PostCovid NL

PostCovid NL is de patiëntenorganisatie voor iedereen met langdurige klachten na
corona. Blijf jij maar klachten houden na jouw coronabesmetting?

We helpen mensen met long covid ofwel post covid grip te krijgen op hun leven, zodat ze weer vooruit kunnen. Word je maar niet beter en heb je wel eens het gevoel dat je niet helemaal serieus wordt genomen? Wij zijn er voor je. Ga naar postcovidnl.nl voor steun, informatie, verhalen van anderen en contact met lotgenoten.

09/06/2026

🔬Belangrijke stap: financiering voor 4 nieuwe onderzoeken naar post-covid bij ondervertegenwoordigde groepen

Er komt 1,5 miljoen euro beschikbaar voor vier nieuwe onderzoeksprojecten binnen het ZonMw Post-COVID programma. De onderzoeken richten zich specifiek op groepen die in onderzoek vaak onvoldoende worden meegenomen. Een belangrijke ontwikkeling!

Het gaat onder andere om:
🛏️ bed- en thuisgebonden patiënten
🌍 mensen met een migratieachtergrond
🧠 mensen met een verstandelijke beperking

Deze groepen vallen vaak buiten beeld, terwijl de impact van post-covid enorm is.

Eén van de projecten richt zich op een PEM-bewust thuiszorgpad voor ernstig zieke, huisgebonden patiënten. Een ander onderzoek onder leiding van Rob Wüst kijkt naar veranderingen in spieren, bloed en het autonome zenuwstelsel bij ernstige post-covid. Ook komt er onderzoek naar zorgbehoeften en barrières bij mensen met een migratieachtergrond en lagere sociaaleconomische positie.

💬 Goed dat hier eindelijk aandacht voor komt. Tegelijkertijd laat het ook zien hoeveel kennis er nog ontbreekt over ernstige en complexe vormen van long covid.

Wij hopen dat deze onderzoeken bijdragen aan betere herkenning, passende zorg en uiteindelijk effectieve behandelingen voor álle patiënten.

🔗 Lees hier verder: https://www.zonmw.nl/nl/nieuws/financiering-4-post-covid-onderzoeken-naar-wetenschappelijk-ondervertegenwoordigde-groepen

05/06/2026

🔀 Bestuurswisseling bij Long Covid Nederland

🩵 Pascal Grootveld van Long C o v i d Nederland heeft na intensieve jaren het voorzitterschap overgedragen aan Carina Pittens. Wij willen Pascal ontzettend bedanken voor haar enorme inzet, betrokkenheid en samenwerking in de afgelopen jaren. Zij heeft veel betekend voor mensen met long covid en voor de stem van patiënten in het bredere veld. Fijn dat zij betrokken blijft als algemeen bestuurslid. We feliciteren Carina Pittens van harte met haar nieuwe rol als voorzitter en wensen haar veel succes!

Ook feliciteren we Nico den Breejen en Jantien Dopper met hun benoeming als bestuursleden. Nico neemt de rol van secretaris over van Charlotte Nelck, die we hartelijk bedanken voor haar inzet in deze functie. Fijn dat Charlotte als algemeen bestuurslid betrokken blijft. Ook bedanken we Heleen D. en Willemijn Helmink voor hun inzet als bestuursleden.

🤝 Vanuit PostCovid NL kijken we uit naar de verdere samenwerking. Samen blijven we ons inzetten voor erkenning, betere zorg, onderzoek en perspectief voor mensen met post-covid.

04/06/2026

🧬 Sonlicromanol bij post-covid: hoe zit het nu echt?

Sonlicromanol is een experimenteel medicijn dat oorspronkelijk is ontwikkeld voor mitochondriële ziekten en nu ook wordt onderzocht bij post-covid. De afgelopen dagen was dit medicijn in het nieuws, maar wat weten we op dit moment?

🦠 Uit eerder onderzoek kwamen aanwijzingen dat de mitochondriën, de energiefabriekjes van onze cellen, bij een deel van de mensen met post-covid mogelijk minder goed functioneren. Dit kan leiden tot een ernstig energietekort en orgaanschade. Daarom wordt nu onderzocht of een middel dat werkt op mitochondriële processen ook iets kan betekenen voor mensen met post-covid.

🔎 Dit middel wordt momenteel ook onderzocht door Michele van Vugt vanuit het PCNN (Post Covid Netwerk Nederland). In dit onderzoek wordt gekeken of sonlicromanol kan helpen bij klachten zoals PEM, spierpijn en aanhoudende vermoeidheid. Het onderzoek is gerandomiseerd, dubbelblind en placebogecontroleerd. Dat betekent dat zorgvuldig wordt onderzocht of het middel daadwerkelijk effect heeft. Het onderzoek loopt tot eind dit jaar.

❗ Belangrijk om te zeggen: Sonlicromanol is op dit moment nog geen bewezen behandeling voor post-covid. Het onderzoek moet juist uitwijzen óf het middel werkt, voor wie het mogelijk werkt en wat de volgende stappen kunnen zijn. Dat er onderzoek wordt gedaan naar mogelijke behandelingen is belangrijk en hoopvol. Tegelijk is zorgvuldige communicatie belangrijk. Het is dus een belangrijke onderzoeksstap, maar nog geen bewezen behandeling.

Te optimistische krantenkoppen wekken snel de indruk dat een oplossing al dichtbij is. De realiteit is dat patiënten nog dagelijks vastlopen in de zorg, op hun werk of met hun inkomen. Zij verdienen perspectief, maar ook eerlijkheid over waar we nu staan. De urgentie om te blijven investeren in zorg, onderzoek en ondersteuning blijft dan ook onverminderd groot.

🔗 We hopen dat dit onderzoek meer duidelijkheid gaat geven over mogelijke behandelopties voor mensen met post-covid.

02/06/2026

📢 Julian Bushoff dient amendement in voor behandeling en ondersteuning bij postinfectieuze aandoeningen

Gisteren stond in de Tweede Kamer het debat over de voorjaarsbegroting van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) op de agenda.

🌟 Julian Bushoff (GroenLinksPVDA) heeft, samen met Mirjam Bikker (ChristenUnie), Sarah Dobbe (SP), Diederik van Dijk (SGP) en Corrie Van Brenk (50PLUS), een amendement (voorstel) ingediend voor middelen voor de behandeling en ondersteuning van mensen met postinfectieuze aandoeningen.

Het amendement vraagt om:
💰 €3 miljoen voor C-support voor 2027, zodat zij zorgvuldig kunnen afschalen. Daarbij wordt specifiek ingezet op het behoud van de telefonische hulplijn en op het beter in kaart brengen en ondersteunen van ernstig zieke, bedgebonden patiënten.

💰 €3 miljoen voor een ketenbrede aanpak van postinfectieuze aandoeningen, waaronder post-covid en andere vormen van PAIS. Daarmee moet onder coördinatie van VWS en samen met veldpartijen, zoals bijvoorbeeld patiëntenorganisaties, zorginstellingen, gemeenten en UWV, worden toegewerkt naar een situatie waarin patiënten beter terechtkunnen binnen reguliere zorg- en ondersteuningsstructuren.

Dit is een belangrijke stap richting erkenning, ondersteuning en perspectief voor mensen met post-covid en andere PAIS. De ondersteuning mag niet verdwijnen voordat er een zorgvuldig alternatief staat. We zijn Julian Bushoff en de andere mede-indieners dan ook dankbaar voor dit belangrijke amendement.

✉️ Vorige maand stuurden PostCovid NL en Long C o v i d Nederland gezamenlijk twee brieven aan de Tweede Kamer voorafgaand aan de Voorjaarsnota. Daarin vroegen we onder andere voor het behoud van de expertisecentra, meerjarige financiering van zorg en onderzoek, en uitvoering van de eerder aangenomen motie voor een brede PAIS-aanpak. Dit amendement sluit aan op een aantal punten waarvoor wij aandacht vroegen. Als PostCovid NL en Long Covid Nederland zijn we ontzettend blij dat onze stem gehoord is en dat dit voorstel er ligt. Tegelijk blijven ook de andere punten uit onze brieven belangrijk. We hopen dan ook met klem dat het ministerie deze blijft meenemen in de verdere uitwerking, met oog voor alle patiënten die nog altijd wachten op passende zorg, ondersteuning en perspectief.

🗳️ Het amendement is nog geen definitief besluit: later deze maand stemt de Tweede Kamer hierover. Minister Sophie Hermans gaf het amendement ‘oordeel Kamer’. Dat betekent dat zij het voorstel niet afwijst en de keuze aan de Tweede Kamer laat. Dat is een positief signaal. Ook zegde de minister toe vóór de zomer een brief over PAIS naar de Kamer te sturen, waarin ook de reactie op het Gezondheidsraadadvies wordt meegenomen.

Er lijkt brede steun in de Kamer. We hebben dan ook goede hoop dat het amendement wordt aangenomen. Tegelijk blijven wij ons inzetten voor structurele financiering van zorg, onderzoek en de toekomst van de expertisecentra.

We houden jullie op de hoogte.

02/06/2026

📚 Op zoek naar een goed boek over PAIS?

Onze collega's van Jong Covid vroegen hun volgers naar boekentips over PAIS, waaronder long covid, ME, chronische Lyme en Q-koorts. Dat leverde een mooie verzameling Nederlandstalige boeken op die nu overzichtelijk op een rij zijn gezet

💡 Of je nu zelf ziek bent, een naaste beter wilt begrijpen of als zorgverlener meer wilt leren over leven met een post-acuut infectieus syndroom, tussen deze tips zit ongetwijfeld iets waardevols. Sommige boeken zijn romans waarin de hoofdpersoon PAIS heeft. Extra handig: bij de boeken staat aangegeven of ze ook beschikbaar zijn via Storytel of Kobo.

Dank aan Jong Covid voor het verzamelen en delen van deze mooie lijst!

01/06/2026

Is er bij patiënten met neuro-PACS (post-COVID-hersenklachten) iets veranderd in de ontstekingsreactie van de hersenen?

Onderzoeker Farid Abdo Radboudumc onderzoekt met zijn team hoe het afweersysteem in de hersenen reageert en of deze reactie anders is bij post-COVID. Omdat deze specifieke cellen niet in het bloed te vinden zijn, onderzoeken zij hersenvocht om te achterhalen wat er gebeurt in de kern van de cel.

Het doel is beter te begrijpen wat er precies gebeurt bij mensen met hersenklachten. Met deze kennis hopen de onderzoekers meer inzicht te krijgen in de oorzaak én om een celmodel te ontwikkelen waarmee in de toekomst mogelijke behandelingen en medicijnen kunnen worden getest.

💬 Farid: ""De grootste uitdaging is om die zeer zeldzame cellen te vangen, en dusdanig te verwerken dat ze niet doodgaan maar ze kunt onderzoeken om te achterhalen wat er gebeurt in de kern van de cel. Die verwerking en analyse is erg arbeidsintensief.""

Uiteindelijk moet dit leiden tot gerichter vervolgonderzoek en medicijnstudies. "In ons onderzoek willen we weten wat er bij post-COVID in de kernen van de afweercellen gebeurt. Die kennis ontbreekt nu nog maar is wel essentieel bij het ontwikkelen van behandelingen. Zeker wanneer er een grote noodzaak is, willen wij als onderzoekers daarin voorzien door te starten met medicijnstudies."

🤝 Het onderzoek maakt deel uit van het Post-COVID Netwerk Nederland. Door kennis te delen, het wervingsproces te stroomlijnen en ervaringsdeskundigen te betrekken bij de vragen die er leven, vergroten onderzoekers de kans dat we de ziekte sneller beter begrijpen.

👉 Lees het hele interview: https://www.postcovidnl.nl/pcnn/Het-ontrafelen-van-onderliggende-moleculaire-mechanismen

📖 Meer over dit onderzoek: https://projecten.zonmw.nl/nl/project/het-ontrafelen-van-onderliggende-moleculaire-mechanismen-van-neuro-pacs
Dit onderzoek is gefinancierd door ZonMw.

Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport ZonMw C-support

29/05/2026

𝗢𝘃𝗲𝗿𝘇𝗶𝗰𝗵𝘁𝘀𝘀𝘁𝘂𝗱𝗶𝗲: 𝘄𝗮𝗮𝗿𝗼𝗺 𝗯𝗶𝗷 𝘀𝗼𝗺𝗺𝗶𝗴𝗲𝗻 𝗸𝗹𝗮𝗰𝗵𝘁𝗲𝗻 𝗯𝗹𝗶𝗷𝘃𝗲𝗻 𝗯𝗲𝘀𝘁𝗮𝗮𝗻 𝗻𝗮 𝗲𝗲𝗻 𝗶𝗻𝗳𝗲𝗰𝘁𝗶𝗲

Veel mensen met post-covid of ME/CVS hebben ernstige klachten, terwijl dit niet aantoonbaar is met standaardonderzoek. Onderzoekers willen weten waarom bij sommigen klachten blijven bestaan na een virusinfectie.

Begin dit jaar hebben Rob Wüst, Massimo Nunes, Resia Pretorius, Loren Kell, Anouk Slaghekke, Burtram (Bertie) Fielding, en Douglas B. Kell hierover een wetenschappelijke overzichtsstudie gepubliceerd.

𝗕𝗹𝗼𝗲𝗱𝘃𝗮𝘁𝗲𝗻 𝘇𝗲𝗲𝗿 𝗯𝗲𝗹𝗮𝗻𝗴𝗿𝗶𝗷𝗸

Hierin richten de onderzoekers zich op het endotheel. Dit is de dunne laag cellen aan de binnenkant van de bloedvaten die essentieel is voor een goede doorbloeding en zuurstoftoevoer naar organen. Een virusinfectie, zoals COVID‑19, kan deze cellen beschadigen, waarna ze bij sommigen niet goed herstellen en verouderd of ontregeld raken.

Dit kan volgens onderzoekers leiden tot:

🔸 Verminderde bloedtoevoer naar de hersenen (mogelijk zorgend voor hersenmist en duizeligheid)

🔸 Onvoldoende zuurstoftoevoer naar spieren (vooral merkbaar bij inspanning)

🔸 Aanhoudende stress- en ontstekingsreacties.

Deze factoren kunnen helpen verklaren waarom klachten verergeren na inspanning.

👉 Vanuit PCNN | Post-COVID Netwerk Nederland is er een duiding geschreven over deze wetenschappelijke overzichtsstudie. Lees meer over de bevindingen en wat dit betekent voor de toekomst:

https://www.postcovidnl.nl/pcnn/nieuwe-studie-geeft-meer-inzicht-in-postcovid-en-mecvs

C-support Long C o v i d Nederland Stichting Long COVID

28/05/2026

📖 In de media: reconstructie over lidocaïne-behandeling bij post-covid

Op zaterdag 23 mei verscheen het artikel 'Postcovidpatiënten in de kou na ruzie over lidocaïne' in het Noordhollands Dagblad. In deze uitgebreide reconstructie onderzoeken journalisten Felix Straatsma en Annelies Ruijs de situatie rondom de behandeling met lidocaïne-injecties bij een privékliniek.

In het artikel komen zowel de ervaringen van patiënten, de visie van de kliniek, als de kritische geluiden vanuit de wetenschap en de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd aan bod. Ook licht PostCovid NL-directeur Susanne Baars toe hoe patiënten tussen wal en schip vallen bij het uitblijven van reguliere zorg.

Dit onderwerp is veelbesproken binnen de community. Normaal gesproken zit het artikel achter een betaalmuur, maar de auteurs Felix en Annelies vonden het belangrijk dat deze informatie breed gedeeld kon worden met de achterban. Grote dank aan hen voor het kosteloos beschikbaar stellen van de PDF!

👉🏽Lees het volledige artikel op onze website:
https://www.postcovidnl.nl/nieuws/de-media-reconstructie-over-lidocaine-behandeling-bij-post-covid

27/05/2026

🧪 Oproep voor onderzoek naar langdurige klachten na infecties

Het Nederlands ME/CVS Cohort en Biobank consortium (NMCB) doet onderzoek naar langdurige klachten na infecties zoals post-covid, lyme, sepsis en Q-koorts. Op dit moment worden met name voor andere PAIS dan LC of ME nog deelnemers gezocht. 👇

Met dit onderzoek willen onderzoekers beter begrijpen wat er in het lichaam gebeurt bij langdurige postinfectieuze aandoeningen. Die kennis is hard nodig om ziekten zoals post-covid en andere PAIS beter te herkennen en behandelen.

💡 Wat houdt deelname in?
* één bezoek aan het ziekenhuis óf een verpleegkundige aan huis
* online vragenlijsten en een concentratietest in eigen tempo
* bloed, urine, speeksel en ontlasting worden onderzocht

Het onderzoek wordt uitgevoerd door een landelijke samenwerking van UMC’s, universiteiten, patiëntenorganisaties en het RIVM.

📍 Meer informatie of aanmelden:
https://nmcb.eu/doe-mee
📩 [email protected]

Dank aan de onderzoekers en ervaringsdeskundigen die zich hiervoor inzetten. Iedere deelnemer helpt mee aan meer kennis over PAIS en langdurige klachten na infecties.

Amsterdam UMC Long C o v i d Nederland

26/05/2026

📺 Terugkijktip: long covidpatiënten opnieuw in de kou?

In Meldpunt Actueel werd afgelopen vrijdag aandacht besteed aan de dreigende sluiting van de post-covid expertisecentra.

🎙️ dr. .pittens schoof aan en vertelde helder waarom patiënten zich grote zorgen maken. “Het is een onvoorstelbare en zoveelste harde klap voor honderdduizenden mensen.” Ook benadrukt ze hoe vaak patiënten nog vastlopen in de reguliere zorg: “Wij horen veel verhalen van patiënten die zich door hun eigen huisarts niet gehoord of begrepen voelen.”

🧠 Daarom zijn de expertisecentra zo belangrijk. Daar wordt kennis opgebouwd, onderzoek gedaan en gespecialiseerde zorg geboden voor een complexe ziekte waar nog veel onbekend over is. Er wordt maar kleine groep behandeld in de expertisecentra. Verspreiding van de kennis die nu in de centra wordt opgedaan (naar zorgverleners in het hele land) is hard nodig. Dat dreigt nu voortijdig te stoppen.

🎙️ Ook vrijwilliger van PostCovid NL komt aan het woord. Hans vertelt open over zijn leven met long covid, het moeizame herstel en de hulp die hij kreeg vanuit het expertisecentrum. “Het heeft mij helaas niet genezen, maar wel veel geholpen (...). En ja, ik ben zestiger, ik heb mijn jaren gehad. Dus ik kan zeggen dat ik met vervroegd pensioen ben. Maar jongeren moeten alles nog opbouwen en het potentieel dat ze hebben, wordt met die sluiting nu bij de vuilnisbak neergezet."

Longarts en voorzitter van het expertiseteam PostCovid FMS (Federatie Medisch Specialisten) dr. Leon van den Toorn noemt sluiting van de centra “intellectuele kapitaalvernietiging”. Want terwijl er nog zoveel onbekend is over long covid, dreigt opnieuw kennis en expertise verloren te gaan. Onderzoekers en artsen die zich bezighouden met long covid, kijken al om zich heen naar ander werk, omdat het langetermijnperspectief en de financiering van long covid onzeker blijven.

📌 Een belangrijke uitzending die laat zien wat er op het spel staat voor de naar schatting 500.000 mensen met long covid in Nederland, waarvan 90.000 ernstig ziek zijn.

🔗 Uitzending terugkijken? Zie link in bio en link in de story.

Adres

Stationsplein 127
Amersfoort
3818LE

Telefoon

+31334341212

Website

http://postcovidnl.nl/

Meldingen

Wees de eerste die het weet en laat ons u een e-mail sturen wanneer PostCovid NL nieuws en promoties plaatst. Uw e-mailadres wordt niet voor andere doeleinden gebruikt en u kunt zich op elk gewenst moment afmelden.