Juntos con Karen "Piel de Mariposa"

18/10/2025

Hola hola familia 🫶🏼
Les dejo un pequeño video de actualizaciones, siempre bendiciendo su gran apoyo

09/10/2025

09/10/2025

🦋🤍

Karen recibió material de curación gracias a la solidaridad de varias personas

Socias de Mujeres Cambiando Vidas se coordinaron para llevar a cabo una colecta a favor de Karen, la chica que tiene una enfermedad llamada “Piel Mariposa”🦋

Fueron varias semanas de tocar puertas y “abrir corazones” para ayudar a Karen con material de curación, medicinas, despensa entre otras cosas que ella ocupa día a día para tratar su piel y cuidar su salud en general.❣️

Agradecemos por este medio a todas las personas que formaron parte de esa cadena de solidaridad, entre ellas: socias de Mujeres Cambiando Vidas, a nuestros familiares, amigos, vecinos, señoras del voluntariado del IMSS y público en general que atendieron la invitación.👏🙏🏻

Entre las cosas que recibió Karen fue lo siguiente:
Algodón plisado 300 grms no cortado, no torundas
• Gasa No estéril 10x10
• Gasa Xeroform
• Pomadas: Itardermol, Bactroban,
Neosporin, Furacin
• Gasa Itardermol
• Venda elástica 15cm 7.5 cm 5cm
• Vaselina Pura con un costo de 1,600 pesos. Recibió dos cubetas que le durará cada una casi 3 meses.
• Ensure
• Aquaphor
• Despensa básica: leche, jugos, papel higiénico, suero, etcétera
• Analgésico, ketorolaco, paracetamol,
diclofenaco
• Medicamentos para anemia e hipotiroidismo: Fumarato Ferroso, Complejo B, Ácido fólico. Levotiroxina
25msg🙏🏻

Durante la entrega también Karen recibió un donativo en efectivo que le será de utilidad para sus estudios clínicos.☘️

Sin duda fue un trabajo muy emotivo el que realizamos a favor de Karen quien nos explicó a detalle a través de una entrevista todo lo que ella ha vivido durante sus 33 años de vida.💞

Ella al igual que todas nosotras agradecemos el cariño y solidaridad que le brindaron.🌸☘️🙋🏻‍♀️

07/10/2025

Comtenido sensible ❌
Buen día Familia
Fotos: 06.10.25
🦋 la epidermólisis da cada sorpresa que a veces no son muy gratas o muy fáciles de llevar, después de un gran alivio, tuve vino otra caída. Algo que a veces ya es muy cansado, porque quisiera que mi cuerpo ya no se lesionara, estos últimos días a la hora del baño ha sido difícil, con bastante dolor y ardor, constante sangrado y lamentablemente no hay manera de detener todo
También el papel anímico juega un lugar importante, ya que de ahí viene las ganas de luchar, el soportar el dolor y tener el ánimo de aguantar todo
Mi estado de ánimo no ha sido el mejor, la verdad, ya me siento muy cansada, he tenido que lidiar con muchas situaciones complicadas con difamaciones y con hate inclusive acusó virtual, que ya me tienen demasiado fastidiada…
🦋 evidentemente, no quiero tirar la toalla y dejar de lado las misiones que me he propuesto y las metas que quiero alcanzar, seguir dando difusión a la enfermedad, mostrarle el lado bueno y el lado doloroso de ella mostrar una sonrisa, pero también varias lágrimas que causa el día a día, al menos esa es mi misión, y esa es mi manera de alzar mi voz y dar a conocer todo esto
🦋 no hay manera de detener el avance. Lo único que se puede hacer es seguir el tratamiento, seguir con las curaciones y acudir a MONTERREY en el mes de noviembre para mi valoración médica con el especialista.
Las colectas siguen los donativos, son bienvenidos porque forman parte de la lucha, y como dicen la unión hace la fuerza y creo que hay más gente buena a mi alrededor que gente sin consideración
Todas las personas que ponen un granito de arena con palabras de aliento con oraciones, con todo lo bonito que sale de ustedes como material de curación ,con donaciones con lo que ustedes puedan a todos, les agradezco infinitamente y quiero que sepan que siempre voy a dar batalla aunque el cansancio mental y físico me estén venciendo. 🦋

Muchas gracias por seguir la lucha 💜🦋

02/10/2025

Gracias Mujeres Potosinas Cambiando Vidas A.C por su apoyo 💕🦋🥹

30/09/2025

Hola Familia 🦋
Las buenas noticias y bendiciones siempre llegan cuando es el momento
Platiqué con mi dermatólogo, me motivó mucho a seguir, ya que conoce la lucha de cada paciente con Epidermolisis ademas el realizará las biopsias que necesito.
Para esto tendré que viajar a la ciudad de Monterrey en NOVIEMBRE 🚌 por lo cual mis amigos, seguidores y familiares empezarán una colecta para poder realizar este viaje.
Con el fin de poder costear boletos de autobús, hospedaje y traslado dentro de la ciudad. Ya sé que el hate lloverá, pero es algo que me tiene despreocupada.
🥹 Hay una gran lucha por delante y tengo fe en Dios que saldrá EXCELENTE.

Te dejo la información de a dónde puedes apoyar :

28/09/2025

Familia y amigos, por decisión propia, era renunciado a la toma de biopsias. Mis tratamientos como dermatológicos y para la anemia, seguirán igual
Lo donado será utilizado para medicamentos, quien desee comprobantes, me lo pueden pedir por cualquier Red social. La lucha sigue y que pase lo que tenga que pasar
Gracias por su comprensión. 🦋

25/09/2025

Gracias por su hate :))

17/09/2025

Familia…me fui de vacaciones, las venia planeando meses atrás (no todo sé debe comentar). Lamentablemente no salieron como planeé, esta experiencia me enseñó a no planear tanto, también a que las personas no cambian por más que la tempestad está en su máximo esplendor.
Ya tenía varios años queriendo conocer, por una cosa u otra no podía.
Después de haber recibido noticias no gratas respecto a mi salud, ilusionada me fui para agarrar fuerzas y seguir luchando…seguiré luchando, con fe en Dios y que mis biopsias saldrán bien ✅ una vez que las pueda realizar.
No pude estar frente al mar como tanto quise, sin embargo estoy segura que las viajes vendrán y tendrán un inicio y un final dulce. 🍭
Gracias por sus bonitos mensajes 🩷

10/09/2025

‼️CONTENIDO SENSIBLE NOTICIA IMPORTANTE ‼️
Hola familia, amigos que han estado presentes en esta lucha junto conmigo el día 6 de septiembre, acudí a valoraciones médicas en la Ciudad de México por parte de la asociación SON MIS ALAS 🪽 a la cual le agradezco haberme recibido con amabilidad y gentileza y sobretodo sus atenciones
➡️ desafortunadamente no obtuve buenas noticias a lo que mis dermatólogos vieron estoy desarrollando -🔺tumores cancerígenos en la piel-🔻
De los brazos, sobretodo del brazo derecho
Esto es parte de la evolución de la Epidermolisis
Evidentemente, fue una noticia muy impactante para mí, y para mi familia, que ahora hago pública
Es necesario seguir un tratamiento, pero sobre todo realizar algunas biopsias para determinar qué tipo de tumor es, su gravedad, que tanto ha invadido, qué medidas se tomarán para atacarlo, porque en el peor de los casos se realiza amputación de la extremidad afectada
🔺 todos estos estudios correrán por mi cuenta, y evidentemente eran aquí en San Luis Potosí, ya que no puedo trasladarme a tantas ciudades por el gasto económico que esto implica
Estoy en busca de dermatólogos aquí en San Luis Potosí, porque los que me han recomendado no me quieren atender, poniendo como justificación que no están preparados o no tienen la experiencia para tratar a personas con epidermólisis bullosa… las biopsias, me las tienen que realizar lo más pronto posible, y por supuesto que no van a ser accesibles en cuanto a precio
Por este medio, y por mis otras redes sociales, yo estar informándoles cómo va la evolución , si ya encontré médico, si ya tengo fechas para las biopsias, etc.
🔺 no les voy a mentir cuando recibí esta noticia, quise tirar la toalla y ya no seguir porque por mi cabeza pasaba que no era necesario seguir si el Cancer ya había llegado mi vida, sin embargo, las motivaciones de mi familia, sobre todas las que me doy yo cada día son un impulso para seguir adelante, cumpliendo sueños, trabajando y mejorando, visitando el mar, continuar con mi tribu, demostrando que una enfermedad no es más fuerte que yo
Mientras haya vida hay esperanza, y sobretodo hay una luz al final del camino
🥹 la voluntad de Dios va por delante, y yo sé que recibiendo las atenciones médicas adecuadas, voy a continuar por mucho tiempo
🙏🏼 todo el apoyo es recibido y bendecido de mi parte, las palabras, el compartir el externarme bonitos deseos, la cantidad que ustedes puedan material de curación, etc. todo lo agradezco infinitamente, porque aparte de esta lucha también están ustedes ❤️‍🩹
Lamentablemente el gobierno de San Luis Potosí, nunca me ha hecho caso Ricardo Gallardo Cardona tiene cosas más importantes que hacer, como para ayudar a una ciudadana potosina con sus gastos médicos
Pero sé que los mexicanos y los potosinos, y también la gente que me sigue de otros estados, son más conscientes y más solidarios
🤍 la esperanza sigue…
Muchas gracias 🙏🏼

NO ESTOY RECETANDO NINGÚN MEDICAMENTO, ESTÁ ES UNA PAGINA SIN FINES DE LUCRO

01/09/2025

Familia 🩷 Nuevo mes
Por este medio les informo algunas cositas. Con todo mi corazón, deseo que este mes mi salud mejore 🙏🏼
➖ Mis brazos NO han mejorado
➖ He tenido más dolor de lo normal, ya cambiaron mi medicación en cuanto analgésicos
➖ Necesito hospitalización para recibir las siguientes cargas de hierro
➖ IMPORTANTE viajaré a CDMX esta semana para revisión importante y estudios médicos con mi dermatólogo Julio Salas, sinceramente tengo miedo y ansiedad, porque dé que no va bien la Epidermolisis..
❗️ Como muchos creen que hay donaciones, informo que no es así. Esta semana tengo que juntar alrededor de 2500 a 2700 pesos para material de curación y con mi sueldo no me alcanza ya que no tengo en Stock Vaselina ni Aquaphor ni algodones ni pomadas
Yo, yo no me cansaré de pedir el apoyo, porque no es malo pedir ayuda , siempre sea necesitado, y en algún momento que yo esté bien, me gustaría apoyar a otros chicos con piel de mariposa que no están en situación para cubrir todos sus gastos médicos ❤️‍🩹
🙏🏼🩵 Toda ayuda es bienvenida también los buenos deseos lo agradezco muchísimo
Con todo mi corazón, les dejo los datos y el compartir y reaccionar a la publicación también ayuda muchísimo

⬇️
Pomadas: Fucidin, Furacin, Fitoestimulina, Neosporin, ulciderma
Vendas: Vendas elásticas de 15, 7 y 5 cm
Ensure
Férricol
Gasas NO estériles de 10x10cm
Aquaphor
Vaselina pura sólida
Venda malla tubular #6 #5


🎀 Wishlist: https://www.amazon.com.mx/hz/wishlist/ls/HF3XEX1MF720?ref_=wl_share

Cuenta banorte: 4189143059136161
Cuenta oxxo: 4217470057257350
Paypal: [email protected]
Mercado Pago: 646015206883705555
Todo a nombre de Karen Puga 🩵

🤍❗️ GRACIAS 🤍❗️

25/08/2025

Hola 👋🏼 familia
Desperté con una noticia algo desagradable, los haters han reportado mi página para eliminarla, reportando las fotos de mis lesiones.
Me parece muy triste ya que no les estoy haciendo nada a nadie, no soy la ÚNICA persona que pide donaciones y padece una enfermedad crónica.
También he recibido mensajes que “la responsabilidad es de mis padres” repito, no soy la única que pide donaciones, también hay padres que lo hacen porque simplemente no sé alcanza a adquirir todas las atenciones médicas.
Aclaro que NO HAY DONATIVOS DIARIOS, como piensan. Esta semana no tendré mi material completo porque no lo ajuste. Esto no es de ahorita, siempre les ha molestado que requiera apoyo argumentando que me ven “bien feliz “ o divirtiéndome
Familia, la vida es una …si tengo la oportunidad de salir de mis 4 paredes y disfrutar lo haré, siempre me ven “feliz” es porque no me gusta que me vean débil, llorando, aunque si ha pasado. 🤕
Por mucha fe que tenga la realidad es que el material de curación y los medicamentos no caen del cielo, se tiene que luchar para obtenerlo.
O ¿Me tengo que mostrar más para que crean lo lastimado que está mi cuerpo? ¿Tengo que grabarme llorando en mis curaciones? Ya no puedo hacer más, sinceramente exponerme tanto puede resultar contraproducente.
En nada les afecta mi lucha, no están obligados a ayudarme, vivan tranquilos y dejen vivir.