Marko y su lucha contra el Ctnnb1

Llamar Cómo llegar Página web Contactar con la organización

Marko y su lucha contra el Ctnnb1 Somos Adriana y Juan, los padres de Marko, de Sonora, México. Visita:
https://givebutter.com/ctnnb1genetherapy

Luchamos junto con otras familias del mundo para mejorar la vida de niñez con . ¿Quieres ayudarnos?

🙋🏻‍♂️Gente bonita: he aceptado el reto de El avión de los sueños A. C. para lograr que dos personas (ojalá sean más) adq...
03/10/2026

🙋🏻‍♂️Gente bonita: he aceptado el reto de El avión de los sueños A. C. para lograr que dos personas (ojalá sean más) adquieran un boleto para la rifa de un automóvil. Cada oportunidad cuesta $800 pesos y con tu aportación ayudarás a que más niñez con cáncer, enfermedades terminales o raras, tengamos mejor calidad de vida, ¿me ayudas? Puedes hacer tu transferencia para la compra de boletos en los datos que se incluyen en la imagen. Por favor envíame tu transferencia por mensaje directo. Gracias! 💓

Gracias a El avión de los sueños A. C. pude viajar a Barcelona en junio pasado, para el Estudio de Historia Natural del ...
20/09/2026

Gracias a El avión de los sueños A. C. pude viajar a Barcelona en junio pasado, para el Estudio de Historia Natural del Síndrome CTNNB1

¡Hoy es mi cumpleaños número 12! Quiero aprovechar para agradecer tanto cariño y apoyo que me han dado a lo largo de est...
27/08/2026

¡Hoy es mi cumpleaños número 12! Quiero aprovechar para agradecer tanto cariño y apoyo que me han dado a lo largo de este tiempo. Vienen cambios interesantes para mí: la próxima semana, además de iniciar en la escuela secundaria, empezaré mi proceso de preparación para la cirugía de adenoides que tendré el 22 de septiembre. Ya les estaré dando lata porque necesitaré donación de sangre B+. Como siempre, ¡mil gracias!💝🎉😃

Lo logramos! 😃
13/08/2026

Lo logramos! 😃

Compra el boleto 27 (que tiene mi nombre) y participa para ganarte un carro Kia! Para que El avión de los sueños A. C. S...
06/08/2026

Compra el boleto 27 (que tiene mi nombre) y participa para ganarte un carro Kia! Para que El avión de los sueños A. C. Siga cumpliendo sueños 😍

Hoy queremos presentarles una forma muy especial de sumarse a nuestra rifa con causa del Kia K3 2027. ✈️🚗

Del 000 al 058, cada número tiene un rostro, una historia y un motivo para no rendirnos.

En esta primera etapa, cada número disponible representa a uno de nuestros tripulantes. Tú no solo eliges un número, también eliges con quién quieres volar y a quién quieres representar en esta gran causa.

Donativo por participación: $800

📅 Sorteo: 15 de diciembre de 2026
🎟️ Se define con las últimas 3 cifras del premio mayor de la Lotería Nacional

DATOS PARA PARTICIPAR:

BBVA
El Avión de los Sueños A.C.
CLABE: 012180001168230849
Referencia: nombre del participante

Después de realizar tu donativo, envía tu comprobante por mensaje y dinos qué número deseas elegir.

Gracias por ayudarnos a seguir apoyando a niños y adolescentes con cáncer, enfermedades en la sangre y enfermedades raras.

Números del 000 al 999

🎗️ SI ELLOS NO SE RINDEN, NOSOTROS TAMPOCO🎗️

Historias de una libélula"Ocupando espacio"2 de agosto de 2026 / en Comprensión   / por Robbin Verwest —¿Puedes hacer qu...
02/08/2026

Historias de una libélula

"Ocupando espacio"
2 de agosto de 2026 / en Comprensión / por Robbin Verwest

—¿Puedes hacer que pare? —me gritó una señora en medio del supermercado. Miré su rostro enojado y luego a Kai, que reía y soltaba chillidos agudos. —No, señora, no puedo…" Antes probablemente me habría disculpado. Pero ahora… no lo hago. No porque los gritos hayan cambiado, sino porque mi comprensión ha cambiado.

La gente suele decirles a los padres que enseñen a sus hijos a comportarse. Pero ¿y si el comportamiento que me dicen que deje de hacer es precisamente lo que ayuda a Kai a sobrellevar el momento? Sí, mi hijo puede ser ruidoso. Su risa puede llenar toda una tienda. Sus chillidos agudos hacen que la gente se gire. Da portazos. Chilla de emoción y a veces llora con una intensidad imposible de ignorar. Sé que puede ser abrumador. Sé que incluso puede alterar el sistema nervioso de los demás.

Ocupando espacio

Hay lugares donde no ocupamos espacio. No nos encontrarán haciendo fila en una montaña rusa. No ocupamos espacio en las competencias de fútbol. No nos colamos en la fila de un parque temático. A veces, no vamos a fiestas de cumpleaños porque son demasiado abrumadoras. No esperamos que todos los entornos sean adecuados para Kai. Nos vamos de los restaurantes cuando ya ha comido suficiente. Elegimos nuestras salidas con cuidado. Sabemos que compartimos el mundo con los demás.

Autorregulación

Por eso no me disculparé cuando Kai ocupe más espacio en otros lugares. Porque lo que se puede ver como "comportamiento desafiante" suele ser algo muy diferente. Es autorregulación. Cuando el mundo se vuelve demasiado ruidoso, demasiado emocionante, demasiado impredecible, el sistema nervioso de Kai intenta recuperar el equilibrio. A veces, ese equilibrio se manifiesta con risas. A veces, con gritos agudos. A veces, con golpes o repitiendo el mismo movimiento una y otra vez.

No intenta ser difícil, sino mantener la calma en un mundo que no puede controlar. Los niños como Kai no hacen esto para molestar a los demás. Es una cuestión de supervivencia. Cuanto más aprendía sobre su sistema nervioso, menos me preguntaba: "¿Cómo puedo detener esto?" y más me preguntaba: "¿Qué intenta decirme su cuerpo?". Esa simple pregunta lo cambió todo para mí.

Una forma diferente de ver el comportamiento
Antes de Kai, pensaba que ser un buen padre o madre significaba enseñar a los niños a controlarse. Kai me enseñó algo completamente distinto. A veces, el comportamiento que quería detener era precisamente lo que le ayudaba a sobrevivir el momento.

Cuando dejamos de ver el comportamiento como algo que corregir y empezamos a verlo como comunicación, podemos responder de forma diferente. Con curiosidad en lugar de frustración. Con compasión en lugar de corrección. Y quizás, si todos entendiéramos esto un poco mejor, el mundo se convertiría en un lugar donde los niños como Kai no tuvieran que reprimirse solo para que los demás se sientan cómodos. Tampoco sus padres.

Ya nos hacemos más pequeños cada día. Así que no… no me disculparé por los lugares donde Kai finalmente alcanza su tamaño real.

Más historias de libelulas aquí 👇

A personal story about self-regulation, challenging behavior, and raising a child with a rare genetic condition.

24/06/2026

💙 June is Tethered Cord Syndrome Awareness Month

Did you know tethered cord syndrome is an increasingly recognized comorbidity in individuals with CTNNB1 syndrome?

Because symptoms can develop as a child grows, early recognition is important. If diagnosed, surgical detethering may help relieve symptoms and reduce the risk of permanent nerve damage.

Awareness leads to earlier evaluation, informed conversations with your healthcare team, and better outcomes for our community. 💛💙

Have you or your child been diagnosed with tethered cord syndrome? Share your experience below to help other families.

1. Abre este video: 2. Da clic en la opción de "subtítulos".3. Da clic en "configuración"4. Da clic en "subtítulos" y el...
24/06/2026

1. Abre este video:
2. Da clic en la opción de "subtítulos".
3. Da clic en "configuración"
4. Da clic en "subtítulos" y elige la opción de "traducir automáticamente" y elige "español".

🫀 El video es imperdible para compartir con ustedes lo que esperamos de la terapia génica.

CTNNB1 Foundation

Video: Álvaro Hernández Blanco

24/06/2026

💛 Aunque su enfermedad sea rara, su derecho a una mejor calidad de vida no lo es.

Dirección

Hermosillo
83250

Notificaciones

Sea el primero en enterarse: le enviaremos un correo electrónico cuando Marko y su lucha contra el Ctnnb1 publique novedades y promociones. Su dirección de correo electrónico no se utilizará para ningún otro fin y puede darse de baja en cualquier momento.

Contactar Con La Organización

Enviar un mensaje a Marko y su lucha contra el Ctnnb1:

Atajos

Compartir