08/05/2026
Desde el Hospital de Ginecología y Obstetricia del IMIEM, en el tuvimos la oportunidad de realizar nuestro Taller Salud Sin Fronteras sobre Epidermólisis Bullosa.
La educación y el diagnóstico temprano son tan importantes para nuestra comunidad EB: porque aquí, muchas manos tocarán a nuestras mariposas desde el primer momento de vida, y el conocimiento correcto puede cambiar completamente el futuro de un bebé.
Este esfuerzo forma parte de nuestra iniciativa RENACER, presentada desde Debra Mexico, impulsando la importancia del diagnóstico temprano, la capacitación médica y el acompañamiento integral desde los primeros días de vida para las personas que viven con Epidermólisis Bullosa. Incluyendo a las familias.
Significa construir una red de atención más humana, sensible y preparada desde el nacimiento. Porque cada hora importa.
Uno de los aspectos más valiosos de este programa es que nace desde una visión verdaderamente orientada desde el paciente: escuchar primero sus necesidades reales, para después construir educación, protocolos y acompañamiento alrededor de sus experiencias de vida. La experiencia vivida no es un complemento; es el punto de partida.
Gracias al Dr. Alfredo Cortés Algara, director del Instituto Materno Infantil del Estado de México (IMIEM), por abrir las puertas de la institución y creer en la importancia de esta capacitación.
Gracias a la Dra. Angélica Beirana por compartir su experiencia y sensibilidad en el manejo dermatológico pediátrico de la EB desde el nacimiento.
Gracias a Thalía Ibáñez por fortalecer la conversación clínica sobre cuidado avanzado de heridas y atención integral.
Gracias a Auri Santander por representar el acompañamiento cercano que necesitan nuestras familias y recordarnos que detrás de cada diagnóstico hay personas que necesitan guía, cuidado y esperanza.
Gracias al voluntariado de Entelequia y a Romina González Martínez por caminar junto a nuestra comunidad y ayudar a hacer posibles estos espacios.
Gracias al personal de enfermería y salud que participó con apertura, empatía y compromiso.
Nuestros aliados Arca Continental Mölnlycke Health Care
Seguiremos trabajando para que la atención correcta desde el nacimiento sea una realidad para todas las personas con Epidermólisis Bullosa. Porque cuando los sistemas de salud escuchan verdaderamente al paciente desde el inicio, todos RENACEMOS.
