20/05/2026
Voor veel mensen voelt wetenschappelijk onderzoek ver weg of abstract.
Maar vandaag zag ik Seppe’s eigen kloppende hartspiercellen in een schaaltje.
Wauw! Wat een bizar gezicht en wat geweldig dat onderzoekers dit kunnen!
Onze zoon Seppe (12 jaar) heeft een zeldzame, zeer ernstige hartspierziekte. Restrictieve cardiomyopathie. In het lab proberen onderzoekers met zijn eigen hartcellen te begrijpen wat er precies misgaat in zijn hart en hoe we dat ooit kunnen behandelen.
Hartziekten zijn nog steeds één van de grootste doodsoorzaken bij kinderen onder de 15 jaar. Daarom is dit werk zo onwijs belangrijk.
Dit soort onderzoek geeft hoop. Maar dit soort onderzoek bestaat alleen doordat er in onderzoek geïnvesteerd wordt.
Door mensen die aan onze stichting gedoneerd hebben. En door organisaties als de Hartstichting en Stichting Hartekind. We zijn zo dankbaar dat mensen ons massaal hebben geholpen.
En wat ben ik dankbaar voor het team van het NL-HI en alle onderzoekers die hier aan werken. Echt bijzonder om van dichtbij te mogen zien.
Soms zie je ineens heel concreet waar al die donaties, onderzoeken en samenwerkingen naartoe gaan.
Naar kleine kloppende hartcellen. En hopelijk naar betere behandelingen voor kinderen zoals Seppe.
https://www.hartstichting.nl/verhalen/seppe
Stichting Tikkertje Netherlands Heart Institute
Hartstichting Stichting Hartekind Hubrecht Instituut Francesca Stillitano
