Stichting Melanoom

Startpagina
Nederland
Amstelveen
Stichting Melanoom

Stichting Melanoom behartigt de belangen van melanoom- en oogmelanoom patiënten. Onze belangrijkste missie is om melanoom terug te dringen.

Stichting Melanoom is een kankerpatiëntenorganisatie voor mensen met melanoom en oogmelanoom. De organisatie van de stichting is in handen van een team van gemotiveerde, enthousiaste vrijwilligers. We worden bijgestaan door onze Raad van Advies, die ons op medisch vlak steunt en onze missie deelt. Stichting Melanoom is een non-profit organisatie met een Anbi-status en bestaat sinds 1995. De kernac

tiviteiten van Stichting Melanoom zijn:

1. Voorlichting en informatie
Kennis is belangrijk. Wanneer een melanoom in een vroeg stadium wordt ontdekt, is de kans op een succesvolle behandeling groot.

2. Contact met lotgenoten
We brengen lotgenoten met elkaar in contact. Door ervaringen te delen kunnen patiënten, maar ook naasten, elkaar steun bieden.

3. Belangenbehartiging
We vechten voor meer onderzoek naar melanoom, voor uitgebreide kennis bij artsen en voor een kloppende diagnose bij elke patiënt.

22/05/2026

𝐙𝐢𝐣𝐧 𝐦𝐞𝐥𝐚𝐧𝐨𝐨𝐦: 𝐑𝐨𝐛𝐛𝐞𝐫𝐭 - In 2025 overleed Robbert aan de gevolgen van uitgezaaid melanoom. Met hun persoonlijke ervaringsverhaal wil Robberts vrouw Carolien laten zien dat, ook als genezing niet meer mogelijk is, je samen kunt blijven genieten van de mooie en waardevolle momenten in het leven.

Carolien: 'In 2011 stuurde ik Robbert naar de huisarts vanwege een rare moedervlek op zijn rug die ik niet vertrouwde. Deze had de omvang van een 20 cent muntje, was grillig van vorm en heel donker van kleur. De huisarts zag niets vreemd, maar de moedervlek werd dikker en nog donkerder en een paar maanden later stuurde ik Robbert weer terug. Toen verwees de huisarts hem wel door naar de dermatoloog. Die verwijderde de moedervlek en twee weken later kregen we de uitslag: melanoom. Dat was enorm schrikken, Robbert was pas 30. Kanker, zo jong!

De tumor had een breslowdikte van 2,3 mm, waardoor een re-excisie nodig was en de poortwachtersklier verwijderd moest worden. Na de operatie kregen we slecht nieuws: er zaten micrometastasen in de poortwachtersklier. Er volgde opnieuw een operatie, waarbij alle lymfeklieren in Robberts lies werden verwijderd. Het herstel hiervan was pittig. Na thuiskomst bleek hij een wondroosinfectie in de operatiewond te hebben en moest hij onmiddellijk terug naar het ziekenhuis.
De verwijderde lymfeklieren waren schoon en met fysiotherapie en lymfedrainage krabbelde Robbert weer op. De controles werden langzaam afgebouwd en na tien jaar, in oktober 2021, werd hij “schoon” verklaard.

Maar nog geen drie maanden later, rond Kerst, merkte ik dat hij bleek en erg moe was. De huisarts dacht gelijk aan bloedarmoede en na verwijzing bevestigde de hematoloog in het ziekenhuis dat. Robbert kreeg een ijzerinfuus, waarna hij heel ziek werd. Hij kreeg koorts, had hoofdpijn en moeite met praten. Aanvankelijk werd dit als bijwerking van het infuus gezien, maar toen het aanhield, stuurde de huisarts ons naar de SEH.Daar werd een hersentumor van 3,6 cm ontdekt, waarschijnlijk een uitzaaiing van het melanoom. Verdere scans lieten zien dat het overal zat: in zijn hersenen, lever, darmen, longen en buikvlies.'

👉Wil je verder lezen over Robberts verhaal en waarom Carolien het belangrijk vindt om dit te delen? Lees dan meer in de rubriek 𝐌𝐢𝐣𝐧 𝐌𝐞𝐥𝐚𝐧𝐨𝐨𝐦 op: stichtingmelanoom.nl/ervaringsverhalen/robbert

04/05/2026

De behoeftepeiling is gesloten en we zijn blij met alle respons!
Dank aan iedereen die de tijd heeft genomen om mee te doen. We gaan zorgvuldig aan de slag met alle antwoorden. De uitkomsten gebruiken we om onze keuzes voor de komende drie jaar op te baseren.

We houden je op de hoogte via onze website, het donateursblad Melanoom Nieuws en de socials🎗

21/04/2026

Heb jij melanoom, oogmelanoom of een andere zeldzame vorm (gehad)? Of ken jij iemand die ermee leeft? Dan nodigen we je van harte uit om mee te doen aan onze behoeftepeiling.

Jij weet als geen ander wat helpt, wat ontbreekt en wat beter kan. Of je nu net de diagnose hebt gekregen, al jaren verder bent, leeft met uitgezaaide ziekte of de naaste bent die het van dichtbij meemaakt: jouw ervaring telt.

Met jouw antwoorden maakt Stichting Melanoom de komende drie jaar betere keuzes voor iedereen met melanoom. Welke vorm dan ook.

Het kost je ongeveer 15 minuten en is volledig anoniem.
Doe je mee? Je vindt de vragenlijst op stichtingmelanoom.nl

14/04/2026

De behoeftepeiling is goed op weg! Veel bezoekers van onze infodag hebben al gereageerd. En we hopen ook jouw antwoorden nog te ontvangen.

Heb je melanoom (gehad), leef je met uitgezaaide ziekte, of ben je naaste van iemand met melanoom? Dan is jouw ervaring precies wat we nodig hebben. Wat hielp? Wat ontbrak? Wat kan beter?

Je hebt nog tot en met 3 mei de tijd om mee te doen. Het invullen van de vragenlijst kost je ongeveer 15 minuutjes en is volledig anoniem.

Vul de vragenlijst in via stichtingmelanoom.nl/peiling2026

07/04/2026

𝐌𝐢𝐣𝐧 𝐦𝐞𝐥𝐚𝐧𝐨𝐨𝐦 – 𝐏𝐚𝐮𝐥𝐚 𝑂𝑛𝑑𝑎𝑛𝑘𝑠 ℎ𝑎𝑎𝑟 𝑑𝑖𝑘𝑘𝑒 𝑏𝑜𝑠 ℎ𝑎𝑎𝑟 𝑏𝑙𝑖𝑗𝑘𝑡 𝑃𝑎𝑢𝑙𝑎 𝑒𝑒𝑛 𝑚𝑒𝑙𝑎𝑛𝑜𝑜𝑚 𝑏𝑜𝑣𝑒𝑛 𝑜𝑝 ℎ𝑎𝑎𝑟 ℎ𝑜𝑜𝑓𝑑 𝑡𝑒 ℎ𝑒𝑏𝑏𝑒𝑛. 𝑍𝑒 𝑑𝑒𝑒𝑙𝑡 𝑔𝑟𝑎𝑎𝑔 ℎ𝑎𝑎𝑟 𝑣𝑒𝑟ℎ𝑎𝑎𝑙 𝑜𝑚 ℎ𝑒𝑡 𝑏𝑒𝑤𝑢𝑠𝑡𝑧𝑖𝑗𝑛 𝑡𝑒 𝑣𝑒𝑟𝑔𝑟𝑜𝑡𝑒𝑛. 𝑊𝑎𝑛𝑡 ℎ𝑜𝑒𝑤𝑒𝑙 𝑒𝑟 𝑚𝑒𝑒𝑟 𝑎𝑎𝑛𝑑𝑎𝑐ℎ𝑡 𝑖𝑠 𝑑𝑎𝑛 𝑣𝑟𝑜𝑒𝑔𝑒𝑟 𝑣𝑜𝑜𝑟 ℎ𝑒𝑡 𝑔𝑒𝑣𝑎𝑎𝑟 𝑣𝑎𝑛 𝑑𝑒𝑧𝑒 𝑣𝑜𝑟𝑚 𝑣𝑎𝑛 ℎ𝑢𝑖𝑑𝑘𝑎𝑛𝑘𝑒𝑟, ℎ𝑒𝑡 𝑖𝑠 𝑛𝑜𝑔 𝑙𝑎𝑛𝑔 𝑛𝑖𝑒𝑡 𝑔𝑒𝑛𝑜𝑒𝑔.

"Eind december 2024 voelde ik een ruw plekje boven op mijn hoofd, onder mijn haar. Ik dacht er niet veel van, maar ik liet het wel aan mijn vriendin zien die schoonheidsspecialiste en huidspecialiste is. Zij adviseerde mij het na te laten kijken en toen ik in januari 2025 toch bij de huisarts was om mijn oren uit te laten sp***en, liet ik het plekje zien. Ook de huisarts dacht er niet zoveel van, maar vond het wel beter het weg te snijden.

Omdat het onder mijn haar zat, deed ze het zelf. Anders had ze me doorgestuurd naar het ziekenhuis. Het wegsnijden viel haar wel tegen, want het zat best diep. Het weefsel werd opgestuurd naar een laboratorium in Rijswijk. Vervolgens hoorde ik drie weken niets, dus eigenlijk dacht ik er helemaal niet meer aan. Maar toen belde de huisarts met de mededeling dat het een melanoom was met een Breslow-dikte van ongeveer 4,4 mm. Ze zei dat het de ergste vorm van huidkanker is. Daar schrok ik wel van, zeker toen ik op die Breslow-dikte ging googelen.

Tegelijkertijd bleef ik heel rustig. Ik ben best wel een piekeraar, maar in dit geval niet, ik liet het een beetje over me heen komen. Misschien naïef? Ik kon het gewoon niet zo goed begrijpen. Hoe dan ook, ik heb de eerste nacht wel wat minder geslapen, maar dat was het. Ook heb ik gewoon carnaval gevierd en daarvan kunnen genieten. Mijn man had het er wel moeilijk mee, misschien wel moeilijker dan ik.

Ik werd doorverwezen naar de dermatoloog en chirurg in het Amphia Ziekenhuis in Breda. Toen bleek dat de Breslow-dikte helemaal nog niet duidelijk was. Vanuit Rijswijk was het weefsel naar het ErasmusMC in Rotterdam gestuurd, omdat daar kennelijk de beste pathologen zitten, maar ook daar konden ze de dikte niet bepalen. Daarna is het doorgestuurd naar het Amphia, waar ze er ook niet uitkwamen. Waarschijnlijk omdat er een flinke haarwortel in het weefsel zat. Alles bij elkaar duurde het erg lang. Daarom kreeg ik met spoed een PET-scan.

👉Wil je verder lezen over Paula's ervaring en waarom ze het belangrijk vindt dat er meer bewustwording komt? Lees dan meer in de rubriek 𝐌𝐢𝐣𝐧 𝐌𝐞𝐥𝐚𝐧𝐨𝐨𝐦 op: stichtingmelanoom.nl/ervaringsverhalen/paula

03/04/2026

Jouw stem, onze richting. Heb jij melanoom, oogmelanoom of een andere zeldzame vorm (gehad)? Of ken jij iemand die ermee leeft? Dan nodigen we je van harte uit om mee te doen aan onze behoeftepeiling.

Jij weet als geen ander wat helpt, wat ontbreekt en wat beter kan. Of je nu net de diagnose hebt gekregen, al jaren verder bent, leeft met uitgezaaide ziekte of de naaste bent die het van dichtbij meemaakt: jouw ervaring telt.

Met jouw antwoorden maakt Stichting Melanoom de komende drie jaar betere keuzes voor iedereen met melanoom. Welke vorm dan ook.

Het kost je ongeveer 15 minuten en is volledig anoniem.
Doe je mee? Je vindt de vragenlijst op stichtingmelanoom.nl/peiling2026

28/03/2026

Heb jij melanoom, oogmelanoom of een andere zeldzame vorm (gehad)? Of ken jij iemand die ermee leeft? Dan nodigen we je van harte uit om mee te doen aan onze behoeftepeiling.

Jij weet als geen ander wat helpt, wat ontbreekt en wat beter kan. Of je nu net de diagnose hebt gekregen, al jaren verder bent, leeft met uitgezaaide ziekte of de naaste bent die het van dichtbij meemaakt: jouw ervaring telt.

Met jouw antwoorden maakt Stichting Melanoom de komende drie jaar betere keuzes voor iedereen met melanoom. Welke vorm dan ook.

Het kost je ongeveer 15 minuten en is volledig anoniem.

Doe je mee?
Je vindt de vragenlijst op stichtingmelanoom.nl/peiling2026

07/03/2026

𝐁𝐞𝐧𝐞𝐟𝐢𝐞𝐭𝐜𝐨𝐧𝐜𝐞𝐫𝐭 𝐯𝐨𝐨𝐫 𝐒𝐭𝐢𝐜𝐡𝐭𝐢𝐧𝐠 𝐌𝐞𝐥𝐚𝐧𝐨𝐨𝐦
Dit is Eva samen met haar moeder Elianne die vorig jaar is overleden aan de gevolgen van uitgezaaid melanoom. Elianne heeft zich in haar laatste jaren intensief ingezet voor Stichting Melanoom door het verkopen van sieraden en de opbrengst te doneren aan de stichting. Ook organiseerde ze eind 2024 een benefietconcert in samenwerking met de band van haar man; Rock Formation. Elianne vond het erg belangrijk dat er meer bekendheid komt voor melanoom. Daar heeft ze op een fantastische manier aan bijgedragen.

𝐎𝐝𝐞 𝐚𝐚𝐧 𝐄𝐥𝐢𝐚𝐧𝐧𝐞
Eva: “Mijn moeder was een echte artiest en een creatieve vrouw. Dat zette ze graag in om goede doelen te steunen, specifiek Stichting Melanoom om medeslachtoffers van deze ziekte te steunen. Zelf zong ze in de band The Dame. Helaas liet haar gezondheid het tijdens het benefietconcert al niet meer toe om nog mee te kunnen zingen. Om mijn moeder te eren, organiseren wij dit jaar de tweede editie van het benefiet om geld op te halen voor Stichting Melanoom, op vrijdag 27 maart in Wateringen.

𝐑𝐨𝐜𝐤 𝐟𝐨𝐫 𝐚𝐰𝐚𝐫𝐞𝐧𝐞𝐬𝐬
We openen de avond met The Dame! De band neemt je mee op een muzikale reis met hun krachtige en sfeervolle progressieve rock. Sensueel, stijlvol en met een rauw randje – hun live optreden is een ervaring die je bij zal blijven!

Daarna neemt Rockformation het over, een dynamische zeskoppige coverband uit Den Haag die je gegarandeerd in beweging brengt. Van onvergetelijke popklassiekers tot de beste nederpop toppers – dit is het feest dat je niet wilt missen!”

𝐃𝐞𝐭𝐚𝐢𝐥𝐬
🎸 Benefietconcert voor Stichting Melanoom
📍 Locatie: Westlands Popcentrum Nederland 3
➡️ Adres: Lange Spruit 84, 2291 LC, Wateringen
📅 Datum: Vrijdag 27 maart 2026
🕘 Deuren open: 21.00 uur
🎶 Start: 21.30 uur
🎟 Ticket voorverkoop: € 20,- (aan de deur: € 22,50)
https://nederlanddrie.nl/evenement/benefietconcert-voor-stichting-melanoom/

💡Kun je er niet bij zijn maar draag je dit mooie initiatief toch een warm hart toe? Dan is de actie ook te steunen met een eenmalige donatie. Elk bedrag is welkom via 𝐎𝐝𝐞 𝐚𝐚𝐧 𝐄𝐥𝐢𝐚𝐧𝐧𝐞:
https://tinyurl.com/Ode-aan-Elianne

02/03/2026

𝐌𝐢𝐣𝐧 𝐦𝐞𝐥𝐚𝐧𝐨𝐨𝐦: 𝐒𝐚𝐧𝐝𝐞𝐫
𝑇𝑜𝑒𝑛 𝑑𝑒 𝑑𝑒𝑟𝑚𝑎𝑡𝑜𝑙𝑜𝑜𝑔 𝑧𝑒𝑖 𝑑𝑎𝑡 ℎ𝑖𝑗 𝑑𝑒 𝑣𝑒𝑟𝑑𝑎𝑐ℎ𝑡𝑒 𝑚𝑜𝑒𝑑𝑒𝑟𝑣𝑙𝑒𝑘 𝑑𝑖𝑟𝑒𝑐𝑡 𝑤𝑖𝑙𝑑𝑒 𝑣𝑒𝑟𝑤𝑖𝑗𝑑𝑒𝑟𝑒𝑛, ℎ𝑎𝑑 𝑆𝑎𝑛𝑑𝑒𝑟 𝑛𝑜𝑔 𝑔𝑒𝑒𝑛 𝑒𝑛𝑘𝑒𝑙 𝑖𝑑𝑒𝑒 𝑑𝑎𝑡 𝑑𝑖𝑡 𝑝𝑙𝑒𝑘𝑗𝑒 𝑒𝑒𝑛 𝑒𝑛𝑜𝑟𝑚𝑒 𝑖𝑚𝑝𝑎𝑐𝑡 𝑧𝑜𝑢 𝑔𝑎𝑎𝑛 ℎ𝑒𝑏𝑏𝑒𝑛 𝑜𝑝 𝑧𝑖𝑗𝑛 𝑙𝑒𝑣𝑒𝑛 𝑒𝑛 𝑑𝑎𝑡 𝑣𝑎𝑛 𝑧𝑖𝑗𝑛 𝑔𝑒𝑧𝑖𝑛.

'In 2023 ontdekte ik een moedervlek net boven mijn oor. Deze groeide snel. Iedere week was hij weer een stukje groter. Al een paar keer had mijn vrouw gezegd dat ik ermee naar de huisarts moest gaan, maar ik was eigenwijs en vond dat niet nodig. Pas toen het bultje ging bloeden, heb ik toch maar de huisarts gebeld. Ik kon snel terecht en werd doorgestuurd naar de dermatoloog in het ziekenhuis. Die zei meteen dat hij de moedervlek ging weghalen. Ik dacht: “Prima, dan is ie maar weg en hebben we dat gehad.” Ik had nog geen idee van wat me te wachten stond.

Toen ik twee weken later in het ziekenhuis kwam om de hechtingen te laten verwijderen, moest ik ook bij de dermatoloog langs voor de uitslag van het weefselonderzoek. Ik was alleen naar het ziekenhuis gegaan, want ik had geen slecht nieuws verwacht. Maar ik kreeg te horen dat ik een melanoom had met een breslowdikte van 2,1 mm en dat het er niet goed uitzag. Ik was hier totaal niet op voorbereid, ik had zelfs nog nooit van een melanoom gehoord. Ik vroeg hem het verhaal nogmaals te herhalen. Toen ik even later buitenstond, barstte ik in tranen uit.

De operatie werd snel ingepland, maar eerst had ik nog een gesprek met de plastisch chirurg. De locatie van het plekje was namelijk erg ongunstig en vanwege de breslowdikte moesten ze best veel huid wegsnijden. In eerste instantie zou er zelfs een stuk van mijn oor afgehaald worden, maar dat is gelukkig niet gebeurd. De operatie omvatte een re-excisie, een schildwachtklierprocedure en een huidtransplantatie met huid van mijn been.

De snijranden en de lymfeklieren bleken schoon, dus ik hoefde verder geen scans en aanvullende behandelingen. Alleen ieder half jaar controle op de polikliniek. Ik was er dus gelukkig goed vanaf gekomen.

Maar toen, twee jaar later, ging het toch weer mis. Ik was al een tijd erg moe en ik voelde dat er iets niet klopte. Dat vertelde ik de oncoloog en zij besloot een scan te maken. Daaruit bleek dat ik een uitzaaiing had in een lymfeklier in mijn speekselklier; een heel complex gebied.'

👉Wil je verder lezen over welke behandeling Sander toen kreeg en de impact die dit had op zijn gezin? Lees dan meer in de rubriek 𝐌𝐢𝐣𝐧 𝐌𝐞𝐥𝐚𝐧𝐨𝐨𝐦 op: stichtingmelanoom.nl/ervaringsverhalen/sander

04/02/2026

Als je net de diagnose oogmelanoom hebt gekregen, komt er veel op je af. Dan helpt één ding vaak al meteen: een rustig gesprek.

Je kunt bij ons terecht voor:

🔵 een telefoongesprek met een getrainde vrijwilliger

🔵 je vragen mailen naar de hulplijn

🔵 [M]eye Buddy (emotionele steun en praktische tips, geen medisch advies)

Wat je ook kiest: je hoeft het niet alleen te dragen.

Wij zijn Stichting Melanoom.
Wij zijn er voor jou.

ℹ️ stichtingmelanoom.nl

Adres

Postbus 9199
Amstelveen
1180MD

Telefoon

+31880029746

Website

https://www.stichtingmelanoom.nl/

Meldingen

Wees de eerste die het weet en laat ons u een e-mail sturen wanneer Stichting Melanoom nieuws en promoties plaatst. Uw e-mailadres wordt niet voor andere doeleinden gebruikt en u kunt zich op elk gewenst moment afmelden.