Lymevereniging

Startpagina
Nederland
Amersfoort
Lymevereniging

Ziekte van Lyme
💚 Preventie
💚 Voorlichting & Informatie
💚(H)erkenning
📞Telefoondienst Het begrip voor lymepatiënten is nog steeds beperkt.

De Lymevereniging zet zich in voor Voorlichting, Belangenbehartiging en Lotgenotencontacten ten behoeve van haar leden. Individuele vragen van leden worden zo goed mogelijk beantwoord of doorverwezen naar hiervoor aangewezen instanties. Waar nodig en mogelijk zal de Lymevereniging mensen daarbij actief ondersteunen. Daarom zal de Lymevereniging al het mogelijke doen om de medische en sociale zorg

voor lymepatiënten te verbeteren en te waarschuwen voor de risico’s van door teken overdraagbare ziektes. Daarnaast ijvert de vereniging met name voor betrouwbare diagnoses en effectieve behandelingen en daarvoor is uitbreiding van onderzoek noodzakelijk. De Lymevereniging maakt zich hard voor verruiming van de financiële middelen voor wetenschappelijk onderzoek en zoekt daarvoor een breed draagvlak onder andere belanghebbenden. Ook vraagt de vereniging aandacht voor de lymeproblematiek op lokaal, regionaal en landelijk niveau door voorlichting en andere vormen van beïnvloeding. De Lymevereniging volgt de politieke ontwikkelingen en tracht deze waar mogelijk te beïnvloeden.

16/06/2026

😊 Zoek jij contact met anderen die leven met lyme?

In Amsterdam is er een kleine en veilige gespreksgroep onder begeleiding van Tanja (66). In een vertrouwde setting met maximaal 8 deelnemers is er ruimte om ervaringen te delen en elkaar te steunen.

📍 Waar & wanneer?
De bijeenkomsten vinden fysiek plaats in Amsterdam op zaterdag van 13.30 tot 15.00 uur. Hoe vaak we samenkomen, bepalen we samen.

🌱 De focus ligt op positiviteit.
Wat gaat er nog wél goed? Hoe kun je ontspanning en plezier blijven vinden ondanks de uitdagingen? Soms praten we, soms doen we iets ontspannends zoals een spelletje of samen een film kijken.

👩‍🦰👨‍🦱 Voor iedereen vanaf 18 jaar die leeft met lyme en behoefte heeft aan herkenning en contact.

💚 Wil je meedoen?
Mail naar [email protected]
📝 Onderwerp: Gespreksgroep Amsterdam

15/06/2026

🦠 Powassan virus: wat moet je weten? 🌿💚

🔍 Wat is het Powassan virus?
Het Powassan virus is een zeldzaam virus dat wordt overgedragen via tekenbeten. Het behoort tot dezelfde familie als het tekenencefalitisvirus (TBE) en kan in sommige gevallen ernstige neurologische aandoeningen veroorzaken.

🌍 Waar komt het Powassan virus voor?
Het virus komt vooral voor in Noord-Amerika, met name in:
- De Verenigde Staten (vooral noordoosten en rond de Grote Meren)
- Canada

Het wordt verspreid door bepaalde tekensoorten die ook andere infecties kunnen overdragen, zoals lyme.

🔍 Wat zijn de symptomen?
Veel mensen krijgen geen klachten. Als er wel symptomen optreden, gebeurt dit meestal 1 week tot 1 maand na een tekenbeet.

Eerste klachten kunnen zijn:
- Koorts
- Hoofdpijn
- Braken
- Zwakte

In ernstige gevallen kan het virus leiden tot:
- Hersenontsteking (encefalitis)
- Hersenvliesontsteking (meningitis)

Met symptomen zoals verwardheid, coördinatieproblemen, spraakmoeilijkheden en epileptische aanvallen.

⚠️ Hoe ernstig is het?
Ongeveer 1 op 10 mensen met ernstige ziekte overlijdt

Ongeveer 50% van de overlevenden houdt langdurige klachten, zoals:
– Aanhoudende hoofdpijn
– Spierzwakte
– Geheugenproblemen

🧪 Hoe wordt het vastgesteld?
Een arts kijkt naar:
- Je symptomen
- Mogelijke tekenblootstelling
- Of je in een risicogebied bent geweest

Dit wordt bevestigd via bloed- of ruggenmergonderzoek.

💊 Is er behandeling?
Er is geen vaccin en geen specifieke behandeling.
Antibiotica werken niet tegen virussen.
De behandeling is ondersteunend: rust, voldoende vocht en in ernstige gevallen opname in het ziekenhuis.

🛡️ Bescherm jezelf
Controleer je huid na buiten zijn, draag beschermende kledij en gebruik een tekenwerend middel.

💬 Had jij al van het Powassan virus gehoord? Heb jij ooit het Powassan virus gehad? Laat het ons weten of deel dit om bewustzijn te vergroten 💚

14/06/2026

💚 Op Wereld Bloeddonordag staan we stil bij de enorme waarde van bloeddonatie. Dankzij donoren worden er dagelijks levens gered. Het is absoluut een onmisbare schakel in onze gezondheidszorg.
Een dikke dankjewel!
Jullie inzet redt levens, elke dag weer opnieuw.

🌱 Binnen de Lymevereniging leeft er ook een belangrijke zorg. Over de ziekte van Lyme is nog lang niet alles bekend. Er zijn aanwijzingen dat overdracht via bloed mogelijk zou kunnen zijn, maar dit is nog onvoldoende onderzocht en blijft daardoor een grijs gebied.

Voor patiënten betekent dit onzekerheid. Voor de gezondheidszorg betekent het een gemiste kans om risico’s beter in kaart te brengen en preventie te versterken.

🌻 Daarom pleiten wij voor meer aandacht en investering in onderzoek, want alleen met kennis kunnen we zorgen voor veilige zorg, duidelijke richtlijnen en erkenning voor iedereen die met lyme leeft.

13/06/2026

🙋🏿‍♀️ Dag van de Vrouwengezondheid – 13 juni 2026

👩🏻‍🦰 Wist je dat het vrouwenlichaam anders reageert dan het mannenlichaam, terwijl dat laatste vaak nog als norm wordt gebruikt in onderzoek en zorg?

👩 Vandaag op 13 juni 2026 organiseert stichting Voices for Women de Dag van de Vrouwengezondheid. Dit is een jaarlijkse bewustwordingsdag die aandacht vraagt voor de unieke gezondheidsuitdagingen van vrouwen én het belang van meer gericht onderzoek.

👩🏿‍🦰 Voices for Women geeft vrouwen met onverklaarde gezondheidsklachten een stem, (h)erkenning en ondersteuning. Teveel vrouwen lopen rond met onverklaarde gezondheidsklachten. Toch vindt medisch onderzoek voornamelijk nog steeds plaats op het mannenlichaam. Daardoor krijgen vrouwen niet altijd de juiste diagnose en passende behandeling. Sommigen krijgen helemaal geen diagnose.

👩🏻‍🦱 Dit kan leiden tot langdurige klachten, onnodige medicatie en veel onzekerheid. Klachten van vrouwen worden bovendien te vaak als psychisch bestempeld, terwijl een lichamelijke oorzaak onvoldoende is uitgesloten.

👩🏽‍🦳 Dit maatschappelijke probleem veroorzaakt niet alleen veel leed maar het kost ook veel geld.

👱🏻‍♀️ Tijdens deze bewustwordingsdag is er een informatiemarkt. Verder kun je deelnemen aan inspirerende bijeenkomsten, talks en workshops over onder andere:
💚 De vrouwelijke cyclus
💚 Hormonen
💚 Menopauze

👩‍🦱 Samen delen we kennis, versterken we elkaar en zetten we stappen richting betere zorg voor vrouwen én benadrukken we dat ook voor de ziekte van Lyme er nog steeds meer onderzoek en aandacht nodig is.

12/06/2026

☀️ 5 zomertips voor mensen met lyme 🌿💚

De zomer brengt niet alleen zon, maar ook extra uitdagingen met zich mee. Dit kan helpen:

💧 Drink voldoende (en bewust)
Door warmte en klachten raak je sneller uitgeput. Werk met een vaste drinkfles of reminders.

🧴 Bescherm jezelf tegen de zon
Veel behandelingen (zoals antibiotica) maken je huid extra gevoelig. Gebruik SPF, draag beschermende kledij en vermijd de felste zon.

🍹 Kies voor alcoholvrije alternatieven
Terrasjes horen bij de zomer, maar alcohol kan klachten verergeren. Kies bewust voor mocktails, water of frisdrank.

🕰️ Plan slim rond je energie
Kies voor korte momenten in plaats van lange uitstappen. Spreek bv. een uurtje af i.p.v. een hele dag.

🧠 Bereid je sociaal voor
De zomer kan confronterend zijn als anderen meer kunnen. Stel grenzen en kies momenten die haalbaar zijn voor jou.

💬 Welke tip ga jij deze zomer proberen? Laat het ons weten in de reacties 💚

09/06/2026

👋 Ik ben Anja, 55 jaar. In 2011 ging ik naar de dokter omdat ik mezelf grondig wilde laten onderzoeken. Ik had al jaren rugklachten en kreeg daarnaast steeds meer last van mijn vingers, nek en knieën.

🏥 Na verschillende onderzoeken — waaronder foto’s, een botscan en bloedtesten — kreeg ik te horen dat ik artrose had, verspreid over mijn lichaam. Volgens de arts was dat “normaal voor mijn leeftijd”. Op mijn veertigste voelde ik me echter allesbehalve normaal; het leek alsof mijn lichaam al versleten was. Naast de artrose werden ook twee hernia’s vastgesteld. Daar bleef het bij, en ik werd zonder verdere opvolging naar huis gestuurd.

🤷‍♀️ Omdat ik me niet gehoord voelde, ging ik op zoek naar een andere mening. Zo kwam ik terecht bij een fysiotherapeut. Hij bekeek mijn bloedresultaten en zei voorzichtig dat ik me opnieuw moest laten testen, dit keer op de ziekte van Lyme. Ik had er wel al eens van gehoord, maar wist er weinig over. Begin 2012 kreeg ik het resultaat: ik testte positief. Ik kreeg een antibioticakuur van een maand. Na een pauze werd ik opnieuw getest, maar de bacterie bleek nog steeds aanwezig.

🧑‍⚕️ In België botste ik al snel op een muur wat betreft verdere hulp en erkenning. Volgens de gangbare visie was ik “genezen” na de antibioticakuur. Mijn fysiotherapeut bleef mijn waarden opvolgen, maar ik bleef telkens licht positief testen. Ik bevond me in een grijze zone, zonder duidelijke antwoorden.

Lees de volledige blog van Anja via https://lymevereniging.nl/blog-anja/

Laat een 💚 achter in de reacties.

📧 Wil jij ook jouw verhaal delen? Mail dan naar [email protected].

08/06/2026

🌟 Vacature: Bestuurslid Samenwerking & Ontwikkeling gezocht! 🌟

Ben jij verbindend, sociaal en initiatiefrijk? En wil je bijdragen aan betere zorg en meer onderzoek voor mensen met chronische infectieziekten zoals lyme, post-COVID, ME/cvs en Q-koorts? Dan zijn wij op zoek naar jou! 💚✨

Functieomschrijving:
Het bestuur zoekt een nieuw bestuurslid dat de Lymevereniging gaat vertegenwoordigen binnen PAIS, de Patiëntenalliantie voor Post Acuut Infectieuze Syndromen. Deze alliantie brengt organisaties samen die zich inzetten voor patiënten met langdurige gevolgen van infectieziekten. Jouw rol? Samen met andere verenigingen werken aan meer invloed, onderzoek en betere zorg voor iedereen met een PAIS. 🌍💪

Wat ga je doen?

Uitbreiden van de alliantie: onderzoeken welke organisaties mogelijk kunnen aansluiten en de samenwerking versterken 🔍

Relatiebeheer: contacten leggen en onderhouden met huidige en potentiële PAIS-leden 🤝

Communicatie: regelmatig updates en inzichten delen met het bestuur van de Lymevereniging 📢

🕒 Tijdsinvestering: ongeveer 3-5 uur per week
We zoeken iemand die goed kan samenwerken, politiek sensitief is en weet hoe je relaties opbouwt en onderhoudt.

Interesse?
Neem contact op met Sjirk Kok, voorzitter van de Lymevereniging, via [email protected] of bel 06 25 18 91 02 📲

Help mee om de stem van patiënten sterker te maken en zet je in voor betere zorg! 🌿

Vind meer informatie via:
https://www-static.lymevereniging.nl/wp-content/uploads/2023/11/Vacature_-Bestuurslid-Samenwerking-Ontwikkeling.pdf

05/06/2026

🧪 Australische onderzoekers van de University of Melbourne hebben een innovatief systeem ontwikkeld waarmee teken in het lab kunnen overleven én zich voortplanten zonder een levend dier als gastheer. Het onderzoek verscheen in The Veterinary Journal.

🦠 Teken zijn wereldwijd een van de grootste verspreiders van infectieziekten. Ze kunnen virussen, bacteriën en parasieten overbrengen op zowel dieren als mensen. Goed tekenonderzoek is dus cruciaal, maar tot nu toe zorgde dat ook voor veel dierenleed, omdat teken normaal niet kunnen overleven zonder gastheer.

🐄 Het onderzoek richtte zich op de Aziatische langhoornteek (Haemaphysalis longicornis), een soort die veel voorkomt in Australië en grote economische schade veroorzaakt. Deze teek verspreidt onder andere de parasiet Theileria orientalis, waardoor koeien minder productief worden. Daarnaast zijn er steeds meer aanwijzingen dat beten van deze teek een allergie voor rood vlees bij mensen kunnen veroorzaken, vermoedelijk door een stof in het speeksel.

⚖️ Tot nu toe was tekenonderzoek sterk afhankelijk van levende dieren. Dat maakt het niet alleen duur en arbeidsintensief, maar ook ethisch moeilijk en minder betrouwbaar. Verschillen in afweersysteem en gedrag van dieren beïnvloeden namelijk hoeveel bloed een teek opneemt, wat zorgt voor variatie in onderzoeksresultaten.

🔬 Het nieuwe systeem bootst een gastheer na met een dun siliconenmembraan en runderbloed waaruit fibrine (een belangrijk stollingseiwit) is verwijderd. Hierdoor kunnen teken zich voeden alsof ze op een echt dier zitten. Dit was extra uitdagend omdat deze teek korte monddelen heeft en weinig beweegt, maar door de juiste aanpassingen in membraandikte en omstandigheden slaagden onderzoekers erin dit te overwinnen.

🐛 Een belangrijke doorbraak is dat teken zich in dit systeem ook kunnen voortplanten. Daardoor kan het systeem de rol van een gastheer volledig vervangen, wat een enorme stap vooruit is voor toekomstig onderzoek.

💉 Dit maakt tekenonderzoek niet alleen diervriendelijker, goedkoper en praktischer, maar ook betrouwbaarder. Bovendien kan het helpen om sneller nieuwe bestrijdingsmiddelen en vaccins te ontwikkelen en testen, waardoor uiteindelijk zowel dieren als mensen beter beschermd worden tegen tekenziekten.

👉 Help dit belangrijke onderzoek zichtbaar maken: deel deze post of laat je mening achter in de reacties!

Lees het volledige artikel via:

https://scientias.nl/door-dit-nieuwe-systeem-kunnen-teken-in-het-lab-zelfstandig-overleven/

04/06/2026

🌿 Zoek jij herkenning en een fijn gesprek bij anderen die leven met lyme? (30+)

Leven met lyme kan soms best eenzaam voelen. Juist daarom is het zo waardevol om met mensen te praten die écht begrijpen wat je doormaakt.

Lisa Vasilda (44) organiseert een gespreksgroep voor volwassenen van 30 jaar en ouder. Een kleine, vertrouwde groep waar ruimte is om ervaringen te delen, vragen te stellen en steun bij elkaar te vinden.

💬 We praten over wat er speelt in jouw leven met lyme:
– ervaringen en uitdagingen
– praktische tips
– gevoelens en herkenning
Alles mag er zijn — serieus of juist luchtig.

📍 Hoe werkt het?
• Bijeenkomsten elke 6–8 weken
• Afwisselend online en op locatie
• Kleine groep (max. 8 deelnemers)

👩‍🦰 Lisa begeleidt de groep en zij gelooft in de kracht van open gesprekken en verbinding.

📩 Wil je meer weten of je aanmelden?
Mail naar [email protected]
📝 Vermeld in je mail dat je interesse hebt in de 30+ gespreksgroep

Samen praten. Samen herkennen. Samen zijn we sterker. 🤝💚

Voor meer informatie bekijk de pagina op onze website: https://lymevereniging.nl/lotgenotencontact/

02/06/2026

Op 9 mei kwamen leden en bestuur bij elkaar op Landgoed De Horst in Driebergen voor de ALV.

Na een gezellige en smakelijke broodjeslunch (met gluten-, lactose- en suikervrije opties) opende Sjirk om 13 uur de vergadering. In zijn openingswoord moest hij helaas mededelen dat drie (aspirant-)bestuurders zijn afgehaakt; Justine en Jacqueline wegens gezondheidsredenen, Angelica omdat ze in de VS is gaan studeren.

Na de herdenking van het leed dat lyme veroorzaakt, gaf de voorzitter het woord aan dr. Hadewych ter Hofstede van Radboudumc, die een lezing gaf over de onderzoeken die nu lopen op het gebied van lyme.

De twee belangrijkste punten van dr. Ter Hofstede:

Binnen het NMCB-onderzoek worden PTLDS, ME/CVS en andere PAIS-groepen biomedisch onderzocht. De eerste resultaten laten opvallende overeenkomsten zien in ontstekings- en stofwisselingsprofielen.

De NLe biobank groeit snel: honderden patiënten leveren biomateriaal en vragenlijsten aan. Dit helpt onderzoekers nieuwe testen te ontwikkelen, meer te weten te komen over het effect van behandelingen én inzicht te krijgen in wie klachten houdt en wie niet, en waarom.

Daarnaast kwamen de volgende punten in de vergadering aan de orde:

De vereniging gaat naast het lobbywerk van PAIS ook een lyme-specifiek lobbyproject opzetten.

Hans van Andel zal namens de Lymevereniging plaatsnemen in het bestuur van PAIS.

Het bestuur zoekt een nieuwe financieel onderlegde penningmeester vanaf mei 2027, bij voorkeur iemand die persoonlijk betrokken is bij lyme.

John Haverhals en Dik den Hollander vormen de nieuwe kascommissie - wel zijn meer kandidaten welkom. Het is letterlijk éénmaal per jaar een sessie van een paar uur online om de financiële stukken door te nemen.

Het inhoudelijke en het financiële jaarverslag over 2025 worden door de leden goedgekeurd.

Een nieuwe versie van de Symptomenlogboek app zal deze zomer gelanceerd worden: is nu gebruiksvriendelijker en maakt de informatie beter inzichtelijk.

Na afloop spraken de leden elkaar nog geruime tijd in de foyer, onder het genot van hapjes en drankjes.

Lees het volledige verslag op onze website: https://lymevereniging.nl/beknopt-verslag-alv/

Adres

Utrechtseweg 15
Amersfoort
3811NA

Website

http://www.lymevereniging.nl/

Meldingen

Wees de eerste die het weet en laat ons u een e-mail sturen wanneer Lymevereniging nieuws en promoties plaatst. Uw e-mailadres wordt niet voor andere doeleinden gebruikt en u kunt zich op elk gewenst moment afmelden.