12/08/2026
Del diálogo a la acción: las necesidades de las personas con Síndrome de Dravet llegan a la agenda legislativa.
Como parte de los esfuerzos impulsados en favor de las personas que viven con Síndrome de Dravet y sus familias, hoy se publicó un Punto de Acuerdo presentado por el Sen. Emmanuel Reyes Carmona, que da continuidad al diálogo generado durante el Foro Legislativo “Vivir con Síndrome de Dravet: del diagnóstico temprano al tratamiento integral”.
El exhorto llama a las instituciones públicas del Sistema Nacional de Salud a fortalecer las acciones para avanzar en tres aspectos fundamentales:
🔹 Diagnóstico oportuno
🔹 Atención integral
🔹 Acceso continuo, equitativo y oportuno a las terapias requeridas
¿Por qué es importante para las familias? Porque contribuye a visibilizar sus necesidades ante las instituciones de salud y a impulsar acciones para fortalecer la ruta de atención, desde la sospecha y el diagnóstico hasta el tratamiento y seguimiento integral.
Reconocemos al Sen. Reyes Carmona por escuchar las voces de pacientes, familias, organizaciones y especialistas, y por traducir este diálogo en una acción legislativa.
Desde Retos Visibles seguiremos trabajando para que la voz de las familias se traduzca en acciones que contribuyan a mejorar la atención de las personas que viven con Síndrome de Dravet.
📄 Conoce el Punto de Acuerdo completo aquí:
https://infosen.senado.gob.mx/sgsp/gaceta/66/2/2026-08-12-1/assets/documentos/PA_Morena-Sen-Emmanuel-Reyes_sindrome-dravet.pdf
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Centro de rehabilitación Metamorfosis
