Asociacion De Glucogenosis En Mexico, A.C.

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Asociacion De Glucogenosis En Mexico, A.C. Asociación creada en apoyo a los pacientes con Glucogenosis. a) La asistencia o rehabilitación médica o a la atención en establecimientos especializados.

b) Difundir información médica entre pacientes con Glucogenosis; promover el contacto entre pacientes con glucogenosis, médicos, autoridades sanitarias y asociaciones centradas en la lucha contra las enfermedades raras; difundir entre pacientes, comunidad médica y comunidad en general, los avances científicos y tratamientos de los distinto tipos de Glucogenosis;
c) Promover el estudio, investigación e implementación de los derechos humanos de las personas con glucogenosis; así como el análisis, evaluación, y emisión de informes y dictámenes comprensivos del grado de cumplimiento de los mismos;
d) Iniciar, promover, fomentar, patrocinar, fundar, administrar y dirigir centros de investigación que tengan como objeto el brindar apoyo médico y psicológico a las personas con Glucogenosis;
e) Realizar investigaciones por tipos, grupos de edad, genero, grupos étnicos y otros con el objeto de encontrar las mejores opciones en abordajes sociales y terapéuticos, medicamentos y terapias para poderles brindar el apoyo médico, nutricional y psicológico que puedan requerir; utilizando para ello los medios científicos y académicos tendientes a definir las mejores prácticas y estrategias de apoyo a las personas con Glucogenosis
f) Organizar cursos, seminarios, publicaciones, talleres, congresos, reuniones o cualquier otro tipo de evento, orientados a la preparación y capacitación de técnicos y profesionales de diversas áreas y especialidades relacionadas con la Glucogenosis, y a pacientes con Glucogenosis y sus familias
g) Promover en las universidades y centros de enseñanza superior el establecimiento de carreras, cursos de postgrado y actividades de extensión universitaria para formar profesionales especializados o con orientación en Glucogenosis;
h ) Ayudar a la financiación de estudios y proyectos de investigación que promuevan un mejor conocimiento de la Glucogenosis y el desarrollo de nuevas terapias para su tratamiento.alarios, laboratorios, centros de rehabilitación y cualquier otro del sector salud, así como de los centros de investigación académica y científica para que en forma coordinada con la Asociación atiendan las necesidades especiales de las personas con Glucogenosis;
J) Gestionar posibles vías de inserción social y laboral para las personas afectadas por algún tipo de glucogenosis, especialmente cuando ésta haya generado discapacidad. k) Desarrollar redes locales, regionales e internacionales de profesionales que en cada una de sus especialidades se capaciten en las necesidades de atención especifica que requieren las personas con Glucogenosis

09/09/2026
20/08/2026

🥳 Muy emocionados de compartir que ya esta aprobada por la FDA una terapia Genica de la compañía Ultragenyx para Glucogenosis tipo Ia

28/07/2026

🎉 Happy Friday!

Be sure to check out our YouTube channel for the latest trial update from , recorded during our 2026 AGSD Conference.

Watch now to catch the latest insights and highlights from the presentation!
https://youtu.be/aIKvZPzjSZo?si=OP0lX4GKRpfjo27G

11/05/2026
11/03/2026
Tener un Kid básico nos ayuda mucho a vivir dia con Glucogenosis.
11/03/2026

Tener un Kid básico nos ayuda mucho a vivir dia con Glucogenosis.

01/03/2026

Bienvenido Marzo 🌼

Cerramos Febrero con mucha difusión y ayudando hacer visibles las Enfermedades Raras.

Pero no es un mes, no es un día.

Quien vive con una enfermedad Rara, la vive todo el año, 24/7.

En Glucogenosis no hay descansos, hay horarios, alarmas, comidas, snacks, maicenas ⏰⏰⏰⏰

Gracias por seguir aprendiendo, compartiendo y visibiliazando con nosotros 💙🩷💜💚



28/02/2026

Que es un día con Glucogenosis?
Aquí un ejemplo de 24 horas con Gsd ⏰

** Los horarios, dosis de maicena y dieta debe ser indicada por el especialista y es diferente segun tipo de Glucogenosis, peso, edad y actividad de cada paciente **
Solamente es informativo!

27/02/2026
Comenzamos en unos momentos
27/02/2026

Comenzamos en unos momentos

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