Asociacion De Glucogenosis En Mexico, A.C.

Asociacion De Glucogenosis En Mexico, A.C. Asociación creada en apoyo a los pacientes con Glucogenosis. a) La asistencia o rehabilitación médica o a la atención en establecimientos especializados.

b) Difundir información médica entre pacientes con Glucogenosis; promover el contacto entre pacientes con glucogenosis, médicos, autoridades sanitarias y asociaciones centradas en la lucha contra las enfermedades raras; difundir entre pacientes, comunidad médica y comunidad en general, los avances científicos y tratamientos de los distinto tipos de Glucogenosis;
c) Promover el estudio, investigac

ión e implementación de los derechos humanos de las personas con glucogenosis; así como el análisis, evaluación, y emisión de informes y dictámenes comprensivos del grado de cumplimiento de los mismos;
d) Iniciar, promover, fomentar, patrocinar, fundar, administrar y dirigir centros de investigación que tengan como objeto el brindar apoyo médico y psicológico a las personas con Glucogenosis;
e) Realizar investigaciones por tipos, grupos de edad, genero, grupos étnicos y otros con el objeto de encontrar las mejores opciones en abordajes sociales y terapéuticos, medicamentos y terapias para poderles brindar el apoyo médico, nutricional y psicológico que puedan requerir; utilizando para ello los medios científicos y académicos tendientes a definir las mejores prácticas y estrategias de apoyo a las personas con Glucogenosis
f) Organizar cursos, seminarios, publicaciones, talleres, congresos, reuniones o cualquier otro tipo de evento, orientados a la preparación y capacitación de técnicos y profesionales de diversas áreas y especialidades relacionadas con la Glucogenosis, y a pacientes con Glucogenosis y sus familias
g) Promover en las universidades y centros de enseñanza superior el establecimiento de carreras, cursos de postgrado y actividades de extensión universitaria para formar profesionales especializados o con orientación en Glucogenosis;
h ) Ayudar a la financiación de estudios y proyectos de investigación que promuevan un mejor conocimiento de la Glucogenosis y el desarrollo de nuevas terapias para su tratamiento.alarios, laboratorios, centros de rehabilitación y cualquier otro del sector salud, así como de los centros de investigación académica y científica para que en forma coordinada con la Asociación atiendan las necesidades especiales de las personas con Glucogenosis;
J) Gestionar posibles vías de inserción social y laboral para las personas afectadas por algún tipo de glucogenosis, especialmente cuando ésta haya generado discapacidad. k) Desarrollar redes locales, regionales e internacionales de profesionales que en cada una de sus especialidades se capaciten en las necesidades de atención especifica que requieren las personas con Glucogenosis

11/03/2026
Tener un Kid básico nos ayuda mucho a vivir dia con Glucogenosis.
11/03/2026

Tener un Kid básico nos ayuda mucho a vivir dia con Glucogenosis.

01/03/2026

Bienvenido Marzo 🌼

Cerramos Febrero con mucha difusión y ayudando hacer visibles las Enfermedades Raras.

Pero no es un mes, no es un día.

Quien vive con una enfermedad Rara, la vive todo el año, 24/7.

En Glucogenosis no hay descansos, hay horarios, alarmas, comidas, snacks, maicenas ⏰⏰⏰⏰

Gracias por seguir aprendiendo, compartiendo y visibiliazando con nosotros 💙🩷💜💚



28/02/2026

Que es un día con Glucogenosis?
Aquí un ejemplo de 24 horas con Gsd ⏰

** Los horarios, dosis de maicena y dieta debe ser indicada por el especialista y es diferente segun tipo de Glucogenosis, peso, edad y actividad de cada paciente **
Solamente es informativo!

27/02/2026
Comenzamos en unos momentos
27/02/2026

Comenzamos en unos momentos

*Información con fines educativos y preventivos *Esto no sustituye indicaciones medicas
22/02/2026

*Información con fines educativos y preventivos
*Esto no sustituye indicaciones medicas

22/02/2026

Cada Hora cuenta .. para la salud de nuestros pacientes!

*Video con fines educativos, esto no sustituye las indicaciones medicas.
*Las imágenes de marcas presentadas son de ejemplo de los productos de mejor calidad de fécula de maíz y Tapioca que funcionan en los tratamientos dieteticos para los pacientes no con fines comerciales.

22/02/2026

¡Una conferencia que une profesionalismo, empatía y compromiso real con las enfermedades raras! 💖🦓

En el marco del Mes de las Enfermedades Raras, la Asociación Mexicana de Enfermedades Raras AMER te invita a esta charla inspiradora y muy necesaria:

"Enfermería: Pilar de la Visibilización y Atención de las Enfermedades Raras" con la P.L.E. Ashley Isaías
Enfermera y Presidenta de la Asociación de Enfermería en Enfermedades Raras.

Ashley, como enfermera especializada y líder de una asociación dedicada a las enfermedades raras, nos compartirá:

* El rol clave de la enfermería en el cuidado integral de pacientes con enfermedades raras

* Cómo la visibilización desde el ámbito de la salud puede cambiar vidas.

* La importancia de formar profesionales de enfermería sensibles y capacitados en estas condiciones poco frecuentes

¡Una voz profesional que entiende tanto el lado clínico como el humano de las enfermedades raras!

🗓️ Fecha: Jueves 26 de febrero
🕖 Hora: 7:00 PM
📍 Modalidad: Virtual Instagram Live .ong ¡conéctate desde donde estés!

Una conferencia para enfermeras, estudiantes de enfermería, médicos, cuidadores, familias y toda la comunidad que quiere fortalecer la atención en enfermedades raras.

¡No te lo pierdas! Es un espacio para aprender, inspirarnos y seguir construyendo una red de apoyo más fuerte.

Comparte esta publicación y etiqueta a tus colegas de enfermería o a quien necesite escuchar esto. ✨



¡Ponlo en tus historias y hagamos que llegue a más corazones y batas blancas! 💉🦓💪

22/02/2026

En el marco del Mes de las Enfermedades Raras y rumbo al Día Mundial este 28 de febrero, la Asociación Mexicana de Enfermedades Raras AMER te invita a esta conferencia imperdible:

"Introducción a las Enfermedades (NO TAN) Raras" a cargo del Dr. Carlos Mares Pediatra, Genetista Clínico y Metabólico.

¡Un especialista apasionado que nos ayudará a entender mejor estas condiciones que afectan a miles de familias en México!

🗓️ Fecha: Lunes 23 de febrero
🕖 Hora: 7:00 PM
📍 Modalidad: Virtual Instagram Live .ong ¡desde donde estés!

Las enfermedades raras son más comunes de lo que pensamos... y juntas podemos hacerlas visibles. 💙💚💜🩷

Únete, comparte y hagamos ruido por un diagnóstico oportuno y mejor calidad de vida para todos.

¡Te esperamos!



¡Comparte en tus historias para llegar a más personas! 🦓✨

📣📣📣
14/02/2026

📣📣📣

✨ ¿Sabías esto?
Un paciente con Glucogenosis Hepáticas necesita tomar almidón de maíz disuelto en agua fría o a temperatura ambiente cada 3 o 4 horas, durante las 24 horas del día, sin interrupción.

Sí… incluso en la madrugada.
Sí… todos los días.
Sí… de por vida.

Para ellos no es una opción, no es una dieta, no es algo “alternativo”.

Es su tratamiento. Es su estabilidad metabólica. Es su forma de mantenerse con vida.

⚠️ Una sola interrupción puede provocar una hipoglucemia severa.

⚠️ Una sola omisión puede poner en riesgo su vida.
Mientras muchos duermen toda la noche, hay padres que ponen alarmas cada 3 horas para preparar una mezcla que mantiene latiendo el corazón de sus hijos.
El almidón de maíz no es un alimento más.
Es esperanza en un vaso.

Hoy te invitamos a hacer visible lo invisible.

A informarte.
A comprender.
A apoyar.

Porque conocer salva vidas. 💛





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Monterrey

Teléfono

+528118532588

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