PostCovid NL

PostCovid NL is de patiëntenorganisatie voor iedereen met langdurige klachten na
corona. Blijf jij maar klachten houden na jouw coronabesmetting?

We helpen mensen met long covid ofwel post covid grip te krijgen op hun leven, zodat ze weer vooruit kunnen. Word je maar niet beter en heb je wel eens het gevoel dat je niet helemaal serieus wordt genomen? Wij zijn er voor je. Ga naar postcovidnl.nl voor steun, informatie, verhalen van anderen en contact met lotgenoten.

01/09/2026

Stichting Long COVID werkt aan een nationaal Research & Innovation Center voor Long COVID en andere PAIS. Het doel: onderzoekers en kennis voor het veld behouden, onderzoekskracht bundelen en wetenschappelijke ontdekkingen sneller vertalen naar diagnostiek en gerichte behandelingen.

28/08/2026

🏅 Koninklijke onderscheiding voor ME-activist Anil van der Zee

Vandaag is Anil van der Zee op een bijzondere manier verrast. Burgemeester Femke Halsema reikte hem namens de koning een koninklijke onderscheiding uit voor zijn uitzonderlijke inzet voor mensen met ME en andere post-acute infectiesyndromen (PAIS). Het is nog nooit eerder gebeurd dat een persoon met ME vanwege zijn inzet voor de community een koninklijke onderscheiding ontvangt.

💙 De uitreiking vond plaats in Anils donkere appartement in Amsterdam. Vanwege zijn zeer ernstige ME is hij al dertien jaar vrijwel volledig aan huis en bed gebonden. De afgelopen twee jaar heeft hij alleen kort bezoek gehad van zijn huisarts en een prikverpleegkundige. Om de uitreiking voor hem mogelijk te maken, kwam de burgemeester naar hem toe en werd rekening gehouden met zijn ernstige gezondheidstoestand.

🔬 Ondanks zijn zeer beperkte belastbaarheid zet Anil zich al jarenlang onvermoeibaar in voor mensen met ME en andere PAIS. Als activist vraagt hij aandacht voor de ernst en lichamelijke aard van ME en voor de noodzaak van ambitieus biomedisch onderzoek en volwaardige zorg. Ook zet hij zijn kennis en ervaring in als patiëntvertegenwoordiger bij wetenschappelijk onderzoek.

🤝 Als PostCovid NL feliciteren we Anil van harte met deze bijzondere en meer dan verdiende onderscheiding. Zijn jarenlange inzet heeft bijgedragen aan meer aandacht voor ME, PAIS, biomedisch onderzoek en de mensen die door hun ziekte nauwelijks of helemaal niet meer zichtbaar zijn in onze samenleving.

Dankjewel Anil en van harte gefeliciteerd met deze terechte onderscheiding! 💙

Lees het persbericht: https://www.postcovidnl.nl/nieuws/anil-van-der-zee-ontvangt-koninklijke-onderscheiding-van-burgemeester-halsema

27/08/2026

📺 Kijk- en leestip: Kelvin (23) overweegt euthanasie door ernstige post-covid

TRIGGERWARNING: Heftig onderwerp

"Ik wil niet dood, maar het lijden kan te veel worden."

Vanavond besteedt EenVandaag aandacht aan een bijzonder aangrijpend onderwerp: euthanasie bij mensen met ernstige post-covid. De 23-jarige Kelvin vertelt hoe zijn leven in 2,5 jaar volledig is veranderd. Van een sportieve jongeman met een baan bij de politie naar vrijwel volledig bedgebonden in een donkere kamer.

💔 "Ik heb het gevoel dat ik levend begraven ben, dat ik ook vergeten ben daardoor." Kelvin is volledig afhankelijk van de zorg van zijn moeder, kan nauwelijks prikkels verdragen en wordt dagelijks geconfronteerd met alles wat hij niet meer kan. Een jaar geleden startte hij een euthanasietraject. Begin dit jaar rondde hij dat traject af.

📊 Kelvin staat hierin niet alleen. Uit cijfers die EenVandaag opvroeg bij de Regionale Toetsingscommissies Euthanasie blijkt dat in 2025 tien mensen met post-covid euthanasie kregen. In de drie jaren daarvoor, van 2022 tot en met 2024, waren dat er samen negen.

🩵 Huisarts Jojanneke Kant ziet van dichtbij hoe zwaar het leven van ernstig zieke patiënten kan zijn: "Deze mensen willen niet dood. Alleen ze kunnen niet meer verder met leven." Tegelijkertijd wijst zij op het gebrek aan perspectief en de keuzes die worden gemaakt rondom zorg, ondersteuning en onderzoek. "Ik vind dat we deze mensen afschrijven, ik kan het niet anders zeggen."

🔬 Kelvins verhaal laat op indringende wijze zien hoe belangrijk perspectief is. Mensen met ernstige post-covid hebben volwaardige zorg en ambitieus, structureel biomedisch onderzoek naar oorzaken en behandelingen nodig. Kelvin verwoordt zelf waarom dat zo belangrijk is: "Want wat als ze over een jaar een behandeling vinden of een medicijn dat wel aanslaat? Dan kan mijn leven er weer totaal anders uitzien."

📺 Vanavond om 18.30 uur is de reportage te zien bij EenVandaag op NPO 2.

🔗 Lees het artikel van EenVandaag hier: https://eenvandaag.avrotros.nl/artikelen/kelvin-23-overweegt-euthanasie-net-als-steeds-meer-postcovidpatienten-er-is-niks-meer-over-van-wie-ik-ooit-was-164626

26/08/2026

Het gedicht van deze maand is van: Walter Koning

25/08/2026

ISLC-PAIS congres: tickets voor de patient recap beschikbaar

🗓️ Deze week vindt het internationale PAIS congres plaats in Amsterdam. Wetenschappers van over de hele wereld delen dit weekend de meest recente inzichten uit wetenschappelijk onderzoek met elkaar.

➡️ Voor patiënten is er een samenvatting van dit congres: de patient recap livestream op zaterdag 29 augustus van 15:00-17:30. De voertaal is Engels. Je kunt de livestream op een later moment terugkijken.

💵 Koop nu je ticket voor €15,- via https://islc-pais.org/program/patient-recap/

Wil je het gehele congres in video on demand bekijken? Deze optie is voor patiënten beschikbaar voor €95,- op dezelfde webpagina (onderaan).

💪🏻 Wij wensen de betrokken wetenschappers en organisatie veel succes!

15/08/2026

🏡 Vakantie-ervaringen met post-covid: Huizenoppas

Op vakantie gaan met post-covid is niet vanzelfsprekend. Veel mensen kampen met aanhoudende klachten zoals PEM, moeite met prikkelverwerking of fysieke beperkingen. Dit kan het vaak lastig maken om op vakantie te gaan. Toch zijn er creatieve manieren om tóch even weg te zijn.

👩🏻‍🤝‍👨🏼 Tony en Iris kampen al drie jaar met langdurige klachten na een coronabesmetting zoals: prikkelgevoeligheid, cognitieve problemen, moeite met lopen en zware vermoeidheid. Een paar keer per jaar passen ze op het huis van iemand anders, een vorm van vakantie die hen goed past.

🐱 Corien en haar partner die door post-covid en andere ziektebeelden niet meer kunnen werken, vonden via een huis- en dierenoppas website een manier om iets bij te dragen én zelf te genieten.

Lees verder en ontdek of huizenoppas bij jou past: https://www.postcovidnl.nl/ervaringen/persoonlijke-verhalen/vakantie-ervaringen-met-post-covid-huizenoppas

13/08/2026

☀️ Warm weer en POTS: praktische tips

Zon en warmte kunnen fijn zijn, maar als je door post-covid ook POTS-klachten hebt, kan een warme dag je lichaam flink uit balans brengen. Je hartslag kan sneller oplopen, duizeligheid kan toenemen en zelfs kleine activiteiten kunnen ineens veel zwaarder voelen.

Bij POTS heeft je lichaam moeite om hartslag en bloeddruk goed te reguleren wanneer je rechtop bent. Warmte kan dit versterken, omdat bloedvaten verwijden en je lichaam harder moet werken om alles stabiel te houden.

Een paar tips die kunnen helpen:

💧 Blijf goed drinken
Veel mensen met POTS hebben baat bij voldoende vocht. Denk aan water, elektrolyten of een bidon met ijsklontjes voor onderweg.

🧂 Let op zout
Extra zout kan voor sommige mensen helpen, bijvoorbeeld via bouillon, zoute crackers, chips of zoute pinda’s. Overleg dit wel met je arts, zeker als je andere aandoeningen hebt of medicatie gebruikt.

🧊 Koel actief
Gebruik een koelpack, natte doek, verkoelende handdoek of mini-ventilator. Koelen in je nek, op je polsen of met je voeten in een bakje koud water kan verlichting geven.

🌳 Blijf uit de directe zon
Zoek de schaduw op, draag luchtige kleding en eventueel een pet of hoed. Probeer afspraken of activiteiten zoveel mogelijk vroeg in de ochtend of later op de avond te plannen.

🏠 Houd je huis koel
Sluit gordijnen of zonwering overdag, zet ramen pas open als het buiten koeler is en gebruik eventueel een ventilator, airco of koelmatje voor honden.

🛋️ Plan extra rustmomenten
Warmte kost energie. Neem vaker pauze en probeer echt te rusten: zitten of liggen in een rustige omgeving, zonder prikkels waar mogelijk.

🥗 Maak het jezelf makkelijk
Kies voor lichte maaltijden, laat de oven liever uit en houd koele drankjes of ijsjes binnen handbereik.

Belangrijk: wat helpt, verschilt per persoon. Luister naar je lichaam, bouw rustig op en forceer niets. Bij ernstige of nieuwe klachten is het verstandig om contact op te nemen met je arts.

Heb jij nog een tip om warme dagen met POTS iets draaglijker te maken? Deel hem hieronder. 💙

10/08/2026

📚 Boekentip: De Ellende Die Long Covid Heet

"Als jullie me tegenkomen, dan zie je niks. Maar straks zie je me niet, als ik op de bank lig".

🩵 Wat doe je als je vol in het leven staat met sport, werk en gezin, maar dat plotseling niet meer kunt omdat je constant moe bent? Dat overkomt Linda. Haar verhaal is er eentje die veel mensen herkennen.

🩺 In 2022 wordt Linda Beijk ernstig ziek. De sluimerende klachten doen in eerste instantie denken aan een burn-out. Zelf studeerde ze Medische Biologie en werkt ze in het klinisch geneesmiddelonderzoek. Omdat een burn-out vermoed wordt, blijft ze veel bewegen, maar daar wordt ze alleen maar zieker van. Herstel blijft uit. Dan ontdekt ze dat het al die tijd long covid is geweest.

✍️ Ze begint op Stamps wekelijks of vaker stukjes te schrijven: over gedachten, gevoelens en belevenissen. Rauw, eerlijk, maar ook positief. Op aandringen van haar man en vrienden besluit Linda de stukjes te bundelen tot een boek en geheel onder eigen beheer uit te geven. Zo geeft ze lotgenoten die je niet ziet, óók een stem.

🔬 Alle opbrengsten gaan naar Stamps en Stichting Long Covid, zodat er meer onderzoek kan worden gedaan.

🔗 Lees hier meer: https://www.houtensnieuws.nl/lokaal/maatschappelijk/1288720/leven-met-long-covid-linda-uit-odijk-schreef-er-een-boek-over #

🔗 Luister hier het interview met Linda: https://www.omroepzout.nl/roulettefm/programmas/slotstad-magazine/ (aflevering 200, het interview begint bij 31:37)

03/08/2026

🚨 Inspectie grijpt in bij Excellent Care Clinics

De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) heeft Excellent Care Clinics in Velsen-Noord een aanwijziging opgelegd. Een aanwijzing is een officiële opdracht om de zorg te verbeteren. Volgens de inspectie voldoen de behandelingen met lidocaïne voor mensen met post-covid op meerdere punten niet aan de eisen voor goede zorg. Daardoor kan de veiligheid van patiënten in gevaar komen.

⚠️ De kliniek gebruikt een geneesmiddel dat niet is geregistreerd en een geneesmiddel dat niet is goedgekeurd voor de behandeling van post-covid. Volgens de IGJ is er niet genoeg wetenschappelijk bewijs dat de niet-geregistreerde behandeling werkt en veilig is. Ook kregen patiënten te weinig informatie over de behandeling, de risico’s en het feit dat deze behandeling niet tot de gewone zorg hoort. De inspectie zegt: “Innovatie moet wel veilig gebeuren en voldoen aan de regels die hiervoor gelden.”

📰 Follow the Money schrijft, op basis van het inspectierapport en documenten die zijn verkregen via de Wet open overheid, dat de zorg op 16 van de 20 onderzochte punten niet voldeed. Ook meldt FTM dat de kliniek boetes krijgt voor verboden geneesmiddelenonderzoek en voor reclame voor een geneesmiddel.

💊 Volgens de IGJ werden er ook relatief veel bijwerkingen gemeld. Deze werden niet altijd goed vastgelegd. Ook ziet de inspectie een belangenconflict: drie bestuurders hebben een zakelijk belang bij het gepatenteerde middel. Patiënten kregen hierover niet genoeg informatie.

⏳ Excellent Care Clinics moet binnen drie maanden stoppen met deze behandeling. Dat hoeft niet als de behandeling plaatsvindt binnen een klinisch onderzoek dat aan de wet- en regelgeving voldoet. De inspectie blijft controleren of de kliniek zich aan de opgelegde voorwaarden houdt.

🔎 Lees de berichten van de IGJ en Follow the Money:
https://www.igj.nl/actueel/nieuws/2026/07/30/aanwijzing-excellent-care-clinics

https://www.ftm.nl/artikelen/kliniek-die-postcovid-behandelt-met-lidocaine-bekritiseerd-door-inspectie

30/07/2026

🧬 Huis- of bedgebonden door post-covid of ME? Help mee aan belangrijk onderzoek

Voor veel mensen met ernstige post-covid of ME is deelnemen aan wetenschappelijk onderzoek niet vanzelfsprekend. Daarom komt het onderzoeksteam van de DOMINO-studie van het UMC Utrecht bij deelnemers thuis.

🏠 De onderzoekers doen onderzoek naar het immuunsysteem, de stofwisseling en post-exertionele malaise (PEM) bij mensen met long covid en ME. Er is daarbij speciale aandacht voor huis- en bedgebonden patiënten. Een bezoek tijdens of na een PEM-episode is ook mogelijk (optioneel).

🤝 De DOMINO-studie werkt samen met het Nederlands ME/CVS Cohort en Biobank (NMCB). Daardoor kun je met één huisbezoek aan beide onderzoeken deelnemen. Het onderzoeksteam heeft inmiddels ruime ervaring met huisbezoeken en stemt deze zorgvuldig af op wat voor iedere deelnemer haalbaar is.

📩 Hoe meld je je aan? Je kunt de onderzoekers benaderen voor vragen via [email protected]. Als je je direct wilt aanmelden dan kan dat via: https://nmcb.eu/doe-mee/ of via het PCNN-portaal. Na het invullen van een korte vragenlijst zul je voor het gecombineerde huisbezoek worden uitgenodigd. Voor meer informatie over de DOMINO studie kun je terecht op https://projecten.zonmw.nl/nl/project/de-weg-naar-begrip-van-pem-post-covid

🩵 Wij als PostCovid juichen het toe dat ook ernstig zieke, huis- en bedgebonden patiënten op deze manier de mogelijkheid krijgen om bij te dragen aan belangrijk biomedisch onderzoek. Juist hun ervaringen en deelname zijn van grote waarde om post-covid en ME beter te begrijpen.

Adres

Stationsplein 127
Amersfoort
3818LE

Telefoon

+31334341212

Website

http://postcovidnl.nl/

Meldingen

Wees de eerste die het weet en laat ons u een e-mail sturen wanneer PostCovid NL nieuws en promoties plaatst. Uw e-mailadres wordt niet voor andere doeleinden gebruikt en u kunt zich op elk gewenst moment afmelden.