Vereniging van Huntington

Vereniging van Huntington De officiële Facebook-pagina van de Vereniging van Huntington. De ziekte van Huntington is een erfelijke aandoening die bepaalde delen van de hersenen aantast.

De eerste symptomen openbaren zich meestal tussen het 35e en 45e levensjaar, maar kunnen ook eerder of later in het leven optreden. Zij uit zich o.a. in onwillekeurige (choreatische) bewegingen die langzaam verergeren, verstandelijke achteruitgang en een verscheidenheid van psychische symptomen. De ziekte leidt gemiddeld na een zestiental jaren tot de dood van de patiënt(e), meestal door bijkomend

e oorzaken zoals longontsteking. De jeugdvorm (juvenile vorm of Westphal variant) begint doorgaans in de tienerjaren. Deze vorm kenmerkt zich, in plaats van door onwillekeurige bewegingen, vooral door spierstijfheid. De ziekte van Huntington wordt veroorzaakt door een afwijkend gen op het 4e chromosoom. Indien één van de ouders het afwijkende (Huntington) gen heeft, dan heeft elke zoon of dochter 50% kans de ziekte te erven. Bij diegenen, die het Huntington-gen hebben geërfd, zal de ziekte zich openbaren als zij lang genoeg leven. Als de nakomelingen van een Huntington ouder het afwijkende gen niet geërfd hebben, dan kunnen zij de ziekte niet krijgen en de ziekte zal in volgende generaties ook niet meer terug komen. Zij slaat dus geen generatie over. Wanneer een ouder nog voor de beginsymptomen van de ziekte door b.v. een ongeval overlijdt, en bij een nakomeling later de ziekte zich openbaart, ontstaat ten onrechte de indruk dat zij een generatie heeft overgeslagen. Omdat de aandoening zich vaak pas op latere leeftijd openbaart kan al een gezin gesticht zijn voordat de ouder ziek wordt. Het gen kan dan al doorgegeven zijn aan één of meerdere kinderen. Naarmate een risicodrager - een zoon of dochter van een patiënt(e) - ouder wordt zonder symptomen van de ziekte, wordt de kans groter dat hij/zij het Huntington-gen niet geërfd heeft en derhalve gevrijwaard blijft van deze ernstige aandoening.

"Ik zie wat jij (nog) niet ziet" – Nieuw onderzoek naar Huntington 💧Waarom lijkt het soms alsof een naaste met Huntingto...
12/06/2026

"Ik zie wat jij (nog) niet ziet" – Nieuw onderzoek naar Huntington 💧

Waarom lijkt het soms alsof een naaste met Huntington de ernst van de situatie niet inziet? Wetenschappelijk onderzoek bevestigt nu wat veel families al lang voelen: naasten merken vaak veel meer en ernstigere symptomen op dan de patiënt zelf.

Dit komt vaak door anosognosie, een chique woord voor het onvermogen van het brein om de eigen ziekte te herkennen. Uit de nieuwe 'TearHunt-studie' en vergelijkbare vragenlijsten blijkt dat vooral moeite met concentreren en beslissingen nemen door de omgeving eerder
wordt gezien.

Waarom is dit belangrijk?

Het laat zien hoe zwaar de rol van de naaste is, maar ook hoe belangrijk hun input is voor artsen en onderzoekers. Zonder de hulp van de partner of familie krijgen we geen volledig beeld van de ziekte.

Lees het hele artikel op onze website: https://bit.ly/4xl5qJX

Ken jij dit uit jouw omgeving? Laat het ons weten in de reacties. 👇

07/06/2026

Soms komt de diagnose onverwacht.

Ali dacht dat hij niet goed herstelde van een ongeluk. Pas later bleek dat het de ziekte van Huntington was. Zijn vader had het ook, maar dat werd toen nog niet herkend. Vandaag de dag woont Ali zelfstandig, met de steun van zijn familie, die alles voor hem betekenen.

Wil je meer weten of iets betekenen? Kijk op https://bit.ly/3P27jtJ

Zeldzaam, maar je staat niet alleen 🩷💚

☀️ Wat een stralende en bijzondere dag was het op donderdag 21 mei! Op Golfbaan Rotterdam Kralingen vond de allereerste ...
05/06/2026

☀️ Wat een stralende en bijzondere dag was het op donderdag 21 mei! Op Golfbaan Rotterdam Kralingen vond de allereerste editie plaats van 'Golf voor Hoop'. Een dag die volledig in het teken stond van sportiviteit, verbinding en betrokkenheid voor de Vereniging van Huntington. 💚

Het absolute hoogtepunt en het meest indrukwekkende moment van de dag was het interview van Jan Dirk Stouten met Eric van Rossum. Eric deelde op een heel openhartige manier zijn persoonlijke verhaal over de impact van de ziekte van Huntington. Het werd een gesprek dat de grillige, moeilijke en onvoorspelbare kanten van de ziekte blootlegde. Zijn woorden raakten iedereen.

Juist die betrokkenheid zorgde voor een fantastische sfeer én een ongekend eindresultaat. Dankzij alle enthousiaste deelnemers, een feestelijke loterij en de steun van onze sponsoren hebben we na aftrek van alle kosten een prachtig bedrag opgehaald van € 12.500,- voor de Vereniging van Huntington! 💰

Een resultaat om ontzettend trots op te zijn en een krachtige stap richting meer hoop voor de toekomst.

Onze speciale dank gaat uit naar de geweldige hoofdsponsoren die hun schouders onder dit initiatief hebben gezet: Golfbaan Kralingen, Tjapko Fotografie, Middelwateringbouw, Visser Elektrotechniek, Telefoonaanname.nl en Van As Autoschade. Bedankt voor jullie steun! 🙏✨

02/06/2026

Cabaretier Max van den Burg heeft een speciale boodschap voor iedereen die nog twijfelt om aanwezig te zijn op ons jubileumfeest.

Bekijk zijn oproep en meld je aan voor een dag vol ontmoeting, verhalen en muziek.

Voor leden, families en Huntington professionals.

Aanmelden kan nog via:
https://bit.ly/4uKyKYn

Samen maken we er een onvergetelijke dag van. We zien je graag op 13 juni!
Zeldzaam, maar je staat niet alleen 🩷💚

31/05/2026

Huntington is (nog) niet te genezen. Maar er is wel behandeling en begeleiding die verschil maakt.

In Nederland wordt gewerkt aan zorg en onderzoek. https://bit.ly/3P27jtJ

Zeldzaam, maar je staat niet alleen 🩷💚

Omgaan met Huntington is voor iedereen anders. Maar één ding is zeker, het vraagt ongelooflijk veel veerkracht. https://...
30/05/2026

Omgaan met Huntington is voor iedereen anders.

Maar één ding is zeker, het vraagt ongelooflijk veel veerkracht. https://bit.ly/3P27jtJ 🩷💚

28/05/2026

“Je moet je leven opnieuw uitvinden.”

De diagnose van Huntington is een keerpunt. Het brengt onzekerheid met zich mee en vraagt om opnieuw kijken naar wat nog mogelijk is. https://bit.ly/3P27jtJ 🩷💚

26/05/2026

Wat als je leeft met de wetenschap dat je 50% kans hebt om de ziekte van Huntington te krijgen? Voor Marcel veranderde alles na zijn diagnose. Hij moest zijn leven opnieuw vormgeven.

Zijn verhaal laat zien wat dat vraagt. Lees meer via https://bit.ly/3P27jtJ

Zeldzaam, maar je staat niet alleen 🩷💚

24/05/2026

De ziekte van Huntington is erfelijk.

Als één van je ouders de ziekte heeft, heb je 50% kans om het ook te krijgen. Je kunt je laten testen, maar kiezen om het zeker te weten is niet eenvoudig.

Wil je hier meer over weten? Kijk op https://bit.ly/3P27jtJ

Zeldzaam, maar je staat niet alleen 🩷💚

Wat als je steeds meer hulp nodig hebt op een moment in je leven waarin je juist vooruit wilt? Dat is de realiteit voor ...
22/05/2026

Wat als je steeds meer hulp nodig hebt op een moment in je leven waarin je juist vooruit wilt? Dat is de realiteit voor mensen met Huntington.

Wil je meer weten of iets betekenen? Kijk op https://bit.ly/3P27jtJ

Zeldzaam, maar je staat niet alleen 🩷💚

Adres

Amersfoort

Openingstijden

Dinsdag 10:00 - 16:00
Woensdag 10:00 - 15:00
Donderdag 10:00 - 16:00

Telefoon

+31306569637

Website

Meldingen

Wees de eerste die het weet en laat ons u een e-mail sturen wanneer Vereniging van Huntington nieuws en promoties plaatst. Uw e-mailadres wordt niet voor andere doeleinden gebruikt en u kunt zich op elk gewenst moment afmelden.

Snelkoppelingen

Delen

Type