17/10/2026
¿Cómo será su vida?
Cuando recibimos el diagnóstico de Dani, además de enfrentar una realidad que desconocía, tuve que escuchar un pronóstico devastador sobre su futuro.
Casi 30 años después, sigo recordando aquella conversación. No solamente por lo que me dijeron, sino por la manera en que recibí esa información.
Con el tiempo comprendí que las familias necesitamos conocer la realidad médica, incluso cuando es difícil de escuchar. Pero también necesitamos entender qué se sabe, qué es incierto y cuáles son los siguientes pasos.
La sensibilidad no le resta objetividad a un diagnóstico. La humanidad no le resta rigor a la medicina.
En la quinta publicación de nuestra serie “Me dijeron que es Síndrome de Lennox-Gastaut. ¿Ahora qué?”, compartimos una reflexión sobre la importancia de comunicar los diagnósticos y pronósticos con claridad, empatía y responsabilidad.
Porque las palabras también forman parte del cuidado.
¿Cómo fue para tu familia recibir el diagnóstico? ¿Qué te hubiera gustado que te explicaran de otra manera?
Te leemos.