AMAER

04/10/2026

Estuvimos presentes en el 19º Congreso MPS Lisosomales llevado a cabo loa días 2 y 3 de octubre de 2026 en Madrid, España, con el lema que nos mueve a todos: "Siguiendo el rumbo de la esperanza. Un espacio para familias, ciencia y futuro."
Agradecemos a Jordi Cruz Villalba y todo el equipo organizador quienes siempre han sido un aliado importante de esta organización, por siempre hacernos participes de espacios que fomenten nuevos paradigmas para responder a las necesidades de la comunidad mps en México.

Fue un honor convivir con familias, médicos y organizaciones de todo el mundo. Un aprendizaje inmenso junto a líderes como el
Dr. Joseph Muenze Profesor Distinguido de Genética Pediátrica de la Universidad de Carolina del Norte, referente mundial en Mucopolisacaridosis y un gran defensor de nuestros niños y familias.

Gracias a MPS Lisosomales que durante 20 años navegando juntos a Mps Papas por la hermandad y a todas las familias que nos recuerdan por qué hacemos esto.

Regresamos a México con el corazón lleno, con más ciencia, más alianzas y el mismo compromiso: que ningún niño con MPS se quede sin diagnóstico, sin tratamiento y sin esperanza.

¡Seguimos navegando 🇲🇽🇪🇦

30/09/2026

23/09/2026

A nombre de la AMAER agradecemos a COETRA Michoacán y al Comité de Bioética la invitación en el marco del día nacional de donación de órganos a participar en el curso de Bioética y Derechos Humanos en Donación de Órganos con fines de Trasplante dirigido a actores en administración de salud pública, médicos, personal de enfermería, comités de bioética, trabajadores sociales, coordinadores hospitalariaos de donación, personal de derechos humanos y estudiantes en el área de las ciencias de la salud, donde se compartieron diferentes aristas sobre este importante tema. La donación de órganos puede salvar muchas vidas!

07/09/2026

Hoy, 7 de septiembre, se conmemora el Día Mundial de Concienciación de Duchenne bajo el lema “El acceso cambia vidas”. La distrofia muscular de Duchenne es una enfermedad genética rara que provoca debilidad muscular progresiva, comprometiendo gravemente las funciones respiratorias y cardíacas.
El mensaje central destaca que el verdadero avance frente a esta condición no se mide únicamente por los descubrimientos científicos, sino por garantizar un acceso equitativo. Por ello, se hace un llamado global a líderes, profesionales de la salud y a la sociedad para trabajar unidos y eliminar las barreras actuales. El objetivo final es construir un futuro donde el lugar de residencia, o las circunstancias personales, no limiten la calidad de vida de ningún paciente.

21/08/2026

Siempre detrás de un diagnóstico debemos recordar, que hay una persona 🧡🧡🧡

21/08/2026

El Síndrome Dyrk1A es un trastorno genético raro que afecta el desarrollo funcional del cerebro, este es causado por una mutación en el gen DYRK1A, su incidencia y prevalencia hasta el momento es de 700 personas en el mundo.
Se caracteriza por la discapacidad intelectual y problemas de comportamiento generando retraso en el desarrollo y problemas de salud y nutrción.
Si bien no existe una cura hasta el momento, este síndrome se trata con terapias alternativas que coadyban a mejorar la calidad de vida de los pacientes.

Día Mundial del Síndrome DYRK1A se celebra cada 21 de agosto. Esta fecha busca dar visibilidad y generar conciencia sobre esta condición genética.
Si tienes duda o sospecha sobre esta enfermedad rara ingresa a Síndrome Dyrk1A .

17/08/2026

La enfermedad de Coats es un trastorno ocular poco común y crónico que daña los vasos sanguíneos de la retina. Afecta casi siempre a un solo ojo y puede causar pérdida de visión si no se trata a tiempo.
Es una rara afección ocular que afecta principalmente a niños, Aumentar la conciencia facilita un diagnóstico más rápido y el tratamiento oportuno, lo cual puede preservar la visión.

Diagnóstico médico:
Examen oftalmológico con dilatación pupilar.
Fotografía del fondo de ojo.
OCT (Tomografía de Coherencia Óptica).
Angiografía con fluoresceína para detectar vasos anormales en la retina

Esta fecha busca crear conciencia y promover el diagnóstico temprano.

09/08/2026

De parte de todas las Asociaciones que conformamos la Alianza Nacional por las Enfermedades Raras ANER externamos nuestro cariño y solidaridad a nuestra compañera Maribel Curiel Martínez Presidenta de la Asociación de Hemofilia Siloe, A.C. de Monterrey por el eterno descanso de su padre.

06/08/2026

El 6 de agosto se conmemora el Día Mundial del Síndrome de Klippel-Feil, una condición rara que a veces se confunde con el síndrome de Klippel-Trénaunay.Síndrome de Klippel-Feil.

Es un trastorno presente desde el nacimiento que causa la unión o fusión de dos o más huesos del cuello (vértebras cervicales).Señales comunes: Cuello corto, parte baja del cabello en la nuca y poca movilidad para girar la cabeza.
Problemas de salud: Puede causar dolores de cabeza, problemas en la columna como escoliosis o daños en los nervios del cuello.