Nederlandse Leverpatiënten Vereniging

Startpagina
Nederland
's-Hertogenbosch
Nederlandse Leverpatiënten Vereniging

Bellen Routebeschrijving Website Contact opnemen met de organisatie

De Nederlandse Leverpatiënten Vereniging is er voor iedereen die met een leveraandoening te maken krijgt: patiënten zelf en hun familieleden.

De Nederlandse Leverpatiënten Vereniging (NLV) is een actieve patiëntenorganisatie, landelijk gericht, voor een grote diversiteit aan leveraandoeningen. De NLV is een vereniging voor en dóór leden. Kennis en ervaringen van patiënten zijn cruciaal voor beleidsontwikkeling, onze dienstverlening en inbreng in het zorgtraject. Daarom: doe mee en word lid!

29/10/2026

𝐓𝐚𝐚𝐫𝐭𝐣𝐞𝐬, 𝐭𝐡𝐞𝐚𝐭𝐞𝐫 𝐞𝐧 𝐞𝐞𝐧 𝐭𝐨a𝐬𝐭

Bijna 200 leden van de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging kwamen eind september 2026 bij elkaar voor de jubileum-ledendag van de NLV. Een hele prestatie, als je weet dat tussen de 50 en 70 procent van de mensen met een leveraandoening last heeft van extreme vermoeidheid. Daarom zijn we extra blij dat zoveel mensen de reis naar Utrecht aandurfden om het 40-jarige bestaan van de NLV mee te vieren. Het was mooi om ook zoveel partners en familie te zien, en een paar jongeren met hun ouders.

Tijdens het komische en soms ontroerende optreden van Terugspeel Theater Amsterdam buitelden de persoonlijke ervaringen over elkaar heen. Over afscheid moeten nemen van werk, over op vakantie gaan met de trein in plaats van, super sportief, op de fiets en ook over lieve collega’s en begripvolle leidinggevenden. Je hoorde regelmatig gegniffel van herkenning in de zaal. En tussen de regels door zag je vooral: een hoop veerkracht.

Verhalen helpen. Maar ‘extreme vermoeidheid’ verdient ook aandacht van de wetenschap. Wilma Hielema, erelid en vrijwilliger, dook daarvoor in de wetenschappelijke literatuur en gaf een interessant overzicht. Het goede nieuws? Er wordt meer onderzoek gedaan naar vermoeidheid bij leveraandoeningen dan je denkt, naar de oorzaken en ook naar medicatie die sommige groepen leverpatiënten op termijn verlichting kan bieden. Maar eerlijk is eerlijk, de heilige graal is nog niet gevonden. Dus wat kunnen we ondertussen zelf doen om die fnuikende vermoeidheid de baas te worden? Gezondheidswetenschapper en fysiotherapeut Marja Trogrlic (Erasmus MC) besteedde veel aandacht aan dit onderwerp. In haar presentatie legde ze de nadruk op hoe je inzicht kunt krijgen in je energiebalans.

Ziek zijn is niet iets om te vieren. Maar 40 jaar samen een krachtige vereniging vormen? Daar mag je (alcoholvrij) op toosten. En dat deden we. Directeur Maarten de Gouw sloot de middag feestelijk af en hief het glas: ‘Op ons! Op het leven!’

27/10/2026

𝐖𝐞𝐛𝐢𝐧𝐚𝐫𝐬 𝐨𝐯𝐞𝐫 𝐥𝐞𝐯𝐞𝐫𝐤𝐚𝐧𝐤𝐞𝐫

Aankomende 3 en 10 november wordt er een webinar voor 'Behandelmogelijkheden bij leverkanker' gegeven.
Ondanks dat beide webinars dezelfde naam dragen, is het geen herhaling. Het is een opvolging van elkaar.

Schrijf je nu in voor deze webinars!
https://www.leverpatientenvereniging.nl/activiteiten

14/10/2026

𝟏𝟐-𝟏𝟖 𝐨𝐤𝐭𝐨𝐛𝐞𝐫 𝐖𝐞𝐞𝐤 𝐯𝐚𝐧 𝐡𝐞𝐭 𝐃𝐨𝐧𝐨𝐫𝐠𝐞𝐬𝐩𝐫𝐞𝐤

Bij meer dan de helft van de mensen van wie in het Donorregister staat dat ze geen bezwaar hebben tegen orgaandonatie stemt de familie na hun overlijden alsnog niet in met donatie. Dit bleek pas uit onderzoek van de Nederlandse Transplantatie Stichting en Maastricht UMC+. Orgaandonatie is een bijzonder besluit.

Voor de ontvangers ongelooflijk waardevol, maar voor familie misschien ook moeilijk. Praat erover! Van 12-18 oktober is het de Week van het Donorgesprek met als thema ‘Van waarde voor een ander’.
De informatie op https://orgaandonatie.nl/van-waarde kan helpen om dat waardevolle gesprek te voeren.

09/10/2026

𝐌𝐚𝐦𝐚 𝐢𝐬 𝐳𝐢𝐞𝐤

Kinderen vinden het ziek zijn van een (groot-)ouder soms lastig en durven niet altijd vragen te stellen. Het stripverhaal Mama is ziek, voor kinderen met familielid die lijdt aan een leverziekte helpt ze daarbij. De strip is getekend door Roger Klaassen, naar een idee van José Willemse.
Dit was mogelijk dankzij de bijzondere sponsoractie 'Wandelen voor AIH' van Marian Stevelink. Een dikke dank je wel aan Marian en alle donateurs!

Kijk op https://www.leverpatientenvereniging.nl/ouders-en-kinderen voor het hele verhaal.

07/10/2026

𝐆𝐓𝐒𝐓 𝐛𝐫𝐞𝐧𝐠𝐭 𝐥𝐞𝐯𝐞𝐫𝐭𝐫𝐚𝐧𝐬𝐩𝐥𝐚𝐧𝐭𝐚𝐭𝐢𝐞 𝐢𝐧 𝐝𝐞 𝐡𝐮𝐢𝐬𝐤𝐚𝐦𝐞𝐫 📺

Miljoenen GTST-kijkers houden momenteel hun adem in voor Rik de Jong. Na een heftig ongeluk vecht hij voor zijn leven en heeft hij dringend een levertransplantatie nodig. In samenwerking met de Nationale Donorweek brengt GTST een beladen onderwerp in de spotlight.
Als Nederlandse Leverpatiëntenvereniging zijn we ontzettend blij dat er aandacht wordt gevraagd voor het cruciale belang van orgaandonatie. Het laat zien hoe plotseling een leven kan omslaan en hoe levensreddend een donorlever is.

GTST neemt als populaire soap, miljoenen kijkers mee in deze reis.
Het haalt orgaandonatie en transplantatie uit de taboesfeer en de medische statistieken. Het geeft de cijfers een gezicht.
Door de strijd van Rik mee te beleven vanaf de bank, worden kijkers geraakt. Het nodigt uit om na te denken: Wat zou ik doen als mijn geliefde daar lag? Zou ik een deel van mijn lever afstaan? Ben ik eigenlijk al geregistreerd?

Meer weten over levertransplantatie?
Bezoek onze website
https://www.leverpatientenvereniging.nl/home

16/09/2026

🥳𝐍𝐋𝐕 𝟒𝟎 𝐣𝐚𝐚𝐫! 🥳

Exact 40 jaar geleden, op 16 september 1986 is de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging opgericht. En de rest is geschiedenis, zeggen ze dan. Die geschiedenis is vanaf vandaag na te lezen in onze tijdlijn over 40 jaar leverzorg en 40 jaar NLV.
Je vindt hem op Voor en door mensen met een leverziekte - Nederlandse Leverpatiënten Vereniging (NLV)
Met respect denken we vandaag terug aan al die mensen die ons voorgingen, die hun energie, tijd en bevlogenheid in deze prachtige vereniging hebben gestoken. Met terugwerkende kracht zeggen we dank.

Op 26 september vieren we ons 40-jarig bestaan met onze leden. Zij zijn de NLV en voor en door hen bestaat de NLV, al 40 jaar.
We zeggen vandaag ook dank tegen al die mensen waar we mee samenwerken: de vrijwilligers, bestuursleden, de leden van de MAR, alle dokters, verpleegkundigen, fondsen, onderzoekers en iedereen in het leverveld en daaromheen. In Nederland en in Europa.

We danken iedereen voor het vertrouwen. Met velen van jullie zullen we ook de komende jaren samenwerken. Daar kijken we nu al naar uit.

Nogmaals: dank! En proficiat met dit jubileum! 🎉

11/09/2026

𝐍𝐋𝐕 𝐥𝐞𝐝𝐞𝐧𝐝𝐚𝐠

Van harte willen we je uitnodigen voor de jubileum-ledendag van de NLV. Fijn als we elkaar kunnen ontmoeten op deze speciale dag ter gelegenheid van het 40-jarig bestaan van de NLV.
Deze ledendag vindt plaats op zaterdag 26 september van 13.30 uur tot 17.30 uur, bij Van der Valk in Utrecht, Winthontlaan 4-6. Van der Valk Hotel Utrecht - Hotel Utrecht.
In deze middag staan we stil bij 40 jaar NLV. Met elkaar kijken we terug en vooral vooruit. We vieren het 40-jarig bestaan. Ook is er uitgebreid gelegenheid tot ontmoeting en uitwisseling met andere leverpatiënten.
Gezamenlijk bespreken we ook een belangrijk thema voor de komende jaren: vermoeidheid. Uit ons onderzoek is het belang van dit thema zeer duidelijk geworden. Dat doen we op verschillende manieren:

- je krijgt inzicht in het wetenschappelijk onderzoek naar vermoeidheid bij leverziekte;
- we geven je een inkijkje in de plannen van de NLV op dit thema;
- een gastspreker deelt wat je zelf kan doen tegen vermoeidheid;
- we gaan met elkaar in gesprek over vermoeidheid en wat wel en niet helpt;
- er is wat luchtigheid en amusement rondom dit thema (want ook dat kan);

Als lid van de NLV ben je uiteraard van harte welkom, samen met iemand anders. Aanmelden kan via de link onderaan. Mochten we ergens rekening mee moeten houden, dan kan je dat ook vermelden bij de aanmelding. Een paar dagen voor de ledendag krijg je nog een bericht met de routebeschrijving en het exacte programma.
Mocht je nog vragen hebben dan kan je altijd mailen via [email protected]
Fijn als we elkaar kunnen spreken op deze mooie dag!

https://www.leverpatientenvereniging.nl/activiteiten/84/jubileum-ledendag/inschrijven

28/07/2026

𝐕𝐚𝐧𝐝𝐚𝐚𝐠 𝐢𝐬 𝐡𝐞𝐭 𝐖𝐞𝐫𝐞𝐥𝐝 𝐇𝐞𝐩𝐚𝐭𝐢𝐭𝐢𝐬 𝐃𝐚𝐠

Wat weet jij écht over hepatitis? Er bestaan helaas nog steeds veel misverstanden over. Tijd om de feiten van de fabels te scheiden!

❌ FABEL: "Als je geen klachten hebt, is er niets aan de hand."
Chronische hepatitis B en C worden ook wel 'stille slopers' genoemd. Je kunt tientallen jaren rondlopen zonder symptomen, terwijl het virus ongemerkt je lever beschadigt. Vroege opsporing is dus van levensbelang!
✅ FEIT: "Hepatitis C is tegenwoordig uitstekend te genezen."
Gelukkig wel! Waar de behandeling vroeger zwaar en onzeker was, genezen moderne virusremmers nu ruim 95% van de patiënten binnen een paar weken — en dat met nauwelijks bijwerkingen.
❌ FABEL: "Hepatitis krijg je alleen door alcoholmisbruik."
Nee. Hoewel alcohol de lever ernstig kan beschadigen, worden de bekendste vormen (hepatitis A t/m E) veroorzaakt door een virusinfectie. Iedereen kan ermee in aanraking komen.

Loop jij rond met vragen over virale hepatitis, de behandelingen of de impact op je dagelijks leven?
Je staat er niet alleen voor. Kijk op onze website of neem contact op met onze achterban voor steun en advies.
https://www.leverpatientenvereniging.nl/

20/07/2026

𝐒𝐚𝐯𝐞 𝐭𝐡𝐞 𝐝𝐚𝐭𝐞: 𝟐𝟔 𝐬𝐞𝐩𝐭𝐞𝐦𝐛𝐞𝐫

In het kader van ons jubileum organiseren we op 26 september een mooie, informatieve en feestelijke ledendag. Als lid van de NLV ontvangt snel meer in formatie, maar noteer alvast deze datum. Zaterdag 26 september, in de middag, te Utrecht.
Van harte welkom, en van harte aanbevolen! Noteer vast deze datum!

16/07/2026

𝐌𝐞𝐞𝐫 𝐥𝐞𝐝𝐞𝐧, 𝐦𝐞𝐞𝐫 𝐯𝐞𝐫𝐞𝐧𝐢𝐠𝐢𝐧𝐠

Op 16 september van dit jaar bestaat de NLV 40 jaar.
Daarom iedere maand op de 16e een bericht.
Vandaag staan we stil bij onze leden. Want zonder leden geen vereniging. En daarom een dank-je-wel aan al onze 1826 leden: voor je vertrouwen, je vragen, je betrokkenheid. We hopen je nog lang van dienst te mogen zijn. We zijn er voor je.
Maar ook een oproep: lees je dit en ben je nog geen lid? Dan kan je dat via de website zo worden. Zeer de moeite waard! Fijn als we ook jou mogen begroeten, jouw verhaal mogen horen en je kunnen helpen. En: als je nu lid wordt, is 2026 helemaal gratis!

Adres

Hambakenwetering 15
'S-Hertogenbosch
5231DD

Telefoon

085 - 27 34 988

Website

http://www.leverpatientenvereniging.nl/

Meldingen

Wees de eerste die het weet en laat ons u een e-mail sturen wanneer Nederlandse Leverpatiënten Vereniging nieuws en promoties plaatst. Uw e-mailadres wordt niet voor andere doeleinden gebruikt en u kunt zich op elk gewenst moment afmelden.