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AMER Asociación Mexicana de Enfermedades Raras

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AMER Asociación Mexicana de Enfermedades Raras

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Información de contacto, mapa y direcciones, formulario de contacto, horario de apertura, servicios, puntuaciones, fotos, videos y anuncios de AMER Asociación Mexicana de Enfermedades Raras, Organización no gubernamental (ONG), Monterrey.

Trabajamos para que cada persona que vive con una enfermedad rara, condición genética o discapacidad tenga acceso a diagnóstico oportuno, atención integral y acompañamiento para su familia.

30/09/2026

CENSO AMER: para transformar la realidad, primero necesitamos conocerla. 🦓🩷💚💙

Cada familia tiene una historia, necesidades y retos que merecen ser escuchados.

En AMER creemos que conocer nuestra comunidad es el primer paso para generar acciones que respondan a sus necesidades, impulsar alianzas y construir mejores oportunidades para las personas que viven con enfermedades raras y sus familias.

📊 Tu registro cuenta. Cada respuesta nos ayuda a visibilizar nuestra realidad y a construir una comunidad con mayor información, representación y acompañamiento.

💜 ¿Tú o un familiar viven con una enfermedad rara? Súmate al Censo AMER.

🔗 Regístrate aquí:
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLScVZHSrPEHcyQEd3DZgy6KRh6_LjY49SjccjESzrUAPVpvRtQ/viewform

La liga la puedes encontrar en nuestro perfil.

En AMER, conocer nuestra realidad es el primer paso para transformarla.

30/09/2026

💙 Nuestra voz sigue avanzando. 💙

En AMER nos llena de orgullo participar en Buenas Prácticas de Participación Ciudadana 2026 con nuestro proyecto:

“Ruta de diagnóstico oportuno y acompañamiento para personas con enfermedades raras”.

Nuestro proyecto ya fue evaluado y ahora esperamos conocer a las iniciativas que serán seleccionadas como finalistas.

Esta participación representa también un reconocimiento al esfuerzo que realizamos cada día para visibilizar las enfermedades raras, acompañar a las familias y generar acciones que respondan a sus necesidades.

✨ Nuestra voz sigue avanzando.
Y seguiremos trabajando para que ninguna familia tenga que recorrer este camino sola. 💜

AcompañamientoFamiliar

29/09/2026

¿Para qué necesitamos un Censo de enfermedades raras?

Porque para generar cambios, primero necesitamos conocer nuestra realidad.

En AMER, creemos que la información es el primer paso para transformarla.

📊 ¿Para qué nos servirá esta información?

Nos ayudará a conocer mejor a nuestra comunidad, identificar sus necesidades y generar acciones, iniciativas y alianzas que respondan a ellas.

También será una herramienta para impulsar proyectos, gestionar apoyos y promover mejores oportunidades de atención para las personas que viven con una enfermedad rara.

Porque lo que no conocemos, no podemos atenderlo como merece.

💜 El Censo AMER es mucho más que un registro: es el punto de partida para construir acciones a favor de nuestra comunidad.

Si tú o un familiar viven con una enfermedad rara, te invitamos a formar parte de nuestro censo.

📝 Regístrate aquí:
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLScVZHSrPEHcyQEd3DZgy6KRh6_LjY49SjccjESzrUAPVpvRtQ/viewform

La liga la puedes encontrar en nuestro perfil.

Ayúdanos a conocer nuestra realidad para trabajar juntos por un futuro con más respuestas, oportunidades y acompañamiento.

28/09/2026

🧠 28 de septiembre | Día Mundial del Síndrome de Arnold-Chiari

Hoy visibilizamos el síndrome de Arnold-Chiari, una condición poco frecuente en la que parte del cerebelo puede desplazarse hacia el canal espinal, pudiendo afectar el flujo del líquido cefalorraquídeo y provocar diferentes síntomas.

Los síntomas pueden variar de una persona a otra e incluir dolor de cabeza, dolor cervical, mareos, alteraciones del equilibrio, problemas de coordinación, dificultad para tragar o alteraciones visuales, entre otros.

Cada persona vive una historia diferente. Por eso, reconocer los síntomas, favorecer un diagnóstico oportuno y garantizar el acceso a atención especializada puede hacer una diferencia importante.

💜 En AMER creemos que cada enfermedad cuenta y cada historia importa.

Hagamos visible lo que muchas veces no se ve.

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25/09/2026

En memoria de María del Pilar 🤍

Hoy, Carmenza nos comparte la historia de su hija diagnosticada con Niemann Pick tipo C y la odisea diagnóstica que vivieron durante 10 años.

Detrás de cada año de espera hay una familia, preguntas sin respuesta y oportunidades que pueden perderse.

María del Pilar ya no está con nosotros, pero su historia permanece.

Y hoy, la voz de Carmenza nos recuerda por qué es tan importante seguir trabajando por un diagnóstico oportuno.

Que la historia de María del Pilar se convierta en propósito.

Que otras familias encuentren respuestas a tiempo.

Que más personas tengan la oportunidad de avanzar, acceder a atención y recibir el acompañamiento que necesitan.

Por María del Pilar.
Por Carmenza.
Por todas las familias que siguen esperando. 🤍

En AMER seguiremos trabajando para que el diagnóstico oportuno no sea una excepción, sino una oportunidad para todas las familias.

22/09/2026

⏳ El tiempo SÍ importa.

En las enfermedades raras, llegar a un diagnóstico oportuno puede marcar una gran diferencia en la vida de una persona y su familia.

Porque diagnosticar no es solamente ponerle un nombre a una enfermedad. Es abrir la posibilidad de acceder a la atención que cada persona necesita y, en muchos casos, mejorar su calidad de vida.

En AMER trabajamos para acompañar a las familias en el camino hacia un diagnóstico oportuno, porque sabemos que detrás de cada búsqueda hay una persona que no puede esperar indefinidamente por respuestas.

💙 El tiempo SÍ importa. El DIAGNOSTICO OPORTUNO también.

CalidadDeVida AccesoALaSalud FamiliasAMER

21/09/2026

🧠 En el marco del Día Mundial de las Leucodistrofias

Invitamos a toda nuestra comunidad a nuestra próxima charla:

Leucodistrofias: claves diagnósticas y ventanas de oportunidad terapéutica

Una charla para conocer más sobre estas enfermedades y comprender por qué reconocer las señales, orientar el estudio diagnóstico y actuar oportunamente puede ser importante para las personas que viven con una leucodistrofia.

👨‍⚕️ Ponente:
Dr. Jesús Dávila
Médico genetista

📅 Sábado 26 de septiembre
🕚 11:00 a.m. | Hora de Nuevo León
💻 Modalidad: Zoom

¿Qué podremos conocer en esta charla?

🔹 ¿Qué son las leucodistrofias?
🔹 ¿Cuándo podemos sospechar de una leucodistrofia?
🔹 ¿Cuáles son algunas de las principales claves clínicas que orientan al diagnóstico?
🔹 ¿Qué estudios pueden ser necesarios para llegar al diagnóstico?
🔹 ¿Por qué el diagnóstico oportuno puede ser especialmente importante en algunas leucodistrofias?
🔹 ¿Qué son las ventanas de oportunidad terapéutica?
🔹 ¿Qué opciones de tratamiento y atención pueden existir dependiendo del diagnóstico?

💙 EL TIEMPO SÍ IMPORTA: Reconocer, diagnosticar y actuar oportunamente puede abrir oportunidades para las familias.

🔗 Liga de Zoom

https://us05web.zoom.us/j/3264199307?pwd=arAuPbpOM8pmn9E8aQtCsLyVe02V4t.1

📩 También puedes enviarnos un DM y con gusto te compartiremos la liga para participar.

¡Los esperamos!

17/09/2026

¿Sabes qué es una enfermedad rara? 🦓🩷💙💚

Aunque cada una de estas enfermedades es poco frecuente, en conjunto afectan a millones de personas y a sus familias.

Detrás de cada diagnóstico hay una historia, preguntas y, muchas veces, un largo camino para encontrar respuestas.

En este Reel, la Dra. Luz María Sánchez nos explica de manera sencilla qué son las enfermedades raras y por qué es tan importante conocerlas, identificarlas y visibilizarlas.

Porque hablar de ellas también es una forma de acercarnos al diagnóstico oportuno y al acompañamiento que las familias necesitan. 🫶🏻

🎥 Dale play y comparte esta información. Puede llegar a una familia que hoy está buscando respuestas.

Cuéntanos en los comentarios ¿Por qué es importante para ti conocerlas?

15/09/2026

💙 15 de septiembre | Día Mundial del Síndrome de Wiedemann-Steiner

El síndrome de Wiedemann-Steiner es una enfermedad genética poco frecuente que puede afectar el desarrollo, el crecimiento, el lenguaje, el tono muscular y diferentes aspectos del neurodesarrollo.

Reconocer sus señales y contar con un diagnóstico adecuado puede hacer una gran diferencia en la atención y el acompañamiento de cada persona y su familia.

Desde AMER nos sumamos a esta fecha para visibilizar las enfermedades raras y promover una atención oportuna, integral y centrada en las personas. 💙

Porque conocer también es una forma de acompañar.

15/09/2026

🧠💙 SEPTIEMBRE | MES INTERNACIONAL DE LAS LEUCODISTROFIAS

Las leucodistrofias son un grupo de enfermedades genéticas poco frecuentes que afectan principalmente la sustancia blanca del sistema nervioso central y la mielina.

Sus manifestaciones clínicas pueden incluir retraso o regresión del desarrollo, alteraciones motoras, trastornos del lenguaje, convulsiones y deterioro neurológico progresivo.

🔬 La detección oportuna es fundamental para orientar el diagnóstico mediante valoración neurológica, estudios de neuroimagen y pruebas genéticas.

💙 Visibilizar estas enfermedades impulsa la investigación, el diagnóstico temprano y el acceso a una atención integral que contribuya a mejorar la calidad de vida de las personas y sus familias.

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