CDG México

15/07/2026

Gracias a que tengo un diagnóstico 💚

Después de un largo camino de incertidumbre, hoy sabemos que Hilario tiene PMM2-CDG, una enfermedad genética poco frecuente.

Tener un diagnóstico no cambió quién es él. Sigue siendo el mismo niño alegre, curioso y lleno de ganas de descubrir el mundo.

Pero sí cambió nuestro camino.

Nos permitió entender el porqué de muchas cosas, acceder al seguimiento adecuado, orientar sus terapias y acompañarlo de la mejor manera posible.

Cada pequeño logro que alcanza es fruto de su enorme esfuerzo y del trabajo de muchas personas que caminan a su lado.

Por eso queremos compartir su historia: porque todavía hay muchos niños con enfermedades poco frecuentes que esperan una respuesta. Un diagnóstico temprano puede marcar una gran diferencia en su desarrollo y en su calidad de vida.

28/06/2026

🎉 21 Sessions. One Global Resource. Endless Possibilities. 🌎

What began as three unforgettable days at the 2026 CDG Conference has now become a lasting educational resource for our global community.

We are proud to announce that the complete 2026 CDG Education & Research Miniseries is now available on the CDG CARE YouTube channel!

🎥 21 expert-led educational sessions
🌍 Subtitles available in 130+ languages
📚 Professionally organized into topic-specific playlists so families, professionals, and industry partners can quickly find the content most relevant to them.

▶️ Complete 2026 CDG Education & Research Miniseries:
https://www.youtube.com/playlist?list=PLImJhPzKgCMo6xuLpZGyHhl2ktMubcNey

Dive deeper by topic:

🧬 CDG Therapeutics: From Discovery to Clinical Care:
https://www.youtube.com/playlist?list=PLImJhPzKgCMry2FKN9O3deYAPfTyWdnPa

🔬 CDG Biology, Biomarkers & Disease Mechanisms:
https://www.youtube.com/playlist?list=PLImJhPzKgCMoLd8Ovdp2aUKbOo_oYo5Iw

🩺 Clinical Care & Disease Management in CDG:
https://www.youtube.com/playlist?list=PLImJhPzKgCMp13WPVWGnk_MfsD6bU9DdX

💚 Patient & Family Support:
https://www.youtube.com/playlist?list=PLImJhPzKgCMr71a4lQHdTx_3Q-ZvSfjs9

🌍 Living with CDG: A Family Education Series:
https://www.youtube.com/playlist?list=PLImJhPzKgCMqv1nXCdavFUFtwneybqisz

💬 Watch in your preferred language!

Every video includes English subtitles and supports automatic subtitle translation into 130+ languages.

✔ Turn on CC
✔ Click ⚙️ Settings
✔ Select Subtitles → Auto-translate
✔ Choose your preferred language

This series would not have been possible without the generosity of our incredible speakers, sponsors, professionals, and families. Thank you for helping create a lasting educational resource that will continue to educate and connect our community for years to come.

Please share these resources with your healthcare providers, researchers, therapists, educators, family members, and anyone interested in learning more about CDG. 💚

06/06/2026

Las enfermedades raras no son solo un diagnóstico.

Son historias de amor, de lucha y de una fuerza que nace todos los días.

Las mamás se convierten en guerreras… no porque quieran, sino porque sus hijos las transforman.

Hoy te invitamos a conocer la historia de Diego Alberto de 9 años con PMM2, desde México.

Una historia que nos recuerda que detrás de cada diagnóstico… hay un corazón que nunca se rinde. ❤️ .sotocristobal

17/05/2026

Hoy queremos que conozcan la historia de Sarita, mamá de Zoe, desde Perú 🇵🇪

Ser mamá de un hijo con CDG no es el camino que imaginó… pero es el que le enseñó el significado más profundo del amor, la fuerza y la resiliencia.

Zoe llegó a su vida para cambiarlo todo.
Para enseñarle que cada pequeño logro es una victoria enorme.
Que detrás de cada sonrisa hay lucha, desvelos y esperanza.
Y que el amor de una madre no tiene límites.

En este Día Mundial de la Concienciación sobre CDG, levantamos la voz por Zoe, por Sarita y por todas las familias que viven esta realidad cada día.

Porque sus historias merecen ser escuchadas.
Porque no están solas.
Porque juntos hacemos visible lo invisible.

💚 16 de mayo – Día Mundial de CDG

16/05/2026

Hoy es el Día Mundial de los Desórdenes Congénitos de la Glicosilación (CDG) 💚

En este reel, el Dr. Iván Martínez Dunker biólogo molecular y consejero de , nos explica de forma clara qué son los CDG y por qué es tan importante generar conciencia.

Los CDG son enfermedades raras que afectan múltiples sistemas del cuerpo, pero detrás de cada diagnóstico hay niños, familias y una historia que merece ser visibilizada.

Hoy te invitamos a informarte, compartir y ser parte del cambio.
Porque hacer conciencia también es una forma de acompañar.

💚 16 de mayo · Día Mundial de los CDG

ConcienciaCDG

16/05/2026

Detrás de cada diagnóstico de CDG hay una historia, una familia… y un amor inmenso que no se rinde.

Este video es un pequeño reflejo de la fuerza, la resiliencia y la esperanza de quienes viven con Desórdenes Congénitos de la Glicosilación.

Cada sonrisa, cada mirada, cada momento compartido… cuenta una historia que merece ser vista y escuchada.

💚 Hoy y siempre, visibilizamos, acompañamos y aprendemos juntos.

📅 16 de mayo — Día Mundial de los CDG

AmorInfinito FamiliasFuertes

15/05/2026

Aprende de la mano del Dr. Iván Martinez Duncker profesor investigador de dinámica celular y consejero de qué son los desórdenes congénitos de la glicosilación (CDG).

En este reel te explicamos de forma clara y accesible en qué consisten estos padecimientos poco frecuentes, por qué ocurren y por qué es tan importante generar conciencia.

Recuerda que el 16 de mayo se conmemora el Día de los CDG. Te invitamos a informarte, compartir y sumarte a la visibilización de estas condiciones.

Informarnos es el primer paso para diagnosticar mejor, acompañar y hacer comunidad.

ConcienciaCDG

13/05/2026

💚

Los CDG (Trastornos Congénitos de la Glicosilación) son un grupo de enfermedades genéticas raras que afectan múltiples sistemas del cuerpo.

✨ Existen más de 200 tipos de CDG, y cada historia es única.

Detrás de cada diagnóstico hay una familia, una lucha diaria y una enorme fuerza. Los síntomas muchas veces no se ven, pero se viven todos los días.

🧠 Pueden afectar el desarrollo, los músculos, el sistema inmunológico y muchos otros órganos.
💬 El diagnóstico oportuno, la investigación y el apoyo hacen la diferencia.

Hoy queremos visibilizar, informar y crear conciencia.
Porque más conocimiento es más esperanza.

📅 No olviden que el 16 de mayo se conmemora el Día de los CDG
💚 Los invitamos a sumarse vistiendo de verde para apoyar y hacer visible esta causa.

🤝 Apoyemos la inclusión, la empatía y la investigación.
💚 Cada paso cuenta. Cada historia importa.

Esperanza DíaCDG RareDiseases CDGAwareness 💚

12/05/2026

10/05/2026

💐 Feliz Día de las Madres 💐

Hoy celebramos a mujeres increíbles: fuertes, valientes y llenas de amor infinito.
Ser mamá ya es extraordinario… pero ser mamá en el camino del CDG es un acto diario de entrega, resiliencia y corazón.

Gracias por cada desvelo, cada lucha silenciosa, cada sonrisa que regalan incluso en los días difíciles.
No están solas, somos una red que se acompaña, se entiende y se sostiene 🤍

Que hoy se sientan abrazadas, reconocidas y profundamente admiradas.

Con cariño,
Asociación CDG México