Lymevereniging

Startpagina
Nederland
Amersfoort
Lymevereniging

Routebeschrijving Website Contact opnemen met de organisatie

Ziekte van Lyme
💚 Preventie
💚 Voorlichting & Informatie
💚(H)erkenning
📞Telefoondienst Het begrip voor lymepatiënten is nog steeds beperkt.

De Lymevereniging zet zich in voor Voorlichting, Belangenbehartiging en Lotgenotencontacten ten behoeve van haar leden. Individuele vragen van leden worden zo goed mogelijk beantwoord of doorverwezen naar hiervoor aangewezen instanties. Waar nodig en mogelijk zal de Lymevereniging mensen daarbij actief ondersteunen. Daarom zal de Lymevereniging al het mogelijke doen om de medische en sociale zorg voor lymepatiënten te verbeteren en te waarschuwen voor de risico’s van door teken overdraagbare ziektes. Daarnaast ijvert de vereniging met name voor betrouwbare diagnoses en effectieve behandelingen en daarvoor is uitbreiding van onderzoek noodzakelijk. De Lymevereniging maakt zich hard voor verruiming van de financiële middelen voor wetenschappelijk onderzoek en zoekt daarvoor een breed draagvlak onder andere belanghebbenden. Ook vraagt de vereniging aandacht voor de lymeproblematiek op lokaal, regionaal en landelijk niveau door voorlichting en andere vormen van beïnvloeding. De Lymevereniging volgt de politieke ontwikkelingen en tracht deze waar mogelijk te beïnvloeden.

23/10/2026

❓ Feit of Fabel?

🚫 Chronische lyme bestaat niet.

⚠️ Fabel!

🧬 Onbehandelde of te laat gediagnosticeerde ziekte van Lyme kan zich ontwikkelen tot een invaliderende chronische aandoening. In Nederland wordt jaarlijks bij ongeveer 27.000 mensen de ziekte van Lyme vastgesteld, gebaseerd op het erythema migrans (EM) of andere infecties. Van deze patiënten ontwikkelt naar schatting 4% tot 15% langdurige of blijvende klachten, wat neerkomt op 1.000 tot 2.500 mensen per jaar.

🧠 Deze langdurige klachten kunnen variëren van vermoeidheid en pijn tot cognitieve stoornissen. Het is daarom essentieel om bij symptomen die wijzen op de ziekte van Lyme tijdig medische hulp te zoeken, om het risico op chronische complicaties te verminderen.

19/10/2026

🌟 Vacature: Ledencoördinator

Ben jij sociaal en beleefd, heb je een klantenservice-mindset en heb je goede communicatievaardigheden? En lijkt het je leuk om de Lymevereniging te ondersteunen als ledencoördinator? Dan is deze vrijwilligersfunctie wellicht iets voor jou. 💚

Als ledencoördinator ga je:

👋 Nieuwe leden welkom heten. Nieuwe leden bedanken, welkom heten en een welkomstpakket toesturen.

😊 Een aanspreekpunt zijn voor leden. Een plek zijn waar leden al hun vragen kunnen stellen en om hulp kunnen vragen.

🤝 Relatiebeheer & tevredenheid van leden inventariseren. Je zorgt ervoor dat leden zich gehoord en verbonden met de vereniging voelen en dat mogelijke problemen snel opgepakt kunnen worden.

💶 Contact leggen rondom contributie. Leden helpen bij vragen rondom contributie en contact opnemen over niet betaalde contributie.

💚 Ledenwerving. Nadenken over wervingsstrategieën en samenwerken met andere afdelingen om deze in te zetten.
Voordelen van deze functie:

🏠 Je kunt vanuit huis werken
🕰️ Je mag je tijd zelf indelen
👥 Je krijgt goede begeleiding
👯 Mogelijkheid tot co-werken
🎓 Mogelijkheid tot scholing
💵Je krijgt een vrijwilligersvergoeding en onkostenvergoeding

🤝 Je taken worden afgestemd op jouw capaciteit
Lijkt het je leuk om je in te zetten voor de leden van de Lymevereniging? Stuur ons dan zeker een berichtje!

📧 Mail naar [email protected]

18/10/2026

🕷️ De Hyalomma teek (reuzenteek): wat je moet weten 🕷️

De Hyalomma teek (Hyalomma marginatum) wordt ook wel de reuzenteek genoemd. In Europa komt deze soort vooral voor in het Middellandse Zeegebied en Zuidoost-Europa.

🌍 Waar komt deze teek voor?
Van nature leeft de Hyalomma teek in warmere regio’s. In Noordwest-Europa is hij nog zeldzaam, maar door trekvogels kan hij soms tijdelijk opduiken.

Onder gunstige, warme omstandigheden kunnen ze tijdelijk ontwikkelen tot volwassen teken. Maar:
❗ In Nederland is het meestal te koud en nat
❗ Ze kunnen hier doorgaans niet overwinteren

In recente jaren werden wel enkele volwassen exemplaren gemeld, maar het blijft zeldzaam.

👉 Na een bloedmaaltijd en paring kan een vrouwtje tot wel 7000 eitjes leggen.

👀 Hoe herken je een Hyalomma teek?
✔ 2 tot 3 keer groter dan de gewone schapenteek (Ixodes ricinus)
✔ Opvallend gestreepte pootjes
✔ Geen gevlekt schild
✔ Actief jagend gedrag (niet passief zoals onze teek)

De naam “Hyalomma” betekent letterlijk “glasogen”. Ze hebben opvallende ogen op hun schild en kunnen hun gastheer actief opsporen.

🆚 Ter vergelijking:

Hyalomma teek → ziet en jaagt actief

Schapenteek → blind, wacht in gras en struiken en ruikt zijn gastheer

🦠 Zijn ze gevaarlijk?
In regio’s waar deze teek van nature voorkomt, kan hij het Krim-Congo hemorragische koortsvirus (CCHF) overdragen.

➡️ In Europa is dat extreem zeldzaam
➡️ De meeste gevonden teken testen negatief
➡️ Tot nu toe zijn er geen aanwijzingen dat de soort zich hier vestigt

🔬 Wat doen de autoriteiten?
De monitoring van deze teken gebeurt actief door:

NVWA via het Centrum Monitoring Vectoren (CMV)

RIVM (onderzoek naar ziekteverwekkers en risico-inschatting)

Gezondheidsdienst voor Dieren en de diergeneeskunde

Utrecht University Faculty of Veterinary Medicine

Samen houden zij de introductie en mogelijke verspreiding goed in de gaten.

💚 Ken je iemand die vaak in de natuur of met dieren werkt? Deel deze info. Bewustwording helpt! Heb jij ooit al een reuzenteek gespot? Laat het ons weten in de reacties!

17/10/2026

💶 Vandaag is het Wereldarmoededag. Op deze dag staan we stil bij de impact en de gevolgen van armoede. Ook in Nederland komt armoede voor. Ongeveer 1,7 miljoen mensen in Nederland heeft het financieel zwaar en er leven zo'n 551.000 mensen in armoede (3,1%). Iemand leeft in armoede als deze na het betalen van de vaste lasten (wonen, energie en zorg) te weinig geld overhoudt voor andere basisbehoeften.

😔 Ook voor mensen met een chronische ziekte kunnen financiën een grote uitdaging vormen. Volgens cijfers van het CBS over bestaanszekerheid en gezondheid heeft ongeveer 40% van de mensen met weinig geld een slechte of minder goede gezondheid, en heeft 45% tot 70% van de mensen in deze groep een langdurige (chronische) beperking of ziekte.

⚖️ Armoede vergroot de kans op chronische stress, een ongezonde leefstijl en ziekten. Omgekeerd leidt een chronische ziekte vaak tot een l***r inkomen, vanwege minder inkomsten uit werk of door hogere zorgkosten.

❓ Hoe heeft lyme jouw financiële situatie beïnvloed? Laat het weten in de reacties.

16/10/2026

✍️ Schrijf je mee?

Dit jaar organiseert de Lymevereniging wederom Write for Lyme. Wij hopen natuurlijk alle chronisch lymepatiënten die opgegeven zijn enorm te verrassen met een hele hoop kaarten. Daar kunnen we ieders hulp goed bij gebruiken. Daarom hopen we dat je meeschrijft, en dat je deze post deelt om anderen ook te stimuleren mee te doen aan dit mooie doel!

📧 Meeschrijven kan door een e-mail te sturen naar: [email protected]

⚠️ Belangrijke informatie:

• Je ontvangt in november een lijst met de namen van chronisch lymepatiënten waarvoor je mee kan schrijven.

• Op de lijst staat ook het adres van het verzamelpunt waar jij jouw kaarten naartoe stuurt.

• De kaartjes moeten VOOR 6 januari op de post gedaan worden.

• Je mag helemaal zelf weten hoeveel kaarten je schrijft.

15/10/2026

🦠 Zelfs nadat de lymebacterie dood gaat, blijven delen hiervan aanwezig in de lever, zo blijkt uit onderzoek. Dit verklaart mogelijk waarom sommige lymepatiënten na de behandeling met antibiotica nog steeds symptomen blijven houden.

🧪 De onderliggende oorzaak van aanhoudende symptomen na een antibioticabehandeling is lange tijd een punt van discussie geweest. In 2019 ontdekte een team microbiologen van de Yale University dat de meeste patiënten met lyme-artritis componenten van de Borrelia burgdorferi bacterie in de vloeistof van hun ontstoken gewrichten hadden. Het was echter niet duidelijk hoe de celwandfragmenten van de bacterie zo lang in het lichaam konden blijven bestaan. Nieuw onderzoek van de Northwestern University lijkt hierover meer duidelijkheid te bieden.

🔍 De onderzoekers identificeerden unieke celwandcomponenten die ervoor zorgen dat fragmenten van de bacterie in de lever aanwezig blijven. Hierdoor wordt de eiwitexpressie verstoord en de markers van leverdisfunctie in het bloed nemen toe. Het onderzoek is een belangrijke stap in de richting van de ontwikkeling van effectieve behandelingen.

🔬 In de studie creëerden de wetenschappers twee verschillende componenten uit de celwand van de Borrelia burgdorferi bacterie, het zogenaamde peptidoglycaan: kleine stukjes om te simuleren hoe de bacteriën delen van de celwand afwerpen terwijl ze groeien en grotere stukjes om het afval na te bootsen dat ontstaat als de bacteriën afsterven. Ze markeerden de stukjes met een fluorescerende kleurstof en volgden hoe de fragmenten in de loop van de tijd door de lichamen van muizen bewogen. Terwijl de kleinere stukjes binnen vier dagen werden geëlimineerd, hoopten de grotere stukjes zich op in de lever en waren ze vier weken later nog detecteerbaar.

⚠️ Deze persistentie is uniek voor celwandresten van de Borrelia burgdorferi bacterie. Fragmenten van andere bacteriesoorten verdwenen binnen een paar dagen uit het lichaam.

👉 Lees het volledige artikel via https://www.the-scientist.com/fragments-of-lyme-disease-bacteria-linked-to-liver-dysfunction-73051

13/10/2026

🕷️ Het is nu bijna 15 jaar geleden dat ik gebeten werd door een teek. Vrijwel meteen daarna kreeg ik een reactie. Een typische erythema migrans werd zichtbaar op mijn arm. Mijn huisarts schreef mij daarom 2 weken antibiotica voor. Na die 2 weken werd de antibioticakuur verlengd, want de rode kring was nog niet weg. In totaal kreeg ik 4 weken antibiotica. Daarna was de kring niet meer te zien, maar ik was nog wel ziek.

😔 De jaren erna leek er niet veel aan de hand, maar op een gegeven moment kreeg ik steeds meer klachten. Wat begon met overbelaste knieën, werd vervolgd met helse hoofdpijnen, last van mijn rug, pijn aan mijn nek, ribben, benen en eigenlijk waar niet.

💊 12 jaar geleden kwam uit bloedtests dat mijn schildklier te traag werkte. Hier kreeg ik medicatie voor bij de huisarts. Helaas werd ik niet doorgestuurd naar het ziekenhuis. Aangezien in mijn voorgeschreven medicatie lactose zat, waar ik niet tegen kan, kreeg ik na een jaar andere medicatie. Het ging een beetje beter met me, maar nog steeds bleef ik veelal bedlegerig.

👨‍⚕️ 13 jaar na de beruchte tekenbeet werd ik eindelijk, na talloze keren vragen, door de huisarts doorgestuurd naar de internist in het ziekenhuis. Mijn bloedwaarden van de afgelopen jaren waren zo afwijkend en instabiel dat ik per direct andere schildkliermedicatie kreeg. Na een half jaar raakte ik eindelijk goed afgesteld.

🌱 Sindsdien kreeg ik langzaamaan mijn leven terug. Mijn pijnklachten verdwenen en mijn spijsvertering verbeterde. PEM ken ik niet meer en wandelen kan ik weer. De vochtophopingen in mijn lijf zijn verminderd en ik ben 20 kg afgevallen in een jaar tijd.
Herstel ging/gaat langzaam, maar mijn leven veranderde van overleven naar écht leven.

🙏 Ik ben er absoluut nog niet helemaal. De lyme steekt zo nu en dan nog de kop op, maar de dagen in eenzaamheid in een donkere kamer doorbrengen zijn gelukkig voorbij!

Laat een 💚 achter voor Tamara en iedereen die dagelijks met lyme te maken heeft.

12/10/2026

🌟 Vacature: Bestuurslid Samenwerking & Ontwikkeling gezocht! 🌟

Ben jij verbindend, sociaal en initiatiefrijk? En wil je bijdragen aan betere zorg en meer onderzoek voor mensen met chronische infectieziekten zoals lyme, post-COVID, ME/cvs en Q-koorts? Dan zijn wij op zoek naar jou! 💚✨

Functieomschrijving:
Het bestuur zoekt een nieuw bestuurslid dat de Lymevereniging gaat vertegenwoordigen binnen PAIS, de Patiëntenalliantie voor Post Acuut Infectieuze Syndromen. Deze alliantie brengt organisaties samen die zich inzetten voor patiënten met langdurige gevolgen van infectieziekten. Jouw rol? Samen met andere verenigingen werken aan meer invloed, onderzoek en betere zorg voor iedereen met een PAIS. 🌍💪

Wat ga je doen?
- Uitbreiden van de alliantie: onderzoeken welke organisaties mogelijk kunnen aansluiten en de samenwerking versterken 🔍
- Relatiebeheer: contacten leggen en onderhouden met huidige en potentiële PAIS-leden 🤝
- Communicatie: regelmatig updates en inzichten delen met het bestuur van de Lymevereniging 📢

🕒 Tijdsinvestering: ongeveer 4-6 uur per week
We zoeken iemand die goed kan samenwerken, politiek sensitief is en weet hoe je relaties opbouwt en onderhoudt.

Interesse?
Neem contact op met Sjirk Kok, voorzitter van de Lymevereniging, via [email protected] of bel 06 25 18 91 02 📲

Help mee om de stem van patiënten sterker te maken en zet je in voor betere zorg! 🌿

https://www-static.lymevereniging.nl/wp-content/uploads/2023/11/Vacature_-Bestuurslid-Samenwerking-Ontwikkeling.pdf

10/10/2026

🧠💚 Internationale dag van de geestelijke gezondheid
🤍 Dag van de palliatieve zorg

📌 Bij palliatieve zorg denken veel mensen meteen aan kanker of het levenseinde. Maar palliatieve zorg is veel ruimer. Het draait om kwaliteit van leven, symptoomverlichting en ondersteuning wanneer genezing niet (meer) mogelijk is of de ziektelast zeer groot is.

🦠 Ook mensen met (ernstige of chronische) lyme kunnen palliatieve zorg nodig hebben.
Langdurige lyme kan leiden tot:
- aanhoudende pijn
- extreme uitputting
- neurologische en cognitieve klachten
- ernstige beperkingen in het dagelijks functioneren

🧠 Lyme tast niet alleen het lichaam aan, maar ook de mentale gezondheid.

De ziekte is vaak onzichtbaar… maar de impact is dat niet.

Veel patiënten leven dagelijks met:
- voortdurende stress of angst
- extreme vermoeidheid en “brain fog”
- een gevoel van isolatie of onbegrip

Deze mentale belasting kan het leven zwaar maken en invloed hebben op werk, relaties en zelfvertrouwen.

🤍 In zulke situaties kan palliatieve zorg helpen om comfort, ondersteuning en waardigheid centraal te stellen — fysiek, psychisch én sociaal.

Het gaat niet om opgeven.
Het gaat om mensgerichte zorg wanneer het lichaam zwaar belast is.

🫶 Toch blijft deze realiteit van lyme vaak onzichtbaar en onbesproken. Daardoor voelen veel patiënten en families zich alleen en krijgen ze onvoldoende erkenning.

📣 Krijg jij palliatieve zorg bij lyme?
Of ken je iemand met lyme die palliatieve zorg kreeg of krijgt?

💬 Laat het weten of deel je ervaring in de comments.
Samen maken we ook deze kant van lyme zichtbaar. 💚

09/10/2026

📚 Boekentip: Lyme style

📅 In het boek Lyme style beschrijft auteur Carina van Welzenis hoe zij met een strak voedingsschema, een goed gepland weekschema, stressreductie en voldoende balans tussen rust en activiteit de draad weer op wist te pakken.

🍲 Het boek staat vol praktische, makkelijk toepasbare en goedkope ideeën, recepten en oefeningen, waarmee je je voedingspatroon en leefstijl direct kunt veranderen. Door het optimaliseren van zoveel mogelijk randvoorwaarden, blijft er maximale energie over voor het lichaam om tegen Borrelia te vechten. Kies die dingen die je aanspreken en probeer het gewoon!

🙏 Voor de mantelzorger is het boek ook zeer bruikbaar; voor hen is speciaal een hoofdstuk geschreven. Handige tips, websites en zelfzorgoefeningen helpen de mantelzorger vooral zichzelf gezond te houden om zo het mantelzorgwerk te kunnen blijven volhouden.

📖 Een fragment uit het boek
Vrije tijd genoeg toch als je chronisch ziek bent en hele dagen thuis? Zo zal je omgeving al snel denken. Klopt het dat je de tijd ook kunt besteden aan hobby’s? Ik had er moeite mee om niet alleen maar te kiezen voor de ‘dingen die moeten’. Het bed moet ik verschonen, ik moet koken, ik moet de kinderen van school halen, ik moet, ik moet, ik moet pfff…
Vrije tijd is bedoeld om tot rust te komen, om te genieten, om bij te tanken, om te ontspannen, om energie op te bouwen. Je zou het je kunnen voorstellen als een vakantiegevoel. Rust of vakantie maakt dat er even minder of geen verplichtingen zijn, wat positief op ons lijf werkt. Je staat toe dat je mag ontspannen. In een dag thuis kan je soms even een vakantiegevoel inbouwen. Rust, vrijheid en ontspanning zou een alledaags gevoel kunnen worden: een joepie-gevoel.

👉 Je kunt Lyme style bestellen via https://www.lyme-style.com/boeken/lyme-style

❓ Heb jij dit boek al gelezen? Wat heeft het voor jou betekend? Laat het gerust weten in de reacties.

Adres

Utrechtseweg 15
Amersfoort
3811NA

Website

http://www.lymevereniging.nl/

Meldingen

Wees de eerste die het weet en laat ons u een e-mail sturen wanneer Lymevereniging nieuws en promoties plaatst. Uw e-mailadres wordt niet voor andere doeleinden gebruikt en u kunt zich op elk gewenst moment afmelden.