PostCovid NL

Bellen Routebeschrijving Website Contact opnemen met de organisatie

PostCovid NL is de patiëntenorganisatie voor iedereen met langdurige klachten na
corona. Blijf jij maar klachten houden na jouw coronabesmetting?

We helpen mensen met long covid ofwel post covid grip te krijgen op hun leven, zodat ze weer vooruit kunnen. Word je maar niet beter en heb je wel eens het gevoel dat je niet helemaal serieus wordt genomen? Wij zijn er voor je. Ga naar postcovidnl.nl voor steun, informatie, verhalen van anderen en contact met lotgenoten.

08/10/2026

Schrijf je nu in voor de online themabijeenkomst

'Je lichaam begrijpen: de medische feiten'.

Wat gebeurt er echt bij post-covid.
Spreker en huisarts Jojanneke Kant geeft antwoorden.

Deze themabijeenkomst is voor mensen met post-covid, voor naasten en mantelzorgers.

Datum: 3 november, 11:00-11:45 uur (online)
Deelname: gratis
Daarna is er ruimte voor lotgenotencontact,
op de dag zelf of op een andere dag.

Inschrijven voor online themabijeenkomst:
'Je lichaam begrijpen: de medische feiten'
https://www.postcovidnl.nl/nieuws/schrijf-je-nu-voor-de-online-themabijeenkomst

Wil je de video in kleine stukjes terugkijken? Als je je inschrijft kan je de video via de link binnen een week terugkijken.

Inschrijven voor lotgenotencontact:
Er is gelegenheid om ervaringen uit te wisselen met andere lotgenoten.
Dit organiseren we via activiteiten op ontmoetlotgenoten.nl.
Je kan je hiervoor alvast registreren: https://www.ontmoetlotgenoten.nl/

De activiteiten worden 2 weken voor de online themabijeenkomst geplaatst.

02/10/2026

Je lichaam begrijpen: de medische feiten

PCNL start een reeks themabijeenkomsten voor mensen met post-covid en PAIS.

Eerste onderwerp: wat gebeurt er echt bij post-covid? Een arts geeft antwoorden zodat jij met kennis naar je huisarts toe kunt. Spreker is Jojanneke Kant

Dinsdag 3 november, 11:00-11:45 uur (online)
Gratis, anoniem deelnemen kan. Daarna ruimte voor lotgenotencontact.

01/10/2026

Reactie PostCovidNL en Long Covid Nederland op kamerbrief

✉️ Afgelopen 17 juli stuurde minister Hermans een kamerbrief. Ze benoemde dat er op het gebied van (h)erkenning van post-acute infectieuze syndromen (PAIS) nog stappen te zetten zijn. Daarnaast blijven de expertisecentra in 2027 gefinancierd met geld van het amendement Bushoff dat nog niet was uitgegeven.

✒️ De erkenning van de minister is mooi, maar in haar brief ontbreekt nog wel het een en ander. Daarom stuurden PostCovidNL en Long Covid Nederland onlangs een reactie naar de minister.

In onze reactie spreken we onze teleurstelling uit over het ontbreken van concrete vervolgstappen. De aangekondigde visie op de toekomst is uitgesteld tot na de zomer, terwijl mensen met long covid en andere PAIS nog altijd wachten op duidelijkheid en passende zorg.

➡️ Daarom vragen wij de minister om in de aangekondigde visie vijf concrete zaken te regelen:
1. regie van VWS op volwaardige zorg, met duidelijke verantwoordelijkheden en deadlines;
2. borging van de landelijke infrastructuur voor onderzoek, kennis en specialistische zorg, inclusief langdurige voortzetting en verbreding van de expertisecentra;
3. zorg voor álle PAIS-patiënten, samen met het zorgveld en patiëntenorganisaties;
4. een acute oplossing voor schrijnende gevallen, zoals bedgebonden mensen en kinderen;
5. een langjarig onderzoeksbudget voor onderzoek naar oorzaken, diagnostiek en behandeling van long covid en PAIS.

💪 Voor de honderdduizenden mensen met long covid en andere PAIS vragen we om centrale regie en daadkracht van de minister.

10/09/2026

📰 Leestip Nederlands Dagblad: “Iemand met PAIS kan zomaar uit je leven sijpelen”

Wat gebeurt er met vriendschappen en andere relaties als iemand jarenlang ernstig ziek blijft? In een indringende column in het Nederlands Dagblad schrijft Annemarie van Heijningen-Steenbergen over iets wat mensen met post-covid, ME en andere PAIS maar al te goed kunnen herkennen: naarmate ziekte langer duurt, dreigen mensen steeds verder uit beeld te raken.

💔 Hulp voor mensen die een korte tijd ziek zijn, is goed te overzien. Maar wat als het niet over gaat, zoals bij veel PAIS-patiënten het geval is? Annemarie beschrijft hoe makkelijk contact na verloop van tijd minder wordt. Wanneer ziekte jarenlang voortduurt en er geen duidelijk einde in zicht is, wordt een belletje of bezoekje uiteindelijk steeds minder vanzelfsprekend. “Voor hen heb je een lange adem nodig.”

⛪ In haar column besteedt ze ook aandacht aan de online community PAIS in de kerk, waar Marieke van der Ree-de Bruijn positieve voorbeelden verzamelt van wat kerken kunnen doen. De boodschap is ook buiten de kerk herkenbaar: blijf iemand zien, blijf contact zoeken en blijf betrokken, ook wanneer ziekte niet na weken of maanden voorbijgaat.

📚 Een belangrijke column over de sociale gevolgen van langdurige ziekte en over wat het vraagt om naast iemand te blijven staan. Want zoals Annemarie schrijft: “Meeleven met mensen die tien, twintig, dertig jaar in stabiel/slechte toestand verkeren” vraagt iets anders dan meeleven bij ziekte met een duidelijke horizon.

🔗 Lees de volledige column in het Nederlands Dagblad: https://www.nd.nl/opinie/columns/1329400/meeleven-met-langdurig-zieken-vraagt-een-lange-adem-het-gaat-?

01/09/2026

Stichting Long COVID werkt aan een nationaal Research & Innovation Center voor Long COVID en andere PAIS. Het doel: onderzoekers en kennis voor het veld behouden, onderzoekskracht bundelen en wetenschappelijke ontdekkingen sneller vertalen naar diagnostiek en gerichte behandelingen.

28/08/2026

🏅 Koninklijke onderscheiding voor ME-activist Anil van der Zee

Vandaag is Anil van der Zee op een bijzondere manier verrast. Burgemeester Femke Halsema reikte hem namens de koning een koninklijke onderscheiding uit voor zijn uitzonderlijke inzet voor mensen met ME en andere post-acute infectiesyndromen (PAIS). Het is nog nooit eerder gebeurd dat een persoon met ME vanwege zijn inzet voor de community een koninklijke onderscheiding ontvangt.

💙 De uitreiking vond plaats in Anils donkere appartement in Amsterdam. Vanwege zijn zeer ernstige ME is hij al dertien jaar vrijwel volledig aan huis en bed gebonden. De afgelopen twee jaar heeft hij alleen kort bezoek gehad van zijn huisarts en een prikverpleegkundige. Om de uitreiking voor hem mogelijk te maken, kwam de burgemeester naar hem toe en werd rekening gehouden met zijn ernstige gezondheidstoestand.

🔬 Ondanks zijn zeer beperkte belastbaarheid zet Anil zich al jarenlang onvermoeibaar in voor mensen met ME en andere PAIS. Als activist vraagt hij aandacht voor de ernst en lichamelijke aard van ME en voor de noodzaak van ambitieus biomedisch onderzoek en volwaardige zorg. Ook zet hij zijn kennis en ervaring in als patiëntvertegenwoordiger bij wetenschappelijk onderzoek.

🤝 Als PostCovid NL feliciteren we Anil van harte met deze bijzondere en meer dan verdiende onderscheiding. Zijn jarenlange inzet heeft bijgedragen aan meer aandacht voor ME, PAIS, biomedisch onderzoek en de mensen die door hun ziekte nauwelijks of helemaal niet meer zichtbaar zijn in onze samenleving.

Dankjewel Anil en van harte gefeliciteerd met deze terechte onderscheiding! 💙

Lees het persbericht: https://www.postcovidnl.nl/nieuws/anil-van-der-zee-ontvangt-koninklijke-onderscheiding-van-burgemeester-halsema

27/08/2026

📺 Kijk- en leestip: Kelvin (23) overweegt euthanasie door ernstige post-covid

TRIGGERWARNING: Heftig onderwerp

"Ik wil niet dood, maar het lijden kan te veel worden."

Vanavond besteedt EenVandaag aandacht aan een bijzonder aangrijpend onderwerp: euthanasie bij mensen met ernstige post-covid. De 23-jarige Kelvin vertelt hoe zijn leven in 2,5 jaar volledig is veranderd. Van een sportieve jongeman met een baan bij de politie naar vrijwel volledig bedgebonden in een donkere kamer.

💔 "Ik heb het gevoel dat ik levend begraven ben, dat ik ook vergeten ben daardoor." Kelvin is volledig afhankelijk van de zorg van zijn moeder, kan nauwelijks prikkels verdragen en wordt dagelijks geconfronteerd met alles wat hij niet meer kan. Een jaar geleden startte hij een euthanasietraject. Begin dit jaar rondde hij dat traject af.

📊 Kelvin staat hierin niet alleen. Uit cijfers die EenVandaag opvroeg bij de Regionale Toetsingscommissies Euthanasie blijkt dat in 2025 tien mensen met post-covid euthanasie kregen. In de drie jaren daarvoor, van 2022 tot en met 2024, waren dat er samen negen.

🩵 Huisarts Jojanneke Kant ziet van dichtbij hoe zwaar het leven van ernstig zieke patiënten kan zijn: "Deze mensen willen niet dood. Alleen ze kunnen niet meer verder met leven." Tegelijkertijd wijst zij op het gebrek aan perspectief en de keuzes die worden gemaakt rondom zorg, ondersteuning en onderzoek. "Ik vind dat we deze mensen afschrijven, ik kan het niet anders zeggen."

🔬 Kelvins verhaal laat op indringende wijze zien hoe belangrijk perspectief is. Mensen met ernstige post-covid hebben volwaardige zorg en ambitieus, structureel biomedisch onderzoek naar oorzaken en behandelingen nodig. Kelvin verwoordt zelf waarom dat zo belangrijk is: "Want wat als ze over een jaar een behandeling vinden of een medicijn dat wel aanslaat? Dan kan mijn leven er weer totaal anders uitzien."

📺 Vanavond om 18.30 uur is de reportage te zien bij EenVandaag op NPO 2.

🔗 Lees het artikel van EenVandaag hier: https://eenvandaag.avrotros.nl/artikelen/kelvin-23-overweegt-euthanasie-net-als-steeds-meer-postcovidpatienten-er-is-niks-meer-over-van-wie-ik-ooit-was-164626

26/08/2026

Het gedicht van deze maand is van: Walter Koning

25/08/2026

ISLC-PAIS congres: tickets voor de patient recap beschikbaar

🗓️ Deze week vindt het internationale PAIS congres plaats in Amsterdam. Wetenschappers van over de hele wereld delen dit weekend de meest recente inzichten uit wetenschappelijk onderzoek met elkaar.

➡️ Voor patiënten is er een samenvatting van dit congres: de patient recap livestream op zaterdag 29 augustus van 15:00-17:30. De voertaal is Engels. Je kunt de livestream op een later moment terugkijken.

💵 Koop nu je ticket voor €15,- via https://islc-pais.org/program/patient-recap/

Wil je het gehele congres in video on demand bekijken? Deze optie is voor patiënten beschikbaar voor €95,- op dezelfde webpagina (onderaan).

💪🏻 Wij wensen de betrokken wetenschappers en organisatie veel succes!

15/08/2026

🏡 Vakantie-ervaringen met post-covid: Huizenoppas

Op vakantie gaan met post-covid is niet vanzelfsprekend. Veel mensen kampen met aanhoudende klachten zoals PEM, moeite met prikkelverwerking of fysieke beperkingen. Dit kan het vaak lastig maken om op vakantie te gaan. Toch zijn er creatieve manieren om tóch even weg te zijn.

👩🏻‍🤝‍👨🏼 Tony en Iris kampen al drie jaar met langdurige klachten na een coronabesmetting zoals: prikkelgevoeligheid, cognitieve problemen, moeite met lopen en zware vermoeidheid. Een paar keer per jaar passen ze op het huis van iemand anders, een vorm van vakantie die hen goed past.

🐱 Corien en haar partner die door post-covid en andere ziektebeelden niet meer kunnen werken, vonden via een huis- en dierenoppas website een manier om iets bij te dragen én zelf te genieten.

Lees verder en ontdek of huizenoppas bij jou past: https://www.postcovidnl.nl/ervaringen/persoonlijke-verhalen/vakantie-ervaringen-met-post-covid-huizenoppas

Adres

Stationsplein 127
Amersfoort
3818LE

Telefoon

+31334341212

Website

http://postcovidnl.nl/

Meldingen

Wees de eerste die het weet en laat ons u een e-mail sturen wanneer PostCovid NL nieuws en promoties plaatst. Uw e-mailadres wordt niet voor andere doeleinden gebruikt en u kunt zich op elk gewenst moment afmelden.