Asociacion Mexicana de Cistinosis A.C.

28/02/2026

03/02/2026

🌈 Existe la "Tormenta arcoíris poco frecuente"

A veces, el cielo combina tormenta, luz y color para crear un fenómeno poco común, real y sorprendente.
No tiene un nombre científico popular, pero sí existe.

💚 Así es la cistinosis:
una enfermedad rara, muchas veces invisible,
pero completamente real para quienes viven con ella cada día.

✨ Lo raro no significa imposible.
✨ Lo raro merece atención, comprensión y acompañamiento.

En Cistinosis México trabajamos para dar visibilidad,
porque incluso en medio de la tormenta… hay color y esperanza.

15/05/2025

15 de Mayo Día Mundial de las Mucopolisacaridosis.

07/05/2025

🌿💚 Algunas batallas no se ven, pero se libran todos los días.

Hay quienes sonríen mientras enfrentan desafíos invisibles.
Hay familias que se convierten en expertos del amor, la paciencia y la esperanza.
Hay una comunidad que, sin hacer ruido, camina unida, fuerte y luminosa.

Hoy, en el Día de Sensibilización en Cistinosis, celebramos la vida, la resiliencia y el poder de estar juntos.

Desde la Asociación Mexicana de Cistinosis AC, seguimos aquí: acompañando, aprendiendo y creyendo.

💚 Porque cada paso cuenta.

07/05/2025

Día de Sensibilización en Cistinosis.

Desde la Asociación Mexicana de Cistinosis AC nos unimos al esfuerzo global para visibilizar esta enfermedad rara que afecta a niños, jóvenes y adultos.

La cistinosis no se ve, pero está presente cada día en la vida de quienes la enfrentan, así como en la de sus familias.

Nuestro compromiso es firme: crear conciencia, apoyar a las familias y luchar por un acceso justo al tratamiento.

💚 Hoy más que nunca,

22/04/2025

01/03/2025

28/02/2025

Celebrando el Día Internacional de las Enfermedades Raras familias y pacientes con Cistinosis