04/07/2026
Las mejores alianzas no empiezan con un convenio. Empiezan con una conversación… y, a veces, con una llamada inesperada.
Nuestra directora, Setsuko Shiraishi, sostuvo una reunión con la Mtra. Leti Mejía García, diputada local del Estado de México, con quien DEBRA México ha compartido una historia de colaboración en favor de las familias que viven con Epidermólisis Bullosa (EB).
Durante el encuentro recordaron una experiencia que ambas llevan muy cerca del corazón.
Hace algunos años nació un bebé en una comunidad de la sierra del Estado de México con una enfermedad que nadie lograba identificar. Tras recibir la llamada, en coordinación con el equipo del entonces CEDIPIEM, encabezado por la Mtra. Leti Mejía, emprendió un viaje de varias horas para llegar hasta esa familia.
Juntas pudieron atender al bebé, enseñar a la familia los cuidados básicos de la piel, confirmar el diagnóstico de Epidermólisis Bullosa (EB) y, sobre todo, brindarles acompañamiento para que supieran que no estaban solos, atendiendo también el miedo e incertidumbre que viven tantas familias cuando reciben un diagnóstico poco conocido.
Hoy, esa familia ocupa un lugar muy especial en la historia de DEBRA México y representa uno de los ejemplos más claros de lo que puede lograrse cuando el servicio público y la sociedad civil trabajan de la mano. Un diagnóstico oportuno cambió el rumbo de su historia, de su salud y de su futuro.
El Estado de México concentra el mayor número de familias que acompañamos en DEBRA México. Muchas viven en comunidades indígenas y de difícil acceso, donde el diagnóstico oportuno sigue siendo uno de los mayores desafíos.
Por ello, durante esta reunión también se compartió el proyecto Renacer, una iniciativa que busca que ningún niño o niña vea limitado su futuro por haber nacido lejos de un centro de referencia o de un diagnóstico especializado.
En DEBRA México creemos profundamente en las alianzas, porque detrás de cada encuentro existe la posibilidad de transformar la vida de una persona, de una familia y de toda una comunidad.
Gracias, querida Leti, por tu amistad, tu sensibilidad y por seguir construyendo oportunidades para que más niñas y niños tengan acceso a una atención digna y oportuna.
Sigamos trabajando para que cada vez más familias puedan decir, con esperanza, que México renace. 🦋💛
