoom bleek te zijn. Beide keren waren het gewone, bruine moedervlekken. Door haar ervaringen te delen wil Mariska mensen waarschuwen. Check je huid regelmatig en wees alert op veranderingen. Vroege herkenning van melanoom kan levens redden.

Mariska: "Eind 2016 kreeg ik te maken met een melanoom. De zomer daarvoor werd ik door mijn moeder geattendeerd op een moedervlek op mijn rug, die zij nogal groot vond. “Moet je daar niet een keer mee naar de huisarts?”, vroeg ze mij. Het was inderdaad best een grote moedervlek, maar verder zag je er niets bijzonders aan. Hij was gewoon egaal bruin, met gladde randen en niet extra verdikt. Soms jeukte het wel een beetje eromheen, dus ik dacht: “Dat doe ik wel een keer als ik toch bij de huisarts ben.” Zo gezegd, zo gedaan, tijdens een bezoek aan de huisarts liet ik hem de moedervlek zien. Hij zag er niets bijzonders aan, maar zei dat ik voor mijn geruststelling doorverwezen kon worden naar de dermatoloog. Vooral omdat het op mijn rug zat en het moeilijk te controleren was.

Ook de dermatoloog deed er vrij luchtig over. “Ik zie hier geen kankertje in”, zei hij letterlijk tegen mij. “Maar ik wil de moedervlek wel weghalen, dan bent u er maar vanaf.” Ik besloot dat te doen en twee weken later had ik een afspraak voor het verwijderen van de hechtingen en de uitslag. Ik was daar in mijn eentje naartoe gegaan, nietsvermoedend. Het was een andere dermatoloog die mij ontving en hij viel meteen met de deur in huis: “Geen goed nieuws, er is sprake van een melanoom, de meest kwaadaardige vorm van huidkanker.”

Er werd nog iets gezegd over uitzaaiingen, maar de woorden kwaadaardig en kanker kwamen keihard binnen waardoor ik de rest van zijn verhaal niet meer kon volgen. Er werd me nog verteld dat er een tweede ingreep nodig was en die afspraak werd gepland. Met die informatie ben ik in de auto gestapt en huilend naar huis gereden. Diezelfde middag belde de huisarts me op, ook hij was erg geschrokken. Hij kon me nog wel vertellen dat de snijranden schoon waren en dat dat goed nieuws was.

👉Wil je Mariska's verhaal verder lezen? Dat kan in de rubriek 𝐌𝐢𝐣𝐧 𝐌𝐞𝐥𝐚𝐧𝐨𝐨𝐦 op: stichtingmelanoom.nl/ervaringsverhalen/mariska-c