Fundación Dani Danee Nalu' A.C.

07/04/2026

01/04/2026

El camino se recorre en familia y, al hacerlo con las herramientas adecuadas, la incertidumbre se convierte en fortaleza. El Manual para Familias es esa guía práctica que te ofrece estrategias claras para comprender el diagnóstico y, sobre todo, para saber actuar con calma y precisión durante una crisis.
Este recurso fundamental fue presentado oficialmente ayer en nuestro webinar por Retos Visibles, alianza entre AMENA, Fundación Dani Danee y Metamorfosis.
Si te perdiste la sesión y no cuentas con este Manual, ¡ya puedes descargarla!
📥 Descarga el manual gratuito aquí o desde el QR:https://www.retosvisibles.org/wp-content/uploads/2026/03/RetosVisibles_Manual_VivirConEDCAD_WEB_23MAR26.pdf
Porque cuando tenemos las herramientas necesarias, el camino es más seguro.

27/03/2026

Te compartimos el Manual para Familias que viven con Epilepsia de difícil control con Alteraciones del desarrollo como el Síndrome de Lennox Gastaut.
Descárgalo, Comparte!!

https://bit.ly/47npu30

27/03/2026

Ven a conocer el manual que construimos juntos para apoyarnos en el camino de las Epilepsias de Difícil Control con Alteración en el Desarrollo ¡Únete!

26/03/2026

¡Haciendo visible lo invisible! 💜

Como parte de la Alianza Retos Visibles, sostuvimos un encuentro con el Senador , Presidente de la Comisión de Salud del , para alzar la voz por los pacientes que viven con Epilepsias de Difícil Control con Alteración en el Desarrollo como el Síndrome de Dravet y Síndrome de Lennox-Gastaut.

Nuestro objetivo es trabajar en acciones que promuevan:
- Diagnóstico oportuno
- Garantizar el acceso a terapias innovadoras
- Apoyo integral para cuidar tanto al paciente como a su red de cuidadores.

¡Súmate y visibilicemos nuestras voces compartiendo este mensaje! 📢🤝✨
Gracias a y a por acompañarnos en este camino!

25/03/2026

Este Purple Day, te invitamos a un espacio de familia a familia. Ven a conocer el manual que construimos juntos para apoyarnos en el camino de las Epilepsias de Difícil Control con Alteración en el Desarrollo.

Buscamos generar un espacio de diálogo y empoderamiento para las familias, acercando herramientas prácticas para tomar decisiones informadas enfocadas en el cuidado de nuestros seres queridos. 💜

Te invitamos a ser parte de estos espacios de diálogo y reflexión:
- Mesa de diálogo: “Retos Visibles: Transformando el Diagnóstico”
- Conociendo el Manual para Familias
- Ponencia: “Del diagnóstico a la acción: herramientas para acompañar a una persona con Epilepsia de Difícil Control con Alteraciones del Desarrollo”.

📅 Te esperamos: Jueves 26 de marzo | 19:00 hrs

Regístrate:
https://bit.ly/4siQlFH

22/03/2026

Durante estas semanas, hemos visibilizado las múltiples realidades de una sola condición.

Hemos visto que detrás de síndromes como Dravet o Lennox-Gastaut, no hay solo una vida.

Hay madres y padres que se multiplican, hermanos que aprenden de empatía antes de tiempo y una familia que sostiene desde su realidad.

La atención integral que buscamos no es solo médica: es social, es psicológica y es humana. Es entender que cada pieza de este rompecabezas importa.

Nos quedamos con esta certeza: aunque el reto es inmenso, el camino se recorre en familia, y juntos es más firme.

Gracias por ser parte de esta conversación. Sigamos visibilizando.
Una condición que se recorre en familia.

¿Qué mensaje de aliento le darías a una familia que acaba de recibir un diagnóstico de Epilepsia de Difícil Control con Alteración del Desarrollo? Déjalo en los comentarios para inspirar a nuestra comunidad. 🌟

Esperanza Dravet LennoxGastaut

19/03/2026

Este Purple Day, te invitamos a un espacio de familia a familia. Ven a conocer el manual que construimos juntos para apoyarnos en el camino de las Epilepsias de Difícil Control.

📅 Te esperamos: Jueves 26 de marzo | 19:00 hrs

No es solo información, son herramientas para que el recorrido familiar sea más sostenible. 🫂

Regístrate:
https://bit.ly/4siQlFH

18/03/2026

A veces, entre crisis, medicamentos y visitas al médico, hay una realidad que se vuelve silenciosa: la de los hermanos.

Ellos también viven el diagnóstico, a menudo con dudas que no se atreven a preguntar o sintiendo que deben ser “fuertes” y no dar problemas. Validar sus emociones es clave en el proceso.

Si quieres conocer más acerca de una de las muchas realidades alrededor de las Epilepsias de Difícil Control con Alteración del Desarrollo y tener herramientas para abordar el tema, te invitamos a leer los “Cuentos sobre epilepsia” en la siguiente liga: https://bit.ly/4rWpfni

Compártenos tu experiencia en los comentarios y etiqueta a quien le pueda servir este recurso. 👇📚
CuentosQueSanan Dravet LennoxGastaut

17/03/2026

Vivir una doble realidad.
Quienes cuidan a un paciente con Epilepsia de Difícil Control con Alteración del Desarrollo conocen esa transición instantánea: pasar de una emergencia a la crianza cotidiana en cuestión de segundos.

Es un esfuerzo por mantener la normalidad en medio de la complejidad. Y aunque a veces sientas que te partes en dos, es ese amor lo que mantiene unido al equipo.Le otorga valor a una realidad que se vive en familia.

¿Te identificas con esta dualidad? Cuéntanos tu experiencia aquí abajo y comparte este post con otros papás y mamás que también recorren este camino. ✨

Epilepsia

14/03/2026