Stichting Tikkertje

Routebeschrijving Website Contact opnemen met de organisatie

Stichting Tikkertje De tijd tikt voor kinderen met restrictieve cardiomyopathie. Draag jij bij aan baanbrekend onderzoek?

De laatste tijd merk ik dat ik vooral graag fijne herinneringen schilder. Misschien omdat ik bang ben voor de toekomst.A...
23/09/2026

De laatste tijd merk ik dat ik vooral graag fijne herinneringen schilder. Misschien omdat ik bang ben voor de toekomst.

Als docent beeldende vorming ben ik vooral bezig met anderen leren kijken, en kinderen mooie dingen leren maken. Maar soms schilder ik zelf ook, zoals deze bijvoorbeeld. Mijn eigen drie kinderen, samen op pad in de bergen in Zwitserland.

Sinds de diagnose van Seppe, die RCM heeft, is de toekomst voor mij niet meer zo vanzelfsprekend als daarvoor. Ik probeer positief te blijven. En dat lukt soms best een beetje. Maar vaak voel ik angst. Angst voor wat er nog kan gebeuren.

Door te schilderen kan ik een herinnering als het ware even stilzetten. Er even helemaal inkruipen. Een moment waarop ze gewoon samen zijn. Samen op pad. Samen groot worden.

Misschien probeer ik ze op deze manier een beetje vast te houden. En tijdens het schilderen ben ik alleen maar daar. Bezig om die omgeving, precies die sfeer, dat mooie licht en dat fijne gevoel vast te leggen.

Ik hoop dat er nog heel veel van deze momenten komen. En dat ze inderdaad samen mogen opgroeien.

20/05/2026

Voor veel mensen voelt wetenschappelijk onderzoek ver weg of abstract.
Maar vandaag zag ik Seppe’s eigen kloppende hartspiercellen in een schaaltje.

Wauw! Wat een bizar gezicht en wat geweldig dat onderzoekers dit kunnen!

Onze zoon Seppe (12 jaar) heeft een zeldzame, zeer ernstige hartspierziekte. Restrictieve cardiomyopathie. In het lab proberen onderzoekers met zijn eigen hartcellen te begrijpen wat er precies misgaat in zijn hart en hoe we dat ooit kunnen behandelen.
Hartziekten zijn nog steeds één van de grootste doodsoorzaken bij kinderen onder de 15 jaar. Daarom is dit werk zo onwijs belangrijk.

Dit soort onderzoek geeft hoop. Maar dit soort onderzoek bestaat alleen doordat er in onderzoek geïnvesteerd wordt.
Door mensen die aan onze stichting gedoneerd hebben. En door organisaties als de Hartstichting en Stichting Hartekind. We zijn zo dankbaar dat mensen ons massaal hebben geholpen.

En wat ben ik dankbaar voor het team van het NL-HI en alle onderzoekers die hier aan werken. Echt bijzonder om van dichtbij te mogen zien.

Soms zie je ineens heel concreet waar al die donaties, onderzoeken en samenwerkingen naartoe gaan.
Naar kleine kloppende hartcellen. En hopelijk naar betere behandelingen voor kinderen zoals Seppe.

https://www.hartstichting.nl/verhalen/seppe

Stichting Tikkertje Netherlands Heart Institute
Hartstichting Stichting Hartekind Hubrecht Instituut Francesca Stillitano

Hartfalen lijkt iets voor later… tot het ineens dichtbij komt.Voor mij is het niet zomaar een collecte. Door Seppe weet ...
01/04/2026

Hartfalen lijkt iets voor later… tot het ineens dichtbij komt.

Voor mij is het niet zomaar een collecte. Door Seppe weet ik hoe kwetsbaar een hart kan zijn, en hoe belangrijk het is dat er meer kennis en onderzoek komt. Zodat kinderen zoals hij een betere toekomst krijgen.

En ook ik doe mijn uiterste best om zoveel mogelijk op te halen. Elke bijdrage, groot of klein, helpt echt.

Wil je me helpen? ❤️

This link will take you to a page that’s not on LinkedIn

Wie wil mij helpen? Ik zoek collectanten voor de Hartstichting, ❤️ voor de wijk waarin ik woon. (Alphen aan den Rijn, Ha...
03/02/2026

Wie wil mij helpen?
Ik zoek collectanten voor de Hartstichting, ❤️ voor de wijk waarin ik woon. (Alphen aan den Rijn, Hazeveld)
Wie vindt het prima om een avondje te lopen?
Het is in de week van 4 t/m 11 april. Je mag zelf weten welke dag.
Je bent even lekker buiten, je beweegt, en je doet wat goeds; geld ophalen om hartonderzoek mogelijk te maken!
Fijn als je wilt helpen.

Geweldig! €1500,- gedoneerd door het Zomerspektakel aan het Meer Dank jullie wel❤️HartstichtingNetherlands Heart Institu...
28/11/2025

Geweldig! €1500,- gedoneerd door het Zomerspektakel aan het Meer Dank jullie wel❤️

Hartstichting
Netherlands Heart Institute

Voor ons staat elke euro gelijk aan 1 extra stap motivatie! Aanstaande zaterdag loopt Team Seppe 12,5 km, over het stran...
27/10/2025

Voor ons staat elke euro gelijk aan 1 extra stap motivatie!
Aanstaande zaterdag loopt Team Seppe 12,5 km, over het strand met Seppe zelf dapper mee. Om geld op te halen voor onderzoek naar zijn hartspierziekte. (www.11strandentocht.nl)

Nog maar 5 dagen om te doneren
klein bedrag, groot verschil
Doneer nu aan Team Seppe voor de 11strandentocht.
Dank je wel!❤️

Mariëlle, de moeder van Seppe

Hartstichting
Netherlands Heart Institute

Seppe is onze zoon en vriendje van TEAM SEPPE. Hij is gediagnosticeerd met restrictieve cardiomyopathie. Er is nog geen medicijn of behandeling voor deze vreselijke hartspierziekte. Dit moet veranderen! Voor hem en voor alle andere kinderen die hier aan lijden. En daarom lopen wij met z'n allen mee.

What is needed to get gene therapy from the lab to the patient? Join us for the PSIDER Heart Symposium: Gene Therapy in ...
01/10/2025

What is needed to get gene therapy from the lab to the patient? Join us for the PSIDER Heart Symposium: Gene Therapy in Cardiomyopathy – from Bench to Bedside.

This symposium brings together key perspectives on regulation, clinical development, and infrastructure to answer that question. Expect engaging talks from Eva van Rooij (UMCU – project leader of the PSIDER-Heart consortium), CBG (Tineke van den Hoorn, Illiana Meurs), CCMO (Suzanna Huppelschoten, Kaate Vanmolkot), and DARE-NL (Simone Punt, Mara Tihaya), plus a keynote by Kathy Ivey (Tenaya Therapeutics), who is already advancing gene therapy into clinical trials. We would like to meet you there!


📅 When? 13 November 2025 | 🕐 13:00 – 19:00 (including drinks & networking)
📍Where? In De Ruimte, Utrecht – just a short walk from Utrecht Central Station
✉️ For whom? For everyone in the cardiovascular fieldinterested in the process of translating gene therapy into
clinical trials.
💡 Free participation

Register now to join leading experts in discussing what it takes to bring gene therapy from bench to bedside (via QR code or the link below):
https://lnkd.in/e4EuYRBR

Geweldig dat jullie deze samenwerking zo snel voor elkaar gekregen hebben! ❤️Hartstichting en +40 toponderzoekers van o....
25/09/2025

Geweldig dat jullie deze samenwerking zo snel voor elkaar gekregen hebben! ❤️Hartstichting en +40 toponderzoekers van o.a. Netherlands Heart Institute, Erasmus MC, UMC Utrecht, Leiden University Medical Center én internationale onderzoekers en ziekenhuizen.

Hopelijk komt een echte behandeling voor erfelijke hartspierziekten nu nog sneller dichterbij!

https://professionals.hartstichting.nl/actualiteiten/interdisciplinair-consortium-ontvangt-76-miljoen-voor-onderzoek-naar-erfelijke-hartziekten

Op 1 november loopt Seppe zelf (!) 12,5km door weer en wind om geld op te halen voor het onderzoek naar een behandeling ...
21/09/2025

Op 1 november loopt Seppe zelf (!) 12,5km door weer en wind om geld op te halen voor het onderzoek naar een behandeling voor zijn hartspierziekte. Dit doet hij op de 11strandentocht van de Hartstichting. We lopen met het gezin (Cato 9 jaar en Fos 5 jaar lopen ook mee!) en met onze vriendengroep. Samen zijn wij Team Seppe!

Sponsoren jullie Seppe? Elk bedrag is welkom.
Ontzettend bedankt! ❤️

U kunt ook Fos of Cato sponsoren via deze links.

Fos https://supporta.com/w2eb/rysza2swx1?utm_source=copy_link&utm_medium=customer&utm_campaign=fundraiser_page_share

Cato
https://supporta.com/w2eb/wfiao7fy0j?utm_source=copy_link&utm_medium=customer&utm_campaign=fundraiser_page_share

Ik ben Seppe. Ik loop mee om geld op te halen voor onderzoek naar een therapie voor mijn hartspierziekte. Help je mij?

17/09/2025

Tocht voor het onderzoek van Seppe❤️
Help je ons?

Adres

Van Dijkstraat 21
Alphen Aan Den Rijn
2405XE

Meldingen

Wees de eerste die het weet en laat ons u een e-mail sturen wanneer Stichting Tikkertje nieuws en promoties plaatst. Uw e-mailadres wordt niet voor andere doeleinden gebruikt en u kunt zich op elk gewenst moment afmelden.

Contact Opnemen Met De Organisatie

Stuur een bericht naar Stichting Tikkertje:

Snelkoppelingen

Delen