Vasculitis Stichting

25/05/2026

Een impressie Move4Vasculitis 23 mei 2026 Col du VAM in Wijster

24/05/2026

Col du Vam
Geslaagde dag Move4Vasculitis Vasculitis Stichting , Bloedzerieus

23/05/2026

Trots op iedereen die meegeholpen heeft Move4Vasculitis tot een groot succes te maken. Zaterdag 23 mei; de uitdaging op de VAM berg. Wat een prachtige dag hebben we daar met z'n allen van gemaakt. En de opbrengst t/m 23 mei van alle sponsoracties samen...... meer dan €18.000,00....
Daar mogen we toch trots op zijn!!
Zodra de foto's klaar zijn wordt een deel ervan geplaatst.
Maar voor nu eerst even dit bericht.
Iedereen super bedankt voor jullie inzet.

15/05/2026

Vandaag, 15 mei, is het Internationale Dag van de Vasculitis.

De hele maand mei staat in het teken van het vergroten van het bewustzijn over vasculitis, met als hoogtepunt de viering van de Internationale Dag van de Vasculitis op 15 mei.

Deze dag werd een paar jaar geleden in het leven geroepen met de steun van vooraanstaande medische experts en patiëntenorganisaties van over de hele wereld

12/05/2026

De uitnodiging voor onze Landelijke Dag op 3 oktober 2026 is naar al onze "leden" verzonden.
De dag zit vol met interessante lezingen.
Zie hieronder.

*Vasculitis Algemeen

*Psychiatrische klachten bij Vasculitis

*Vasculitis en voeding, praktische tips

*Aandacht voor leefstijl bij Vasculitis

*Oogaandoeningen bij vasculitis

*Wetenschappelijk onderzoek

*Lange termijn effecten (Kleine Vaten)

*Lange termijn effecten (Grote Vaten/Takayasu)

*Leefstijl en vitaliteit

*Kinderwens en zwangerschap

*Gepersonaliseerde oefentherapie bij ANCA Vasculitis

*Werk en studeren met Vasculitis

*Vaccinatie en Vasculitis

*Neuropathie door Vasculits

Bent u geïnteresseerd in het bijwonen van enkele lezingen of heeft u behoefte aan lotgenotencontact, maar bent u nog niet bij ons aangesloten?
Wordt dan snel lid. Ga naar onze website www.vasculitis.nl en meld u aan.

01/05/2026

Druk bezig met de voorbereidingen voor de Landelijke Dag op 3 oktober a.s.
De meeste sprekers zijn geregeld. Het belooft een mooie informatieve dag te worden met interessante lezingen, veel ruimte voor lotgenotencontact en een informatiemarkt.
Binnenkort meer..........

01/05/2026

Ziekte van Behçet

Er zijn vele vormen van vasculitis. Binnen de wereld van vasculitis (ontsteking van de bloedvaten) trekken types zoals GCA (reuscelarteriitis) of de ANCA-geassocieerde varianten vaak de meeste aandacht in medische publicaties en patiëntengroepen.

De ziekte van Behçet is een "buitenbeentje", maar dat maakt de impact op het leven van patiënten zeker niet minder groot.

De ziekte van Behçet is een zeldzame, chronische auto-inflammatoire ziekte waarbij bloedvaten door het hele lichaam ontstoken kunnen raken. Het is dus geen auto-immuunziekte zoals de andere hier genoemde vasculitiden. Wat Behçet uniek maakt vergeleken met andere vormen van vasculitis, is dat het alle soorten bloedvaten kan treffen: zowel de slagaders als de aders, en van heel klein tot heel groot.

De uitdaging bij Behçet is de "grilligheid" van de symptomen. Omdat de ziekte zich op zoveel verschillende manieren kan uiten, duurt het vaak jaren voordat de juiste diagnose wordt gesteld. Bovendien zijn veel symptomen aan de buitenkant niet altijd direct zichtbaar, wat leidt tot onbegrip vanuit de omgeving.

Terwijl ziekten als GCA (reuscelarteriitis) zich vaak concentreren op specifieke, grotere slagaders bij oudere patiënten, treft Behçet vaak jongere volwassenen (tussen de 20 en 40 jaar).

Daarnaast is de oorzaak een complexe mix van erfelijkheid (zoals het gen HLA-B51) en omgevingsfactoren. Omdat er geen simpele bloedtest is die "ja" of "nee" zegt tegen Behçet, moeten artsen varen op het klinische beeld: het optellen van alle symptomen,

Naast de fysieke pijn kampen veel patiënten met extreme vermoeidheid en gewrichtsklachten. Het feit dat de ziekte in "aanvallen" (flares) komt, zorgt voor een constante onzekerheid. Je weet nooit hoe je je volgende week voelt.

Voor patiënten met Behçet is het essentieel dat zij behandeld worden door een multidisciplinair team (reumatoloog, oogarts, dermatoloog) dat de ziekte niet ziet als een "zeldzaam extraatje", maar als een serieuze aandoening die specifieke expertise vereist.

17/04/2026

BEWEEGT U OOK MEE VOOR VASCULITIS……

Er ligt een mooi parcours klaar op de VAM berg in Wijster voor fietsers en wandelaars.

Sluit u bij ons aan, doe ook mee met dit sportieve evenement

MOVE4Vasculitis

Samen kunnen we het verschil maken.
Zien we u ook op de VAM berg op 23 mei?

De eerste 40 deelnemers hebben zich al voor deze sponsoractie aangemeld en inmiddels is er al ruim € 8000,-- gedoneerd.

Aanmelden https://www.arch.nl/vam

Donatie https://www/geef.nl/nl/doel/stichting-arch

05/04/2026

Move4Vasculitis
Odette van Eden gaat de VAM berg oplopen

Bijna 9 jaar geleden werd ik ziek. Pas na 8 maanden werd duidelijk wat ik had. Het bleek dat ik een zeldzame ziekte had: Vasculitis van de Grote Bloedvaten RCA. Ook had ik spierreuma en ontstoken slagaders bij mijn slapen.

Dat dit een zeer ernstige situatie was begreep ik direct.

Nu 9 jaar later ben ik er gelukkig nog steeds en wil ik op 23 mei tijdens de Vasculitis Awareness Month (VAM) de VAM-berg oplopen. Deze actie wordt georganiseerd vanuit het vasculitis expertisecentrum in Groningen, onder de vlag van Move4Zeldzaam en ARCH. Samen met Move4Vasculitis zet ik een krachtige stap richting meer aandacht, meer verbinding én meer onderzoek.

https://www.geef.nl/nl/actie/ik-ga-de-vam-berg-oplopen-op-23-mei/donateurs

Willen jullie mij helpen?

Odette van Eden

Steun Move4Vasculitis. Kom in actie en doneer online • Geef.nl
geef.nl

Geef.

26/03/2026

Hardlopen op Vlieland (de vuurtorenloop) voor de Vasculitis stichting.

Manon Morsink gaat op 19 april hardlopen op Vlieland. Zij doet doet dit voor haar moeder, en voor iedereen die Vasculitis heeft.

De Vuurtorenloop
Op 19 april loop ik hard, de Vuurtorenloop, op Vlieland. 10 kilometer, over het strand en door de duinen.
Ik loop voor....... een snellere herkenning van de ziekte en een betere behandeling voor mensen met Vasculitis. Voor mijn moeder en voor alle anderen dit meemaken!
Wil je mij helpen dat anderen dit niet meer zo hoeven mee te maken?
Doneer voor de Vasculitis Stichting!

Manon Morsink

Klik op onderstaande link:

Op 19 april loop ik de Vuurtorenloop voor de Vasculitis Stichting.