Fundación Dani Danee Nalu' A.C.

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Fundación Dani Danee Nalu' A.C. Información de contacto, mapa y direcciones, formulario de contacto, horario de apertura, servicios, puntuaciones, fotos, videos y anuncios de Fundación Dani Danee Nalu' A.C., Organización sin ánimo de lucro, Minería 34, Mexico City.

Fundacion Dani Danee Nalu’, Es la primera OSC en México especializada en la asistencia de pacientes y sus familias diagnosticadas con Síndrome de Lennox-Gastaut (SLG) y otras Epilepsias.

¿Cómo será su vida?Cuando recibimos el diagnóstico de Dani, además de enfrentar una realidad que desconocía, tuve que es...
17/10/2026

¿Cómo será su vida?

Cuando recibimos el diagnóstico de Dani, además de enfrentar una realidad que desconocía, tuve que escuchar un pronóstico devastador sobre su futuro.

Casi 30 años después, sigo recordando aquella conversación. No solamente por lo que me dijeron, sino por la manera en que recibí esa información.

Con el tiempo comprendí que las familias necesitamos conocer la realidad médica, incluso cuando es difícil de escuchar. Pero también necesitamos entender qué se sabe, qué es incierto y cuáles son los siguientes pasos.

La sensibilidad no le resta objetividad a un diagnóstico. La humanidad no le resta rigor a la medicina.

En la quinta publicación de nuestra serie “Me dijeron que es Síndrome de Lennox-Gastaut. ¿Ahora qué?”, compartimos una reflexión sobre la importancia de comunicar los diagnósticos y pronósticos con claridad, empatía y responsabilidad.

Porque las palabras también forman parte del cuidado.

¿Cómo fue para tu familia recibir el diagnóstico? ¿Qué te hubiera gustado que te explicaran de otra manera?

Te leemos.

¿Alguna vez has salido del consultorio sintiendo que olvidaste preguntar algo importante? El Manual incluye secciones es...
16/10/2026

¿Alguna vez has salido del consultorio sintiendo que olvidaste preguntar algo importante? El Manual incluye secciones específicas para preparar tu cita y la plantilla del PACE. No vayas en blanco, ve preparada.

Haz clic en el link: https://bit.ly/4vlb25J

Cuando una familia convive con una Epilepsia de Difícil Control, el rol de “cuidador” se expande. Abuelos, tíos e inclus...
15/10/2026

Cuando una familia convive con una Epilepsia de Difícil Control, el rol de “cuidador” se expande. Abuelos, tíos e incluso hermanos que, aunque a veces son pequeños, aprenden a cuidar y a entender el mundo desde la empatía antes de tiempo.

Sin embargo, el amor no evita el cansancio. Estudios sobre el impacto familiar indican que un alto porcentaje de cuidadores sufren de estrés crónico si no cuentan con una red de apoyo activa. Esta red no solo es para el paciente; es para que mamá, papá y todos los involucrados también tengan un espacio donde ser ellos mismos, descansar y recuperar fuerzas.

Reconocer que el cuidado es una labor colectiva ayuda a que el camino no sea una carga, sino un trayecto compartido. ¿Quién cuida de los que cuidan en tu familia?





No tienes porque sentirte sola/o. Hemos condensado años de experiencia, consejos médicos y herramientas prácticas en un ...
14/10/2026

No tienes porque sentirte sola/o. Hemos condensado años de experiencia, consejos médicos y herramientas prácticas en un solo lugar. Este manual es el puente entre la incertidumbre y la acción. ¡Es gratuito y es para ti!

Descárgalo aquí: https://bit.ly/4vlb25J

Acompañar a un familiar con Epilepsia de Difícil Control con Alteración del Desarrollo es un acto de amor y valor, pero ...
13/10/2026

Acompañar a un familiar con Epilepsia de Difícil Control con Alteración del Desarrollo es un acto de amor y valor, pero también es una tarea que exige una resistencia casi sobrehumana.

A menudo, las madres, padres, hermanos y abuelos se convierten en un soporte invisible de todo el sistema, olvidando que ellos también necesitan una apoyo para que el camino no se vuelva imposible. En esta nueva temporada, queremos dedicar el espacio a quienes cuidan.

Para que el camino de la familia siga adelante, tu bienestar debe ser una prioridad. Porque cuando tú estás bien, cada paso que damos juntos es más firme.

Una condición que se recorre en familia. Mejorar la atención también es reconocer las diversas realidades de quienes conviven con Epilepsias de Difícil Control.





¿Se va a curar?Fue una de las primeras preguntas que hice cuando recibimos el diagnóstico de Dani. Y también una de las ...
12/10/2026

¿Se va a curar?

Fue una de las primeras preguntas que hice cuando recibimos el diagnóstico de Dani. Y también una de las respuestas más difíciles de escuchar.

Con el tiempo comprendí que aceptar que no existe una cura no significa dejar de buscar alternativas para mejorar su vida.

Han pasado casi 30 años y sigo convencida de algo: un diagnóstico puede ayudarnos a entender una condición, pero no puede decirnos exactamente cómo será la vida de una persona.

En esta cuarta publicación de nuestra serie “Me dijeron que es Síndrome de Lennox-Gastaut. ¿Ahora qué?” compartimos lo que sabemos sobre la evolución del SLG y una parte de nuestra experiencia con Dani.

Porque no tener una cura no significa dejar de tener objetivos.

Desliza para conocer más.

Cada familia que vive con síndrome de Dravet desea ver a su ser querido crecer, aprender y disfrutar de la vida con meno...
09/10/2026

Cada familia que vive con síndrome de Dravet desea ver a su ser querido crecer, aprender y disfrutar de la vida con menos crisis y mayor bienestar.

Desde *Retos Visibles* reconocemos a la diputada *,* por acompañar a pacientes y familias con enfermedades raras, particularmente con epilepsias de difícil control. Su reciente *exhorto sobre Dravet* lleva nuestras necesidades a la agenda legislativa y representa un paso para fortalecer la atención integral.

Necesitamos *opciones terapéuticas que estén disponibles en el sector público de México* para quienes las necesiten, bajo indicación médica.

Diputada, contamos con su apoyo para dar seguimiento a este exhorto y avanzar hacia una atención y un acceso oportunos. Para nuestras familias, cada avance cuenta.

_Consulta el exhorto completo:_
* https://gaceta.diputados.gob.mx/Gaceta/66/2026/sep/20260929-III-1.html

Porque detrás de cada paciente hay una familia que espera respuestas, y porque el acceso a un tratamiento adecuado puede significar más que controlar una enfermedad: puede significar una vida con mayor tranquilidad y calidad de vida.





SíndromeDeDravet

Después de recibir el diagnóstico y empezar el tratamiento, recuerdo haber pensado:¿Y qué más puedo hacer?Porque cuando ...
28/09/2026

Después de recibir el diagnóstico y empezar el tratamiento, recuerdo haber pensado:

¿Y qué más puedo hacer?

Porque cuando se trata de nuestros hijos, dar el medicamento y esperar no se siente suficiente.

Con los años entendí que esta pregunta no tiene una sola respuesta. Las necesidades cambian, los objetivos también y lo que es adecuado para una persona puede no serlo para otra.

En esta tercera publicación de “Me dijeron que es Síndrome de Lennox-Gastaut. ¿Ahora qué?” hablamos de qué otras áreas podemos empezar a mirar y qué preguntas podemos llevar al equipo que atiende a nuestros hijos.

Porque no todo avance significa aprender algo nuevo. Mantener una habilidad también puede ser un logro.

Información basada en evidencia científica. Fuentes completas al final del carrusel.

Guarda esta publicación para consultarla cuando la necesites.

CalidadDeVida FundacionDaniDaneeNalu

Cuando me dijeron que Dani tenía Síndrome de Lennox-Gastaut, una de mis primeras preguntas fue:¿Cuál es el tratamiento?C...
17/09/2026

Cuando me dijeron que Dani tenía Síndrome de Lennox-Gastaut, una de mis primeras preguntas fue:

¿Cuál es el tratamiento?

Con el tiempo aprendí que la respuesta no es sencilla.

No existe un único tratamiento para LGS ni una opción que funcione igual para todas las personas. Encontrar la mejor estrategia puede requerir probar, evaluar y hacer ajustes a lo largo del tiempo.

Y también aprendí algo que hoy considero fundamental: no podemos medir el resultado de un tratamiento solamente por el número de crisis.

Los efectos adversos, el estado de alerta, la conducta, la funcionalidad y la calidad de vida también importan.

En este segundo carrusel de “Me dijeron que es Lennox-Gastaut. ¿Ahora qué?” compartimos qué sabemos actualmente sobre las opciones de tratamiento y algunas preguntas que pueden ayudarte a conversar con el especialista.

Información basada en evidencia científica y guías clínicas reconocidas.

Fuentes: Auvin et al., Epilepsia Open (2025) y NICE Guideline NG217.

Guarda esta publicación para consultarla cuando la necesites.

FundacionDaniDaneeNalu

Recibir un diagnóstico de Síndrome de Lennox-Gastaut puede traer muchas preguntas.¿Qué significa realmente este diagnóst...
15/09/2026

Recibir un diagnóstico de Síndrome de Lennox-Gastaut puede traer muchas preguntas.

¿Qué significa realmente este diagnóstico? ¿Por qué ocurre? ¿Qué podemos esperar? ¿Qué debemos preguntar al médico?

En Fundación Dani Danee Nalu queremos ayudar a responder esas preguntas con información clara, basada en evidencia y conectada con la realidad de quienes vivimos con SLG.

Empezamos por la primera:

¿Qué es exactamente el Síndrome de Lennox-Gastaut?

Desliza para conocer qué sabemos actualmente, cómo puede evolucionar y qué preguntas pueden ayudarte a conversar con el especialista.

La experiencia de Dani nos acompañará en esta serie, pero distinguiremos siempre entre nuestra experiencia y lo que establece la evidencia científica.

Guarda esta publicación. Puede ser útil para volver a consultarla o compartirla con una familia que acaba de recibir el diagnóstico.

Fuentes principales: International League Against Epilepsy (ILAE); Specchio et al., Epilepsia (2022); Auvin et al., Epilepsia Open (2025).

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