AMAER

20/04/2026

¡No te pierdas este encuentro vital en el Mes de la Hemofilia! 🩸

Te invitamos al Seminario 3: "Hablan los Pacientes", una sesión en línea única organizada por la FHRM, SOMETH y la WFH.

📆 Lunes, 20 de abril, 2026

⏰ 18:00 a 19:30 h

Escucha testimonios profundos de pacientes y familias, y participa en un panel de discusión liderado por la destacada Dra. Aída Mashenka Moreno González.

📢 Invitación especial a la comunidad médica y científica:
Ing. Víctor Manuel Losada López (FHRM) y Leonardo Rojas Negrete (Vocero de las Enfermedades Raras en México).

Testimonios de Claudia Elisa Romo Riveros, Claudia Rosario Pérez García y Helen Martínez Naranjo.

Panel de discusión liderado por la Dra. Aída Mashenka Moreno González (Jefatura de Hematología, Hospital Infantil de México).

Regístrate y asegura tu lugar:
🔗 [bit.ly/Sesion_20_Abril_26] o escanea el código QR de la imagen.

17/04/2026

🌍 Dos organizaciones. Dos países. Una misma causa.

MPS Lisosomales España y AMAER (Asociación Mexicana de Atención de las Enfermedades Raras) han dado hoy un paso importante hacia una colaboración iberoamericana sólida en el ámbito de las enfermedades lisosomales y de baja prevalencia. 🤝

El encuentro entre Jordi Cruz, director de MPS Lisosomales España, y María del Socorro Negrete, presidenta de AMAER, paciente de enfermedad de Fabry y referente del movimiento de enfermedades raras en México, en el Castillo de Montjuïc de Barcelona es el inicio de proyectos compartidos: visibilidad, acceso a diagnóstico, apoyo a familias y voz colectiva ante organismos internacionales.
Porque cuando sumamos fuerzas a ambos lados del Atlántico, nuestra comunidad es más grande y más fuerte.

16/04/2026

Cámara de Diputados aprobó dictamen para incorporar en la ley la creación del Registro Nacional de Enfermedades Raras.

Con la unanimidad de 440 votos a favor, la Cámara de Diputados aprobó el dictamen con proyecto de decreto por el que se reforman y adicionan diversas disposiciones de la Ley General de Salud, para incorporar el Registro Nacional de Enfermedades Raras.

Destaca que el Registro Nacional de Enfermedades Raras será el instrumento a través del cual se recopilará la información relacionada con estas enfermedades y tendrá como objetivos facilitar el acceso a la información acerca de las mismas para pacientes y familias de personas que las tengan.

Asimismo, contará con la información actualizada sobre las enfermedades raras, permitirá a los pacientes participar en investigaciones e innovación científica, ofrecerá información para profesionales de la salud, destinada a la creación de protocolos, normas y lineamientos internos para su mejor manejo.

Además, facilitará la gestión de información sobre estas enfermedades, su morbilidad y especificidad que ayude a desarrollar estándares de cuidados y atención transdisciplinario; brindará información que coadyuve y aporte en materia de investigación científica, y que sume al desarrollo de investigaciones de mayor calidad y validez; contribuirá a aumentar la visibilidad, conocimiento y conciencia, y fomentará la toma de decisiones para una adecuada planificación gradual sanitaria en nuestro país.

16/04/2026

15/04/2026

Abril es el Mes Internacional de Concientización sobre la Enfermedad de Fabry, dedicado a educar sobre este trastorno genético, en este mes se pretende promover diagnósticos tempranos para mejorar la calidad de vida de los pacientes. Se celebra en abril por el nacimiento de Johannes Fabry, quien describió la enfermedad en 1898.

15/04/2026

Les compartimos la entrevista con la Dra. Diana Karen Pérez Alfaro y el representante de AMAER Leonardo Rojas sobre el Panorama de las enfermedades raras y la odisea diagnóstica. Una producción de Mi Morelia en la conducción de Mario Hernández y la producción de Camila Islas.

ermedades Raras (AMAER), sobre las enfermedades raras y la realidad que enfrentan miles de pacientes.¿Qué es una enfermedad rara y por qué el diagnóstico opo...

14/04/2026

Les invitamos a escuchar la entrevista con Mario Hernández, un espacio donde se conversó sobre el panorama de las "Enfermedades Raras en México y Michoacán", con la participación de la Médico Genetista la Dra. Diana Karen Pérez Alfaro y el representante de AMAER Leonardo Rojas Negrete. Escúchala hoy 4 de abril en punto de las 4 pm a través de Radio Fórmula Morelia 105.1 Cm o en el siguiente link para toda la República Mexicana👇🏻
https://mimorelia.com/radio-formula-morelia

13/04/2026

Los vínculos más valiosos nacen de una manera compartida por ello agradecemos al Dr Manel Del Castillo Gerente y a la Lic. Esther Lasheras Soria Jefa del Área de transición del Hospital SJD de Barcelona por recibirnos y ser más que una visita Institucional.

Ha sido un encuentro entre personas que entienden que la complejidad no sólo está en las enfermedades, sino en las realidades de vida que las rodean y que buscan rutas diferentes para lograr mejores condiciones en materia de salud.

Por ello seguiremos construyendo los lazos de colaboración que generen una cultura de continuidad para poner a las personas con enfermedades raras en el centro y sumar miradas, experiencias y personas por un objetivo común que es el bienestar y progreso de cada paciente y sus cuidadores.

07/04/2026

El Día Mundial de la Salud se celebra cada 7 de abril para conmemorar el aniversario de la fundación de la Organización Mundial de la Salud (OMS) en 1948.

Hoy, 7 de abril de 2026, la campaña se centra en el lema: "Juntos por la salud. Apoyemos la ciencia"

07/04/2026

En el marco del Día Mundial de la Salud, la Sociedad Mexicana de Salud Pública, A.C. y la Academia Nacional de Medicina de México lleva a cabo la Sesión Conjunta Extraordinaria: “Salud Pública y Corresponsabilidad Institucional: Sinergias Estratégicas para las Decisiones en Salud”

Un espacio para el diálogo entre la comunidad salubrista, académica e institucional para fortalecer el diálogo y la toma de decisiones en salud pública.

En dicho encuentro estuvieron presentes el Secretario de Salud del Estado de Chiapas Dr. Omar Gómez Cruz, la Presidente de la Asociación Mexicana de Atención de las Enfermedades Raras Sra. Soco Negrete y la
Presidente de la Fundación Mario Robles Ossio la Mtra. Marisol Robles, así como representantes de la Secretaría de Salud Chiapas Oficial.
Agradecemos la invitación a este respetable evento de salud.

06/04/2026

A nombre de la gran familia AMAER enviamos nuestras oraciones y condolencias a familiares y amigos de Andrés, a quien hoy con tristeza despedimos, Andy un ser maravilloso que hoy emprende un vuelo a la trascendencia, su luz, su risa, su inigualable sentido del humor y sus abrazos quedarán siempre en quienes tuvimos el privilegio de conocerlo.

Lo recordaremos hoy y siempre con su esencia única y rodeado siempre del amor de su familia. Gracias Andy por llegar a este mundo y enseñarnos con tu actitud lo importante que es vivir con una sonrisa cada día!

Vuela alto✨
Nov 2001- Abril 2026.

04/04/2026

Hoy 4 de abril, primer sábado del mes es el Día Internacional de Mujeres con enfermedad de Fabry, les presentamos el siguente Podcast Rare5potlights con los Médicos Genetistas Dr. José Elías García y la Dra. Lisette Arnaud López. Un tema que no se pueden perder. Escúlalo en la siguente liga👇🏻

https://open.spotify.com/episode/397Tc2Trfg79rozWkeVCTJ?si=vckSAT5BT6OgHhWugCfZHQ